Auteur Topic: kleincellige longkanker bij mijn pa  (gelezen 22436 keer)

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
kleincellige longkanker bij mijn pa
« Gepost op: februari 14, 2014, 12:22:07 pm »
Hallo,
Op 29/01 werd er bij mijn pa (66 jaar) kleincellige longkanker geconstateerd. Iedereen die hier met gelijk welke vorm van kanker geconfronteerd wordt/werd, weet dat de verslagenheid enorm is. Ik had al een tijdje zo'n vermoeden omdat hij al 3 maanden met een soort bronchitis bleef zitten + dat hij enorm vermagerde. Maar zolang het verdict niet werd uitgesproken heb je nog hoop dat je je vergist... maar niets was minder waar  :(
Na lang aandringen ging hij eindelijk naar radiografie voor foto's te laten nemen van zijn longen, daar zeiden ze in eerste instantie nog dat het om een longontsteking ging maar na verdere testen in het ziekenhuis, kwam het woord "kanker". Na 5 dagen wisten ze te vertellen dat het over een kleincellige longkanker ging, een uiterst agressieve vorm. Het ergste kwam toen de dokter ons vertelde dat genezen niet meer mogelijk was, zijn leven kon enkel verlengd worden. In een half uur was het van "we plannen dat wel voor volgend jaar " naar "zal ik er nog zijn volgend jaar?"
Er zijn wel 1000 dingen die ik kan bedenken die ik ik zal missen, de vakanties, onze verjaardagen (we verjaren op dezelfde dag),een praatje doen,.... Mijn pa en ik zijn echte maatjes, we lachen meestal met de domste dingen eerst en zijn de onovertroffen koningen van de flauwe grapjes. Ik heb het ook moeilijk met het feit dat alles wat we nu nog doen, dat het wel eens de laatste keer zou kunnen zijn...
Momenteel is hij bezig met zijn eerste chemokuur en is het nog afwachten of die aanslaat of niet.
Ik ben eigenlijk gewoon eens blij dat ik het eens allemaal van me af kan schrijven. Als ik vroeger problemen had, kon ik steeds bij mijn ouders terecht maar nu kan dat logischerwijze niet...

sofie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn ma
« Reactie #1 Gepost op: februari 17, 2014, 12:10:04 pm »
Hallo...
3 weken geleden ging mijn mama binnen via spoed omdat we dachten dat haar appendicit aan het springen was.  Nu kreeg ik te horen van de longspecialist dat mijn mama longkanker T4 heeft ,uitgezaaid naar de nieren. Dat was een slag in mijn gezicht. Voor mij stort mijn wereld in.  Ik kan mij niet voorstellen dat ze er binnen een paar maanden niet meer zal zijn.  We zijn 2 handen op 1 buik.  Ik heb altijd geweten en bang geweest dat die dag zou komen maar had hem niet zo snel verwacht.  Mijn mama is 53 jaar. Iedereen zegt dat ik mij moet sterk houden en dat probeer ik ook omdat ik haar niet wil tonen dat ik verdrietig ben want dan zit ze met mij in.  Ik weet niet goed hoe ik het moet accepteren en aanvaarden, maar ik kan niet anders en we zullen er het beste van maken de tijd die ons nog resteert samen. Ik begrijp heel goed wat je doormaakt en ik wens je veel sterkte. Profiteer van ieder moment en koester die ook ten zeerste, geniet van elkaar!

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #2 Gepost op: februari 17, 2014, 15:51:31 pm »
Sofie, ik voel heel erg met je mee. Je ma is ook nog zo jong, het leven is echt niet eerlijk hé?
Wordt er voor je mama dan geen behandeling meer opgestart?
Ik probeer me ook sterk te houden maar de éne dag lukt dat net iets beter dan de andere. Kleine dingen zoals mijn dochter die volgend jaar start met school, maken me soms erg verdrietig omdat ik het niet zeker is dat mijn pa dit nog zal kunnen meemaken...
Sofie, ik wens je ook veel sterkte en moed. Laat zeker nu en dan je verdriet toe, alles opkroppen doet ook niemand goed!

