Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 123027 keer)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Ewing sarcoom met metastases
« Gepost op: mei 20, 2014, 14:52:22 pm »
Hallo,

Ik ben Tom, 39 jaar, gehuwd met Lieve en vader van 3 kinderen.
Lang verhaal, en er zullen wel stukken ontbreken.
Oktober 2010 een verdikking vastgesteld op mijn rechterbovenbeen. Omdat ik ooit een ontstoken fistel heb gehad die veel nazorg vereiste, was ik bezorgd dat dit weer van dat ging zijn dus heb ik zsm afspraken gemaakt. Eerst was er een echo, maar deze was niet duidelijk genoeg, behalve dat dit uitwees dat er een spierafwijking te zien was. Dan nmr laten doen, en ik moest dezelfde avond al naar mijn huisdokter die me het slechte nieuws mocht brengen. Kwaadaardig gezwel! Doorverwezen naar UZA (Somville) die een biopsie wou doen. Begin (midden) november 2010 dit laten doen. Deze resultaten zouden er na 7 tot 10dagen later zijn. Niet dus! 19dagen later hadden ze dan uitsluiting nl. dat het Ewing-sarcoom was. Zeldzaam (6 per 10miljoen/jaarlijks)en ongelooflijk dat dit op mijn leeftijd voorkwam. Dit is een kinderkanker en 95% vd gevallen zijn onder de 20j. Ik was 36j! Enfin, dezelfde methodes worden toegepast als bij kinderen = 6(zo zware) chemo's/ Operatie/ 8chemo's en radio therapie... Mijn komende jaar was gevuld. Na 4 van de eerste chemo's was mijn lichaam aan het opgeven en ben dan ook op intensieve beland. Risico om een 5de beurt te geven was dan ook te groot en dus zijn ze moeten overgaan op chirurgie. 2spieren vd quadriceps gesneuveld en een stok bot overlangs gehalveerd van 20.5cm omdat de tumor hier tegenleunde. Opgevuld met donorbot. Tumor was 14cm op 6cm op 5cm! 60%dood materiaal door de chemo. Was een operatie van 8.5uur! Weekje later in de kliniek ongeluk gehad (mede door toedoen van verpleging) en been kompleet gebroken. Terug een 7uur durende operatie waarbij een titanium plaat van 40cm is geplaatst. De 8chemobeurten na de operatie en de bestralingen zijn betrekkelijk goed verlopen, behalve de typische bijwerkingen wel te verstaan. September 2011 laatste chemo gekregen.. DE maanden daarna terug een boost gekregen en beginnen revalideren. Vanaf januari 2012 spanning op mijn been en na nazicht zou er 5cm vd plaat terug af moeten. Deze operatie was te zwaar om van mogelijks voordeel te kunnen spreken, dus wilden ze me deze niet laten ondergaan. September 2012 heeft de spanning het gewonnen en is alles in mijn been kapot gesprongen en heeft een nieuwe komplete breuk doen ontstaan. Terug kliniek voor een maandje en 2platen van 40cm bijgeplaatst. Vanaf januari 2013 serieuze last beginnen krijgen van de schouders en rechter heup... Iedereen vermoedde dat dit van het lange krukgebruik was en er werd verder niet naar omgekeken. Juni 2013 was de pijn hiervan stevig en ik eiste dat ze meer gingen doen! Botscan genomen en daar was het dan... 3tumoren! 1 van 6cm in mijn linkerbovenarm, 1 van 7cm in het sacrum en 1 van 2.5cm tussen mijn nekwervels. Ik ging dood! En ook dood van verdriet... Zo als ze me het sindsdien voorstellen is dat het enkel nog proberen onder controle te houden is tot het niet meer gaat. Aangezien we het het eerste jaar al zo moeilijk hadden (kinderen) verkozen we het hen niet te zeggen tot het niet anders meer kan. Er zijn geen uiterlijke kenmerken daar ik enkel voorlopig bestraald wordt. Vanaf er chemo volgt, kunnen we niet anders... Tot dan geven we hen de kans om zich gelukkig te voelen en groter (en dus ook verstandelijker) te worden. Ja, de cliché's doe ik al... Genieten van elke dag en de kleine dingen, maar merk nu toch dat het mentaal moeilijker en moeilijker wordt. Dit gaat ook op en neer tezamen met de pijn (wat nu welk aansteekt weet ik niet). Zoals verwacht heeft mijn vrouw het er ook moeilijk mee en ook zij zoekt zo veel mogelijk afleiding. In januari hebben we als ultieme afleiding en bezigheid een labrador-pup gekocht (nu reeds 6maanden en 30kg!) en dit doet zijn werk... Juist de momenten van alleen zijn of gaan slapen is voor mij minder, want dan komen de donkere gedachten. Ik weet dat er oplossingen zijn als het echt niet meer zou gaan, maar ik hoop dat er nog vele mooie dagen/maanden/jaren komen eer we zover zijn...
Alléz, ik ga nog even genieten van het zonnetje...
Tom
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 21:33:25 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #1 Gepost op: mei 20, 2014, 16:30:05 pm »
Dag Tom,
Dat moet een zware klap zijn voor jullie allemaal.  Je hebt al heel wat moeten doormaken.  Het zal moeilijk zijn om het aan je kinderen te vertellen, maar als je kinderen het gaan merken kan je het best zo open mogelijk met hen praten.  Kinderen voelen heel goed aan als er iets niet in orde is. 
Jonge kinderen stellen vaak heel directe vragen, daar moet je op voorbereid zijn.
Ik hoop dat jullie met je gezin toch nog enkele jaren kunnen genieten van de mooie momenten.  Ik begrijp dat je zegt dat het mentaal heel zwaar is.  Ik heb het zelf al zo moeilijk en ik kan nog hopen op genezing.
Ik wens je heel veel moed.  Geniet van elkaar, van je hondje, en van het mooie weer.
Veel sterkte,
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #2 Gepost op: mei 20, 2014, 19:43:00 pm »
Mercikes!
Het herval is gekend sinds juni 2013, en we kunnen het nog makkelijk verborgen houden. Eenmaal ze de juiste vragen stellen, zullen we hen ook zo eerlijk mogelijk beantwoorden. Nu weten ze dat ze een gehandicapte vader hebben met slechte schouders. Daar houden ze dan ook goed rekening mee. Na de laatste bestralingen is mijn arm zeer breekbaar, maar de tumorpijn is gelukkig minder. Er wordt binnenkort besproken of het het risico waard is om een zware operatie te ondergaan. Maar deze zou zware gevolgen kunnen hebben voor mijn mobiliteit.
Later meer.
Tom

