Auteur Topic: Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor  (gelezen 21446 keer)

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Gepost op: juni 15, 2013, 13:25:49 pm »
Hallo iedereen
Ik ben een mama van twee geweldige zonen eentje van 2 bijna en eentje van 12
We waren zo een gelukkig gezinnetje tot op die dag!
Mijn zoon was aant spelen met zijn nonkel je kent dat he 12 jaar , dat is meestal vechtend spelen, hij kreeg een stoot tegen zijn hoofd met spelen
Van die dag is de hoofdpijn begonnen bij mijn zoon althans dat dacht ik
Mama ik heb hoofdpijn, ja schat ik zal je een pijnstiller geven dan gaat dat wel over ,
Paar dagen later mama mijn hoofdpijn word erger precies ,
Dit kan toch niet meer dacht ik , wij naar spoed . Ja mvr lichte hersenschudding geef hem deze pijnstillers en laat hem wat rusten dan komt dat wel goed ,
Paar dagen later , nog steeds veel hoofdpijn maar nog erger
Hoe ik hem zag liggen wist ik dat dit niet zomaar hoofdpijn was
Paar keer heeft het school mij gebeld van mvr het zou beter zijn dat u zoon thuis blijft wat dit is echt wel niet normaal hoe hij hier staat te huilen van de pijn
Hop terug naar het spoed , zelfs geen onderzoek of niks willen ze mij terug naar huis sturen ,
Op mijn aandringen heb ze mij een afspraak gegeven bij de neuroloog , we vinden niets mvr alles ziet er goed uit, mr moet u geen foto's laten trekken ofzo , ik dacht mischien een barst in zijn schedel vandaar die pijn , nee mvr dat proberen wij zoveel mogelijk uit te stellen ,
Terug naar huis ondertussen zijn wij al drie weken verder , mijn zoon begint te vermageren begint misselijk te worden en begint met over te geven , tot op een dag dat wij gezellig een uitstapje gaan doen mama en zoon , doet mijn zoon teken naar mij dat hij moet overgeven, ik zet direct mijn auto stil en hoe mijn zoon begon over te geven dacht ik , dit is genoeg geweest wij gaan nu terug naar het ziekenhuis en ookal moet ik de boel op stelten zetten maar deze keer sturen ze mij ni meer terug naar huis ,
Uiteindelijk op mijn aandringen hebben ze mijn zoon opgenomen en eindelijk testen gedaan mri oogtesten enzo
Dag nadien de uitslag !!
Deze dag vergeet ik nooit
Mvr mr mogen we jullie even apart spreken
We waren bij onze zoon en hij mocht het blijkbaar niet horen
Die weg naar die kamer verder op duurde zo lang voor mij en het was alsof mijn benen ni mee wilden gaan
Mvr mr wij hebben geen goed nieuws voor jullie !
Het enige wat ik direct zij was mvr zeg me niet wat ik denk dat je gaat zeggen
Ja mvr we hebben een gezwel gevonden bij u zoon
Hij moet overgeplaatst worden naar uza Edegem en moet geopereerd worden
Dit kan mij niet overkomen dacht ik , ik ben aant dromen , nee idd mijn zoon heeft een hersentumor zo groot als een appel zeggen ze
Een dag later word hij dus overgeplaatst , dat was op een vrijdag en woensdag werd hij geopereerd ,
Hoe die dagen voor mij waren kan ik ni beschrijven vreselijk gewoon
Mvr is dit erg , komt dit goed? Ga ik mijn zoon verliezen ?
Het enige wat ze konden zeggen was mvr we moeten eerst het gezwel operatief verwijderen en naar het labo sturen , dan kunnen we u meer vertellen , dag van de operatie , die angst die pijn dat machteloos gevoel dat ik had vergeet ik nooit , mijn zoontje dat staat te huilen omdat hij bang heeft , dan moet jij als moeder terwijl jijzelf bang hebt u zoon troosten en zeggen dat alles goed komt en dat hij van zijn pijn gaat verlost worden,
Ik laat mijn zoon geen seconde alleen , mvr mag ik bij mijn zoon blijven tot hij in slaap gevallen is , tuurlijk dat
Die uren gingen maar niet vooruit , bidden tot god was het enige houvast dat ik had op dat moment , en als ze dan komen zeggen dat alles goed verlopen is en dat ze de tumor volledig hebben kunnen verwijderen , geloof mij ik wou die chirurg zo graag omhelzen , dat het ni normaal is
Nu op intensief Pfff zware dag voor ons
Hopelijk is mijn zoon sterk genoeg om er door te komen
Gelukkig is dit allemaal goed gekomen
Maar dan de uitslag van de tumor !
Een week later , mvr het is een kwaadaardig tumor , een dat heel snel groeit
Weeral een stuk van mijn hart weg , hoelang kan ik dit nog volhouden en sterk blijven voor mijn zoon ?
Wat houd dat in mvr ?
Ja hij heeft bestraling nodig , maar eerst willen we een rugpunctie en een scan laten doen om te zien of er geen cellen in zijn ruggenmerg zijn gekomen ,
Morgen dus moet hij een rugpunctie hebben , en heb daar zo een bang voor dat mijn zoon pijn ga hebben,
En dat de uitslag weeral slecht zal zijn
Dinsdag weet ik normaal het uitslag en moet ik terug naar het uza voor dan het masker te laten maken voor zijn bestraling ,
Weet helemaal ni wat me te wachten staat , hoe gaat mijn zoon erop reageren , gaat dit goedkomen, gaat hij iets van die bestraling aan overhouden?
Pfff weet het ni meer,! En het enige wat de dokters mij zeggen als ik iets vraag voor de toekomst , is dat , mvr laat ons al niet zo ver denken
Hoe kun je als moeder niet zo ver denken ,
Als je dat woord alleen al hoord denk je aan het ergste toch of niet ?
Ik zou graag mensen willen leren kennen die dit ook meemaken , wil van u ook eens horen hoe jij er met omgaat enzo ,
Bedankt om even tijd te maken voor dit te lezen , en sorry moesten er spelfouten ofzo zijn
Xxxxx

