Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 126942 keer)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #45 Gepost op: september 11, 2014, 16:54:21 pm »
Ik heb afgelopen vrijdag echo rechterschouder gehad en deze wees uit dat er een chronische ontsteking zit met botverkalking aan het schouderblad. Uurtje later had ik nmr linkerschouder, waar 1 vd tumoren zit. Deze was gigantisch pijnlijk en heb ik moeten onderbreken... hopelijk hebben ze genoeg beelden! Afgelopen maandag nmr sacrum gehad, deze ging wel goed of toch iets beter. Komende maandag nmr nek en donderdag en vrijdag afspraken met resultaten.

Ik maak er mijn punt van nuttig te zijn, zo ook id ochtend. Mijn vrouw heeft geen rijbewijs, dus de helft vd tijd is het dan ook meer aangewezen met de auto kids weg te brengen...
Mijn krachten en akties heb ik geleerd te doseren, al mispak ik me er toch nog geregeld aan. Ik heb gemerkt dat ik wel deels moet bezigblijven, anders is het te slecht op termijn...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #46 Gepost op: september 11, 2014, 21:01:27 pm »
Dat is een heel druk programma, al die doktersbezoeken zijn er soms echt te veel aan, en dan dat lange wachten.  Ik zeur soms al dat ik weer naar de dokter of het ziekenhuis moet, maar in vergelijking met jou mag ik echt niet klagen.  Ik moet nu omwille van de longembolïeën wel om de drie dagen bloed laten trekken, maar dat is op afspraak bij de huisarts die vlakbij woont, en als het omwille van omstandigheden uitloopt geeft ze me een seintje.
Hopelijk leveren die voor jou pijnlijke onderzoeken ook iets op.  Krijg je medicatie of een behandeling tegen de chronische ontsteking?  Ik hoop ook dat de nmr van je linkerschouder niet opnieuw moet gedaan worden.
Kan jij nog goed met de auto rijden? Dat doe ik alleen nog als het echt niet anders kan en alleen korte afstanden, want als ik het stuur vasthoud staat er spanning op de spieren aan mijn romp, en dat hou ik echt niet lang vol.  Mijn oudste zoon heeft ook een rijbewijs, dat helpt.  Maar ik kan me inbeelden dat het soms moeilijk te regelen is als je thuis de enige chauffeur bent.
Ik moet ook veel rust nemen tussendoor.  Als ik dat niet doe moet ik het bekopen, als ik over mijn grens ga lig ik 2 dagen strijk.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #47 Gepost op: september 11, 2014, 22:04:34 pm »
Ik kan 90% vd tijd perfekt rijden en doe dit met alle plezier. Lang, kort... het maakt me niets uit. Alleen het in en uitstappen is problematisch. Ik heb een automaat en een eenvoudige stuurknop waardoor ik met 1 hand rechts kan sturen en links gewoon de pinkers bedienen met mijn linkerarm.
Die andere 10% doet mijn nek te pijn om ssnelle links rechts bewegingen te maken en dan blijf ik er gewoon eruit. Neem geen risico's met men gezin of anderen...
Mijn oudste is nog maar 15, dus ik moet het nog enkele jaren volhouden .
De ontsteking wordt mee do of vr besproken... dit was mee gewoon reeds meegegeven.
Als het cruciaal is de scan opnieuw te doen, moeten ze me maar slapend scannen. Ik hoor het wel...
Vandaag niet gecrashed!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #48 Gepost op: september 12, 2014, 13:15:35 pm »
Het is fijn dat je nog goed met de auto kan rijden, al is het dan met wat aanpassingen.  Als enige chauffeur in het gezin is dat nog een geluk.
Ik ben deze voormiddag ook weer eens naar de dokter geweest voor een bloedafname.  Dat moet nu voorlopig om de 3 dagen om te bepalen hoeveel bloedverdunners ik moet nemen na de longembolie.  Het is niet erg, maar gewoon vervelend.  Ik moet al zo vaak naar de longarts en andere onderzoeken.  Maar ja, tegen wie zeg ik dat nu, jij kent daar ook alles van.
Ik ga zo dadelijk naar buiten, het is zo mooi weer, daar wil ik nog even van genieten.
Als ik maandag slecht nieuws zou krijgen moet ik misschien weer naar het ziekenhuis, dus profiteer ik nu nog zo veel als het gaat van het zonnetje.  Ik ga een terrasje doen en mezelf op een ijsje tracteren.  Even alle ellende vergeten.
