Auteur Topic: botkanker  (gelezen 98059 keer)

eveline

  • Gast
botkanker
« Gepost op: oktober 17, 2006, 23:34:04 pm »
Heb vandaag zeer slecht nieuws gekregen.
Ze hebben botkanker vastgesteld in mijn linkerbeen.
Heb ook al met de chirurg gesproken. Deze wil zo snel mogelijk tot amputatie van het hele been overgaan.
Is dit echt de enige oplossing ?
Hoe moet het nu verder. Mijn vriend raadt me aan niet te lang te wachten. Zijn er echt geen alternatieven ?
Eveline

Mimi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #1 Gepost op: oktober 19, 2006, 23:20:53 pm »
Lieve Eveline
Ga je naar een universitair ziekenhuis?
Zo nee: vraag je huisarts onmiddellijk een afspraak maken in een UZ (Gent, Leuven, Brussel). Laat de beslissing tot dergelijke ingreep zeker niet nemen door een chirurg in een plaatselijk ziekenhuis!
Zo ja: een amputatie is zodanig ingrijpend dat je echt zeker wil zijn dat het de enige manier is om je leven te redden. Vraag een afspraak met de prof.dr., maak een lijstje met je vragen, haal hem "de pieren uit de neus", en neem dan de beslissing, samen met je vriend en familie.
Sterkte!
Mimi (myxofibrosarcoma, verkeerd behandeld in het AZ te Oudenaarde)

vera daniel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #2 Gepost op: oktober 27, 2006, 00:36:26 am »
Hoi,
wij hebben ook als ouders het verschrikkelijk nieuws moeten aanhoren dat onze oudste zoon Daniel botkanker heeft in zijn rechterbeen (dijbeen). Ze hebben ons dadelijk doorgestuurd naar dr samson van pelleberg (leuven) die heeft de nodige onderzoeken gedaan op uitzaaien enzo. Deze had daniel gelukkig niet. Zijn tumor is zo'n 20 op 14 cm dus gigantisch groot en zou ontstaan zijn vanuit zijn bot, hier spreken ze helemaal niet tot amputatie, hij heeft vandaag zijn eerste chemo gestart in gasthuisberg te leuven dat zou zo'n 3 a 4 maand duren, dan wordt hij geopereerd dus bot wordt verwijderdt en krijgt hij een donor bot, na een korte revalidatie ondergaat hij opnieuw een chemo kuur en alles zou zo'n 8 maanden tot 1 jaar duren. Het slechte nieuws hebben wij op de geweldige vrijdag de 13 october mogen ontvangen nog niet zo lang geleden dus, daarmee dat ik niet helemaal in detail kan gaan wegens te weinig tijdgebrek maar ik ben altijd bereid je de nodige info te geven zodra je meer wilt weten over de verdere behandeling mag je me altijd mailen  ;)

philip

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #3 Gepost op: oktober 30, 2006, 13:17:07 pm »
Hallo Eveline,
spijtig dit te horen.
Ikzelf heb geen botkanker, maar wel een uitzaaiing van nierkanker in het bot. Totaal anders dus. Bij mij stelt het probleem van amputatie zich niet, omdat het niet opereerbaar is.

Amputatie is inderdaad een ingrijpend iets. Een tweede opinie kan dus zeker geen kwaad, zoals Eveline reeds antwoordde. Maar het gaat wat ver te stellen dat enkel onze universitaire ziekenhuizen op dit vlak iets te bieden hebben. Ik weet niet waar jij woont, maar ikzelf ga als West-Vlaming naar het Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare, waar ze een erg goed oncologisch centrum hebben. Mijn arts is Dr. Van Aelst, gespecialiseerd in vaste tumoren.  En hij werkt samen met zowel Leuven, Gent als Brussel.
Wat ik je gewoon wil zeggen, informeer bij je huisarts waar een goeie oncoloog zit en laat de beslissing aan de oncoloog over. Overigens worden dergelijke beslissingen niet door 1 persoon genomen, maar door een multidisciplinair comité.
Waarmee ik hoegenaamd geen afbreuk wil doen aan de kwaliteit van Leuven of andere UZ's.
Veel succes toegewenst.
Philip