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #3 Gepost op: mei 21, 2014, 10:11:09 am »
De operatie die ik eventueel zou kunnen ondergaan is de volgende: In 2 fases worden de tumoren verwijdert. voor we kunnen opereren moet er eerst terug chemo gegeven worden om eventuele micro-metastasen in de kiem te smoren. Dan volgt een eerste operatie waarbij de tumor id arm wordt weggenomen en een botprothese wordt geplaatst. Na een paar maanden reva en rust, volgt de 2de operatie waarbij het sacrum en illium wordt aangepakt. Deze laatste ingreep is zo drastisch dat ik op z'n beste slecht zou kunnen stappen (wat nu ook al is, maar dus nog erger) en als slechtste dat ik verlamd zou worden vanaf het middel naar beneden (met stoma ed). Simpele gedachtengang is dat ik hierdoor mss wel een kans heb.
De handicap die ik nu heb is te doen, wetende vanwaar ik kom. Maar om me nu zo brutaal te laten verminken.
Eerder hoop ik dat ik ergens in Europa (liefst Belgie) me kan laten behandelen met een vorm van immuuntherapie. Dit lijkt me logisch dat je eigen lichaam tegen deze ziekte vecht en geloof er dan ook 100% in.
Ik ben altijd roker geweest (vanaf 16j) en ben dan ook op mijn 36ste, bij uitbraak van de ziekte gestopt. Maar sinds enkele maanden heb ik de strijd hiertegen opgegeven, doch kan ik dit zeker overwinnen indien ik terug iets in handen krijg waarvoor ik kan gaan...
Het is voor niemand goed dat je kanker krijgt, maar ik heb dan ook nog de pech dat het een uitzonderlijke variant is waar dan uiteraard zeer weinig research (lees: geld) in wordt gestoken. Ik moet hopen op andere doorbraken die eventueel ook in mijn type goed kan doen...
Tom
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:31:54 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #4 Gepost op: mei 24, 2014, 11:08:24 am »
Dag Tom,
Ik krijg koude rillingen als ik je verhaal lees, ik heb zo met jullie te doen.  Ik begrijp dat je het heel moeilijk hebt om te beslissen wat je wil doen.  Je weet niet wat je te wachten staat, met of zonder de operaties.  Als je er zeker van zou zijn dat de operatie je leven redt zou het makkelijker zijn om een beslissing te nemen.  De eventuele gevolgen van de operatie zijn ook heel zwaar.  Ik hoop dat je goeie artsen hebt die je kunnen bijstaan. 
Het zal ook moeilijk zijn voor de rest van je gezin.  Ik hoop dat jullie hier met elkaar kunnen over praten, want dat is heel belangrijk.  Jullie kinderen zijn nog heel jong, maar het is toch mooi dat ze rekening houden met je problemen.  Ik krijg ook enorm veel steun van mijn man en mijn zonen van 20, 18 en 14 jaar.  Als ze wat ouder zijn is het makkelijker om met hen te praten en uit te leggen wat er aan de hand is.  Ik merk nu bij mezelf dat ik het meeste problemen heb met de gevolgen die mijn ziekte voor hen heeft.
Goed dat je gestopt was met roken.  Ik snap ook dat het heel moeilijk is om het vol te houden in jou situatie.
Het klopt ook wat je zegt dat je pech hebt dat je kanker zo zeldzaam is.  Toch hoop ik dat je de moed blijft vinden om er voor te gaan.  Probeer van elke dag iets moois te maken.  En geniet zo veel mogelijk van kleine mooie momenten.
veel sterkte,
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #5 Gepost op: mei 26, 2014, 15:33:43 pm »
Vandaag chirurg gesproken. Wordt nog besproken of tumor van de rug kan kapot betaald worden. Pijn van de arm neemt terug toe... slecht voor het mentale...
Ach, iedereen zal zo wel zijn/haar problemen hebben zeker?
3 juni petscan en 6juni bespreking hiervan...
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:33:05 pm door den borre »

