Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 134578 keer)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #75 Gepost op: september 19, 2014, 13:48:22 pm »
Goed! Begin oktober wordt er chemo opgestart. 2de lijns chemo want de 1ste lijns kan me evengoed klein krijgen. 1 deze dagen moeten we het aan de kinderen vertellen...
Vele emoties gaan door mijn hoofd, maar ben wel er van overtuigd dat het onvermijdelijk is. Als deze chemo niet aanslaat zijn er nog mogelijkheden, maar ik hoop van wel want belangrijke zenuwbanen komen in het gedrang en dan spreken we over verlamming... wat we kunnen missen.
Ik weet niet in hoeverre ik nog meldingen ga (kunnen ) maken. Ik zie wel... Nu gaan mijn prioriteiten naar mij en m'n gezin...
Mercikes al aan iedereen die me steunt of in gedachte heeft.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #76 Gepost op: september 19, 2014, 15:07:01 pm »
Dag Tom, dat is natuurlijk niet leuk, en je weet nu al dat het ook zwaar gaat worden.  Maar, je ka

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #77 Gepost op: september 19, 2014, 15:18:18 pm »
Maar je kan tenminste iets ondernemen om je mobiliteit zo goed mogelijk te houden en indien mogelijk nog te verbeteren.  Gelukkig dat je die kans nog kan grijpen.
Het zal zwaar zijn om het aan de kinderen te vertellen, maar ik vermoed dat ze ondertussen ook al wel gemerkt hebben dat er iets aan de hand is.  Het zou niet goed zijn dat ze het van iemand anders moeten horen.  Bereid je wel voor op de vele vragen die ze zullen stellen. 
Ik wens je het allerbeste.  Dat klinkt wat stom in deze situatie, maar ik denk dat je wel weet wat ik bedoel.
Je moet er niet mee in zitten dat je misschien niet op het forum komt.  Dat is geen verplichting hé.  Ik denk dat we allemaal op het forum komen als we daar zelf zin in hebben en wat steun kunnen gebruiken.  Dat moet je ook alleen doen omdat je het zelf wil en als het je kan helpen om je hart eens te luchten.
Ik hoop echt dat deze chemo aanslaat, en dat de bijwerkingen draaglijk zijn.
Veel sterkte!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #78 Gepost op: september 21, 2014, 17:20:12 pm »
Zwaarste schok is even voorbij... wss straks kinderen inlichten... het zal zwaar worden!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #79 Gepost op: september 21, 2014, 19:04:38 pm »
Dat zal zeker zwaar worden, maar je hebt jammer genoeg geen keuze, ze moeten het van jullie horen.
Veel moed!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #80 Gepost op: september 22, 2014, 14:41:35 pm »
Zoals verwacht was het een schok. Elks van hen reageerde anders. Ze weten wel ongeveer wat er gaat komen, maar ik denk dat het pas echt gaat doordringen wanneer ik binnen ga gaan en later de symptomen aanwezig en zichtbaar zijn. We houden ze goed in het oog, en normaal gezien ga ik tijdens de zwaarste dagen elders logeren. Dit om hen het zwaarste leed en praktischheid te besparen en anderzijds, met 3kids, 2katten en een veel te lieve hond kan mijn immuniteit in het gedrang komen.
Ze zijn teleurgesteld omdat we het hen niet eerder verteld hebben, maar ze begrijpen het wel.
Den oudsten(15) is na ons mededeling een 2uurtjes gaan wandelen. Ons dochter(13) heeft in 1ste instantie het op een lopen naar haar kamer gezet, waar ze is gaan huilen. Tijdje daarna is mijn vrouw er mee gaan praten. De jongste(10) was een beetje bedrukt, maar heeft geen traan gelaten. Hij is het gevoeligste en zal mee op en neer met mij gaan. Indien ik niet ok, hij ook niet en vice versa.
Het gaat zwaar zijn, en ik heb het  geluk van de kinderen nodig om te vechten. Dus als mijn fysieke aanwezigheid zich goed houd, hoop ik dat zij dat ook kunnen en dan winnen we allemaal!
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 21:02:59 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #81 Gepost op: september 23, 2014, 10:54:21 am »
Het is goed dat je het aan de kinderen verteld hebt.  Je kon het jammer genoeg niet meer uitstellen.
Als ze de eerste schok verwerkt hebben zullen er nog wel vragen volgen, maar de moeilijkste stap is gezet.  Je hoeft je tegenover hen niet extra sterk te houden.  Het is normaal dat je zelf ook bang bent, en dat voelen je kinderen ook aan.  Als jullie je pijn en verdriet durven uiten is het voor hen ook makkelijker om er over te praten als ze met iets zitten.   
Ik heb aan mijn zonen ondervonden dat ze pas over hun angsten spraken als ze wisten dat wij ook bang waren.  Mijn man is op dat punt wel meer gesloten dan ik, hij durft niet ver vooruit denken, terwijl ik dat soms nodig heb om het aan te kunnen.  We hebben hier al heel wat samen gehuild en gelukkig nog veel meer samen gelachen, het ligt soms dicht bij elkaar.
Ik voel met hoeveel warmte je over je gezin praat, ik denk dat jullie heel veel voor elkaar betekenen.  Nu ze allemaal op de hoogte zijn zal je van hun ook wel steun krijgen, en hun steun kunnen geven. 
Veel sterkte!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #82 Gepost op: september 25, 2014, 19:03:59 pm »
Het wordt een kuur etoposide met ifosfamide. 3 dagen van 5u chemo en dan een dag of 2 nieren naspoelen. Indien ik niet zwaar hulpbehoevend word, logeer ik na kliniek een dag of 8 a 9 bij familie voor de rust en de immuniteit  die de dieperik ingaat. Anders moet de kliniek maar iets regelen . Ik hoop dat het aanslaat, dat ik niet te hard moet afzien, zo ook mijn familie en dat ik er tegen de lente terug sta!
Ik zie er tegen op! Maar het moet! Ik moet op termijn terug levenskwaliteit hebben... ik hou te veel van het leven om te hard achteruit te gaan...

