Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 123020 keer)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #30 Gepost op: augustus 21, 2014, 15:35:02 pm »
Niet leuk dat het bij u ook minder goed gaat. Begin wel interesse te hebben in die pijnkliniek, het kan me mss helpen.
Vandaag bij huisdokter geweest om pijn medicatie dat lichter is de morfinetoestanden waar ik zo veel bijwerkingen van heb. Het is tramadol geworden, op hoop van zege ( desnoods maar een kleine)
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:44:51 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #31 Gepost op: augustus 21, 2014, 17:17:38 pm »
Ik gebruik ook tramadol, ben begonnen met maar 50 mg 2 keer per dag.  Nu neem ik 's morgends 200 mg en 's avonds 100.  Ik neem de retardvorm in, dat werkt 12 uur.  In het begin had ik heel wat last van bijwerkingen, maar na verloop van tijd (ongeveer een maand) niet meer.  Ik ben wel altijd vermoeid, wat ook een bijwerking is, maar vermoeidheid kan ook door de kanker komen.
Jammer dat de joint niet hielp.  Op de duur wil je alles proberen om van de pijn af te geraken hé, of het draaglijk te maken. 
Ik zou zeker eens aan de dokter vragen voor een doorverwijzing naar de pijnkliniek.  De artsen daar zijn echt gespecialiseerd in alle soorten pijn, en ze kennen ook alle soorten behandelingen die mogelijk zijn.  Ik heb er heel veel hulp van.  Pijn helemaal wegnemen kunnen ze niet, maar halveren is toch ook al heel wat.
Ik hoop dat de tramadol werkt en dat je niet te veel last hebt van de bijwerkingen.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #32 Gepost op: augustus 21, 2014, 22:21:08 pm »
Zo mottig als een krab! Geen verlichting van pijn, erger nog geworden... ben op!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #33 Gepost op: augustus 21, 2014, 22:54:13 pm »
Het is normaal dat je in het begin supermisselijk bent, maar bij mij ging het over.  Nog niet wanhopen hé.
Als je misselijk bent is het ook nog moeilijker om met de pijn om te gaan.  Om echt te weten of het werkt moet je het een tijdje proberen vol te houden.  Maar ik weet ook dat wat ik nu zeg onmogelijk lijkt.
Ik hoop echt voor jou dat het betert, en dat je vanacht wat kan slapen en niet te vaak wakker wordt van de pijn.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #34 Gepost op: september 08, 2014, 20:58:42 pm »
Ondertussen is het met hoogte's en laagte's. Ben over het algemeen plattekes. Het langdurige slaapgebrek helpt me natuurlijk niet. Deze weken nmr's en volgende week afspraken met ortho en onco... ben benieuwd , maar mijn vatje begint leeg te raken....

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #35 Gepost op: september 09, 2014, 20:34:48 pm »
Ben uitgeput! Beetje hoesten doet enorm pijn aan mijn rechterheup. Enkele dagen mindere eetlust en in de avond gevoel van koorts. Ik vrees erge dingen...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #36 Gepost op: september 09, 2014, 22:03:59 pm »
Ik heb zo met je te doen, ik merk aan wat je schrijft dat je momenteel echt niet goed in je vel zit, en bang bent. Ik begrijp het heel goed hoor.  Pijn en niet kunnen slapen putten je enorm uit.  Probeer toch niet het ergste te denken en af te wachten wat de artsen zeggen.  Hopelijk heb je gewoon een griep.
Ik hoop dat je in je omgeving steun krijgt van familie en vrienden, en dat je er over kan praten.  Samen huilen en samen lachen kan zo veel deugd doen.
Ik ben momenteel ook bang.  Ik dacht dat de behandeling van de pijnkliniek uitgewerkt was en dat ik daardoor meer pijn had.  Maar ik had heel veel longembolieën, en heb weer 10 dagen in het ziekenhuis gelegen.
Vandaag heb ik een pet-scan gehad omdat de arts denkt dat de kanker misschien terug is.  Het kan ook zijn dat het een longinfarct is.  Daar hoop ik natuurlijk op.  Een longinfarct is ook niet goed, maar daar ga je niet van dood.  Maandagmorgen weet ik de uitslag.
Ik hoop dat je bemoedigend nieuws krijgt bij je volgende doktersbezoeken, en dat er tenminste eindelijk iets aan je pijn en slapeloosheid wordt gedaan.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #37 Gepost op: september 10, 2014, 14:54:20 pm »
Ja, ik vrees ergens dingen.. Mss maar goed ook, dan kan ik mss ook de moed vinden om keihard terug te vechten ipv wat aan te modderen.
Als het chemo wordt, so be it!  Is momenteel goed voor mij.