Ik hoop dat je vandaag ook weer een goede dag hebt.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #49 Gepost op: september 12, 2014, 14:25:06 pm »
Geniet van het moment!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #50 Gepost op: september 12, 2014, 21:00:13 pm »
Genieten van het moment, je zegt daar zo iets.  Als je iets leert door kanker te hebben is het wel genieten van kleine dingen en je niet meer druk maken om onbenulligheden.
Ik heb nog eens een gezellige onbezorgde namiddag gehad en dat deed deugd.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #51 Gepost op: september 13, 2014, 13:52:29 pm »
Had even je eigen verhaal (topic) gelezen ...
En dan te geloven dat er mensen zijn die klagen over het weer of dat hun favoriete pistoleetje er bij de bakker niet meer is...
Ik duim mee!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #52 Gepost op: september 13, 2014, 18:13:19 pm »
Ja, ik weet wat je bedoelt.  Ik kan ook nog maar moeilijk begrip opbrengen voor mensen die zich druk maken en zeuren over niets.  Vroeger stoorde me da

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #53 Gepost op: september 13, 2014, 18:37:34 pm »
Ik heb blijkbaar weer iets fout gedaan, want het was plots verzonden.  Hier maar verder dan.

Vroeger stoorde me dat niet, maar nu reageer ik er soms op, ik weet dat ik dat beter niet doe, maar ik kan het soms niet laten.

Ik had op jou topic gereageerd omdat het me enorm raakte.  Ook al is wat we meegemaakt hebben zo verschillend, er zijn ook heel wat gelijkenissen.  Je hebt ook een gezin met 3 kinderen die je enorm graag ziet en je bent bang om ze te moeten achterlaten.  Er zijn niet veel mensen in dezelfde situatie als jij en dan krijg je weinig tot geen reactie.  Dat heb ik zelf ook ondervonden.  Ik reageer soms wel in een ander topic omdat ik er dingen in herken, maar op mijn eigen verhaal reageerde tot nu toe niemand.  Ik wil zo graag iemand vinden bij wie het allemaal goed gekomen is.
Longkanker komt ook meestal voor op oudere leeftijd bij rokers, en als het ontdekt wordt is een operatie vaak niet meer mogelijk. 
De constante pijn is nog iets wat we jammer genoeg gemeenschappelijk hebben, dat is ook iets wat je moet meemaken om te beseffen hoe erg dat je leven beïnvloedt.
Doordat ik gisteren een stukje gefietst heb en wat te lang op een terrasje ben blijven zitten heb ik vanacht en vandaag weer veel meer pijn gehad en ik kon de zetel weer niet uit.
Heb jij al wat kunnen genieten van her mooie weer?
Ik hoop dat de nmr van maandag niet pijnlijk zal zijn.  Je moet dan soms in zo lastige houdingen blijven liggen hé.  Ik hoop ook voor jou op zo goed mogelijk nieuws voor donderdag en vrijdag.  Ik duim ook voor jou.
Bedankt voor je steun.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #54 Gepost op: september 13, 2014, 19:27:16 pm »
Dit is ook weer een deel van mijn zelfverdediging, het zo weinig lezen van miserie verhalen.
Mijn vader heeft in juni halve long laten wegnemen door longkanker... dat was niet de afspraak! Door mijn situatie zocht ik naar positieve dingen die ik dan nog wel heb/had tov anderen, en dat was dat ik veel minder van mijn naasten zou moeten verliezen ...
Anderzijds zou ik het hem ook wel gunnen dat hij zijn kind niet zou moeten overleven .
De steunbetuigingen zijn wederzijds, hé, maar uiteindelijk moeten we het zelf doen. Ik haal de meeste steun uit het feit dat mijn kinderen gezond en gelukkig zijn...
En zeker en vast dat ik van het weer geniet, maar de aangevraagde scooter is er nog steeds niet. Daar zou ik nog een stukje extra genot aan hebben...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #55 Gepost op: september 13, 2014, 20:09:03 pm »
Wij hebben in de familie ook al ons deel gehad, daar ga ik je niet mee lastigvallen.  Het zijn inderdaad de positieve dingen waar je u kan aan optrekken.
Ik leef ook echt voor mijn kinderen, als zij gelukkig zijn ben ik dat ook.
We moeten er inderdaad alleen door.  Maar weten dat je niet alleen bent geeft toch wel steun.