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #83 Gepost op: september 26, 2014, 11:00:11 am »
Zo een zware pijn sinds deze nacht! Ik verlang al bijna naar de chemo...
Eenmaal id kliniek , ga ik naar zware middelen vragen om het me niet te bewust te laten meemaken. Ben even kapot vanbinnen!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #84 Gepost op: september 26, 2014, 13:20:45 pm »
Je hebt gelijk dat je naar degelijke pijnstilling gaat vragen.  Via een infuus werkt het beter en heb je geen last van je maag.  Gelukkig dat je nu snel geholpen wordt.  Het zal zwaar zijn, maar hopelijk gaat het zoals in het spreekwoord "achter de wolken schijnt de zon" Laat je goed verzorgen en tussen de kuren door ook wat verwennen.
Ik hoop met je mee dat je tegen de lente kan genieten van het mooie weer, en dat je dan buiten kan en tochtjes maken met je scooter, en genieten samen met je gezin.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #85 Gepost op: september 30, 2014, 07:53:35 am »
Deze ochtend wordt de poortkatheder geplaatst. Had vorige begin 2012 laten verwijderen omwille van de herinnering. Ze hadden me pas een tijd daarna verteld dat ze deze maar 2 keer kunnen plaatsen!
Deze keer zal het rechts geplaatst worden. Vorige keer viel dit allemaal wel mee, dus zal nu wel niet anders zijn!
Begin zenuwachtig te worden voor de komende tijd. Ik ga er alles aan doen om hier door te komen, hoe hard ik ondertussen ook mss ga afzien. Maar mijn mobiliteit op langere termijn, dus na de chemo, mag niet te zwaar zijn aangetast! Van het been dat mss verlamd kan worden, tot daar aan toe, daar werk ik wel rond met braces en spul. Maar als het van de nek naar beneden is, staat mijn besluit ook al vast...

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #86 Gepost op: oktober 01, 2014, 10:36:48 am »
Gisteren viel het mee. Vannacht en nu stuk minder. Door de nieuwe pijn in mijn rechterschouder heb ik deze nacht in onmogelijke posities gelegen en daardoor doet de linkerarm 'goed' pijn.
Morgen petscan.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #87 Gepost op: oktober 01, 2014, 14:49:40 pm »
hoi Tom en Ilse,

ben hier ff aan het meelezen, amai jullie hebben ook het een en ander meegemaakt
ik kan niet veel doen of zeggen, maar hoop door hier te reageren jullie ff een ruggesteuntje in de rug te geven
ben ook een lotgenootje, ff voorstellen, heb in 2006 borstkanker gehad, chemo, bestralingen en hormonenkuur gehad
eind 2012 ben ik hervallen, een uitzaaiing achter het oog, en mijn broer verongelukte, dit amper op 2 dagen tijd
heb toen alleen bestralingen gehad, opereren ging niet omdat de tumor volledig rond de oogzenuw zat,
moet nu voor 10 jaar hormonen nemen, tot nu toe blijven alle controles goed
maar na een herval blijft de angst er toch meer in zitten
Tom, ik ga morgen duimen voor je petscan
hopenlijk krijg je nog wat stabiele jaartjes met niet té veel pijn
daar duim ik echt voor
veel moed en kracht voor morgen
en ook voor jou Ilse veel sterkte gewenst
ik kan sinds mijn herval ook niet meer gaan werken, hou me nu bezig met het haken van mutsen voor kankerpatiênten
gr Sabine

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #88 Gepost op: oktober 01, 2014, 15:46:09 pm »
Mercikes !
Het is niet eerlijk wat sommige mensen moeten meemaken! Dat terwijl er gruwelijke criminelen 90j worden zonder mankementen!
Ik zou hier eindeloos over kunnen uitwijden, maar dit helpt ons niets.
Alle steun is voor ieder van ons welkom, maar uiteindelijk moeten we zelf erdoor komen.
Mijn omgeving wil gerust een deel van de pijn en miserie overnemen, maar het doen moeten we echt zelf.
Ik blijf me troosten en sterken met de gedachte dat het bij mij is en niet bij mijn kinderen. Ik hoop zelfs dat al hun latere troubles nu op mij worden uitgewerkt, zodat zij vrij en gezond en gelukkig kunnen leven! Indien dit echt zou zijn en ik me er dan echt kan op vastpinnen, gooi dan maar alles op mij... ik doe het zelfs dan met een glimlach! Maar dit zou elke ouder doen, denk ik!
Ze moeten mij hierdoor sleuren... ik moet een goed leven aan mijn kinderen kunnen bieden!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #89 Gepost op: oktober 01, 2014, 19:49:49 pm »
Ik vind het wel enorm hoe positief en sterk jij bent
kan me daar wel in vinden, ben ook altijd zo geweest
maar ja je staat ervoor en dan moet je erdoor hé
iemand anders kan het niet voor je doen, zoals je zegt, het doen moeten we zelf
maar ff een ruggesteuntje, een lief woordje of gebaar kan toch ff goed doen
ondervind ik zelf ook
zo krijg je weer nieuwe krachten om blijven door te vechten tegen dat monster
ja ik heb het liever nog 10 keer terug dan mijn kinderen het moeten krijgen
is waarschijnlijk voor iedere ouder zo
veel sterkte voor morgen alvast
gr Sabine