Auteur Topic: Ewing sarcoom met metastases  (gelezen 123016 keer)

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #15 Gepost op: juni 09, 2014, 14:43:10 pm »
Dat klinkt toch al wat beter dan gisteren.
Hopelijk geven de onderzoeken nog wat meer duidelijkheid en kan je pijn onder controle blijven.
Ik heb ook ondervonden dat je van zo ondraaglijke pijn knettergek wordt.
Hopelijk ben je snel weer thuis bij je gezinnetje.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #16 Gepost op: juni 12, 2014, 14:24:06 pm »
Dinsdag terug thuis gekomen...
Pijn is sinds zondag/maandag stabiel, maar nog steeds vrij stevig. Ik kan het iig al zonder de zware pijnmedicatie waarvan ik toch een paar keer heb van moeten overgeven... Het is niets voor mij, dat zware spul.

Ik had de keuze: Blijven tot vandaag voor de echo, of volgende week donderdag terug komen... Ik heb het laatste gekozen. Dag erop bespreking hiervan. Het kan dus nog wel iets anders zijn dan een ontsteking...
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:39:48 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #17 Gepost op: juni 14, 2014, 14:28:10 pm »
Als cannabis een hulp kan zijn voor de zware pijn en de arts heeft een geen bezwaar tegen dan is het de moeite waard om het te proberen.  Met die pijn blijven verder gaan is geen optie, want dat is geen leven.  Ik weet niet waar je woont, maar in Nederland zou het wel legaal te verkrijgen zijn, en naar het schijnt ook met goede resultaten.
Ik begrijp goed dat je kiest om even naar huis te gaan.  In het ziekenhuis liggen is geen pretje, ik ben er ook altijd zo snel mogelijk weer weg.
Ik duim voor een zo goed mogelijk resultaat bij de echo.
Nu, de dagen dat je thuis bent, met je gezinnetje proberen te genieten van het mooie weer.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #18 Gepost op: juni 19, 2014, 22:10:21 pm »
Ik hoop dat de pijn nog steeds onder controle is.
Ik duim voor goed nieuws morgen!  :)

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #19 Gepost op: juni 20, 2014, 10:23:13 am »
Pijn is er nog steeds en stevig!
Gisteren echo gehad en daaruit blijkt dat er geen ontsteking op de spieren zit. Hij vermoedt dan dat er of een ontsteking of een abces in het bot zit. Vandaag bespreking hierover en waarschijnlijk wordt er dan nmr genomen. Bij het onderzoek ben ik wel half K.O. gegaan door de pijn van het drukken. Half uurtje ter plaatse blijven liggen. Slapen gaat steeds minder goed door de pijn en het feit dat ik zo goed als geen positie vind waarbij ik betrekkelijk pijnvrij kan liggen.
Later meer...

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #20 Gepost op: juni 20, 2014, 15:55:10 pm »
Groot vermoeden dus van abces, maar kan dus ook tumoraktiviteit zijn... al zegt de laatste petscan dus dat het stabiel is te noemen. Tijdens de consultatie is er ook naar mijn oncoloog gebeld geweest en deze staat te popelen (naar mijn idee) om terug met chemo te starten. In geval van abces is het opereren en daar gaat mijn arm iig niet beter van worden, dus laten ze het aan mij over in de bedoeling van: Pijn stabiel= afblijven. Ik voel me rot en machteloos. Nmr is gepland voor september.
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:40:55 pm door den borre »

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #21 Gepost op: juni 24, 2014, 21:15:37 pm »
De pijn komt en gaat. Bij momenten zo hevig dat ik eigenlijk liefst van al naar de spoed wil rijden en andere momenten denk ik op verlof te kunnen gaan... de ibuprofen moet ik stoppen wegens maaglast, dus is het enkel op dafalgan verder gaan. Ik gebruik 's avonds een kersepitkussen want mijn spieren van schouder tot nek zijn bijna altijd verstijfd van krampachtige houdingen.
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:41:25 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #22 Gepost op: juni 26, 2014, 10:28:32 am »
Dag Tom,
Wat lastig dat die pijn zo erg blijft, hopelijk helpt de cannabis.  Heeft de arts je geen omeprazole of pantomed gegeven tegen de maaglast.  Als je dat inneemt kan je de ibuprofen veel beter verdragen.  Ik neem 40 mg elke morgen en dan heb ik geen maaglast meer.  De specialist had dat ook niet voorgeschreven, maar ik neem het nu op aanraden van de huisarts en het helpt.
Het zal wel erg moeilijk zijn om mee om te gaan dat je nog steeds niet weet wat er nu juist aan de hand is. 
Probeer toch de moed niet te verliezen.  Het is lastig dat de dokters het zelf niet goed weten, het is normaal dat je je dan machteloos voelt.  Hopelijk wordt er iets gevonden om je pijn te verminderen zodat je terug mentaal terug wat sterker wordt.  Ik weet uit ervaring wat pijn met je doet. 
Kunnen je kinderen er goed mee omgaan?  Hebben jullie ze al wat meer verteld?  Ze zullen in alle geval voelen dat er iets ernstigs aan de hand is.
Moed houden hé!
Het zonnetje schijnt, probeer er ondanks alles van te genieten. 
groetjes,
Ilse

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #23 Gepost op: juni 26, 2014, 18:53:52 pm »

Ik gebruik sinds 12j geleden maagbescherming en zit sinds een maand op mijn max dosis. Heb achtereenvolgens maagzweer en maagbreuk gehad. Ibuprofen ben ik nu gestopt omdat mijn maag pijn begon te doen en volgens de artsen kon dit leiden tot maagbloedingen... kids weten nog van niets... behalve dat ik stevige pijn heb, hé...