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #6 Gepost op: mei 30, 2014, 13:51:44 pm »
Hoi Tom..

Man.. man.. Wat heftig allemaal bij, met je.. en in jou, maar ook in jullie gezin.
'K snap vermoedelijk redelijk hoe je momenteel mentaal er voorstaat.. Vaker Kl.. dan vrolijk vermoed ik.

Toch.. hoop ik dat je de moed hebt en behoudt om, wat er ook is, zoveel mogelijk van de kleine dingen, o.a. van je kids, van je partner  enz. blijft genieten..
Boosheid zal er vaak zijn, en dat is logisch, echter laat het niet te vaak gaan overheersen want daardoor verklein je de genietmomenten ongemerkt meer dan je vermoed.
Zo'n vrolijke pup met zijn streken is zeker een super mooie toevoeging in jullie situatie..
Een hond geeft je afleiding, maakt soms wel wat rommel, maar geeft je vooral ook veel troost is mijn persoonlijke ervaring, je kunt er heerlijk mee kroelen, spelen..
En wat echt heel bijzonder en  fijn is, je kunt er zo nodig goed tegenaan, ofwel flink wat tegen van je af "kletsen".
Feilloos voelt een dier je stemming vaak beter aan dan dat je vermoed.. gewoon een blik van hem/haar is al ff extra troost, en rust..
Een dier hoeft geen uitleg, geeft geen verkeerde antwoorden, het is er gewoon.. 't is bij alle stemmingen die je hebt/krijgt hondstrouw.

Tja..de spanning voor de petscan en de bespreking zal er beslist zijn.. blijf hopen op het best mogelijke,  al zal het niet snel helemaal zijn wat je het liefste hebt. Pijnbestrijding ook dan weer goed bespreken en duidelijk aangeven.. niet te snel denken of zeggen het valt wel mee.. Houdt daarbij jezelf niet voor de gek.. doe niet je niet stoerder voor dan het is..
Stoer zijn is best een mooie eigenschap maar niet hierbij.. (manlief deed vaak ook stoerder dan dat het was, vooral niet klagen bij de dokters.. Tja die konden en deden er dan niks mee natuurlijk. Hij dacht ook vaak dat ik als partner het niet zag, echter deed zichzelf hier dan wel heel veel te kort mee, en dat was niet slim.. Gelukkig kwam daar uiteindelijk wel een kentering in.).
Een goed pijnbestrijding verrijkt nl wel je leven en daardoor gelijktijdig van je gezin!
Blijf praten.. en delen  en daarbij zal je beslist ook tegen komen dat er te weinig echt goed begrepen worden wat je werkelijk voelt of bedoeld..
Voor iedere patiënt, dus ook voor jou zijn er vaak veel onduidelijkheden, laat staan voor diegenen die het van zien en horen moeten hebben..