Praten met mensen... ik heb voornamelijk nood aan iemand die de moeilijke momenten mee kan helpen verwerken ... mijn vrouw heeft het zelf te moeilijk om haar eigen recht te houden en ik heb dit al eens geprobeerd, het leidde bijna naar een scheiding.

Ilse: ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat het bij u een banaliteit is, en dat je weer verder kan.
Niemand wenst ons toe wat we moeten meemaken!
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:47:12 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #38 Gepost op: september 10, 2014, 17:40:41 pm »
Dag Tom,
Het is lastig hé, we zitten met zoveel onzekerheden, en er is niemand die echt duidelijk kan zeggen hoe het verder zal gaan.  Zelfs voor de artsen is het nog altijd een beetje gokken wat het beste is.
Ik ben ook bang, en ik kan daar ook niet goed met mijn man over praten, maar hij zorgt wel enorm goed voor mij.  Hij zegt altijd dat het wel goed zal komen, en kan of wil het er verder niet over hebben.  Ik denk dat de meeste mannen zo in elkaar zitten.  Over gevoelens praten is ook moeilijk.  Maar als je meemaakt wat wij meemaken moet je er ergens mee terecht, anders maakt het je kapot.  Met mijn kinderen ben ik altijd heel voorzichtig met wat ik zeg, ze weten wel ongeveer wat er aan de hand is, maar ik stel het tegenover hen toch wat rooskleuriger voor, het is voor hen zo al moeilijk genoeg.
Het is mooi wat je over je huwelijk en gezin schrijft.  Ik merk dat je hen echt graag ziet.  Je hebt gelijk dat je dat niet op het spel wil zetten.
Ik heb een paar goede vrienden en vriendinnen die altijd voor me klaarstaan, maar ik wil ook niet altijd zagen en klagen. 
Daarom is het zo goed dat het forum bestaat.  Het kan deugd doen om het even van je af te schrijven, heel vaak met tranen in de ogen, maar het kan helpen.
Ik duim voor jou dat de doktersonderzoeken duidelijkheid brengen en dat het zo goed mogelijk nieuws is.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #39 Gepost op: september 10, 2014, 19:34:35 pm »
Langs de ene kant ben ik bang, langs de andere kant is dit niet houdbaar en wil ik er tegenaan gaan om me beter te maken of .... je weet wel.... Hoe dan ook, die schrik ken je en ik vrees dat deze nooit meer weg kan gaan.
Vrienden en familie ook genoeg die me kunnen opvrolijken. Al ben ik altijd de 1ste die de grap maakt. Desondanks dit kent niemand mijn diepe ik en dit pen ik dan hier neer. Al is dit nog geen tiende van wat ik voel. Ik denk van mezelf dat ik tov de leefwereld teveel positiviteit laat zien en te weinig ikke. Maar ook voor mij is dit verdediging en ontsnapping vd realiteit.
Om me nog in te zetten tov de familie en maatschappij maak ik me nog nuttig door af en toe, wanneer het kan, als taxi- papa,broer,nonkel,collega te spelen. Leidt ook wat af...
Tranen id ogen heb ik ook, maar meestal wanneer ik alleen ben of in bed, zodat niemand ze ziet...
Ik ben nen beer, en als ik ten onder zou gaan, wil ik op deze manier herinnerd worden.
Vandaag was ik id ochtend en vroege middag pijn en koortsvrij, maar wederom lig ik in de zetel met bovengenoemde symptomen...
Ik schrijf dit allemaal via kleine tablet, met autocorrect, dus hier en daar sluipt er een fout in.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #40 Gepost op: september 10, 2014, 21:17:36 pm »
Gek hé, dat je elkaar eigenlijk helemaal niet kent, maar toch zo goed begrijpt en verstaat omdat je weet hoe het voelt om die kl..te ziekte te hebben.
Ik kan me ook helemaal vinden in dat toneel spelen tegenover de buitenwereld.  Vaak zeggen mensen "Je ziet er goed uit"  Ik denk dan, je moest eens weten hoe ellendig ik me voel, maar meestal zeg ik dat niet en probeer ik mijn pijn gewoon te verstoppen.  Ik wil ook niet als een sukkelaar behandeld worden, en me zo normaal mogelijk voelen.  Ik verlang ontzettend naar mijn leven van ervoor.  Ik heb zo veel moeten opgeven. Dat zal bij jou waarschijnlijk niet anders zijn.
Jan (mijn man) vind het lastig dat we pas maandag de uitslag van de pet-scan weten.  Ik ben bang voor het resultaat, maar stel het graag nog wat uit.  Zolang ik niets weet kan ik hopen op goed nieuws.  Ik weet dat ik mijn kop eigenlijk in het zand steek, maar ik wil het niet horen als het weer slecht nieuws is.  Ik weet niet of ik dat nog aan kan.
