Auteur Topic: botkanker  (gelezen 100151 keer)

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #90 Gepost op: december 18, 2009, 21:36:36 pm »
Mocht m'n dokter wat meer blijk gegeven hebben van het feit hoe die breuk er juist gekomen is, dan was ik al heel wat geruster in geweest, maar nu zie ik het toch allesbehalve positief in. En veel opties heb ik niet... ook al slaag ik er niet mijn examens te doorstaan, dan nog is werk gaan zoeken in mijn huidige situatie ook geen optie. Ik heb ook de pech behandeld te worden door één van de meest apathische dokters heb ik zo de indruk... maarja, ik moet er toch zélf maar door zeker...

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #91 Gepost op: december 18, 2009, 21:45:48 pm »
Ga eens een second opinion halen Bart, dat lijkt me echt wel slim hoor!!!!

Dokter Samson in Leuven
of
Professor Somville in het UZAntwerpen

Ik wéét wel dat ik niet zo te spreken was over Somville, maar van chirurgen is hij de allerbeste! En in het UZA heb ik nog nooit een infectioe opgelopen, iets wat bij jou (heb ik zo de indruk) aan de lopende band gebeurde...

Samson is geen professor simpelweg omdat hij die titel niet WILDE, want dan had hij minder tijd voor zijn patiënten!!!! Ik ken Leuven niet van eigen ervaring, maar heb er toch goede ervaringen over gehoord.

Desnoods... en dat is misschien zelfs nog het best voor jou:
maak een afspraak bij BEIDE!
Samson laat je vaak wel wachten, maar voor beiden geldt dat je even uit de doeken moet doen dat de botkanker hebt en een breuk en dat je dringend een consultatie nodig hebt, noem het gerust een second opinion. Vraag naar de secretaresse van professor Somville en laat HAAR de afspraak maken, zij kan je ertussen krijgen!!! Zorg dat je al je files hebt (een copy moet het huidge ziekenhuis je geven, dat is je recht!!!), neem alle uitslagen, foto's, scans etcetera mee die je in handen kunt krijgen. In Gent moet je daarvoor trouwens bij elke dienst zélf gaan vragen, al is op K12 wel de intentie om één disk samen te maken, even langsgaan bij de spoed van K12, daar de radiologie, die zijn heel hulpvaardig in die zin.

Bart, niet bij de pakken neerzitten, al mag een dip best wel! Maar uiteindelijk moet er snel iets gebeuren!!!
Laat je niet doen, maar onderneem aktie, je hebt recht op antwoorden en in ons landje hebben we een goed systeem waarmee je heel eenvoudig naar een andere dokter kunt gaan (nog wel).

Groetjes,
            Adrienne

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #92 Gepost op: december 19, 2009, 11:47:07 am »
Bart,

bovenop alles klink je behoorlijk depressief en dat is niet verwonderlijk!!!
Je hebt al zoveel meegemaakt, en dit is de tweede breuk die men niet goed behandeld...
PLEASE ga binnen op de spoed in het UZA,
dit is echt een aanrader die ik je kan geven.
Ga voor mijn part op weg naar de kerstmarkt in Antwerpen en onderweg krijg je "plots" hevige pijnen en aangezien je al eens gehoord hebt over het UZA ben je dan daar maar snel naartoe doorgereden... (Je zult dus wél wat moeten "spelen", maar uit wat ik lees is dit sowieso een serieuze materie dus het is geen toneelspelen, maar "verdomd eerlijk" zijn!!! Kun je je pa of ma zover krijgen? Of vrienden? Jij MOET antwoorden krijgen en die krijg je blijkbaar niet bij je huidige arts en ja... binnen één ziekenhuis houdt men nogal een "het potje gedekt". Ik kan je verzekeren dat Antwerpen en Gent concurenten zijn en dit dus je beste optie is.
In Leuven kun je dit ook doen, maar daar ken ik de procedures niet....

Ja.... zucht.... je zult het inderdaad weer zélf moeten doen...
Maar echt, eenmaal je die stap hebt gezet naar een andere arts wordt er goed voor je gezorgd!!!
Je hebt het nodig dat er eens een ander naar kijkt,
enne.... ik zou een met de maatschappelijk werker van je ziekenkas spreken om te zien wat er in jouw geval te doen is, ik denk hierbij aan stappen ondernemen voor het laks gedrag van je arts... Die mensen van de ziekenkas helpen echt!!! Doe dit niet alleen, dat werkt toch niet, maar vraag hulp! Dan sta je er meteen niet meer alleen voor!

