Auteur Topic: botkanker  (gelezen 97110 keer)

NeleB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #30 Gepost op: juni 12, 2008, 22:19:28 pm »
Dag Adje

Ja, vrijdag binnen voor een week opname in Gasthuisberg, dan 2 weken thuis en dan weer een week chemo. Na 2 kuren nemen ze scans om te kijken of er iets veranderd is. Max. 6 kuren.

tot schrijfs

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #31 Gepost op: juni 14, 2008, 21:04:15 pm »
Voor wie de engelse taal meester is volgt hier een link.
De dokter die deze studie gedaan heeft is een gekende specialist in Leiden, Nederland.
http://theoncologist.alphamedpress.org/cgi/content/full/13/3/320

Adje

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #32 Gepost op: juni 14, 2008, 21:18:55 pm »
Hoi Nele.

Ik heb juist een boek gelezen geschreven door iemand die een zware chemokuur heeft ondergaan na een amputatie ten gevolge van botkanker. Spijtig genoeg is het in het engels. "From Medicine to Miracle" dr. Mary Self and Rod Chaytor, ISBN 0-00-711562-8.

Intussen wens ik jou HEEL VEEL sterkte toe in de voorbereidingen!!!

Eén week ziekenhuis, twee weken thuis en dan de routine opnieuw...
Krijg jij ook een middel tegen het overgeven? Dat kan tegenwoordig en het helpt echt heb ik al gehoord van een ervaringsdeskundige. Emend heet het geloof ik, maar je arts zal dat wel weten. Of het al terugbetaald wordt weet ik echter niet. Maar je kunt wél via je ziekenkas toestemming krijgen als je het vraagt.

Heb je steun vanuit je omgeving?
Hoe ziet je thuissituatie eruit?
Heb je ook praktische hulp?

Lieve lieve Nele,
ik weet niet goed wat zeggen
Ik wens je moed en hoop toe!!!

Adrienne

Maggy

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #33 Gepost op: juni 17, 2008, 14:25:26 pm »
Hey moedige mensen!

Ik heb een vraagje en vooral aan Adje...
Om even mijn situatie te schetsen:
2 jaar terug ben ik zwaar ten val gegaan met de fiets.
Wegens te zware beschadigingen kon pas na 1 maand een operatie gebeuren aan de knie: binnenste- en buitenste meniscus waren beschadigd, kraakbeen verwijderd en mijn ligamenten dienden hersteld te worden( MET EEN VIJS!) 5 maanden revalidatie. Nu zijn we intussen een hele tijd verder en de knie is mijn weke plek, tot daaraantoe... er zijn ergere gevallen, zei ik altijd.
Maar nu begint de pijn al weken aan een stuk net onder de vijs, dus onder de knie (heeft het dan iets te maken met die beschadigde knie?). 's Nachts word ik soms wakker van de pijn in mijn scheenbeen. Net of ik er een scherp voorwerp in krijg. Nu is de huid onder mijn knie na de operatie altijd ongevoelig gebleven (zou normaal zijn) daardoor komt de pijn van binnenuit en voel ik niet alles. Ik ben bang, bang voor botkanker. Ik durf er gewoon niet mee naar een arts. Ik zoek dus alle informatie op internet... zo ben ik hier trouwens verzeild geraakt.
Kan iemand mij zeggen hoe alles begon? Zijn dit symptomen van de oorzaak van jullie doorstane leed?
Jullie zijn allen stuk voor stuk moedige mensen. Ik moet zeggen, als het om een ander gaat, kom ik sterker uit de hoek (mijn vader pas verloren aan kanker), maar als het mezelf betreft, ronduit zwak....

Sorry voor mijn zwakte
X

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #34 Gepost op: juni 17, 2008, 17:43:20 pm »
Hallo Maggy.

Hier mag je altijd je zwakste kant tonen!
Waarom ook niet....?

Is er een MRI (NMR) en/of een CT gemaakt in verband met je knie? Zeer waarschijnlijk wel, maar best is dat even na te zien. Op zo'n opnames zien de dokters namelijk als er een "verdacht plaatsje" is, zelfs als de knie zwaar beschadigd is. Zelfs op een RX kunnen ze al 'iets' zien.