 Heel veel kracht en sterkte voor jou, en voor je partner.. 
Blijf gaan en moeite doen voor wat haalbaar is op alle gebieden..
Met een lach :D en een traan :'(
kan een mens heel veel aan ;)

Veel power en moed toegewenst.. pik alle "zonnestraaltjes" op en laat ze positief mee of op je inwerken!
Groetjes,
Jet ;)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #7 Gepost op: juni 02, 2014, 14:57:50 pm »
Stoer zijn... Ben sterk naar de buitenwereld toe, maar de momenten dat ik alleen ben of alleen ga slapen is dit een pak minder.
De spanning naar een petscan toe is ook serieus geminderd. Het is niet goed en goed gaat het niet meer worden... Ik kan enkel hopen dat het zo lang mogelijk stabiel blijft voor het van kwaad naar erger gaat. Kan zijn dat ik al gehard ben tegen slecht nieuws. Die eerste tegenslagen kwamen aan als mokerslagen, maar in de loop van tijd is dit bijna als normaal overgekomen. Mijn verwachtingen staan dan ook op een laag pitje.

Morgen petscan en vrijdag nog eens wat opties bespreken, maar ik wil zo ver mogelijk van die klote chemo wegblijven want dit zou me mentaal helemaal leeg maken.
In ieder geval, allen al dank voor de reakties..
Tom
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:34:52 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #8 Gepost op: juni 02, 2014, 21:42:27 pm »
Dag Tom,
Ondanks dat je verwacht dat de petscan niet echt goed zal zijn ga ik toch aan je denken en met je mee hopen op zo goed mogelijk nieuws.
Ik begrijp je wel hoor, je wordt bang om te hopen.  Als je veel hoopt komt slecht nieuws des te harder aan.
Maar het is toch belangrijk dat je weet waar je aan toe bent.
Ik voel zelf ook aan dat ik fel veranderd ben door kanker te hebben.  Mijn priotiteiten liggen anders.  Ik heb geluk dat mijn man dat ook begrijpt.
Ik denk dat dat komt door wat hij zelf al heeft meegemaakt.  Beide ouders en beste jeugdvriend op vrij jonge leeftijd aan kanker verloren.
Ik was er toen voor hem, en hij is er nu voor mij.
Ik hoop echt voor jou dat het met je relatie goed blijft gaan.  Nu heb je mekaar echt nodig.  Probeer over alles te praten, en ook veel naar elkaar te luisteren.
Ik ben momenteel ook onder behandeling van de pijnkliniek.  Ze hebben me daar al enorm geholpen.
Ik weet niet of je daar al geweest bent, maar dat is echt een aanrader bij erge pijn.  Als de pijn draaglijk is word je mentaal ook terug sterker.
Ik ga de volgende dagen aan jullie denken!
Ik hoop dat je ons verder op de hoogte houdt.
groetjes,
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #9 Gepost op: juni 03, 2014, 14:45:22 pm »
Mercikes!

Qua basis liggen mijn prioriteiten nog op dezelfde plaats, alleen waar je je vroeger druk in maakte, vervaagt.
Mijn kinderen komen steeds op de 1ste plaats. Blijven achteruit gaan zal hen wel positief vormen (hoop ik), maar dat gaat op den duur ook zwaar worden.

Pijnbestrijding: Ik neem Dafalgan. Zwaardere medicatie heb ik vroeger geprobeerd en ondanks dat dit voor de pijn wel wat helpt, wordt ik er zeer down van. Het enige dat nog iets helpt is morfine-spuiten. Maar ik vrees dat als ik dit nu al ge doen, ik later wanneer het erger wordt, niets meer heb om op terug te vallen. Dus stel ik dit zo lang mogelijk uit.

Deze ochtend de petscan gehad.. Pff, altijd zo moe erna... Veel te veel spul dat ze in mijn lijf spuiten ed.
Tom
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:36:46 pm door den borre »

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #10 Gepost op: juni 06, 2014, 16:10:50 pm »
Woensdagnacht niet kunnen slapen door zware pijn in mijn tumorarm. Wou naar spoed, maar op medicatie en karakter volgehouden. Pijn blijft, maar neem nu terug 4 dafalgan 1g per dag.