Blijf schrijven, hoe depri ook, blijf schrijven.
Jij bent een vrijbuiter en deze tegenslag is keimoeilijk te verteren!

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #93 Gepost op: december 19, 2009, 14:00:46 pm »
Dat heeft allemaal niet zo veel zin. Ik kan nu toch niet veel anders dan mooi mijn antibiotica nemen en wachten tot mijn bot terug aaneengroeit zonder echt te weten wat de oorzaak deze keer was ... Geen enkele dokter die iets meer zal kunnen zeggen, vrees ik.
En mijn ouders zijn erg gesteld op mijn dokter, ik had volgens hen geen betere dokter kunnen treffen, ze heeft me tenslotte toch 'genezen'. Hoewel mijn ouders weten dat ik allesbehalve op mijn dokter ben gesteld, trekken zij zich daar niks van aan. Ik heb 't gevoel dat ik geen enkele kant meer op kan... Ik heb eventjes tijd nodig voor mezelf, maar zélfs die wordt me niet gegund, met die examens die er aan komen. Mijn ouders begrijpen ook niet waarom ik het even niet zie zitten, ik heb me er de vorige keren toch ook doorgeslaan, waarom nu niet? Na die drie jaar beseffen ze nog steeds niet hoe lastig ik het ermee heb, ze begrijpen het jammer genoeg gewoonweg niet, alsof ik één of andere 'held' ben die zomaar eventjes alles aankan. De opmerking die ik de hele tijd naar mijn kop geslingerd krijg is dan ook: "Die blok kan geen probleem zijn, je kan toch je stoel niet af ...". Als het zo simpel ineenzat ...

zizzy

  • ***
  • Berichten: 103
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #94 Gepost op: december 19, 2009, 14:50:10 pm »
Veel sterkte Bart,  ja, je medemensen hebben dikwijs mooi praten he.
Uiteindellijk ben JIJ het wel die alles moet ondergaan .....


Zizzy.


adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #95 Gepost op: december 19, 2009, 16:42:00 pm »
QUOTE: "De opmerking die ik de hele tijd naar mijn kop geslingerd krijg is dan ook: "Die blok kan geen probleem zijn, je kan toch je stoel niet af ...".

WADDE?????
Nee he, wat een ontzettend pijnlijke en misselijkmakende opmerking is dat???!!!
Oh, zo'n.... zou ik toch eens graag onder handen nemen se, ongelooflijk!!!! Da's er één zonder gevoel

en zoals Zizzy zegt: uiteindelijk ben JIJ het die alles moet ondergaan...

Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat pijn en frustratie niet echt bevorderlijk zijn voor de concentratie. Vooral pijn... dat vraagt zo zoveel veel van je lichaam, het put uit....

Moest je nu zijn gaan skiën dan zou ik het kunnen begrijpen, turnen kan dat bot niet aan, maar zomaar zonder meer breken... nee. Het wordt tijd dat ze jou ofwel calcium preparaten geven ofwel... is er iets dat ze verzwijgen. Wel, JIJ en alleen JIJ hebt het recht ALLE uitslagen door te nemen EN er een copy van te krijgen op eenvoudig verzoek!!! Als je dokter dat niet doet ga je rechtsreeks naar de ombudsman. En als dat niet lukt, dan is er de telefoon van de Vlaamse Ombudsdienst...!

Ik zou die onwetendheid ook niet aankunnen.
En je ouders... lief dat ze voor je zorgen, en ze doen vreselijk hun best... maar je bent 18plus en dat wil zeggen dat je veel rechten hebt.

Wanneer starten je examens? Dat zijn die van januari zeker he.
Hebben ze je bot gespalkt? Je kunt toch niet gewoon zitten wachten tot het aaneen groeit??? Alléén antibiotica? Zorg alsjeblieft voor veel yoghurt, liefst van die met probiotica... Activia bijvoorbeeld met muësli, dat is goed voor je darmen EN goed voor de botaanmaak!

