Auteur Topic: Alvleesklierkanker  (gelezen 5844 keer)

Dochtervan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Alvleesklierkanker
« Gepost op: januari 21, 2014, 10:23:54 am »
Hallo,

Ik heb enkele vraagjes ivm alvleesklierkanker. Bij mijn vader is dit vorig jaar in juni vastgesteld. De tumor had de grootte van een speldenkop, maar kon niet weggehaald worden. Hij heeft een reeks bestralingen gehad daarna. Dan telkens afwachten als het groeide of niet. Hij is dan nogmaals moeten beginnen met een reeks bestralingen en moest (chemo?)pillen erbij nemen. Daarna weer afwachten. Nu heeft hij opnieuw het nieuws gekregen dat het terug als vooraf is, zelfde grootte tumor, maar de dosis pillen wordt verdubbelt.

Mijn vader zegt er niet veel over en durf er ook niet veel over vragen, maar ik zie niet veel goeds op internet. Kan iemand me meer vertellen? Waarom worden zijn pillen verdubbelt? Wat is de levensverwachting enz.

Alvast bedankt.

annke73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Alvleesklierkanker
« Reactie #1 Gepost op: januari 28, 2014, 20:52:34 pm »
Hallo,

Ik kan je niet direct een antwoord geven, maar misschien heb je wat aan mijn verhaal:

Bij mijn moeder werd vorig jaar een tumor in de staart van de pancreas gevonden. Er waren geen uitzaaiingen, de tumor kon weggenomen worden, met de milt en een deel van de pancreas. Na 6 maanden chemo bleek dat de tumormarker terug aan het stijgen was. Vlak na de chemo stonden deze 245, begin december 1113, begin januari 2014 stond deze al op 2250.
Haar oncoloog vermoedde dat er uitzaaiingen waren en stelde chemo voor. Wij zijn naar Leuven gegaan voor een 2de opinie, hier vond men een tumor op de ct-scan die inoperabel is. Je moet weten dat in het plaatselijk ziekenhuis in oktober 2013 een ct-scan werd genomen, een echo werd gemaakt in december 2013 en de ct-scan die Leuven bekeek in januari. En zij zagen geen tumor! In leuven zag de arts het onmiddellijk. Niet, Leuven gaat niet vrijuit. Zij stellen dan ook chemo voor. De plaatselijke oncoloog laat dan weten dat wanneer er een tumor is er ook radiotherapie moet gegeven worden en dat de voorgestelde chemo niet de juiste behandeling is.

Ok, en wie moet je dan geloven. Gelukkig heeft de plaatselijke oncoloog ons doorverwezen naar Heidelberg Duitsland. Heel ver rijden, 10 minuten binnen, maar weer een beetje hoop. Met bestralingen de tumor proberen te verkleinen om hem daarna te kunnen wegnemen. De bestralingen kunnen in Belgie gevolgd worden. Hopelijk kunnen we later naar Duitsland voor een operatie.

Naast het medische gedoe zijn we begin december begonnen met alternatieve behandelingen. Mijn moeder drinkt Graviolathee, eet abrikozenpitten, neemt creon, curcuma, hyperthermie, bicarbonaat. We mogen niet te vroeg juichen, maar vandaag werd haar tumormarker gemeten en deze stond op 1550 (een maand geleden 2250). Ipv een verhoging een verlaging van 700! En dit enkel door de alternatieve behandeling. Voor de rest kreeg ze niets. Nog afwachten of het zich doorzet, maar een verlaging is beter dan een verhoging hé. We zullen niet weten of het alternatieve alleen nog verder werkt. Ze is vandaag terug met chemo begonnen en over een maandje begint de radiotherapie.

Mag ik jullie een goede raad geven: je staat er alleen voor! De dokters gaan jullie echt niet achternalopen. Zij hebben zo veel patienten, wij zijn voor hen maar een nummer. Zij gaan jullie waarschijnlijk nooit uit zichzelf doorsturen naar een ander ziekenhuis. Ga aub voor een 2de opinie! En eventueel een 3de. Ga daarvoor desnoods naar Heidelberg. Begin met alternatieve behandelingen. Leg je niet neer bij de opinie van één arts. Wij vechten iedere dag voor het leven van ons moeder. Iedere dag speuren we het internet af op nieuwe behandelingen, nieuwe technieken, nieuwe geneesmiddelen en confronteren we de behandelende oncoloog hiermee. Hij zal wel zot worden van ons, maar ons moeder gaat voor.
Ik weet niet waar de tumor zit, maar in Nederland loopt nu een trail ivm nanoknife. Misschien een optie?

Groetjes



« Laatst bewerkt op: januari 30, 2014, 13:09:19 pm door annke73 »

Frieda

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Alvleesklierkanker
« Reactie #2 Gepost op: september 01, 2014, 11:43:46 am »
Op 25 juni werd er bij mij een zogenaamde whippleoperatie uitgevoerd na ontdekking van een gezwel in de kop van de pancreas.
De operatie is gelukt en er zijn geen uitzaaiingen gevonden in de omliggende organen. Er is ondertussen wel uit voorzorg een chemobehandeling gestart.
Het herstel verloopt echter zéér moeizaam en ik heb bijzonder veel last met het eten: ik krijg bijna niets binnen en ben ondertussen al meer dan 13 kg afgevallen. Bovendien krijg ik geregeld hevige buikkrampen en moet bijzonder veel overgeven. Er zijn ook enkele maagzweertjes gevonden en om die te genezen krijg ik Omeprazol 40 mg. Om de vertering enigszins te helpen krijg ik enzymencapsules Creon 25.000.
Zijn er mensen die ook zoiets hebben meegemaakt of er nog mee geconfronteerd worden en wat hebben ze ertegen gedaan of hoe is het bij hen gelopen?
Ik zou zeer graag terug op een normale manier kunnen eten en functioneren.