anitap

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #4 Gepost op: november 15, 2006, 20:03:48 pm »
Hey,
Ik zelf ben toch van mening dat je in een UZ beter af bent.  Al is het maar qua informatie, personeel enz. Daar zijn vaak enkel ook de speciale scans die je nodig hebt.  Hoewel ik inderdaad al op deze site dikwijls heb horen boffen over het Heilig Hart Ziekenhuis in Roeselare. Vraag toch zeker nog een opinie.  Wellicht ben je daar nu al mee bezig want tijd is belangrijk !
Groeten en sterkte, Anitap.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:botkanker
« Reactie #5 Gepost op: november 16, 2006, 16:58:40 pm »
Ook bij ons was er twijfel om een 2de opinie te vragen. Tot we hoorden dat de neurochirurg (ander soort kanker, weet ik wel) in kwestie (Stedelijk Ziekenhuis Roeselare) een zéér bekwaam en uiterst fijn chirurg was. Zelf zag hij het ook perfect zitten om in dat ziekenhuis de operatie uit te voeren. Eerlijkheidshalve voegde hij er zelfs aan toe dat indien dit niet het geval was hij de operatie in een meer gespecialiseerd ziekenhuis in Antwerpen zou uitvoeren.
M.a.w.: Een 2de opinie - en zeker in uw geval - zou ik toch overwegen. Maar als het resultaat gelijk blijft moet je natuurlijk zelf ergens de knoop gaan doorhakken. Vraag ook zoveel mogelijk aan de arts hierover.

Groetjes, Steven

eveline

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #6 Gepost op: november 21, 2006, 19:16:11 pm »
Hallo, heb  een 2de opinion gevraagd in het UZA : amputatie is blijkbaar de enige oplossing. Het zal tenslotte een hoge bovenbeenamputatie worden. De chirurg heeft me verzekerd dat ik voor Kerstmis terug thuis zal zijn en heeft me al een goede prothesist aangeraden. Voel me zeer depressief.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:botkanker
« Reactie #7 Gepost op: november 21, 2006, 19:36:38 pm »
Hei Eveline,

Zéér spijtig zulk nieuws bevestigd te krijgen. Niemand kan je achteraf iets verwijten dat je niet AL het mogelijke zou gedaan hebben. Ik kan wel aannemen hoe je je nu voelt.
Probeer er, ondanks die klap, toch de moed in te houden. Vecht ervoor en neem de draad terug op om er voluit tegen aan te gaan! Zoals ik al meerder malen heb aangeraden aan enkele lotgenoten, lees het gedichtje "Moed" maar eens onder de rubirek "Poëzie"!

Lieve groetjes, Steven

Nathalie1989

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #8 Gepost op: december 10, 2006, 02:06:58 am »
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:botkanker
« Reactie #9 Gepost op: december 10, 2006, 09:15:11 am »
Hei Nathalie,

Het is niet omdat je situatie 'minder erg' zou zijn, dat je niet serieus genomen moet worden. Je bent beter bezorgd om niets, dan helemaal niet bezorgd en je niet eens te laten controleren. Daarom moet je je natuurlijk niet direct het slechtste scenario gaan voorstellen ook hé.
Ervaring heb ik niet op dit gebied maar als je echt twijfelt, staat niets je natuurlijk in de weg om een 2de opinie te vragen bij een andere arts. Zo kan je maar extra zekerheid hebben over wat er juist met je aan de hand is.

Groetjes, Steven

tityken

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #10 Gepost op: februari 10, 2007, 17:21:44 pm »
hey Eveline,
Heb zelf botkanker gehad en doordat de chemo niet aansloeg heb ik ook een amputatie van het bovenbeen moeten ondergaan.  Dit is ondertussen al 13jaar geleden en natuurlijk is alles wel veranderd, er zijn altijd wel dingen die je niet meer kan doen, maar ben toch blij dat ik nog leef en kan toch nog vrij normaal leven.
De amputatie zal intussen ook bij jou al uitgevoerd zijn.  Ik hoop dan ook dat alles goed met je gaat en dat je de situatie een beetje kan aanvaarden (ook al weet ik uit ervaring dat dit niet evident is).
Mocht je nog vragen hebben mag je ze altijd stellen.
Veel sterkte
« Laatst bewerkt op: februari 10, 2007, 17:22:41 pm door tityken »

eveline

  • Gast
Re:botkanker
« Reactie #11 Gepost op: april 29, 2007, 06:30:43 am »
Hallo,
het is nu reeds 4 maanden geleden dat mijn linkerbeen afgezet werd. Ik ben nog in volle revalididatie en therapie maar stilletjes aan gaat het toch beter. Ik draag nog geen prothese en ik vrees omdat de amputatie zo hoog is dat het niet makkelijk zal zijn om een kunstbeen te dragen.
Ik verplaats me dus met krukken en in een rolstoel en heb enorm veel steun aan mijn vriend. Zijn liefde voor mij is niet veranderd. Hij aanvaardt mij zoals ik nu ben.
Het is wel hard verder te moeten met 1 been, vooral omdat ik nog zo jong ben en de mensen me aanstaren.
 
