Auteur Topic: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten  (gelezen 9319 keer)

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 02, 2013, 16:06:53 pm »
Sinds 1 oktober is er wel wekelijks iets aan de hand in onze familie, maar het nieuws van mijn papa is ingeslagen als een bom.
In t'kort:
Het begon met pijn aan de borstkas, ter hoogte van de slokdarm. Moeilijk uit te leggen. Bloedonderzoeken wezen uit op een ontsteking.
De huisarts heeft mijn vader doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar hebben ze onderzoeken gedaan. Ct scan, endoscopie, foto van de longen. Enkel op de foto van de longen was een klein wit vlekje te zien die lag tussen de longen en de plaats waar hij pijn heeft. Verdere onderzoeken moesten gebeuren zoals PET-scan, longfunctie en een biopsie.
Ondertussen is gebleken op de PET-scan dat mijn vader meerdere vlekken heeft: long, achter slokdarm, tussen de long en de slokdarm, de nek en de rug, alsook de klieren die aftekenen. Zoals ik reeds al lange tijd vermoedde kwam uit. Maar wat is het nu juist? Op de PET scan kleurde de plaats tussen de longen en de slokdarm rood aan, de andere plaatsen waren wit. Omdat de dokter nu nog de biopsie wilt afwachten om de juiste diagnose te stellen en met 100% zekerheid wil zeggen wat het is en hoe het gesteld is weten we nog niks, en dat ik zo frustrerend, zo bangelijk. Donderdag gaan ze ook nog een scan nemen van zijn hoofd! Mijn gevoel zegt me dat de uitslagen helemaal niet goed zullen zijn, dat het heel erg is. Man toch, ik ben zo bang.
Tegen de pijn zal hij ook deze week iets krijgen, nl een pijn bestraling. Wat moet ik mij daar bij voorstellen?? Ondertussen bereidt de pijn uit naar de 2 longen en helpen geen enkele pijnstillers meer. Zelfs geen contramal, terwijl dit toch wel een hele zware pijnstiller is.
12 december hebben mijn ouders een raadpleging bij de dokter en daar ga ik mee naar toe, maar ondertussen is het zo bang afwachten.
Heeft er iemand ervaring met die pijn???

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #1 Gepost op: december 02, 2013, 19:48:53 pm »
Hallo,
Ik heb zelf longkanker sinds maart 2013.  Ik heb toen een operatie ondergaan waar de linkeronderkwab van mijn long is weggenomen.  Sindsdien heb ik altijd pijn.  Volgens de artsen is dat zenuwpijn, en gaat dat ook niet meer over.  Ik ben nu onder behandeling van de pijnkliniek.  Ik krijg daar infiltraties in mijn rug om de zenuwen die de pijn veroorzaken te verlammen, en meer medicatie.  Ik kan nog steeds niet actief zijn, dan is de pijn ondraaglijk, maar in rust gaat het nu iets beter.  Misschien moet je ook eens een pijnarts raadplegen.  Ze kunnen geen wonderen doen, maar alle beetjes helpen.
Ilse

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #2 Gepost op: december 03, 2013, 09:58:55 am »
Ilse, ik wil je alvast veel sterkte toewensen en ik hoop dat de infiltraties iets kunnen helpen.
Mijn vader kan nog actief zijn. De pijn neemt altijd in de late namiddag toe, waardoor hij dan ook s'nachts ook niet kan slapen.
Omdat pijnstillers niet meer helpen krijgt hij vandaag een pijnbestraling.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #3 Gepost op: december 03, 2013, 10:36:36 am »
Hallo,
contramal werkt bij mij ook niet tegen de pijn hoor, maar ik neem medicatie die inwerkt op het zenuwstelsel, neurontin, redomex en versatispleisters.  Het zijn geen wondermiddelen, maar het helpt wel iets.
Hopelijk helpt de pijnbestraling, en heeft hij niet te veel last van de bijwerkingen.
Ik heb ook 5 maanden niet kunnen slapen van de pijn, en dat is vreselijk.  Sinds de hulp van de pijnkliniek gaat het een beetje beter.
Veel sterkte.
Ilse

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #4 Gepost op: december 03, 2013, 13:37:42 pm »
Ilse, mag ik je vragen welke klachten jij had alvorens de diagnose gesteld was.
Mijn papa had enkel die pijn in het midden en daardoor is de bal aan het rollen gegaan.
Met het laatste onderzoek (pet-scan) hebben ze dan gezien dat hij een vlek had op de long, in de rug, in de nek, tussen de long en de slokdarm en dat de klieren aantekenden.
Uiteindelijk was daar dan ook de tumor.
Ik ben natuurlijk nu heel bang dat de andere vlekken uitzaaïngen gaan betekenen....

