Auteur Topic: botkanker  (gelezen 102592 keer)

kim123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #105 Gepost op: december 24, 2009, 23:45:40 pm »
Dankje Bart , ik voel op dit moment helemaal geen pijn , dat is juist het rare eraan, soms komt die pijn opzetten , maar dat is zo meestal om de 2 maand. De revalidatie zal enerzijds afhangen van wat er wordt gedaan om de tumor weg te halen neem ik aan , al dan niet bestraling enz... en hoe goed de chirurgische ingreep verloopt. Het is meer als waarschijnlijk een kwaadaardig gezwel, maar zoals de dokter zegt zijn er vele soorten graderingen in kwaadaardige gezwellen dus we zullen moeten afwachten.. op dit moment voel ik me allesinds fysiek kiplekker..dankjewel

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #106 Gepost op: december 25, 2009, 00:17:08 am »
Dat die pijn er al niet is, dat is al heel wat. :-) Tja, de behandeling zelf hangt wel erg af van het soort gezwel dat het is en de manier waarop het wordt weggehaald. Enja, in kwaadaardige gezwellen bestaan er nog steeds hel wat soorten, zo had ik er een laaggradig kwaadaardig. Het stak dus niet op een maand meer of minder om de tumor te verwijderen. Maar pieker er nu nog maar niet te veel over, dat  helpt je ook niet veel vooruit. Het zal wel een inspanning vragen, maar je komt er wel door. En er zijn genoeg mensen om je te backuppen.:-)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #107 Gepost op: december 27, 2009, 16:36:24 pm »
Hoi Kim.

Geen pijn hebben is normaal... Een tumor op zich doet namelijk geen pijn. Er komt pas pijn bij als die "dikte" ergens tegenaan gaat groeien en duwen enzo. Dus het lijkt er alleszins op dat ze er op tijd bij zijn. Ik duim voor je hoor!!!

Ik had ook zo af en toe eens pijn, ik dacht dat het nog vaan die oude (tien jaar geleden) meniscus operatie kwam. Vroeger had ik "groeipijnen" en je mag driemaal raden waar... juist daar! Vind ik nog steeds vreemd, maar ja, het fijne zullen we er nooit van weten he.

Heb je nog onderzoeken gehad recent?
En de chirurg al gezien?
Ik zie er naar uit om van je te horen... hoe of wat dan ook!

Zo als Bart zegt: geniet van het "nu" en... zorg alvast voor een sociaal vangnet via internet én liefst van al ook thuis! Ik voel me al bijna net zo zenuwachtig als toen ik wachtte op de uitslagen....!

kim123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #108 Gepost op: december 28, 2009, 18:53:35 pm »
Hey adje,

Soms komt er vocht in mijn knie en ben ik niet zo mobiel voor een paar dagen, maar na 4 dagen verdwijnt dit vocht terug en ben ik weer goed voor een 2 tot 2.5tal maanden, rare situatie I know:) en daarna stap ik weer vlot en loop ik zelfs, ik doe zaalvoetbal dus.. Groeipijnen heb ik nooit niet gehad. Vandaag ben ik mijn CT scan gaan laten maken. En nu zijn al mijn scans ( CT , RX, en MR) doorgestuurd naar Dr Samson, waar ik morgen voor een afspraak ga bellen. Mijn dokter houd ondertussen al reeds persoonlijk contact met Dr Samson zodat alles vlot verloopt en zo snel mogelijk verloopt :)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #109 Gepost op: december 28, 2009, 22:23:12 pm »
Hoi Kim,

wauw, goed dat jouw dokter contact houdt met dokter Samson!!! Ideaal als je zo iemand achter je hebt zeg, echt, we hebben hier al anders meegemaakt...
Goe, alle voorbereidingen zijn gedaan, nu is het wachten.... en wachten...
Dokter Samson heeft het superdruk en het kan écht superlang duren voordat je een afspraak hebt, wéken...

Intussen wens ik je veel rust toe... zoveel als kan... innerlijke rust bedoel ik he.
Wat vreemd dat je steeds vocht in je knie hebt, dat heb ik nooit gehad, behalve dan vlak na die meniscus kijk-operatie. Ach, binnen afzienbare tijd zul je eindelijk wéten. Eindelijk.

Hou ons op de hoogte he.

Groetjes,
            Adrienne

WDK

  • Gast
Fight for Cancer! VTM Flashmob 15 januari, Rotterdam
« Reactie #110 Gepost op: januari 12, 2010, 13:10:32 pm »
Beste heer/mevrouw,
 
Wij vragen uw attentie voor onze ludieke 'flashmob' actie. Een flashmob is een (grote) groep mensen die plotseling op een openbare plek samenkomt, iets ongebruikelijks doet en daarna weer snel uiteenvalt. Voor een voorbeeld van een flashmob, zie volgende filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=jwMj3PJDxuo.
 