Na de zomer mogen ze me hebben! Dan beginnen ze maar met de chemo's en de operatie's! Ik zie nu al zwaar tegen de donkere maanden op, en als ik me dan kan al strijdende erdoor kan komen, doen ze maar! Lukt het niet? Dan sterf ik toch tenminste in het zadel met opgeheven hoofd! Anders ga ik ervoor zorgen dat ik er volgende lente terug sta!

« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:42:44 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #24 Gepost op: juni 27, 2014, 21:49:38 pm »
Een betere nachtrust is ook al veel waard hé.
Met die zware maagproblemen zal het inderdaad wel moeilijk zijn om zware pijnmedicatie te verdragen.  Waarom komen zoveel problemen toch bij dezelfde mensen?  Ik kan daar echt kwaad van worden, het is zo oneerlijk.
Je pijn zal je voor je kinderen okk niet kunnen verstoppen, dat moet je ook niet proberen te doen, ze voelen het toch aan.  Als ze weten dat je pijn hebt begrijpen ze ook wel dat je niet altijd de papa kan ziojn  die je wil zijn.  Mijn kinderen zijn ouder, maar ik sta nog elke dag versteld van hoeveel begrip ze opbrengen.  Ze moeten door mijn ziekte ook heel wat missen, maar dat kan hun geen barst schelen, zola

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #25 Gepost op: juni 27, 2014, 22:03:04 pm »
Mijn bericht was plots verzonden ik weet ook niet hoe het komt.  Ik zal wel op een foute toets geduwd hebben zeker.
Ik wilde zeggen dat het hun geen barst kan schelen zolang ik er maar ben.
Probeer er een zo mooi mogelijke zomer van te maken.  Ik kan goed begrijpen dat je nu even een rustpauze wil.
Ik bewonder je moed.  Ondanks alles blijf je er voor gaan.  Moed blijven houden hé.  En als je af en toe nood hebt aan klagen of je hart eens te luchten dan kan je dat hier op het forum ook altijd doen.  Iedereen hier heeft problemen met dezelfde ellendige ziekte, en begrijpt waar het over gaat.
En als de jointjes helpen, dan moet je dat nu maar doen.  Je hebt er toch ook met de arts over gesproken en die had geen bezwaar.  Altijd zware pijn is geen optie.
Probeer de dagen te nemen zoals ze komen en van elke dag iets moois te maken.  De toekomst kan je niet voorspellen en je kan er ook niets aan veranderen, je kan alleen proberen om van elke dag het beste te maken.
Geniet samen met je vrouw en je kinderen van de vakantie!

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #26 Gepost op: juli 15, 2014, 15:41:58 pm »
De pijn is sinds mijn laatste melding geminderd tot het niveau van nu en dat is maar af en toe een pijnstiller. :-)
Slapen is nog steeds problematisch, maar ook hier beterschap.
Minder goed nieuws heb ik gekregen van 2 lotgenoten met ewing. Zij zijn beiden hervallen en moeten beiden terug aan de chemo.
Het is een rotkanker waar vooralsnog geen oplossing voor mogelijk is... Alle hoop is voor ons gericht naar de inzet van immuuntherapie voor sarcomen. Essen in Duitsland hoopt hier snel een kleine doorbraak in te forceren, en when they do, zal ik klaarstaan!
Nu door de pijnvermindering ben ik weer wat kalmer, maar minder gewillig voor de chemo!
Enfin, goed nieuws toch nog!
Augustus worden er nog wat foto's genomen, en in september wat nmr's.
Ik blijf posten...

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #27 Gepost op: juli 21, 2014, 18:24:24 pm »
Dat is toch al een lichtpuntje.  Ik ben blij voor jou dat de pijn eindelijk wat beter onder controle is.
Slecht nieuws krijgen over lotgenoten is altijd lastig.  Ik duim met je mee dat ze daar in Duitsland vooruitgang boeken in hun onderzoek.  Ik ben ook blij te merken dat je vechtlust er nog altijd is.
Ik hoop dat de onderzoeken gaan meevallen.

den borre

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #28 Gepost op: augustus 18, 2014, 16:50:30 pm »
Fff! Sinds 2weken vermeerderd de pijn terug en vannacht en vandaag bijna ondraaglijk!
Ik zaag mss wel een beetje en ik doe minder voor het forum dan anderen, maar ik kan amper mijn eigen problemen aan, laat staan die van anderen... sorry!
« Laatst bewerkt op: december 02, 2014, 20:44:01 pm door den borre »

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Ewing sarcoom met metastases
« Reactie #29 Gepost op: augustus 18, 2014, 22:10:43 pm »
Ik ben blij weer iets van jou te horen, want het was zo lang geleden dat ik me zorgen begon te maken.  Ik vermoedde al dat het niet goed ging, maar ik vind het zo jammer voor jou.
Je zeurt helemaal niet, en je hoeft je ook nergens voor te verontschuldigen.   Hier op het forum mag je wat klagen als het lastig is.  We moeten ons al de hele tijd sterk houden voor de buitenwereld.  Iemand die niet zelf met de rotziekte te maken heeft begrijpt niet waarover je het hebt, maar hier is dat anders.
Bij mij begint de pijn ook weer toe te nemen.  Als het niet meer gaat ga ik terug naar de pijnkliniek, maar ik probeer het nog even uit te stellen met de medicatie.
Ik hoop echt dat de cannabis je kan helpen!