Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 124354 keer)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #60 Gepost op: september 14, 2014, 21:03:51 pm »
Ik ga hier zsm proberen op te antwoorden, maar ben wat plat.
Hoe dan ook, succes morgen!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #61 Gepost op: september 15, 2014, 09:56:06 am »
Ik hoop dat je goed geslapen hebt en je terug beter voelt dan gisterenavond.  Zelf heb ik een lastige nacht gehad, meer door het piekeren dan door de pijn.  Maar ik heb me zorgen gemaakt om niets.  Ik heb heel goed nieuws gekregen bij de longarts.  De verontrustende vlekken op de longen zijn longinfarcten en dat is helemaal niet zo erg.  Ik durfde het bijna niet te vertellen omdat jij zelf nog zo veel zorgen hebt. 
Ik hoop dat de nmr vandaag niet te lastig wordt.  En dan nog hopen dat jij ook goed nieuws krijgt op het einde van de week.  Ik ga keihard duimen voor jou!!!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #62 Gepost op: september 15, 2014, 14:21:18 pm »
Geweldig nieuws! Houden zo!
Is het iets dat dan behandelt wordt, of moet dit zich uit zichzelf genezen?
Ik hoop dat ik ook vd week een goed resultaat mag hebben. Dat ik mss door onderliggende stress alle pijnen heb veroorzaakt... Kan perfekt, want de geest bepaald een groot deel van je lichaam, heb ik al ondervonden.

Was gisteren weer oververmoeid, ondanks dat ik me al weken op rust zet. Ik kan maar tot op een grens gaan van niks te doen, en daar ga ik niet onder gaan. Het leven zou geen zin meer hebben moest ik ganse dagen in mijn bed blijven en de boel maar om me heen laat draaien.

Ik heb ook vele dagen (vooral nachten) gedacht dat mijn leven geen zin meer had, maar telkens was er een nieuwe dag die dan soms wat beterschap gaf en soms niet. Het gaat ook erg op en neer samen met de pijn, wat je wel zal herkennen.

Straks om 18u nmr nek, en ik vermoed dat ik deze ook wel zal kunnen doorstaan. Eigenlijk van al mijn scans over de voorbije jaren zijn enkel die van mijn linkerarm mislukt, dus volgende keer dat er vd arm nog eens een scan genomen wordt, moeten ze me maar in slaap doen.

Deze middag toch maar even gaan dutten, dat ik fit er naartoe kan gaan!
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:57:44 pm door den borre »

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #63 Gepost op: september 15, 2014, 19:30:16 pm »
Scan mislukt! Teveel pijn! Verdomme!
Bij mijn afspraken gaan ze me toch alternatieven moeten geven..

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #64 Gepost op: september 15, 2014, 21:00:22 pm »
Dat is echt rot.  Ik denk dat je het nu moeilijk zal hebben, ik begrijp niet dat er niet vooraf rekening wordt gehouden met het feit dat een onderzoek misschien moeilijk of te zwa