Wij hebben voor onze opleiding (vrijetijdsmanagement, HRO) de opdracht gekregen om mensen te mobiliseren voor deze flashmob actie. Het doel hiervan is om voor ons goede doel Fight for Cancer aandacht te vragen dmv media e.a..
 
Wat voor soort flashmob het wordt is op dit moment nog niet bekend, dit kan verschillen tot massaal tandenpoetsen, tot, zoals in het bijgevoegde filmpje, iedereen ineens stil te laten staan op een druk bezochte plek in Rotterdam. Wat de flashmob is en wat de locatie van de flashmob wordt, daar zullen wij u woensdag 13 januari na half 5 over informeren.
 
Om deze actie te kunnen realiseren, zijn wij op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die willen deelnemen aan de flashmob.
 
Bent u donderdagmiddag beschikbaar tussen 13.00 en 16.30 voor de generale repetite, en vrijdag ochtend vanaf 09.30 tot 12.30 voor de officiele flashmob? Dan zou u ons en het goede doel Fight for Cancer een grote dienst bewijzen.
Kan je alleen vrijdag? Geen probleem!!

Bent u geinterresseerd in deelname, mail dan uw naam, telefoonnummer en email adres naar dit emailadres(flashmob.vtm@gmail.com).
 
Met vriendelijke groet en alvast bedankt,
 
De mobilisatiegroep van de VTM Flashmob

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #111 Gepost op: januari 12, 2010, 19:10:33 pm »
Hey Kim,

weetje al iets meer?
Hoe gaat het met jou?

Adrienne

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #112 Gepost op: oktober 09, 2010, 14:49:41 pm »
Hoi,

Ik heb er ondertussen na al't voorgaande mijn 9e en hopelijk voorlaatste operatie opzitten. De laatste maanden waren lastig omdat ik een moeilijke keuze moest maken en ik had gehoopt me na de operatie veel beter te voelen, maar helaas. Ik heb er voor gezorgd dat ik terug zo gauw mogelijk aan't werk kon na m'n operatie om m'n bezigheid te hebben, maar elk weekend opnieuw lig ik uren in m'n bed van de vermoeidheid en vind ik niet veel energie om andere dingen te doen. Ik had me reeds in januari vorig jaar voorgehouden, ondanks wat m'n dokter toen zei, dat ik minstens een jaar niet zou kunnen stappen op m'n been. Veel vertrouwen had ik niet meer in degenen die me zouden moet steunen, of toch in de eerste plaats me hadden moet kunnen zeggen waar ik op dat moment stond. Gelukkig had ik toen nog wat vertrouwen in mezelf, en heb ik de stap gezet om een nieuwe weg in te slaan, duidelijk te maken dat ik niet met me liet sollen. Dat hielp de eerste maanden om me sterk te houden, maar nu begint 't pas echt hard door te wegen. En ondanks dat ik alle vorige operaties goed heb doorstaan, en in de afgelopen vier jaar zelden veel heb stilgezeten noch het niet zag zitten, heb ik 't gevoel dat die laatste operatie er te veel aan gaat zijn. M.a.w. voor mij hoeft't op dit moment niet meer, ik wil eindelijk eens een gewoon leven, zonder al die vermoeidheid, en elke dag met volle energie kunnen beginnen. En daarbij komt nog 't gevoel dat na die vier jaar ondertussen het gehandicapt zijn een deel van mij is geworden, alsof het evident is geworden dat ik alles aankan, dat ik op krukken loop, dat er nog wel een operatie bij kan,... Uiteindelijk heb ik de afgelopen tijd zo weinig mogelijk opgegeven in mijn leven, waar ik trots op ben, maar de laatste tijd lukt dat niet meer. Erover praten heeft niet veel zin meer gelijk, maar toch moet 't er af en toe eens uit. Misschien omdat ik toch voor mezelf niet wil toegeven dat 't hard is. En neen, ik ben niet ziek, ik heb gewoon een gebroken been dat niet genezen wil. Leg dat maar eens uit als je nieuwe mensen ontmoet terwijl je toch je leven op gang wil houden, als je toch dingen wil doen. En dan na al die jaren de vraag krijgen om mee te werken aan een onderzoek om de steun naar jongeren met botkanker te verbeteren in m'n behandelend ziekenhuis, zodanig dat andere jongeren in de toekomst toch een betere opvang zouden krijgen, moet ik me dan schuldig voelen omdat ik op dit moment neen zeg?

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #113 Gepost op: oktober 09, 2010, 17:31:32 pm »
Nee.

Nee, dan moet jij je niet schuldig voelen over zoiets!
Misschien kun je de deur op een kier zetten en vragen dat ze het over een zestal maanden nog eens voorstellen, maar jij je schuldig voelen? Nope. Je hebt op dit moment al méér dan genoeg aan je hoofd en je lichaam schreeuwt om rust, om met rust gelaten te worden.