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #5 Gepost op: december 03, 2013, 15:24:52 pm »
Ik had helemaal geen klachten.  Het is per toeval ontdekt.  In februari had ik een galcrisis en is mijn gal weggenomen.  Bij de scan die genomen werd voor de operatie stond een stukje van mijn longen en daar was het gezwel op te zien.  In het begin werd uitgegaan van een goedaardig gezwel omdat ik nooit gerookt heb en ik was toen 47 jaar.  Ik had ook helemaal geen symptomen.  Ik ben sportleerkracht en doe ook in mijn vrije tijd veel aan sport.  Ik liep regelmatig ongeveer 10 kilometer en was de week voordien nog een hele week gaan skieën.  Ook toen had ik niets gemerkt.  Op de petscan waren bij mij ook nog wel meer verdachte klieren, maar dat was het gevolg van de ontsteking die de gal had veroorzaakt.  Dat wist ik pas 2 weken na de operatie.  De klieren zijn toen ook allemaal verwijderd en onderzocht.  Dat het gezwel kwaadaardig was wist ik onmiddellijk na de operatie, want dat is tijdens de operatie onderzocht.
Ik hoop voor jullie dat het ook net als bij mij ontstekingen zijn.
Ik begrijp dat je bang bent.  Ik heb ook na mijn galoperatie 3 weken moeten wachten voor ze de pet-scan en de verdere onderzoeken konden doen.  Dat waren ontzettend moeilijke weken in onzekerheid.  Ik wist toen ook niet wat ik aan mijn kinderen moest zeggen.  Ze zijn 13, 17 en 19.  Toen ik zelf meer duidelijkheid had heb ik hun wel alles zo goed mogelijk verteld.  Kanker zet je leven helemaal op zijn kop, en alles wordt anders, dat is moeilijk om te aanvaarden.
Ik duim voor jullie.  Hou de moed er in.
Ilse

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #6 Gepost op: december 04, 2013, 08:57:51 am »
Gisteren heeft mijn vader een pijnbestraling gehad. Het kan nu een week duren alvorens de pijn zal verminderen.
Donderdag volgt een scan van het hoofd.
Dat het maar snel 12 december wordt zodat we weten waar we voorstaan :'(

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #7 Gepost op: december 10, 2013, 12:26:48 pm »
Ondertussen is er een scan van de hersenen genomen en komt donderdag 12/12 korterbij.
Sinds zaterdag heeft mijn vader veel pijn in zijn rug. Zou de vlek er iets mee te maken hebben?? Misschien wel, misschien niet!
De pijn die heeft aan de borstkas is ondertussen heel hard aan het toenemen, desondanks de pijnbestraling vorige week dinsdag.
Ikzelf slaap weer bijna niet meer en begin me enorm zenuwachtig te maken voor donderdag! :'(

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #8 Gepost op: december 16, 2013, 09:30:36 am »
Het verdickt is gevallen! Donderdag hadden we een afspraak in het UZ.
Mijn papa heeft longkanker met uitzaaiingen in de lympfeklieren en het bot.
Genezing is niet meer mogelijk. De grond zakte onder mijn voeten weg. Niet mijn papa, alsjeblieft!!!
Wat nu???
Vrijdag hebben we een intake-gesprek met het hele team, dokter, verpleegsters, oncoloog,...
Maandag 23 december om 8u moet hij naar het ziekenhuis en wordt er een poort-katheter geplaatst, nadien krijgt hij de eerste chemo. Hij moet 1 nachtje blijven.
Hij zal 3 keer chemo krijgen en dan terug een scan om te zien of de chemo aanslaat. Zoniet, moet er een andere opgestart worden. De chemo moet proberen de tumor in slaap te krijgen, alsook de uitzaaiingen.
Hij krijgt geen bestraling?! Toen ik vroeg waarom, zeiden ze dat het niet kon omdat ze anders andere organen gaan verbranden. Ok, dat begrijp ik, maar toch geloof ik niet dat dit de enige reden is. In de meeste gevallen wordt er toch bestraling en chemo gegeven??
Voor de pijn krijgt hij nu morfinepleisters. Samen met dafalgan.
Is er iemand met een gelijkaardige situatie die mij ondertussen wat uitleg kan geven? Vrijdag is nog lang alvorens we opnieuw met de dokters kunnen praten.

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #9 Gepost op: december 16, 2013, 09:47:00 am »
Bestraling kirjg je niet bij elke kanker hoor. Ik heb lymfeklierkanker non-hodgkin gehad, en geen bestraling, alleen chemo (bij NHL wordt bijna nooit bestraald). Mijn broer heeft lymfeklierkanker Hodgin gehad, en kreeg wel bestraling, is daar ook de standaard behanderling.
Nu goed, dit helpt jou en je papa niet verder natuurlijk :(. Maar probeer wel de arts te vertrouwen, en als je vragen hebt, stel ze! Ook als je moet doorvragen, of er zelfs mee zegt dat je meer uitleg wilt omdat je hem niet gelooft. Eerlijkheid is nu belangrijker dan diplomatie, denk ik...

Heel veel sterkte,
Keikopje

dochter1975

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Reactie #10 Gepost op: december 17, 2013, 09:06:18 am »
Hey Keikopje,
Dank je voor je steun!
Maar weet je, het is moeilijk om door te vragen aan de dokter terwijl je ouders naast je zitten, hoor. Ik ga vrijdag het intake-gesprek afwachten en dan maak ik een afspraak bij de dokter voor een gesprek. Alleen de dokter en ik.
Ik denk toch, dat het normaal is dat ik wil weten waar we staan, wat de toekomst zal brengen. Ook al zullen ze sommige dingen met zekerheid nog niet kunnen zeggen.
Mijn leven staat volledig op zijn kop.