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #65 Gepost op: september 15, 2014, 21:19:13 pm »
Sorry, ik was nog maar net begonnen met mijn bericht en ineens was het al verstuurd.
Je was vooraf nog zo positief over het onderzoek, ik vind het zo ontzettend jammer voor jou.
Het zal wel zwaar zijn dat het niet is kunnen doorgaan.  Ze zouden daar toch vooraf rekening mee moeten houden.  Zeker na de vorige scan moeten ze toch weten dat zo een onderzoek bij jou kan mislukken.  Je hebt gelijk dat je erop staat dat ze naar een andere oplossing zoeken.
In de pijnkliniek brengen ze mij ook onder een heel lichte narcose voor het geven van de electrische schokken op de zenuwen.  Een nadeel is dan wel dat je de rest van de dag niet zelf met de auto mag rijden.  Als ze zo een alternatief voorstellen zal je daar best ook eerst naar informeren.
Heb je nu nog steeds erge pijn door het nemen van de scan?
Probeer toch de moed erin te houden hé!
Sorry dat ik in mijn bericht zo van de hak op de tak spring, maar ik ben er echt niet goed van wat jij nu moet meemaken, het is echt te veel.
Ik kan best begrijpen dat het nu weer heel moeilijk is om positief fe blijven denken, maar je mag niet opgeven hoor, je hebt nog zo veel om voor te leven.  3 schatten van kinderen die je dolgraag ziet en die hun papa nodig hebben.
Ik hoop dat je kan slapen vanacht.
Het is aan de dokters hé om een andere manier voor te stellen om de onderzoeken te kunnen uitvoeren als ze echt nodig zijn.  Als het noodzakelijk is zal je dat snel genoeg horen.
Ik hoop voor jou echt op even goed nieuws als dat van mij!!!!!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #66 Gepost op: september 15, 2014, 21:36:26 pm »
De hevige pijn is nu voorbij, maar heeft me weer uitgeput.
Ik ben er me van bewust dat de volgende onderzoeken mss beter onder narcose moeten gebeuren.
Met alle nadelen erbij.
Je moet er niet mee inzitten... ook niet van dat hak op tak gaan of vervroegd versturen van je bericht... ik ben zelf geen schrijf of computer held.. :-)
Ik blijf positief, tot en met vrijdag al in ieder geval. Het is nu tegengeslagen, maar dit wil niet zeggen dat het onoplosbaar is. Alleen hoop ik dat ee genoeg beelden hebben om correct te kunnen oordelen
Vandaag vroeg bedje in!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #67 Gepost op: september 16, 2014, 13:32:21 pm »
Dag Tom,
Ik ben echt opgelucht dat je positief blijft.  Ik heb me zorgen gemaakt over jou.  Het is gek hé, we kennen elkaar eigenlijk helemaal niet, en toch zit ik zo met je in omdat ik weet hoe het voelt om altijd pijn te hebben en onzeker te zijn over de toekomst.  Ik werd vanacht wakker, en ik lag te piekeren over jou tegenslag.
Maar ik ben blij dat je het zo goed opneemt, en rustig afwacht tot je de resultaten hoort.  Dat is ook de enige goede manier om er mee om te gaan.
Ik heb je bericht nu pas gezien.  Ik slaap altijd lang, en heb dan mijn zoon naar het station gebracht.  Hij ging met een vriend naar Antwerpen om zijn kot in orde te maken.  Volgende week begint het academiejaar.  Ook nog zoiets waar ik graag zou bij zijn om hem te helpen, maar dat kan ik niet, daar heb ik het echt moeilijk mee.  Hij is dan al wel 18, maar hij blijft mijn kind, en ik wil graag goed voor hem zorgen.  Ik vind het moeilijk om zo veel uit handen te moeten geven.  Maar sinds mijn goede nieuws van maandag gaat het toch al iets beter met het accepteren.
Je vroeg ook nog hoe het gaat met de longinfarcten.  Dat zijn delen van de long die een lange tijd zonder zuurstof hebben geweest en daardoor niet meer functioneren.  Als het niet te lang is geweest kan het spontaan herstellen door de bloedverdunners te nemen.  Het kan ook zijn dat bepaalde delen te lang geen zuurstof hebben gehad, en dan komt het ook niet meer goed.  Maar daar maak ik me eigenlijk geen zorgen over.  Zoals het nu is gaat het, het kan alleen maar beter worden, en als het zo blijft neem ik daar ook vrede mee, ik ben al lang blij dat de tumor niet is teruggekeerd in mijn longen. 
Tot volgende keer,
en ik blijf duimen voor jou!!!
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #68 Gepost op: september 16, 2014, 16:19:11 pm »
Mijn schoonvader heeft longfibrose, en wat jij beschrijft lijkt me overeenkomen hiermee. Technisch zal het iets anders zijn, natuurlijk!