Rust terwijl je nog één operatie te doorworstelen hebt.
Maar zou dat echt de laatste zijn? Als het er naar uitziet dat je been dan redelijk in orde komt mettertijd, tja... dan lijkt het me wél de moeite om niet juist voor de eindmeet op te geven :s... maar dat is makkelijk gezegd... en toch... je bent al zo ver! Je hebt al zo ontzéttend veel doorworsteld! Je bent nu al jaren bezig... en dan net voor de (hopelijk) laatste operatie zie je het niet meer zitten. Logisch, zo logisch: je lichaam schreeuwt om met rust gelaten te worden. Je hoofd weet wel... maar je emoties, je lichaam, die irritante vermoeidheid... die zeggen wel wat anders.

Niemand kan de keuze maken voor jou.
Niemand kan wérkelijk aanvoelen hoe diep je bent gegaan.
Niemand.
We kunnen er hooguit voor je zijn en mijn gedachte doorgeven: geef niet op zo kort voor de eindmeet.
Jij hebt een marathon gedaan, je bent de "Iron Man" van de botkanker-marathon... ik zou je zo graag die finish weten bereiken.

Die vermoeidheid lijkt me intussen chronisch geworden en chemo en bestralingen zijn uiterst vermoeiend en dan spreken we nog niet eens over het effect van al die narcoses op je lichaam, dat is ook niet te onderschatten!!! Dus als je het niet meer ziet zitten is dat zo goed te begrijpen....

Maar nu je zo ver bent heb ik zin om te roepen: GO BART, je bent er bijna!

Jij bent een enorme doorzetter.
Maar de rek is eruit en toch...
GO BART GO

Heb intussen van Leiden, NL gehoord van dr. Hogendoorn, echt de absolute top op gebied van botkanker... dat dr S in het UZG een echt goede arts is en dat zij sommige "gevallen" daar bespreekt om advies te krijgen..... Hopelijk kan dit je bemoedigen.

Adrienne, Antwerpen

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #114 Gepost op: oktober 14, 2010, 19:34:31 pm »
Het is niet dat ik aan de rand van opgeven sta. Ik heb nu sinds kort een speciale driewielfiets waarmee ik aan't leren rijden ben om toch ietwat van vrijheid te hebben en om wat beweging te hebben, ik ben terug beginnen werken, ik probeer zoveel mogelijk es 't huis uit te gaan enzo... Maar het is telkens zo vermoeiend. Mocht ik een weekje even op adem kunnen komen, ik zou er weer even tegenaan kunnen, maar 't is gelijk een visieuze cirkel... Nuja, we blijven gaan voorlopig:)

En wat dokter S betreft, ik heb er grote vragen bij. Wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt, laat me veel vragen stellen bij de manier waarop ze met patiënten omgaat.
Het is pas nadat ik naar een ander ziekenhuis was geweest, dat ze in Gent een deftige oplossing zijn gaan zoeken. En nu zie ik haar ook niet meer, aangezien ik nu bij de prof zelf in behandeling ben. Maar ik vind 't allesbehalve erg zo, ik heb liever dat dokter S van m'n been afblijft.

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #115 Gepost op: oktober 14, 2010, 21:43:58 pm »
De prof zélf ipv dr S...
Hoe krijg je dat voor elkaar???
Ik heb in eerste instantie naar de prof gevraagd en dat wilden ze niet toestaan.. Enfin, voorlopig staat er voor mij geen operatie gepland, maar ik hou je wijze woorden (ervaringsdeskundigheid) in gedachten, thanks!!!
Dus je bent toch niet bij die andere arts gebleven...

Keep going :-))

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #116 Gepost op: oktober 19, 2010, 19:37:03 pm »
Ik kan niet zeggen dat't simpel was... maar laat ons zeggen dat dr S. het niet echt meer wist, en ze in Gent lichtjes in hun gat waren gebeten nadat ik op 'n ander een oplossing was gaan zoeken.
Maar dat is ook niet zonder slag of stoot gegaan... maar ik ben blij dat ik't gedaan heb, al zou't me alleen nooit echt gelukt zijn vrees ik. :)

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #117 Gepost op: april 24, 2011, 23:22:07 pm »
Hoi,

Zijn er eigenlijk mensen die websites/verenigingen kennen met veel info rond bottumoren? Eerlijk gezegd vind'k nooit veel...

Groetjes


Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #119 Gepost op: april 28, 2011, 21:14:25 pm »
Goed. Maar ik word de laatste tijd over en weer geschud van de ene emotie in de andere. Om gek van te worden.
Ik heb zo de indruk dat over die van mij heel erg weinig te vinden is, en als er al iets over te vinden is, zijn het papers vol met medische termen waar ik kop noch staart aan krijg.
En gek maar waar, ik heb nog nooit iemand gevonden die hetzelfde als ik gehad heb. Frustrerend soms...