sofie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn ma
« Reactie #3 Gepost op: februari 19, 2014, 12:52:16 pm »
Hey Guti, nee inderdaad het leven is niet eerlijk, de goeien moeten altijd eerst gaan.  We moeten volgende week terug naar de specialist om te beslissen of mijn mama chemo gaat krijgen.  Zij zelf wilt niet, ze wilt niet afzien voor dat beetje te rekken.  Ik zeg dat we eerst moeten luisteren wat de specialist heeft te zeggen en dan kan ze nog beslissen ja of nee.  Ik probeer echt de moed niet te laten zakken maar het is niet evident.  Soms goeie dagen, meer slechte dagen.  Ik ben een opkropper en ik moet mij sterk houden voor mijn werk en mijn gezin. maar als ik dan alleen ben, dan laat ik de traantjes hun gang gaan.  Ik hoop voor u dat uw pa de eerste schooldag van uw dochtertje kan meemaken en ook veel andere dingen, zo niet weet dat hij dan altijd in uw hart zit. Het klinkt misschien een beetje raar maar het doet deugd om eens te "praten" met mensen die hetzelfde meemaken, zo weet je dat je niet alleen bent.  Uw hart luchten kan eens deugd doen.  Guti, we gaan nog veel wenen maar we gaan ook nog veel lachen. De moed en de hoop niet opgeven en nog veel sterkte toegewenst!

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #4 Gepost op: februari 25, 2014, 13:12:20 pm »
Vandaag zijn mijn ouders naar de arts geweest voor de bespreking van de eerste chemo + vastleggen voor de 2e afspraak. De tumor reageert bijzonder goed op de chemo, dus hij kan vanaf morgen beginnen met de 2e sessie. Ik hoop zo hard dat mijn pa nog op verlof kan gaan dit jaar, al is het maar een weekje aan de côte d'azur (zijn favo plekje)
Hoe loopt het ondertussen met je mama en met jou? Heb je al eens je gevoelens kunnen ventileren op één of andere manier?

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #5 Gepost op: maart 05, 2014, 15:53:48 pm »
Zijn er eigenlijk nog mensen die zelf of iemand kennen die ook dit type kanker heeft? Op welke termijn moet je rekenen dat het goed gaat na de chemosessies?
Volgens mijn moeder ben ik te realistisch (of pessimistisch) want ik denk dat mijn pa het einde van het jaar niet zal halen. Ik zie hem zijn uiterste best doen om terug te stappen, plezier te maken en ik kan de gedachte gewoon niet verdragen dat dit allemaal maar tijdelijk is... . Ik kan gewoon niet van dag tot dag leven zoals de rest van mijn familie. Ik voel me daardoor soms zo vervreemd van mijn vader, net alsof hij verder gaat met het leven en het mijne is gestopt. Langs de andere kant dan, wat zit ik eigenlijk te klagen?! Ik ben voor zover ik weet gezond en heb een schat van een dochter

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #6 Gepost op: maart 17, 2014, 10:32:28 am »
Oké, precies niet veel gevallen van kleincellige longkanker hier aanwezig...Is er dan iemand anders die weet welke termijn je gemiddeld moet rekenen na 4 sessies chemo? Spreken we hier over weken, maanden of (heel optimistisch) een jaar?
Vorige week maandag goed nieuws gekregen, de chemo slaat heel goed aan. Mijn ouders waren ongelooflijk blij en ik moet zeggen dat ik ook wel erg content was! Ben ik mss eindelijk in het stadium van "aanvaarde" aanbeland?
Mijn pa is prompt het internet beginnen afschuimen om nog een vakantie te boeken, meer nog, hij wil zelfs nog een vakantie met ons allemaal tesamen.
Dit weekend sprak ik met een vriendin over mijn gevoelens en zij stelde me gerust dat iedereen dit op zijn eigen manier aanpakt. "Jouw vader kent je goed genoeg om te weten dat je hem heel graag ziet" Wat deed dat deugd om te horen!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #7 Gepost op: maart 17, 2014, 16:41:23 pm »
Het is goed om te horen dat je vader ondanks alles toch nog zo levenslustig is en plannen maakt.
Je vraagt naar de tijd die je vader nog heeft.  Ik denk dat de enige die je hierop misschien een idee kan geven de behandelende arts is.  De ziekte is zo verschillend voor elke patiënt.
Ik hoop dat jullie zolang het kan nog veel van elkaar genieten.