Ik heb een buurman die een scooter heeft, die komt elke dag heel vaak voorbij, dat geeft een stuk van vrijheid terug, hopelijk krijg je hem snel.  Dat heb ik nog niet nodig.  Ik kan nog ongeveer 400 meter aan een stuk stappen, wel met veel pijn tot gevolg.  Maar ik heb een elektrische fiets gekocht waar ik ook een hendel aan heb dat ik mij ook kan verplaatsen zonder te trappen.  Ik kan er zonder veel problemen 10 kilometer mee rijden.  Doordat we midden in het centum wonen geraak zo bijna overal, ik heb dan geen hulp van anderen nodig en dat is een goed gevoel.
Tot binnenkort, en hopelijk weer een nacht met weinig pijn.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #56 Gepost op: september 14, 2014, 09:35:59 am »
Nacht was redelijk. De koortsavonden die ik vorige week had, zijn nu niet meer. Ik ben de koorts voor, door rond 15u reeds dafalgan te nemen... de pijn op zich valt mee, maar kan beter.
Die vrijheid van een scooter zou me langer onafhankelijk kunnen houden. Net als jij kan ik nog enkele   100den meters stappen, met pijn. Terug geraken is iets anders. Ik heb ook aanvraag lopen om deze scooter id de auto te liften, en dan ben ik helemaal niet meer tegen te houden:-) . Sinds 2011 doe ik al mijn afspraken en onderzoeken alleen , daar mijn vrouw meestal wil thuis zijn voor de kids. Maar het laatste jaar begint me dit te veeleisend te worden... dus scooter en ombouw auto geven me weer wat extra tijd om onafhankelijk te kunnen blijven...
Zo een electrische fiets, in mijn geval 3wieler, zou ook iets voor mij zijn, maar daar kan ik
nergens mee binnen. En het vaph betaald maar het 1 of het andere... niet samen...
Ik heb een scooter besteld die 15km per uur kan, dus op goede dagen kunnen we met anderen ook een beperkt fietstochtje doen , hé...
Leuke zondag gewenst!
Toitoi voor morgen!
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:52:26 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #57 Gepost op: september 14, 2014, 11:07:59 am »
Ik heb ook behoorlijk goed geslapen.  Rond 3 uur ging het niet meer, ik kon geen houding vinden hoe ik goed lag.  Ik ben dan maar opgestaan en heb beneden in de zetel wat TV gekeken.  Rond 5 uur ben ik weer gaan slapen, en toen viel ik direct in slaap.  Dat gebeurt regelmatig, vroeger bleef ik dan toch in bed, maar dan komt van slapen niets meer en sta ik als een wrak op.  En ik kan toch niet gaan werken, het maakt dan niet echt uit hoe laat ik opsta.  Op weekdagen sta ik wel gelijk op met mijn jongste zoon om samen met hem te ontbijten, als hij dan naar school vertrokken ik ga ik nog even terug slapen, anders kom ik de dag niet door.  Sinds mijn ziekte ben ik altijd moe, het zal ook wel van de medicatie komen.
Goed dat je de dafalgan op tijd neemt.  Je kent je eigen lichaam het beste en pijn en koorts moet je voorblijven.  Als je het pas neemt als de pijn begonnen is helpt het niet goed meer.  Neem je nu nog tramadol?  Of bleef het  je zo misselijk maken?
Zelf neem ik echt veel medicatie en ook op uur en tijd.  Als mijn gsm-alarm afgaat is het tijd voor een pilletje.  Dat hadden ze me in de pijnkliniek aangeraden omdat je anders de hele tijd op je klok zit te kijken en op goede dagen de medicatie te laat neemt, en dan werkt het niet goed.
Duurt het lang voor je zo een goedkeuring voor de scooter en de auto krijgt?  In jou geval is het toch wel echt noodzakelijk.  Waarschijnlijk is een scooter voor jou een beter keuze dan een electrische fiets, want aan een fiets heb je niets om in de auto te geraken.  En op slechte dagen lukt fietsen ook niet.  Ik hoop dat het er snel zal zijn, zodat je wat vrijheid en mogelijkheden terug krijgt. 
Ik heb wel met je te doen, dat je alleen naar alle onderzoeken moet.  Een scan of een foto of een gewoon routine-onderzoek doe ik ook wel eens alleen, maar voor de pet-scan en nu maandag gaat Jan mee.  En ook al is het voor ons allebei moeilijk, het is toch een grote steun.  Heb je geen broer of zus of vriend of iemand anders van de familie die met je mee kunnen gaan?  Als het slecht nieuws is zou ik niet weten hoe ik weer thuis moet geraken.  Als het niet goed is, is hij ook een tijdje heel gesloten,  hij kan er niet over praten.  Ik kan je vrouw ook wel begrijpen, het is ook moeilijk, maar wij kunnen er niet voor vluchten hé.  Voor onze partners is het ook heel zwaar.  Als er met ons iets misgaat blijven zij achter met 3 heel verdrietige kinderen, terwijl ze zelf ook in de put zitten.  Het niet mee willen gaan is volgens mij een soort van zelfbescherming omdat ze het erge nieuws niet aankunnen.