Ik probeer mijn gezin en vooral dan kinderen nog mee te laten opgroeien met bijbehorende plussen en minnen. Zo ook hebben we de afgelopen 2 jaar een extra reis gemaakt, wat we normaal niet zouden doen. Dit een beetje ter compensatie van wat ze moeten missen door hun vader. Dit jaar is het omwille van het financiële en pijnlijke niet door kunnen gaan, maar mss volgend jaar dan, hé!
Ik hoop nog mijn laatste kind te kunnen zien vertrekken uit het ouderlijke huis, ongeacht welke staat ik ben. Maar ik weiger een zware last te zijn waar zij een zware tol voor moeten betalen...
Maar zover zijn we zeker nog niet. Behalve de laatste slechte periode, ben ik niet ziek voelende. Zo lang dit is, is het enkel pijn! Dit is aan de dokters om me beter te laten voelen en me zo lang mogelijk functioneel te houden. Ik heb in de periode van chemo me zwaar ziek gevoeld, en dit kan ik niet langdurig volhouden. Wederom is het aan de dokters om me ook hiervoor te behoeden. Mijn taak is me sterk houden en te vechten met wat ik in mijn lijf en geest heb zitten. Ik doe mijn best en ik verwacht niet minder van hen!
Zeker weten dat ik onzeker ben over de toekomst, maar ik leef hier en nu met mijn beperkingen, dus leef ik dag na dag. Problemen in de toekomst worden dan al dan niet aangepakt, afhankelijk van wat kan en ik wil tegen dan.
De dingen die we niet meer kunnen, maar wel willen... voor mij persoonlijk is er veel weggevallen, zoals bij u, maar ik leg me er sneller bij neer dan vroeger. Het helpt me mentaal niet hier te blijven over piekeren. En over mij moet je zeker niet piekeren... hoe zwaar ik het soms heb, ik kan me blijven staande houden door de gezondheid en het geluk van mijn kinderen. Het doet Idd goed dat er mensen aan mij denken, maar het is minder leuk dat ze er zorgen over maken, terwijl ze zelf zorgen hebben... Ik ben bang dat ik iemand die reeds zorgen heeft, nog bezorgder te maken, als je begrijpt wat ik hiermee bedoel.
Het zal hier weer vol met schrijffouten staan, maar ja...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #69 Gepost op: september 16, 2014, 20:49:45 pm »
Het klopt wat je zegt dat de symptomen met longfibrose gelijkend zijn, ik heb dat ook al gelezen, maar volgens de longarts is het iets heel anders.  Als ik uitleg over longziekten lees vind ik dat dat allemaal op elkaar gelijkt.
Het is mooi hoe je over je kinderen praat, en hoe moedig je op dit moment weer klinkt.  Dat is ook wat ik wil, er zeker zijn tot de kinderen op eigen benen staan.
