Auteur Topic: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot  (gelezen 17906 keer)

dochter40

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot
« Reactie #15 Gepost op: mei 04, 2015, 09:19:38 am »
Donderdag een hele emotionele dag gehad.
Omdat ik zo benieuwd was naar de resultaten van de controlescan had ik rond de middag naar de dokter gebeld.
Ze liet weten dat ze geen goed nieuws had. De chemo heeft niet geholpen. De tumor in de bijnier is groter geworden, de kanker woekerd en er is vocht in de longen gekomen. In overleg met de prof en collega's is beslist om geen verdere behandeling te geven. 6 a 8 weken zal hij nog bij ons zijn.....
Mijn wereld storte opnieuw in. Neen, niet mijn papa....
IK heb dan gevraagd of we na de middag niet konden komen voor een gesprek, we hadden maandag afgesproken, maar ik kon zolang mijn mama niet onder ogen komen en het haar zelf zeggen kon ik niet. Ze hebben dan al het mogelijke gedaan en hun agenda overhoop gehaald om toch een afspraak te kunnen regelen. Ik ben hun daar dan ook heel dankbaar voor.
Mijn mama hebben we dan met een smoes laten komen.
Daar werd dan net hetzelfde gezegd. Chemo niet aangeslagen, geen verdere behandelingen meer. Palliatief dus.
Er werd ons ook uitgelegd welke mogelijkheden er zijn. Thuis of op de palliatieve afdeling van het ziekenhuis.
Mijn mama stortte in en hebben haar dan ook iets moeten geven om rustig te worden. Ze was/is helemaal over haar toeren. Op 1 jaar tijd haar beide ouders moeten afgeven en haar schoonmoeder en nu dit...
Op deze moment moeten er nog geen beslissingen genomen worden daar ze eerst nog de resultaten van de MRscan van de hersenen willen afwachten en dan nog een paar dagen kijken hoe het gaat met zijn verwardheid.
Wat moeten we doen? Wat is het beste? Mijn hart en verstand zitten niet op gelijke hoogte. Mijn hart zegt om hem naar huis te brengen, mijn verstand zegt om dit niet te doen. Gaan we dit wel aankunnen? Is dat wel verantwoord? Hij kan niet meer stappen, wat als hij naar het toilet moet? Nu ligt hier met een sonde. OP de afdeling is 24/24 iemand aanwezig, thuis niet....
Wat een moeilijke beslissing is dat?
De dokter en psychologe heeft beloofd om ons te helpen bij deze moeilijke beslissing. Maar wij moeten de knoop wel doorhakken.
Mijn vader is ook op de hoogte gebracht maar in hoeverre hij dit heeft begrepen door zijn verwardheid?
Elke dag zullen ze dit aan hem vertellen in de hoop het op de ene of andere dag wat doordringt. Als hij verplaatst wordt zal hij niet weten wat er gebeurt. Na die hele rollecoaster van emoties zijn we naar hem gegaan. Hij heeft er tegen ons niks van gezegd. Vergeten dus....
Er wachten ons dus nog moeilijke weken...te beginnen met de kinderen op de hoogte te brengen. Hiervoor heb ik van de psychologe boekjes gekregen om te helpen. Dan moet mijn grootvader (de papa van mijn papa)nog op de hoogte gebracht worden, regelingen treffen op mijn werk zodat ik mijn mama kan bijstaan en nog zoveel mogelijk bij mijn vader kan zijn. En dan is er mijn gezin nog. Ook zij hebben mij nodig.
IK ben nog nooit in mijn hele leven zo bang geweest als nu.
Mijn lief vaderke toch....ik ga hem zo missen

dochter40

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot
« Reactie #16 Gepost op: mei 04, 2015, 09:21:03 am »
Tinne,
Veel sterkte en moed.
Bij welke dokter ben jij in behandeling?
 

dochter40

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot
« Reactie #17 Gepost op: mei 04, 2015, 15:07:57 pm »
Mijn vader is ook in behandeling in het UZLeuven, maar bij prof. Van Steenkiste (Pneumologie)
Ik kan je begrijpen. In september is het 2 jaar geleden dat de klachten begonnen door pijn in de borstkas. Maar dat kon hem niet belemmeren zijn hobby verder te zetten. In december is het verdickt gevallen en nu dit. Het is zo onwaarschijnlijk...zo ongeloofwaardig...
Morgen gaan we allemaal samenzitten om de opties te bespreken. Het zal een zware beslissing worden die we deze week zullen moeten nemen. Zoals ik al zei: mijn hart zegt naar huis en mijn verstand zegt niet naar huis, omdat ik me afvraag of het wel verantwoord is betreft die verwardheid en hallicunaties.
Mijn moeder is van dezelfde mening. Dus wat zal het worden???