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #8 Gepost op: april 09, 2014, 09:23:27 am »
Hallo Guti,
Bij mijn vader werd in november vorig jaar ook longkanker vastgesteld, Niet-kleincellig Adencarcioom, met uitzaaiingen in de klieren en het bot. Fase 4 dus.
Net zoals bij jou storte mijn wereld in. Na het intake gesprek, waar ik mee naartoe ben geweest, zat ik ook met een heel cruciale vraag. Hoelang? Volgens de dokter kan dat soms niet gezegd worden, omdat alles af hangt van hoe de persoon reageert op de chemo. Nu nog steeds ben ik zo bang om hem te verliezen. Ik probeer er zo weinig mogelijk aan te denken, maar het is niet gemakkelijk. Telkens als ik hem zie is mijn eerste vraag "Hoe gaat het" en bekijk ik hem van kop tot teen.
Hij heeft ondertussen 4 x chemo gekregen. Een combinatie van cisplatine en pemetrexed. Al bij al vielen de nevenwerkingen goed mee. Gedurende de behadenling heeft hij 2 controlescans gehad en telkens met positief nieuws dat de tumor verkleind is. Tja, zo positief nieuws kun je dat niet echt noemen als je weet dat hij nooit meer zal genezen. Nu is hij 3 weken geleden met een onderhoudsbehandeling gestart. ALimta. Volgens de arts zijn er hieraan zo goed als geen enkel nevenwerking aan, maar sinds de eerste chemo, 3 weken geleden, voelt hij zich niet zo goed. Anders dan toen hij de zware kreeg. Vorige maandag heeft hij de 2de gekregen en dit allemaal verteld aan de arts. Ook dat hij last heeft van kortademigheid. Ze gaan nu controlescan vervroegen.
Hoe gaat het ondertussen met jou vader?
Alvast veel sterkte!

gweyen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #9 Gepost op: april 17, 2014, 00:11:22 am »
Hallo Guti

Ook bij mijn vader werd in december 2013 kleincellige longkanker vastgesteld... een mokerslag in het gezicht. Ook wij hadden een hechte band.
Iedere persoon is anders en reageert anders.. ik kan je alleen maar mijn verhaal vertellen. Mijn vader had een agressieve vorm en heeft in 1 jaar tijd 4 verschillende chemo's gehad met uitzaaingen in lymfen en bot. om de twee chemokuren had hij controle met telkens slecht nieuws. toen zijn we naar leuven gegaan voor mee te doen aan een studie van een nieuw product. ook hier kreeg hij teleurstellend nieuws. na 11 maanden kreeg hij bloedklonters in de longen. hij moest toen 2 spuiten per dag krijgen voor fellere longembolie tegen te gaan. toen al hing hij permanent aan de zuurstof. kwam er ook nog eens bij dat hij vocht op de longen kreeg en 4 dagen later is hij overleden...  exact een jaar na de prognose van de kanker. als de chemo aanslaat is de kans groot dat je vader nog enkele jaren kan leven en bij je kan zijn. als de chemo's niet meer helpen en de longen minder worden en je vader meer en meer naar adem snakt gaat de tijd dringen. nogmaals, bij mijn vader is het heel snel gegaan en iedere persoon is anders. in elk geval, geniet van de momenten die je nog samen hebt en vertel hem alles dat je wilt vertellen voor het te laat is. ik hoop in ieder geval dat je vader nog vele jaren voor de boeg heeft.