Ik heb het altijd heel erg gevonden dat ik mijn job niet meer kon doen, maar door die longembolieën en die bange momenten te hebben, relativeer ik het weer.  Dat goede nieuws krijgen heeft me een boost gegeven, plots trek ik me er niets meer van aan dat ik niet meer naar school kan.  Als ik er maar kan zijn voor mijn gezin en vrienden en familie, en liefst nog heel lang.  Ik zal op school wel eens langsgaan om een tasje koffie te gaan drinken, en mee gaan vieren met het personeelsfeest of naar een café-avond gaan die georganiseerd wordt voor alle scholen van onze scholengemeenschap.  Als ik ga werken zou ik mezelf zo uitputten dat ik de rest van de tijd strijk op de zetel zou liggen, en dat wil ik niet meer.  Hoe zou ik ook tussen 2 belsignalen van het ene klaslokaal naar het andere moeten geraken, zonder daar compleet uitgeput binnen te komen.  Met mijn verstand weet ik al lang dat dat niet meer voor mij weggelegd is, en nu aanvaard ik het ook, en vind ik het niet erg meer.
Ik ben altijd begaan geweest met mensen in mijn omgeving, en jij hoort daar nu bij , al is het dan van op afstand.  Ik hoop voor jou ook het allerbeste.  Ik merkte aan wat je schreef na je mislukte nmr dat het echt even te veel voor je was, en dat is ook heel menselijk.  Nu merk ik weer dat je opnieuw optimistisch bent en dat is goed.  We mogen de moed niet laten zakken!  fingers crossed voor het einde van de week.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #70 Gepost op: september 17, 2014, 10:08:51 am »
Ik heb nog lang in de gedachte geweest dat ik terug kon gaan werken. Zo hadden ze me het ook voorgesteld oktober/ november 2010. Ik ging alles terug kunnen doen, maar met beperkingen. 11(!) september 2012 is dan de 2de gigantische breuk op mijn rechter been onstaan, waarop ze me toch niet veel kans meer gaven. Ik was op dat moment reeds de gesprekken aan het voeren om begin 2013 terug te gaan werken, beginnend met halftijds.
Door deze breuk zou ik mijn arbeiderjob wel mogen vergeten, maar ook toen bleef mijn werkgever bereid wel iets te vinden voor mij . Juni 2013 was het herval en verviel ook de hoop hiernaar.
Sinds einde 2010 ben ik steeds elke maand naar mijn werk gereden of laten rijden om hen op de hoogte te houden en sociale kontakten te onderhouden. Dit hebben ze steeds gewaardeerd.
Lange tijd heb ik me ook schuldig gevoeld niet te kunnen werken, maar me niet ziek te voelen. Het was enkel mijn been dat moeilijk deed... ik zou nog gerust andere dingen kunnen doen, behalve mijn normale job.
Goed, het is nu zo, weer iets dat we hebben moeten ervaren. Maar indien het ooit kan, je weet nooit of er toch een genezing mogelijk wordt, GRAAG!
Om nu voor u te kunnen spreken: Als het nu niet gaat, niet doen! Je zal na verloop van tijd wel voelen of het kan of niet... Volg zeker het advies van je artsen, tenzij ze je naar u gevoel, te vroeg terug gaan laten werken. Wat nu niet is, kan nog komen! Zeker er niet van uit gaan dat het definitief is!
En qua sociale kontakten, ook blijven gaan indien mogelijk. Ik heb de gedachte dat dit beide partijen te goede komt.
Ik kon deze ochtend niet uit bed... ik werd wakker alsof ik nog maar een uurtje had geslapen. Ben er nu door aan het komen, maar vrees dat het straks weer wat minder gaat zijn. We zullen zien!
« Laatst bewerkt op: september 17, 2014, 13:49:42 pm door den borre »

