Auteur Topic: NET  (gelezen 9174 keer)

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
NET
« Gepost op: januari 03, 2014, 22:54:00 pm »
Hallo iedereen,

Ik wil me graag eventjes netjes voorstellen zodat iedereen weet wie ik ben :-)

Ik ben dus Kristina, ben in november 25 jaar geworden en woon samen met mijn vriend, onze engelse bulldog en 5 poezen in Antwerpen.

In maart 2012 hebben mijn vriend en mijn ouders mij thuis in coma gevonden. Ik ben vrijdagavond gewoon gaan slapen en zaterdag rond 17u hebben ze eindelijk mijn ogen open gekregen. Later ben ik wakker geworden op de spoed in het ziekenhuis en is zo stilletjes de bal aan het rollen gegaan. Ze hebben bij mij NET, neuro-endocriene tumoren, vastgesteld. Ik lag in coma omdat mijn tumoren eigenlijk insulinomen zijn en deze mijn suiker dus helemaal in de war hadden gebracht. De ambulanciers konden deze gewoon niet meten die dag, zo laag stond hij.

Na verschillende onderzoeken wisten ze mij te zeggen dat ik 1 tumor in de pancreas heb en een 20-tal in de lever. Degene in de lever zijn uitzaaiingen. Na 2 maanden ziekenhuis kon ik eindelijk naar huis. Ze hadden eindelijk een oplossing gevonden om me stabiel te houden. Nu moet ik dagelijks Afinitor 10mg en Pantomed innemen en krijg ik om de 4 weken een Sandostatine inspuiting. Ik ben mijn professors in Leuven dan ook zeer dankbaar want ze wisten niet hoe ze mij moesten helpen.

Dat is redelijk kort gezegd mijn "verhaal" :-) Mocht je heel mijn getuigenis willen lezen kan je deze terugvinden op volgende link : http://net-men-kanker.be/getuigenis%20katrina.html

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #1 Gepost op: januari 07, 2014, 19:01:22 pm »
Ik zal dit topic gebruiken om regelmatig een update te plaatsen. Het lucht me zelf een beetje op maar zo kunnen andere mensen het ook een beetje volgen. Momenteel ben ik bezig om NET iets bekender te maken. Vorige week is er een artikel in de "Gazet van Antwerpen" verschenen. Wat was ik blij dat het artikel correct was en dat de ziekte juist was uitgelegd.

Vrijdag komt er ook iemand langs om een interview af te nemen voor in de "Dag Allemaal". Vandaag is de fotograaf reeds langsgekomen. Wat ben ik benieuwd naar dat artikel! Kan bijna niet wachten. Normaal ben ik niet iemand om zo in de kijkers te staan maar dan denk ik even terug aan het moment dat ik zelf in het ziekenhuis lag. Toen wou ik ook dat er meer bekend was over de ziekte. Dat ze me sneller konden helpen. Al help ik nu maar 1 persoon met mijn artikel dan zou ik al super blij zijn :-)

*** getuigenis te lezen in de Gazet van Antwerpen d.d. 30/12/2013 ***
https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/1491347_641551632557472_1764266213_o.jpg

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #2 Gepost op: januari 13, 2014, 09:40:51 am »
Vandaag is het weer zover. In de namiddag krijg ik mijn 4-wekelijkse Sandostatine inspuiting. Het is altijd afwachten wat het gaat zeggen want de ene maand heb je er meer last van dan de andere. Hopelijk valt het deze keer weer mee :-) Afgelopen maand vielen de bijwerkingen erg goed mee maar had ik weer een heel pijnlijke heup (plaats inspuiting).

Misschien een beetje vreemd maar ik kon het deze morgen niet laten om eens goed in de spiegel te kijken. Vorige maand had ik knobbeltjes gevoeld in mijn buik, net onder de ribben. En als ik nu mijn buik erg opspan zie je ze toch wel zitten. Ergens toch een beetje angst van "wat gaat dit nu weer zijn" en "wat gaat de oplossing hiervoor zijn". Tijdens mijn ziekenhuisopname was het ook steeds de ene verrassing na de andere. Hopelijk valt het deze keer allemaal een beetje mee.

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #3 Gepost op: januari 24, 2014, 10:08:12 am »
Deze week is mijn artikel verschenen in "Dag Allemaal". Al bij al valt het nog wel mee. Ik denk dat ik persoonlijk de fouten er sneller uithaal dan mensen die hier geen ervaring/weet van hebben. Wat ik vooral wil bereiken met dit artikel is meer awareness bij de mensen. Zodat het voor anderen niet eerst heel drastisch moet lopen voor ze de diagnose NET stellen. Al help ik maar 1 persoon met mijn artikel, 1 is beter dan geen :-)

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #4 Gepost op: januari 27, 2014, 16:05:21 pm »
Donderdag is het zover! Dan moet ik nog eens naar Leuven voor een scan. Mijn vorige scan is van augustus geleden en toen was alles stabiel. Ik maak me er niet (bewust) druk in maar ik voel het toch kriebelen. Ben zo benieuwd wat het deze keer gaat zijn.

