Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 125357 keer)

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #90 Gepost op: oktober 01, 2014, 20:38:07 pm »
Dag Tom,
Ik ben blij om te merken dat je de moed er in houdt.  Kan je ook geholpen worden tegen de pijn?  Ik hoop het echt, want het zullen vermoeiende weken worden en je zal je nachtrust nodig hebben.  Ik duim voor zo goed mogelijk nieuws van de pet-scan, en dat de behandeling aanslaat en er verbetering komt. 
Kunnen je kinderen met de situatie omgaan?  Bij mij viel er een last van mijn schouders als we de kinderen alles verteld hadden.  Ondanks het feit dat het heel moeilijk en emotioneel was, bracht het ook rust.
Sabine, dank je wel voor je steun en je bemoedigende woorden.  Ook al hebben we allemaal een heel ander verhaal, er zijn ook zo veel gelijkenissen.  En alleen mensen die deze rotziekte meemaken weten echt hoe het voelt en begrijpen je bijna zonder woorden.
En ik denk dat we één ding echt gemeen hebben, en dat is dat de kinderen op de eerste plaats komen.
Tom, veel moed en sterkte voor morgen.
Ilse

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3749
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #91 Gepost op: oktober 01, 2014, 20:46:01 pm »
hoi Ilse,

is graag gedaan hoor, heb zelf toen ook veel steun ervaren hier op het forum
en nu geef ik graag steun aan anderen
een bemoedigend woordje, een lief gebaar, een virtuele arm rond je schouders
kan ff wonderen doen en je extra kracht geven om door te strijden
ik duim mee voor morgen Tom en ook dat ze iets aan je pijn kunnen doen
sterkte xxx Sabine

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #92 Gepost op: oktober 02, 2014, 17:12:03 pm »
Petscan was meegevallen. Maandag bij opname krijg ik het resultaat.
Paar dagen geleden eens proberen pijnklever met morfine te gebruiken. Beetje minder pijn, maar weer o zo mottig!
Ik denk dat ik het naast me moet leggen en beseffen dat ik qua pijn niet echt te helpen ben.
Als de chemo aanslaat, zal de pijn ook wel minderen, zeker...?
Kinderen doen het redelijk. Heb het gevoel dat we hier nog wat moeten afwachten.
Ben enorm moe en heb , onder andere, schrik dat ik al uitgeput aan de chemo ga moeten beginnen !
En dan is er nog de kwestie van opvang na de chemo. Familie is bereid me in huis te nemen, maar enkel dat het een aanvaardbare toestand is. Zo niet, hoop ik dat de kliniek me een oplossing kan bieden.
Ik merk dat ik vrij lang hierover heb gedaan om dit te schrijven...
Ik wou dat het al lente was!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3749
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #93 Gepost op: oktober 02, 2014, 18:24:43 pm »
moet niet gemakkelijk zijn om te aanvaarden dat je qua pijn niet te helpen ben
pijn kan je enorm uitputten.
Hopenlijk kan chemo nog wat voor je doen, als dat de pijn voor een stuk zou weghalen
zou al veel voor jou zijn hé
wat bedoel je met opvang na de chemo?  Kan je dan niet thuis blijven?
Ik wou je ook nog ff een dikke moedgevende knuffel brengen
ik wou dat ik meer kon doen, maar kan je alleen maar steunen in je strijd
groetjes  Sabine

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #94 Gepost op: oktober 02, 2014, 19:40:33 pm »
De ervaring leerde ons dat ik na de zware kuren een gevaar voor mezelf ben. Ik ben toen meermaals, zonder waarschuwing flauwgevallen! Ben dan een wrak, en ik wil niet dat de kinderen me zo zien voor hun gemoed.... ervaring, weet je...
Ook zijn onze kinderen niet van de rustigste en daar zou ik ze dan ook zwaar in beperken.
Dan hebben we nog hond en 2katten, die bacteriehaarden zijn. Gevaarlijk wanneer je immuniteit keldert.
En last but not least! Mijn eigen rust en dus wanneer ik met bovenstaande geen rekening moet houden, heb ik ook gemoedsrust...
De week voor de nieuwe kuur, ga ik dan terug naar huis om mezelf en het gezin terug op te laden!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #95 Gepost op: oktober 02, 2014, 20:51:12 pm »
Probeer dit weekend maar goed te rusten, nog 2 dagen genieten van de laatste zonnige dagen en hopelijk slaap je ook goed.  Zodat je nog een beetje aansterkt tegen maandag.
Ik ben blij dat de pet-scan is meegevallen.  Ik word daar ook wel altijd ontzettend moe van, ik denk dat het aan de rommel ligt die in het infuus zit.
In een gezin met 3 kinderen is er inderdaad wel altijd leven in de brouwerij, als je je goed voelt is het zalig om ze om je heen te hebben, maar als je ziek bent kan het wat van het goede te veel zijn.  Maar probeer hen er toch bij te betrekken, want ze maken zich ook zorgen over jou.  Je zal zelf wel het beste voelen wat je wel en niet aankan.  Als je je beter voelt bij familie waar je terecht kunt dan moet je dat doen.
Ik kijk samen met jou uit naar een mooie lente!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3749
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #96 Gepost op: oktober 03, 2014, 12:24:02 pm »
ah sorry, verstond het ff niet, maar nu wel
je kinderen zijn waarschijnlijk nog klein, en tegen veel lawaai kan je dan niet tegen hé
probeer inderdaad wat te rusten dit weekend en doe waar jij het beste mee voelt
sterkte
Sabine