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #71 Gepost op: september 17, 2014, 14:19:21 pm »
Even nog een stukje terug gelezen. Je zegt ergens kontakt met iemand te willen waarbij het allemaal goed is bij gekomen. Ik kan maar 1 tip hiervoor geven en dat is via google en facebook blijven zoeken. Ik ben via deze 2 in kontakt gekomen met 2 lotgenoten en een 3de die eigenlijk niet wil communiceren (zijn goed recht). Dit terwijl het zo een zeldzaam iets is. Er zullen zeker genoeg positieve verhalen en personen gevonden worden...
Het vlk forum heb ik ook maar recent aangesproken. Sommigen onder ons begeven zich op andere fora of sites.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #72 Gepost op: september 17, 2014, 21:18:04 pm »
Tegen mij hebben de artsen al heel snel na mijn operatie al gezegd dat ik mijn job waarschijnlijk niet meer zou kunnen uitvoeren, en wel om 2 redenen.  Ik ben leerkracht in het lager middelbaar (1ste, 2de en 3de jaar) De vakken die ik geef zijn Lichamelijke Opvoeding en Natuurwetenschappen.  Dat ik geen sportlessen meer kan geven is natuurlijk vrij logisch, daarvoor moet je in een heel goede conditie zijn.  Maar dat ik ook geen theorievak meer zou kunnen geven kon ik moeilijk accepteren, maar nu weet ik wel dat de dokter gelijk heeft.  Om les te geven aan een klas moet je veel en vrij luid spreken, en dat kan ik niet meer.  Zelfs als ik gewoon met één persoon aan het praten ben begint mijn stem al snel te verzwakken.  Ik heb ook geen stemvolume meer.
Wat ik vorig schooljaar wel af en toe heb gedaan op school is bijles geven aan 1 of 2 leerlingen voor een half uurtje, en ik heb ook didactisch materiaal gemaakt voor collega's.  Zo blijf ik toch betrokken.  Maar nu zal ik eerst weer terug moeten herstellen.
Vroeger was ik juist degene die als er iets moest gezegd worden voor een grote groep leerlingen dat deed.  Ik kon heel luid spreken, zonder daar moeite voor te moeten doen.  Dat had ik te danken aan iets dat gebeurd is tijdens mijn opleiding.  Op het einde van het eerste jaar hogeschool begonnen de examens.  Het eerste examen was handbal, en ik sloeg mijn voet om en had gescheurde gewrichtsbanden.  Ik heb toen alles op alles gezet voor mijn theorie en haalde onderscheiding.  Mijn sportvakken moest ik inhalen met de 2de zittijd, maar een week voor mijn 2de zittijd brak ik op een sportkamp mijn andere enkel.  Daardoor moest ik mijn jaar overdoen.  Toen was het schoolsysteem nog helemaal anders dan nu.  Ik was zo kwaad en vond het allemaal zinloos, en heb toen elke nacht veel op café geweest, en gefeest. Ik ging wel naar de lessen, maar ik kende het toch al allemaal.  Na enkele weken kon ik niet meer spreken.  Ik had door het vele roepen en lawaai maken op studentenfuiven stembandknobbels gekregen en moest geopereerd worden.  Nadien heb ik 4 jaar logopedie moeten volgen voor een juiste spreektechniek.  Vroeger was ik heel vaak hees, en sindsdien was ik nooit meer hees geweest.  Dus had het toch ook een goed kant gehad.
Maar nu is er van die stem niet veel meer over, en volgens de artsen zal dat ook niet veel meer beteren, dus lesgeven zal onmogelijk zijn.  Maar ik begin het alsmaar beter te accepteren.  Ik probeer dan maar zo veel mogelijk in het huishouden te doen, en binnenkort moet ik ook weer 3 keer per week naar de kiné.  En ik vind het ook heel belangrijk om contact te houden met vrienden en familie.
Als arbeider werken zal fysiek ook wel heel zwaar zijn.
Wie weet kunnen we toch ooit nog terug werken.  Ik zou dolblij zijn, maar als het niet meer gaat is dat ook ok.
Lastig hé, dat slecht slapen, ik hoop dat het in de dag wat beter ging. Hopelijk slaap je vanacht goed, want morgen moet je toch naar de dokter?  Je weet dat ik voor je duim hé!!!!
Ga je morgen ook naar de dag van de kankerpatiënt?
Ik heb het vorig jaar niet willen doen, maar heb me dit jaar toch laten overhalen, we zullen wel zien wat het wordt, als ik me er niet goed bij voel ben ik direct weer weg.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #73 Gepost op: september 18, 2014, 16:43:30 pm »
Zuur nieuws! Alle tumoren zijn gegroeid en bedreigen belangrijke zenuwbanen! Ben er niet goed van... morgen zullen we weten wat er mogelijk is...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #74 Gepost op: september 18, 2014, 19:06:14 pm »
Dat is ontzettend jammer, zo'n nieuws wil je echt niet horen.  Ik weet eigenlijk niet goed wat ik nu moet zeggen, gelijk wat ik zeg, het verandert niks.
Ik hoop dat je kan geholpen worden op een manier die draaglijk is.
Veel sterkte, en ik ga morgen aan je denken.