Vraag of je het protcol kunt krijgen van die opname(s) van de CT en MRI. De uitslag dus. Dan kun je het zelf even nalezen. Maar ALS er iets te zien geweest zou zijn, dan zou men zééééér waarschijnlijk dat al lang hebben laten weten en er verder onderzoek naar verricht hebben.

Je mag dat zéker aan je arts vragen hoor, wees niet beschaamd om zo'n onderwerp te bespreken, de angst is erger dan het weten! Maak gewoon een afspraak of bel hem/haar even op. Ik ben haast zeker dat ze je ter plekke uitsluitsel kunnen geven want met zo'n zwaar letsel als jij hebt (gehad, van herstellend bent) zijn er haast zeker meerdere onderzoeken gedaan.

Die pijn komt mij héél bekend voor....
Zéker als je beschrijft dat je gevoelloosheid hebt. Die zenuwen zijn door de operatie('s) beschadigd geraakt en gaan waarschijnlijk opnieuw functioneren.. met pijnscheuten jawel. Dus eigenlijk (maar vraag het zéker na aan je dokter!!!) mag je bijna juichen met die pijn, want dat zou (in dat geval) wijzen op een terug functioneren van die zenuwen.

Pas op: ik ben geen dokter en zeg alleen wat ik als logisch zie, zéker even checken!

Die vijs... zit die IN het ligament? Dat is een pijnlijke zaak en zou logischerwijze meer pijn kunnen gaan doen naarmate je herstelt. Een ligament hersteld op ongeveer 9 maanden tijd, dus voorzichtig revalideren is de boodschap. Heb je kiné?

Ook kan er littekenweefsel gaan reageren... ook al niet gevoelloos...

Allée, ik hoop dat je hier iets aan hebt enne... we zijn hier allemaal vaak heel zwak, dus je hoeft je niet beter voor te doen dan je bent ;-)

Je vader pas verloren aan kanker... Wat voor soort kanker?
Ik hoop dat je het allemaal een beetje kunt verwerken!

Je kunt me altijd een persoonlijk bericht sturen als je dat wilt.

VEEEL sterkte!

Liefs,
        Adje

bo1989

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #35 Gepost op: september 11, 2008, 22:58:30 pm »
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie

Ik herken mij volledig in dit verhaal, ik heb ook heel vaak (na een inspanning) of zelfs na geen enkele inspanning hevig pijn in mijn benen, ik kan de pijn niet plaatsen, ik voel gewoon dat ze van heel diep komt, de dokters hebben nooit iets gevonden en zeiden mij dat het groeipijn was, nu al 8 jaar later ben ik bijna 20, ik ben slechts 1m52 dit kan toch geen groeipijn zijn, ik heb dezelfde pijn soms zelfs in mijn armen, ook diepe pijn, geen pijnscheuten maar een lange diepe pijn, ik weet echt niet wat ik moet doen, maar ik ben soms bang dat ik botkanker heb.

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #36 Gepost op: september 12, 2008, 09:14:13 am »
Hallo Bo.

Als ik jouw verhaal lees en dat in gedachten vergelijk met de vele verhalen die ik al gehoord en gelezen heb inclusief mijn eigen ervaring en opzoekwerk dan vermoed ik dat er geen sprake is van botkanker. Toch raad ik je aan om dit met je huisarts te bespreken en desnoods een totalbody botscan te vragen. Hij/zij zal dat zeker doen als er ook maar enige indicatie is.
Angst en onwetendheid zijn onze ergst vijanden, dus neem jezelf serieus en ga ermee naar je huisarts.

Omdat je over beide benen spreekt en diepe pijnen denk ik aan mijn eigen reactie op "de pil". Ik kreeg daar ondraaglijke pijnen van in mijn beide benen! Zelfs nadat ik gestopt was bleef dat.

Maar ik heb ook Fibromyalgie en wat mij betreft kan dat dus die pijnen verklaren.