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #97 Gepost op: oktober 03, 2014, 16:03:54 pm »
Klein is veel gezegd. Gewoon niet de kalmste. Als ik slecht zou zijn, zullen ze wel stil en rustig zijn, maar ik voel me dan er niet goed bij... ik beperk hun nu al zo erg met het leven dat we leiden.
Uiteraard hou ik hen ermee in betrokken door elke dag met hen te bellen, ook al is het dan mss de laatste energie die ik die dag te spenderen heb...
Ik voel me slecht! Ofwel is de stress me aan het vellen ofwel ben ik verder achteruit aan het gaan. Mijn darmen liggen overhoop, branderig plassen, enorm moe en traag, niet alert en de tumorzone in mijn nek is gevoeliger... wat slikproblemen...hogere hartslag... mss allemaal wat paniek reakties?
Nochtans geen nieuwe medicatie. Nogmaals, ze zijn ne vent klein aan het krijgen! De felle pijnen zijn wel minder...
Bijna alle praktischheden geregeld. Ik word er stil van...

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #98 Gepost op: oktober 04, 2014, 17:38:01 pm »
Vandaag fysiek wat beter. Ook wat beter geslapen. Mentaal redelijk, maar hoe dichter bij ik kom, hoe meer ik het gevoel heb dat het erop of eronder zal zijn! Zal wel de angst zijn dat spreekt...

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3749
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #99 Gepost op: oktober 04, 2014, 21:43:58 pm »
kan je angst best begrijpen, is toch héél wat wat jij doormaakt nu
ben blij dat jij je een beetje beter voelt vandaag, zal wel met ups en downs gaan
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #100 Gepost op: oktober 04, 2014, 21:54:56 pm »
Goed dat je vandaag een betere dag had.  hopelijk slaap je weer goed en kan je morgen nog genieten van de zondag met je gezin.
Ik denk dat het normaal is dat je bang bent, je hebt ook al zo veel meegemaakt.  Je kan alleen maar hopen dat ze je kunnen helpen zodat het leven na de behandelingen terug comfortabeler zal zijn. 
Ik hoop dat de resultaten van de pet-scan morgen meevallen.
Ik zou je zo graag willen helpen, maar ik kan alleen maar zeggen dat ik aan je zal denken en voor je duimen.  Ik hoop echt dat je niet te veel last gaat hebben van de bijwerkingen.
Dikke knuffel en veel sterkte!
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #101 Gepost op: oktober 08, 2014, 11:09:58 am »
Ben een platte veeg... 72u  continu chemo, donderdag middag pas gedaan. 5 de tumor gevonden linkerlong onderkwab...
Hopen dat we met alles op tijd zijn...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #102 Gepost op: oktober 08, 2014, 16:24:09 pm »
Dag Tom,
Ik weet echt niet wat ik hierop kan zeggen.  Ik zou je zo graag willen opbeuren, maar ik weet niet hoe.
Het is zo zwaar en zo onrechtvaardig. Het is niet te geloven dat er weer wat bijkomt.
Probeer zoals je altijd al hebt gedaan moed te halen uit je liefde voor je gezin.
De behandeling zal heel zwaar zijn, maar je weet waarom het nodig is.
Ik denk aan jou en duim voor je!
liefs,
Ilse

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3749
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #103 Gepost op: oktober 08, 2014, 17:20:26 pm »
mijn duimpjes draaien hier ook voor jou
vind het zo erg en zwaar voor je
hopelijk slaat de chemo aan
gr Sabine

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #104 Gepost op: oktober 09, 2014, 14:54:14 pm »
Mercikes!
Om half 2 was het gedaan... totaal 73,5u en 15liter chemoderivaat in mijn lichaam. Ben uitgeput, moeilijke ademhaling en druk op de borst!
Nu proberen te recupereren en hopen dat dit niet tevergeefs is...