Maar voorlopig hopen we maar op zo goed mogelijk nieuws hé.  En ik ben daar ondertussen heel anders in geworden.  Wat de toekomst brengt, daar kunnen we niets aan veranderen, we moeten het nemen zoals het komt, dus maak ik me er vooraf ook niet te druk over.
Ik ga me vandaag nog eens amuseren, straks met wat vrienden een hapje gaan eten, en zo weinig mogelijk aan morgen denken.
Geniet van je zondag! :)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #58 Gepost op: september 14, 2014, 13:43:16 pm »
Dat is toch rot dat moeilijk slapen, hé! Ik ben er zeker van dat indien een zieke mens een deftige nachtrust heeft, de dagen maar half zo zwaar zouden zijn.
De tramadol neem ik niet meer, want 1) misselijk en 2) geen pijnvermindering. Dus dit heeft niet veel nut. Bij oncoafspraak ga ik achter andere middelen vragen...
Sommige dingen die ik aanvraag zijn binnen een paar maanden orde, maar bv voor mijn traplift heb ik 14 maanden moeten wachten.... en toen sliep ik al anderhalf jaar in de living!
Mijn scooteraanvraag is een vervroegde aanvraag en wss komt het daardoor dat het weer op zich laat wachten .
Ik heb een tijdje mijn vader meegenomen naar de onderzoeken en uitslagen, maar dienen mens zag er te hard van af... ik zal het wel alleen doen zolang ik kan. Desondanks ben ik reeds verschillende malen naar huis gereden met dikke tranen in de ogen.
Het zou voor mijn vrouw ook niet altijd makkelijk zijn...
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:55:34 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #59 Gepost op: september 14, 2014, 20:56:44 pm »
Ja, je hebt gelijk, een goede nachtrust zou wonderen kunnen doen.  Na een echt lastige nacht volgt ook altijd een moeilijke dag.  Maar bij mij gaat het echt stukken beter door de behandelingen in de pijnkliniek.  Voordien had ik vaak momenten dat ik liever niet meer zou leven, ik kon het gewoon niet aan.  Nu denk ik helemaal anders, ik kan weer genieten van het leven.
Als tramadol niet helpt zou je ook gek zijn om het nog te nemen, het is geen onschuldig snoepje hé.
Ik hoop dat je scooter er sneller is dan de traplift.  Het is eigenlijk echt een schande dat het zo lang duurt.  Het zijn geen luxe-zaken die je voor je plezier vraagt.  Zoiets wil je alleen als je het echt nodig hebt.
Wees toch maar voorzichtig als je naar huis rijdt na een zwaar doktersbezoek, als je er mentaal niet toe in staat bent om te rijden en geen chauffeur hebt neem je nog beter een taxi.  Mijn ouders probeer ik ook nog steeds zo veel mogelijk te sparen, ze zouden zo graag in mijn plaats zijn.
Mijn man zegt dat hij door me bijna kwijt te zijn nog veel beter weet waarom hij me zo graag ziet.  Onze relatie is ook anders, voorzichtiger, omdat aanrakingen aan mijn borstkas en romp pijn doen door de zenuwbeschadiging,  maar we zien elkaar nog even graag als in het begin.  Ik heb blijkbaar veel geluk, want wat jij vertelt heb ik nog gehoord.  Verdriet en pijn kunnen je jammer genoeg vervreemden van elkaar, juist als je elkaar zo nodig hebt.
Toen ik pas ziek was wilde hij nooit weg van huis, ik was toen heel hulpeloos en kon niets alleen.  Ik heb hem toen na een tijdje bijna gedwongen om eens te gaan tennissen of te gaan voetballen.  Hij heeft zijn sport echt nodig als uitlaatklep, daardoor kan hij het allemaal beter aan.  Ik heb ook altijd veel aan sport gedaan, ik zat niet goed in mijn vel zonder sport.  Daar door begrijp ik hem ook heel goed.  Hij doet dat ook echt graag, hij is trainer bij een voetbalploeg uit derde klasse, en daar geniet hij enorm van, dan vergeet hij even alle zorgen.
Nu is het weer tijd voor mijn bedje.  Slaap lekker!