Ben jij ook erg moe? Soms het gevoel alsof je griep hebt? Dan zou ik eens gaan googelen naar Fibromyalgie en eens kijken of dat iets zegt voor jou. Dan ook verder met je huisarts bespreken uiteraard!!!

Ook eens zien hoe je zit gedurende de dag: is het een harde stoel die je benen 'afknelt'? Zit of sta je veel in één houding? Probeer eens wat te veranderen en rapporteer het resultaat daarvan ook aan je huisarts.

Sorry, lijkt wel een huiswerkopdracht ;-)

Héél veel sterkte hoor, ik weet hoe rot die pijnen in je benen kunnen zijn....!

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #37 Gepost op: september 13, 2008, 20:15:33 pm »
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie

Ik herken mij volledig in dit verhaal, ik heb ook heel vaak (na een inspanning) of zelfs na geen enkele inspanning hevig pijn in mijn benen, ik kan de pijn niet plaatsen, ik voel gewoon dat ze van heel diep komt, de dokters hebben nooit iets gevonden en zeiden mij dat het groeipijn was, nu al 8 jaar later ben ik bijna 20, ik ben slechts 1m52 dit kan toch geen groeipijn zijn, ik heb dezelfde pijn soms zelfs in mijn armen, ook diepe pijn, geen pijnscheuten maar een lange diepe pijn, ik weet echt niet wat ik moet doen, maar ik ben soms bang dat ik botkanker heb.


Hey Bo,

wat bij mij de symptomen waren, dat is dat wanneer ik pas echt wat begon te lopen -  dus niet bij normaal stappen - erge pijnscheuten kreeg in mijn been bij elke pas die ik maakte. Ik kon dus niet langer dan 5 minuten lopen vooraleer ik aan de kant moest gaan zitten. Maar bij gewoon stappen, fietsen of stil zitten had ik er totaal geen last van. Ik had wel een zeer duidelijke zwelling ter hoogte van mijn onderbeen, maar eerst zeiden ze dat 't evengoed 'n spierontsteking kon zijn. Op foto was echter onmiddelijk duidelijk dat 't 'n tumor was. Nuja, waarschijnlijk heeft elke tumor zo zijn eigen symptomen, maar het schept misschien al wat meer duidelijkheid. Ik was ook 20 toen het ontdenkt werd - dat is nu 2 jaar geleden.

Een ander vraagje nu: Ik weet niet of er hier nog mensen zijn waarbij het bot is vastgezet met vijzen, maar ik heb vaak heel wat pijn terhoogte van één en dezelfde vijs, nl. die helemaal bovenaan, waar m'n bestraalde bot is vastgezet aan m'n goed bot. Herkent 'r iemand dat?

Groetjes,

Bart

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #38 Gepost op: september 13, 2008, 22:23:30 pm »
Hey Bart.

Lap, heb je nu nog niet genoeg meegemaakt....?
Dan revalideer je eindelijk en dan dit...

Zéker mee naar de dokter gaan! Meteen bellen!
Op zijn minst een RX laten maken, dat kan trouwens zelfs de huisarts voorschrijven als de wachttijd voor de specialist te lang zou zijn.

Ik heb een afschuwelijke pijn gehad toen die vijzen eruit groeiden, echt niet te harden en met geen pijnstiller onder controle te brengen. Die vijzen boorden zich in het herstellende ligament, dat is dus nu onherstelbaar beschadigd.

Enfin, als het zo is dat er een vijs los komt, dan moet dat zo snel mogelijk worden vastgesteld en asap worden terug vastgezet of eruit gehaald!!! Niet mee wachten please.

Adje

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #39 Gepost op: september 14, 2008, 11:50:39 am »
Hey;

Mijn vader heeft vanmorgen naar 't UZ gebeld, want de pijn is nog steeds even ondraaglijk als gisteren. Maar blijkbaar zit 't daar momenteel stampende vol in de spoed, en nu moet ik morgenvroeg langsgaan op de spoed, anders zou 'k daar toch maar uren moeten zitten wachten. 't Is dus afwachten tot morgen, ik hoop maar dat 't niks te erg is. 't Is gelukkig niet ter hoogte van m'n herstelde breuk, dus daar kan' t al zeker niet aan liggen. Nuja, we zien wel morgenvroeg. Nu nog genieten van 't mooie weer, en voorzichtig zijn zeker.