Heb ook een heleboel vragen voor de professor. Hoe ze het nu eigenlijk verder zien want de diagnose NET is nu bijna exact een jaar geleden vastgesteld. En eerlijk gezegd weten we het niet. Dus een spannende "week" :-)

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #5 Gepost op: januari 27, 2014, 16:29:23 pm »
Dag Kristina,
Ik duim voor je.  zo een onderzoek is toch altijd een spannend moment hé.
groetjes,
Ilse

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #6 Gepost op: januari 28, 2014, 10:28:37 am »
Ik ben ook aan het twijfelen dat ALS de uitslag weer stabiel is of ik een agressievere behandeling ga vragen of niet. Want stabiel is goed maar heb liever dat er 1 tumor een halve mm gekrompen is. Momenteel ben ik nog jong en reageer ik tegenover anderen heel goed op alles. Maar nog even afwachten :-) Ga me proberen niet druk te maken. :-)

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #7 Gepost op: januari 29, 2014, 14:52:51 pm »
Ik ben gisteren aan mijn blog begonnen om NET iets meer bekendheid te geven. Heb hem zonet helemaal afgewerkt :-)

Hier kan je heel mijn verhaal terugvinden : http://mijnnet.blogspot.be/

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #8 Gepost op: januari 30, 2014, 17:54:17 pm »
Hier zijn we dan :-) En eerlijk gezegd kan ik jullie nog niets meer vertellen. Hetgeen ze al konden zien op de scan zag er goed uit. Voor de volledige uitslag moet ik woensdag de prof opbellen.

Ivm de agressievere behandeling indien stabiel gaan ze maandag vergaderen. Ze snappen waarom ik dit vraag en woensdag zal ik het antwoord hierop weten.

Daarnaast zagen ze ook een verbetering in de insulinewaarden in mijn bloed en dat is dan ook weer een pluspuntje !

De volgende afspraak is pas voor binnen 2 maanden.

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #9 Gepost op: februari 01, 2014, 20:27:08 pm »
En vanaf nu kun je mijn verhaal ook volgen op Facebook : https://www.facebook.com/MijnNET

Hier zal je heel mijn verhaal kunnen terugvinden van de dag van opname tot de dag van vandaag :-)

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #10 Gepost op: februari 05, 2014, 13:04:39 pm »
Vandaag moest ik naar de professor bellen ivm de scan en de eventueel agressievere behandeling. Deze morgen om half 9 heb ik dus gebeld en het is niet bepaald "super" nieuws. Dus ik moest zelf even mijn gedachten verzetten :-)

De professor begon het gesprek met de zin "geen grote veranderingen zichtbaar" en begon dan meteen over een nieuwe behandeling. Ik moest het even laten bezinken en daarna heb ik het toch maar gevraagd. Het is dus erger geworden. Hoeveel erger weet ik niet exact omdat je dit via de telefoon zo moeilijk kan bespreken. Maar wat ik uit zijn uitleg begrepen is is dat er in de lever tumors gegroeid zijn en dat er op de pancreas meer activiteit is. Ook de insulinomen zijn nog volop in "werking".

De SIRT behandeling zou bij mij niet meer van toepassing zijn omdat ze hiermee enkel de lever behandelen. Maar ze moeten nu ook mijn pancreas behandelen. Ze zouden de PRRT behandeling gaan doen, als ik het goed begrepen heb via de telefoon. Dit zou een behandeling zijn van 4 inspuitingen met een radioactief middel. Met telkens 6 weken tussen elke inspuiting.

Straks of morgen ga ik nog eens bellen en vragen voor een afspraak met de professor. Zodat we dit eens echt persoonlijk kunnen bespreken. Dat is met zulke zaken toch wat handiger.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #11 Gepost op: februari 05, 2014, 16:39:23 pm »
Ik vind het jammer voor jou dat het geen goed nieuws was.
Ik hoop dat je snel een afspraak met de arts kan maken, want zulke dingen kan je inderdaad niet via de telefoon bespreken.
Ik wens je veel sterte!

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #12 Gepost op: februari 05, 2014, 17:12:33 pm »
Bedankt Ilse !

Ik mag volgende week donderdag al langskomen. Gelukkig ! Want ik had een beetje schrik voor de wachttijden. Ik kon morgen ook langskomen maar ik wil eerst even nadenken en alles verwerken. Nu heb ik een weekje de tijd om alles te laten bezinken en eventuele vragen op te schrijven. Anders vergeten we misschien de helft weer te vragen.

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #13 Gepost op: februari 13, 2014, 16:49:00 pm »
Als alles goed gaat gaan ze 25 maart starten met de nieuwe behandeling (PRRT = radioactief). Maandag gaan ze mij opbellen om alles nog eens te bespreken en weet ik hopelijk ook de uitslag van mijn nierfunctie onderzoek van afgelopen dinsdag :-)

Kristina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re: NET
« Reactie #14 Gepost op: mei 25, 2014, 20:57:19 pm »
Het is al een tijdje geleden maar hierbij nog eens een update :-)

Komende dinsdag krijg ik mijn 2de radioactieve behandeling. Het zal de 2de van 4 behandelingen zijn. De volledige naam is 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Dan zullen we vanaf dinsdag weer 2 weekjes radioactief rondlopen :-) Mocht er interesse zijn kan je alles volgen via mijn blog (https://www.facebook.com/MijnNET)