Dat je ouders nog altijd niet beseffen hoe diep gefrustreerd je bent dat is ondraaglijk.
Ze hebben je willen beschermen tot het uiterste... daardoor nog méér frustratie veroorzakend... niet echt goed :-S

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #96 Gepost op: december 23, 2009, 12:53:06 pm »
Ik heb me toch eindelijk aan het blokken kunnen zetten, wat ik wel positief vind, en het interesseert me ook wel erg, dus dat is een extra motivatie. En wat betreft die onwetendheid, ik weet't helemaal niet meer. M'n been buigt letterlijk alle kanten op, dus er moet daar binnenin toch wel zeker iéts los zitten... Nu, mijn dokter vreest er blijkbaar een beetje voor dat alle materiaal (platen,  vijzen, ...) aan het loskomen zijn... Dus, laat ons hopen dat dat laatste niet het geval is. Maar ondertussen zijn mijn studies eigenlijk wel een goeie truc om mijn gedachten even wat te verzetten. Het enige jammere is dat er momenteel niet te veel valt te voorzien. Ik kan wel een beetje mijn examens spreiden (maar dat is ook nog af te wachten hoe dat ineen gaat zitten), en anderzijds is er ook nog het oordeel van m'n dokter binnen een week of twee ... Dus, momenteel is't vooral studeren uit interesse, en niet echt toekomstgericht ...

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #97 Gepost op: december 23, 2009, 20:14:13 pm »
Hey Bart,
amai, dat vind ik ongelooflijk positief en knap!
GO BART,
don't let them stop your future!!!

Misschien wél even overwegen om je voorlopig met rolstoel te verplaatsen, want stappen, zelfs met krukken lijkt me puur onmogelijk.

Je bent dus "overbeweeglijk" zoals dat heet, elastisch... (flauwe grap)...

Adrienne

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #98 Gepost op: december 23, 2009, 20:56:44 pm »
Hoi Adrienne,


voorlopig hou'k 't nog wel uit op krukken om thuis wat rond te hollen, ik ben niet zo een voorstander van dat rolstoelgedoe, met m'n krukken kan'k nog wel op heel wat plaatsen geraken, met de nodige pauzes weliswaar :-).

kim123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #99 Gepost op: december 23, 2009, 22:47:42 pm »
Hey , mijn naam is Kim en enkele dagen geleden kreeg ik de resultaten van mijn MR scan in het Gasthuisberg te Leuven, ik kreeg het slechte nieuws dat deze een bottumor ter hoogte van de knie suggesteren. Mijn dokter stuurt me nu door naar een specialist voor een CT scan voor verder onderzoek, waarna ik werd aangeraden om met al mijn scans Dr. Samson van Pellenberg Leuven te raadplegen. Ik denk dat ik nogaltijd in shock ben en het allemaal nog niet zo goed besef wat er gaande is, ik ben vertwijfeld en weet niet goed wat denken, weet er iemand hoe gevaarlijk deze situatie is en hoe ik hier moet tegenaan zien?

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #100 Gepost op: december 24, 2009, 14:50:39 pm »
Hoi Kim.

Wat een rot-nieuws en dat juist in deze periode!!!
Het goede nieuws is dat dokter Samson één van de weinige echte specialisten, zelfs autoriteiten, zijn op dat gebied! Je bent daar in de beste handen. En ook: de verpleging daar is vriendelijke en behulpzaam, je mag je vragen stellen, je kunt er terecht met alle vragen die je hebt.
Alleen... voorlopig zullen er meer vragen zijn dan antwoorden :-(
Pas na de uitslag van het labo-onderzoek van een biopsie (of desnoods meteen een operatie) kan men uitsluitsel geven. Er zal dus nog véél geduld van je gevraagd worden, die uitslag kan zelfs tot twee weken wegblijven. Dit zeg ik je alvast opdat je niet denkt dat men er doekjes omheen windt ofzo: bij botkanker kan men onmogelijk 100% uitsluitsel geven tot na het labo-onderzoek. De dokter kan je hooguit zeggen wat hij vermoed en ik hoop dat hij zo vriendelijk zal zijn en dat je in staat bent deze onzekerheid zolang te dragen. "Je staat ervoor je moet erdoor"... het is een doodoener, dat weet ik... maar het is wel zo.

Kim, één ding is zeker: wie vecht heeft goede kansen!!!!
Vechten om jezelf te blijven, vechten om te aanvaarden, vechten om te praten, vechten om .... te wachten...

Hoe oud ben je?

Ik ben in 2007 geopereerd aan een tumor ter hoogte van de knie, het was een chondrosarcoma, de dokter (Somville in het UZA) heeft bij mij de tumor eruit gesneden en ik doordat het achter de "mediale band" zat hebben ze die doorgesneden: dat betekende een moeilijker revalidatie, maar LEVEN is belangrijker he. Ik stap nu met een brace en zonder stok en voel me oké!!!!

Maar.... zover ben jij nog niet.
Eerst eens afwachten en intussen diep zuchten en ... weer wachten... dat vond ik het allermoeilijkste.
Dokter Samson is een heerlijk begrijpende man met een meer dan behoorlijke kennis van zaken!!!