   

Tina24

  • ***
  • Berichten: 196
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #12 Gepost op: mei 03, 2007, 07:19:56 am »
Eveline, ik ben blij dat je veel steun krijgt van je vriend. En het lijkt me inderdaad neit makkelijk verder te moeten met 1 been, maar je KAN verder, je leeft, dat lijkt met het belangrijkste, niet?  

En mensen die je nakijken, pfff weet je na een tijdje "zie je" dat denk ik zelfs niet meer....

Nog veel succes met het revalideren!

Liefs,
Tina

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:botkanker
« Reactie #13 Gepost op: mei 24, 2007, 23:58:55 pm »
Hey,

Het is de eerste keer dat ik hier kom, ik wist niet dat dit hier bestond, maar ik vind het goed dat er toch ergens een plaats is waar mensen die (min of meer) hetzelfde hebben doorgemaakt met elkaar in contact kunnen komen.
Ik ben bijna 21 jaar nu, en ik heb ook botkanker gehad, vastgesteld in september vorig jaar. Het was echter slechts een laaggradig kwaadaardig gezwel, op mijn linkeronderbeen. Het was echter redelijk groot, en ze hebben het bot operatief eruitgehaald, bestraald, en daarna erweer in geplaatst met behulp van hele constructie in mijn been. Ik ben nu bezig aan een revalidatie van zo een 2 jaar. Ik had gelukkig geen uitzaaingen. Het weghalen van de tumor was helemaal géén probleem, maar door omstandigheden is mijn bot achteraf geinfecteerd geraakt, hoe of wanneeer weten we niet. Door die infectie en door de platen in mijn been, is op twee plaatsen van de wonde, mijn huid niet kunnen dichtgroeien (mijn huid is door een van die platen op een bepaalde plek gewoon weggevreten),waardoor men twee huidflappen moest leggen. Die operatie was een routine operatie zei men me eerst, maar de huidflap wou niet pakken, waardoor de operatie 4x keer opnieuw is moeten gebeuren. Er werd bijna voor gevreesd dat mijn been moest geamputeerd worden, als ze de wonde niet zouden dichtkrijgen. Maar uiteindelijk door een techniek waarbij men mijn kuitspier kon draaien werd de wonde toch gedicht. Nu zit ik echter met een been dat, naar ik zelf merk, veel mensen afschrikt, als 'k 't soms aan bepaalde mensen toon. Het is soms moeilijk denk'k om er met mensen die er ver vanaf staan over te praten. Telkens als mensen me zeggen, hoe vreselijk mn been er wel niet uitziet nu, dan heb'k 't daar zeer moeilijk mee, ook al weet'k dat ze meer bezorgd zijn, en het zo niet bedoelen. Maar ik denk nu dat'k na al zover te zijn gekomen, toch al grotendeels aanvaard heb, met wat ik gehad heb, en aan alles terug opnieuw de goede kanten kan zien. In het begin van de grote vakantie heb'k opnieuw een grote controle, en ik hoop dat 'k dan te horen krijg dat' mijn bot toch terug aan elkaar isbeginnen groeien, en ik terug een beetje kan beginnen steunen, al is het nog met ondersteuning van krukken, maar dat zou het leven toch al iets makkelijker maken. Dat zou voor mij toch momenteel het mooiste verjaardagcadeau zijn dat'k ooit zou gekregen hebben.

Ik heb ondertussen ook gezien dat hier veel mensen zijn, die veel zwaardere en veel ergere dingen meegemaakt hebben dan ik, maar ik hoop dat jullie 't me niet kwalijk nemen, dat ik hier toch ook es mijn verhaal heb verteld. Het is voor mij makkelijker zulke dingen te vertellen aan mensen die gelijkaardige dingen hebben meegemaakt dan aan mensen die er veel verder vanaf staan.

En ik wil dan ook nog es alle mensen, die het nu ook moeilijk hebben, veel steun toewensen, en ik hoop dat toch alles, al is 't pas na een hele tijd, toch terug op zijn pootjes terecht komt.

Bart

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:botkanker
« Reactie #14 Gepost op: mei 25, 2007, 08:03:23 am »
Hey Bart,

Niemand hier neemt je iets kwalijk om je verhaal met ons te delen hoor ;). Welkom in ons midden.
Laat ons nu samen hopen op goed nieuws voor je verjaardag hé. Da's weer een moment om naar uit te kijken en verder te bouwen aan je revalidatie. Geloof er alvast in en je komt er wel!
Laat ons gerust maar iets weten hoe je het op die grote controle gesteld hebt hé!!

Groetjes, Steven