Vandaag bespreking petscan gehad. Alles lijkt rustig, maar een geweldige ontsteking in de buurt van de tumor id arm. Dubbel genot, dubbele pijn!! Ontstekingsremmers bijnemen en afwachten.

Al bij al dus ok, maar wil toch de pijn snel zien minderen.. want veel zware pijnstillers werken te hard op mijn gemoed en deze neem ik dan ook niet.

Nu ook nog proberen in de mood te geraken voor mijn 40ste verjaardag... voel me de laatste jaren niet echt in feeststemming.

Ik hou jullie op de hoogte
Tom
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:38:00 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #11 Gepost op: juni 06, 2014, 18:46:39 pm »
Dag Tom,

Goed dat de kanker niet is toegenomen.  Je schrijft dat alles rustig lijkt, en laten we hopen dat het zo blijft.
Die pijn en die ontsteking dat is natuurlijk geen goed nieuws.
Ik neem ook 4 dafalgan's van 1 gram.  Ik neem ook nog 200 mg contramal 's morgends en 100 's avonds.  En dan neem ik nog medicatie die inwerkt op zenuwpijnen.
In het begin had ik ook last van de contramal, ik was er enorm misselijk van en voelde me neerslachtig maar dat is overgegaan na ongeveer een maand.  Ik had ook problemen met constipatie, maar daarvoor nam ik dan forlax en dan ging het wel.  Nu heb ik die forlax niet meer nodig. 
Voor die pijn kan je echt best gaan naar een gespecialiseerde pijnkliniek.  Ik ga naar Lanaken, dat is 80 kilometer rijden, maar ze hebben mij enorm geholpen. 
Ik heb ook al gehoord van cannabis tegen de pijn, maar daar ben ik toch een beetje bang van.  Maar als de pijn niet ophoudt wil je alles proberen hé.

Bij mij komen ook mijn kinderen op de eerste plaats.  Vroeger moest alles hier altijd netjes in orde zijn, dat maakt me nu zo veel niet meer uit.  Ik maak me ook niet druk meer in onbenulligheden.
Wat je zegt over die financiële problemen vind ik wel heel erg.  Hopelijk kan je ze nog zien opgroeien en zelf kinderen zien krijgen.  De medische wereld kan altijd meer en meer. 

Hier is het ook een moeilijke week geweest.  In het weekend gingen we na 1.5 jaar nog eens op bezoek bij mijn zus.  Eerder ging het niet omdat ze ver woont en ik niet lang in de auto kon zitten.  Toen we daar een half uurje waren kreeg mijn man hevige buikpijn.  Hij had een galcrisis en is daar opgenomen in het ziekenhuis.  Op de scan hadden ze ook gezien dat hij een vlek had op de lever.  Mijn kanker is ook zo per toeval ontdekt bij een galcrisis.  Na enkele dagen deden ze een MRI scan en het was gewoon een wijnvlek die je ook op je gezicht kan hebben.  We hadden ons zorgen gemaakt om niets.  Als hij hersteld is van de galoperatie zal alles weer snel vergeten zijn.

Ik hoop dat je toch kan genieten van je 40ste verjaardag.
Ik hoop voor jou dat de ontsteking en de pijn snel minder worden.
groetjes,
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #12 Gepost op: juni 08, 2014, 18:12:50 pm »
Ben dus in UZA ! Pijn was enorm toegenomen en ondraaglijk! En uiteraard heeft de gegeven medicatie me mottig gemaakt. Contramal en morfine! Later meer...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #13 Gepost op: juni 08, 2014, 18:35:40 pm »
Oei, dat is geen goed nieuws.  Ik hoop dat ze je daar kunnen helpen met behandelingen of medicatie waar je minder last van hebt.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #14 Gepost op: juni 09, 2014, 10:30:16 am »
Vandaag zonder al te veel pijn en medicatie aan de beterhand. Morgen enkele onderzoeken en dan mag dan wss naar huis...
Aan iedereen: dank voor jullie reakties en door jullie verhalen weet ik dat ik niet alleen sta. Ik duim ook voor jullie en hoop mee... en dat ieder een beetje geluk kan vinden.
Later meer...