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #10 Gepost op: april 28, 2014, 09:52:12 am »
@dochter1975; bedankt om je verhaal te delen. In deze situaties doet het deugd om te weten dat er nog mensen zijn die hetzelfde voelen en ervaren. Wat was de uitslag van de controlescans? Niets ergs hopelijk...
@Gweyen; wat een verhaal zeg! Als ik dit allemaal lees mogen we ons inderdaad gelukkig prijzen dat hij er nog is en in redelijke goede conditie. Jammer dat het allemaal zo vlug is gegaan bij jullie, dit wens je echt niemand toe! Veel sterkte!

Op vandaag zijn de 4 chemosessies beëindigd, de dokters waren erg tevreden met het resultaat. De tumor was danig verkleind dat hij haast niet meer zichtbaar was. Donderdag moet hij terug ter controle... Het is iedere keer bang afwachten en hopen dat ze niets vinden.
Dit weekend was er het verjaardagsfeest van mijn schoonbroer. Het was echt zoooooo lang geleden dat ik mijn pa nog heb zien lachen en plezier maken. Van die avond heb ik letterlijk een mentale foto genomen en bewaar ik zeker voor later!

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #11 Gepost op: juni 02, 2014, 13:34:11 pm »
de 12 hoofdbestralingen zijn ondertussen ook achter de rug. De behandelende arts zei dat al deze stralingen preventief moesten gebeuren omdat kanker het snelst terugkeert in de hersenen blijkbaar... Na afloop bracht mijn pa het masker mee naar huis om er wat grappen over te maken. Zo ken ik hem weer, grappen en grollen over dingen die in eerste instantie zelfs niet om te lachen zijn  :)
Deze week vertrekken mijn ouders 3 weken op reis. Ik hoop echt dat het een fantastische reis wordt, ze hebben zoveel plannen om vanalles te doen en mee te maken.

Pappadisco

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #12 Gepost op: juni 02, 2014, 19:17:06 pm »
Beste Guti,
Dank je wel om je wedervaren te delen. Je verhaal greep mij aan omdat ik ongeveer in dezelfde situatie verkeer. Vandaag kreeg ik de bevestging dat ik longkanker heb helaa met uitzaaiing naar de lever. Morgen start er een reeks chemo's met de bedoelimg om de progressie af te remmen. Als dit niet lukt dan proberen ze nog eens in de hoop om tot minimaal een stabilisatie te komen. Lukt dit weer niet, dan stoppen ze alle behandeling. Ik hoop natuurlijk dat de behandeling wel goed aanslaat. Laten we contact houden Guti en proberen elkaar op te monteren. Met vriendelijke groeten. Pappadisco

Guti

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #13 Gepost op: juni 03, 2014, 10:58:04 am »
Het doet iedere keer toch weer pijn om te lezen dat er opnieuw iemand met deze vreselijke ziekte wordt geconfronteerd... Nuja Pappadisco, het hangt echt af van persoon tot persoon. Een goede ingesteldheid en een motiverende omgeving doen veel aan je genezingsproces. Enkele dagen na de diagnose heeft mijn pa volop plannen beginnen maken om op reis te gaan en uitstapjes te maken... Mijns inziens, zijn het die vooruitzichten die zijn moraal hoog hebben gehouden en ervoor gezorgd hebben dat hij er nog is!
Kijk uit naar je toekomst want die is er zeker nog! Ik hoop zeker nog iets van je te horen.
tot later!


Pappadisco

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Reactie #14 Gepost op: juni 06, 2014, 15:02:12 pm »
 :D
Beste Guti,
Dank je wel voor het bemoedigende bericht.  ;D
Ook ik ben bezig met plannen en ben ik vastberaden deze dingen te doen die ik nu al jaren uitstel. Ik ga beginnen luisteren naar wat mijn hart mij ingeeft en ik ga het rationele terugduwen. Listen to the voice of your heart, zeg ik al jaren aan mijn dochters. Het wordt tijd dat ik dit toepas op mezelf, ja toch?
Ik ben blij dat ik over dit kan en mag communiceren met jou.
Met vriendelijke groeten. Pappadisco  :)