Jammer dat die ellendige pijn toch weer terug is, en af en toe een tikfoutje maakt niet uit.
Ik hoop dat je vannacht goed kan slapen.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #41 Gepost op: september 10, 2014, 22:04:38 pm »
Zo ben ik: als er iemand me zegt , 'je ziet er goed uit' . Antwoord ik dikwijls met ' ik wou dat ik hetzelfde over u kon zeggen' met een lach :-) .  Ik weiger me te laten behandelen als sukkelaar. Ik kan nog dingen, en die dingen laat ik me niet afpakken.
Ontzettend veel dat ik en ons gezin hebben moeten opgeven door deze kloteziekte, maar ik vooral hou vast aan wat we nog wel hebben. Dromen over hoe het was, doe ik niet meer. Hopen op een aanvaardbaar leven voor ons allen, wel!
Die uitslagen... Mijn omgeving is er meer met bezig dan ik, want verwacht sinds het herval telkens het slechtste. Dan kan het alleen maar beter meevallen, denk ik dan. De moment van consultatie verdraag ik minder, zeker als de vorig afspraken uitlopen.
Ik duim voor u(jullie) maandag, laat je iets weten?
Merci om naar men gezaag te luisteren ...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #42 Gepost op: september 11, 2014, 10:58:40 am »
Ik hoop dat je een goede nacht hebt gehad.
Wat je schrijft is zo herkenbaar.  Het slechtste verwachten doe ik ook, om mezelf te beschermen, maar dan nog zal het hard aankomen als zou blijken dat ik hervallen ben.  Ik ga je zeker op de hoogte houden.  Laat jij ook weten hoe het geweest is?
De dingen die we als gezin niet meer kunnen doen mis ik niet voor mezelf, maar ik neem het mezelf kwalijk dat het niet meer gaat omdat mijn zonen en Jan door mij zo veel moeten missen, en ook hun leven veranderd is.  Zij nemen me helemaal niets kwalijk, ze zijn al wat ouder en begrijpen heel goed wat er aan de hand is.  Ze zijn gewoon blij dat ik er nog ben. Ze staan ook altijd voor me klaar.
Maar ik kan dat schuldgevoel niet van me afzetten.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #43 Gepost op: september 11, 2014, 14:53:24 pm »
Nacht was redelijk, al heb ik de laatste maanden moeilijkheden met op te staan. Ben zo goed als altijd eerst wakker omwille vd pijn. Maar sinds januari hebben we een hond die dan vrij dringend moet plassen en eten , plus dat ik door de handicap serieuze moeilijk heden heb met me aan te kleden, dat het die eerste momenten pokkezwaar zijn. Hij weet het dan ook dat er iemand is en om hem dan stil te houden, zodat iedereen verder kan slapen, is geen doen... Zal wel beteren wanneer hij ouder wordt.
Tja, dat schuldgevoel zit bij mij ook diep... heel herkenbaar! Het is dan ook door ons dat er problemen zijn, hé! Maar 1 ding positief hieraan, denk ik dan, is dat onze kinderen opgroeien in een klimaat van kunnen zorgen voor mensen. Mijn oudste zoon zou volgend jaar starten met jeugdzorg en ik vermoed dat mijn dochter mss ook wel richting zorgsector gaat willen gaan. De jongste neemt alles mss een beetje te zwaar op en daar lijkt het me beter dat hij iets anders zou doen. En dan hebben we het nog steeds niet verteld...
Ik hou het hier up to date van mijn situatie.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #44 Gepost op: september 11, 2014, 16:23:52 pm »
Het kan dat het goed is dat ze al op jonge leeftijd leren zorgen voor anderen.  Toch had ik liever gehad dat ze zorgeloos konden opgroeien.  Ik vind het wel knap dat je kinderen voor zulke richtingen kiezen.  Ze zullen dan ook zeker werk hebben, want er is een groot tekort in de zorgsector.
Ik ben blij voor jou dat je toch hebt kunnen slapen.  Toch erg dat je nog steeds wakker wordt van de pijn.  Ik ben door de behandelingen in de pijnkliniek in rust zo goed als pijnvrij.  Als ik beweeg, neemt de pijn wel nog altijd toe, ik probeer wel wat te doen in het huishouden, maar zonder hulp lukt het nog steeds niet.
Ik heb zelf geen ervaring met ongeduldige honden, wij hebben alleen schildpadden en kippen en daar moet je niet voor uit je bed.  Aankleden is bij mij ook lastig, ik stel dat ook uit,  ik loop vaak een halve dag in mijn pyama rond, maar zo kan je natuurlijk de hond niet uitlaten.
Heb je ondertussen de nmr al gehad?