In de tussentijd:
schrijf, schrijf, schrijf......
Laat stoom af, laat emoties komen, dat is de enige manier om dit alles te verwerken.

Heel veel liefs,
Adrienne


kim123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #101 Gepost op: december 24, 2009, 15:35:58 pm »
hey adje bedankt voor je steunende woorden, ik ben 25 jaar, word er bijna 26:) ik heb ondertussen al wat opzoekingswerk verricht en zie dat er 4 soorten maligne tumoren zijn , degene van jou zit er ook tussen, het is natuurlijk te hopen dat dit een laaggradige tumor zou zijn, dan is een goed herstel mogelijk las ik. Het is een rare situatie aangezien ik al jaren en jaren last heb van mijn knie na een val, en er wss kraakbeenlijden is. Dit terzijde weet ik niet of de tumor er erna is gekomen, of niet, of dat het er mss helemaal niets mee te maken heeft, het letsel zou zo'n 3cm X 6.5 cm zijn. Dus jij hebt geen chemotherapie ondergaan? gewoon chirurgische verwijdering?

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #102 Gepost op: december 24, 2009, 17:52:03 pm »
Wauw, dat klinkt helemaal zoals bij mij....
Ik heb ook al lang kraakbeenlijden, kapotte menisci, gonartrose.....
Bij mij was het laaggradig en nee, geen chemo of bestraling omdat dat geen bewezen therapie is voor chondrosarcoma. Als er bestraling gebeurt is dat altijd een 'trial'. Inderdaad alleen maar chirurgisch. ook ik weet niet wat eerst was, hoe lang het er was enzovoorts... er is te weinig bekend over botkanker... en als je iets zegt denken mensen dat je het over borstkanker hebt, maar één letter verschil... :-(

Zelfs de Liga tegen Kanker weet er te weinig van...
Het Wilhelmina fons in Nederland weet er meer van.

En er is een Amerikaanse site over chondrosarcoma die heel erg goed is.
Er zijn erg veel engelstalige sites die goed zijn en dit is belangrijk: er is GOEDE hoop dat je nog héééél lang leeft eenmaal dat boeltje eruit is!!!! Hou de hoop groot :-)

Ik schrijf je mijn persoonlijke mail-adres in een berichtje via deze site.

kim123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #103 Gepost op: december 24, 2009, 18:01:27 pm »
Dus bij jou hebben ze niets gezegd dat het kraakbeenlijden door de tumor werd veroorzaakt of niet? ik weet natuurlijk niet met zekerheid dat ik chondrosarcoma heb, maar het lijkt er allesinds toch veel op. Ik heb goede hoop, maar je wil natuurlijk altijd zekerheid:) Maandag laat ik een CT scan nemen en dinsdag bellen naar Dr Samson. Het zal meer dan waarschijnlijk wel een week duren voor het labo onderzoek afgelopen is...

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #104 Gepost op: december 24, 2009, 23:11:09 pm »
Hey Kim,

vooreerst vind ik het alleszins erg jammer voor je dat je dit moet doormaken. In mijn situatie heeft't ook een aantal weken geduurd voor ik effectief uitslag had over het exact soort tumor, omdat ook een biopsie nodig was bovenop alle voorgaande onderzoeken. Nu, de tumor zelf is pas weggehaald een kleine twee maand nadat ik voor't eerst hoorde wat er aan de hand was. Het is helemaal niet leuk om niet te weten wat er nu precies aan de hand is, maar als ik je een goede raad kan geven: eens de tumor weggenomen zal zijn (op éénder welke manier dat ook zal moge zijn), zal je een lastige revalidatie voor de boeg hebben. Ik kan je dan ook maar aanraden om nu nog even (in de mate van het mogelijke, ik heb geen idee in welke mate je pijn hebt) van je tijd te genieten, zeker nu met de periode van kerst/nieuwjaar en het even uit je gedachten proberen te zetten. Ik weet dat het misschien een beetje raar klinkt, maar in mijn geval had ik het ene onderzoek na het andere, dan die biopsie, de uiteindelijke bestraling & operatie, de revalidatie en 'n hele boel miserie, en het zal jammer genoeg nooit meer zijn zoals vroeger.

Ik wens je alleszins veel sterkte, en ik hoop alleszins voor jou dat het gezwel niet kwaadaardig is. Ik dacht dat als het een niet kwaadaardig gezwel is, dat ze daar dan gewoon afblijven (wat me ook wel logisch lijkt).

Kop op, en wees niet bang om hier je vragen/frustraties/ andere zaken te plaatsen ...

Groetjes, Bart