Groetjes,

Bart

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #40 Gepost op: september 14, 2008, 15:26:14 pm »
Hoi Bart.

Zelfs niks gekregen voor de pijn?
Straf.

Inderdaad heel voorzichtig zijn en even goed luisteren naar je lichaam. Misschien dat je er even geen geicht op moet zetten, voorzichtigheid is de moeder van de porseleinkast...
Van slapen komt er ook niet veel in huis zeker?

Als het een loskomende vijs is dan is dat tenminste relatief eenvoudig te herstellen. Goed dat het niet ter hoogte van de breuk is!!! Als je morgen naar de spoed gaat kun je misschien al nuchter blijven? 't Is maar een idee, want een vijs vastzetten is wél even onder narcose, maar zou daghospitaal kunnen zijn.

Het is afschuwelijk en toch... hoop ik dat het dat "maar" is.

Sterkte!!!

Adrienne

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #41 Gepost op: september 14, 2008, 19:00:07 pm »
't Gohja, 't is sowieso afwachten tot morgen, geen idee wat ze er mee gaan doen, maarja, 't zijn toch altijd klodden... nuja, ik denk toch dat 'k iets ga eten, voor 't zelfde mag' k daar weer 'n paar uur wachten tot 'k iets te horen krijg.
Nu, morgen weet 'k vast en zeker iets meer.:-)

Groetjes,

Bart

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #42 Gepost op: september 16, 2008, 16:11:20 pm »
Hey Bart.
Hopelijk ben je intussen al wat wijzer geworden?!?!
Of begint er nu eerst weer een reeks onderzoeken en... wachten...?
STERKTE!!!!
Adje

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #43 Gepost op: september 16, 2008, 18:20:19 pm »
Wel, maandag konden ze nog niet veel meer zeggen. Waarschijnlijk een van die vijzen die wat irriteert. Maar de dokter die er was kende me totaal niet, en de dokter die 'k normaal heb (dr. Seys) was er niet op dat moment. Dus nu moet ik morgenvroeg nog es op consultatie gaan bij dr. Seys. En dan gaan ze kijken om eventueel te plannen om die vijs er uit te halen. Dusja, 't is weeral afwachten. Want ik heb totaal geen idee of 't 'n lichte, zware operatie wordt, wanneer, of ik wel moet geopereerd worden. Hopelijk weet ik morgen dus eindelijk weer.

Groetjes,

Bart

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #44 Gepost op: september 16, 2008, 18:48:21 pm »
Hoi Bart.

Dank voor de update!!!
Aha... als die vijs eruit kan... dat zou niet slecht zijn.
Maar eruit of erin, het schijnt ongeveer hetzelfde te zijn.

Mijn ervaring met het verwijderen van vijzen is alleszins heel positief:
daghospitaal, twee dagen wat gevoelig, twee weken draadjes ontsmet houden en dat was het. Ik was al meteen bijna pijnvrij, kon gewoon met krukken stappen en na drie dagen compleet geen pijn meer!!! Dit ter bemoediging. Ze raadden me wél aan om na een paar dagen geen plakker meer te gebruiken, maar bibi hier wilde in géén geval een infectie riskeren...

Krijg je pijnmedicatie tot aan de operatie? Zéker naar vragen!!! Het is beter om het in huis te hebben voor het geval dat je het niet meer uithoudt. Een huisarts weet vaak toch niet wat-ie moet voorschrijven, kan zich geen voorstelling maken van wat botpijn is... Geen pretje!

Hé, succes morgen en hopelijk kan de dr je ergens tussendoor plannen zodat je niet te lang moet wachten. Een raad (die ik zelf door schade heb geleerd): doe je niet beter voor dan je bent en laat goed weten hoeveel pijn je hebt, anders wordt het gegarandeerd wéééken wachten terwijl het een kleine ingreep is van een half ureke en de pijn wordt er intussen niet beter op.

Adje