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot
« Reactie #18 Gepost op: mei 04, 2015, 16:13:18 pm »
Beste dochter,
Ben een vader met longkanker stadium 4, met 2 prachtige dochters van 43 en 45 jaar, ben ook in behandeling bij het UZ Leuven (bij dezelfde prof) heb veel begrip voor jullie situatie en ook begrijp ik deze moeilijke vraag over de resterende tijd, thuis of op de palliatieve afdeling, als ik tzt als vader in deze omstandigheden geraak, kies ik vooraf voor deze palliatieve afdeling in de situatie waarbij de patient niet volledig bewust is wat er om hem heen gebeurd is zijn verzorging daar waarschijnlijk beter en de belasting voor vrouw en kinderen beter verdraagbaar.
Veel sterkte met het nemen van deze moeilijke beslissing en steun elkaar in de komende zware weken.
Groet Hans

dochter40

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot
« Reactie #19 Gepost op: mei 06, 2015, 11:50:37 am »
Dank je, HansB.
Ik vind het heel erg voor jou en je familie dat jullie ook te maken hebben met die vreselijke ziekte.
We staan er zo machteloos tegen, we kunnen niks doen als alleen maar toekijken...

Hier zijn we ondertussen weer een paar dagen verder.
Gisteren hebben we dan nogmaals een gesprek gehad met de behandelende arts van mijn vader. Ook hij heeft alles uitgelegd. Hoe het verder gaat en moet.
De verwardheid en hallucinaties zijn blijvend. Ze kunnen erger worden maar dat ik niet met 100% zekerheid. Waarschijnlijk wel. 
Wat is de oorzaak hiervan? Ze hebben alle pistes nagegaan. Komt het van de medicaties? Neen. Is er een bijkomende tumor? Neen.
Wel hebben ze gezien dat ook het hersenvlies is aangetast en denken dat dit de oorzaak zou kunnen zijn. Hiervoor was de ruggemergpunctie nodig die dan kon zeggen wat het exact zou zijn. Die is niet gelukt en wilden ze opnieuw doen maar gezien de toestand hebben ze besloten hem niet verder meer pijn te laten lijden.
Ook de mogelijkheden die er zijn van palliatieve zorg werden ons meegedeeld. Nog steeds zijn mijn mama en ik in twijfel. Naar huis of naar een palliatieve eenheid.
De arts heeft ons raad en advies gegeven en voor hem lijken de beste zorgen op een palliatieve eenheid te zijn. Ondanks de verwardheid en de mobiliteit. De zorgen thuis toedienen zullen heel zwaar zijn, ook met de hulp die we zouden krijgen.
De sociale assistente heeft ons ook doen inzien dat kiezen voor een palliatieve eenheid ook goede zorgen zijn, omdat wij de beste zorgen willen.
Mijn nonkel, mijn man hebben ook hun mening laten weten en ook zij zouden kiezen voor de eenheid.
Ikzelf denk dat ook wel, maar toch kan ik niet beslissen. Ik vind het zo erg dat hij dan niet meer naar huis kan komen, zijn huis waar hij zo voor gewerkt heeft, zijn vertrouwde omgeving. Uiteindelijk is het wel mijn mama die de beslissing zal moeten nemen, hoe moeilijk ook. Wat zij ook beslist, ik sta achter haar.
Verdomme…waarom moest mijn vader ziek worden? Wie had ooit gedacht dat het zo ver zou kunnen komen? Het heerst nog altijd dat ongeloof.
Op 1 jaar en 2 maanden tijd hebben we al 3 grootouders moeten afgeven, en nu mijn vader ook nog…. Hoe krijgt een mens dit ooit verwerkt?