Lia LR

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: juni 16, 2013, 20:59:13 pm »
Dag Jenny,
Ik voel met je mee. Mijn man heeft ook een hersentumor gehad.
Wanneer je de diagnose hoort, stort je wereld in elkaar.
Het is nu belangrijk dat de tumor behandeld wordt.
Wanneer je zoon weer beter is, kan je terug plannen maken.
Mijn man en ik hebben nog samen een lotgenotengroep opgericht.
Er was zo weinig informatie te vinden over hersentumoren dat we zelf een website gemaakt hebben.
www.wg-hersentumoren.be
Daar vind je onder andere informatie over bestralingen.
Ik wens je heel veel sterkte.
Lia

 

rambomambo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: juni 17, 2013, 10:27:45 am »
Veel sterkte

Sinds wanneer begon bij je zoon de klachten van hoofdpijn op te lopen ?

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: juni 17, 2013, 13:10:06 pm »
Hey Lia
Bedankt voor je reactie , idd je wereld stort ineen :-(
Hoe is je man nu als ik mag vragen , wat had hij precies , goed of kwaadaardig
Ik weet er echt niet zoveel van en hier in ziekenhuis krijg ik niet het uitleg da ik wil
Mag ik je ook vragen waar je man behandeld werd ? Xx
Groetjes jenny

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: juni 17, 2013, 13:12:09 pm »
Mijn zoon zijn klachten begonnen na die speelpartij met zijn nonkel,
Ervoor klaagde hij wel eens van hoofdpijn maar dat was ni zo erg x
Groetjes x

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: juni 17, 2013, 18:05:34 pm »
Beste Jenny

Ikzelf heb ook een hersentumor gehad.

Op twee december 2010 werd de hersentumor ontdekt.

Op dertig december 2010 werd er onder neuronavigatorische begeleiding een resectie uitgevoerd.

Het anatomopathologisch onderzoek op het resectaat weerhield kwaadaardige cellen (haarden van anaplasie). Hiervoor werd er adjuvante radiotherapeutische behandeling opgestart om het risico te verkleinen dat de tumor terugkomt.

Ik heb mijn verhaal neergeschreven hoe ik omgegaan ben met de diagnose van een hersentumor. Dit neerschrijven is een deel van mijn verwerkingsproces geweest.

Als je graag mijn verhaal ontvangt in je mailbox, geef me dan maar een seintje  of stuur een mailtje naar mijn e-mailadres (borremansjessy@hotmail.com). In mijn verhaal heb ik de bestralingen uitvoerig neergeschreven, alsook de voorafgaande onderzoeken.

Ik wilde je toch even zeggen dat ik hoop dat alles een positieve wending mag nemen.

Ikzelf heb ook twee kleine kinderen en ik kan me voorstellen hoe je je als ouders moeten voelen. Vooral machteloos, denk ik.

Het moet verschrikkelijk zijn om niet in staat te zijn om datgene wat als ouder het belangrijkste is, n.l. je kind van zijn kanker te laten genezen.  Kindjes verwachten van hun ouders dat zij alles beter kunnen maken. Wij plakken pleisters op geschaafde knieën, repareren dingen die stuk zijn en noem maar op.  Maar als de kinderen ernstig ziek zijn, moet je als ouders vertrouwen op de specialisten.

 De gevolgen van de radiotherapie waren bij mij alleen vermoeidheid. Die verdwijnt echter geleidelijk aan weer. Zelfs het haar komt terug, indien het mocht uitvallen op de meest intens bestraalde plaatsen.

Ik wil je als raad geven om niet te veel informatie op het internet te zoeken omdat de kwaliteit niet altijd goed is. Ik heb genoeg aan de uitleg van de artsen en de verpleegkundigen.

Mijn artsen waagden zich niet aan voorspellingen en dat vond ik goed. Elke patiënt is een individu op zichzelf en geen statistisch gegeven. Er zijn altijd mensen die het beter of minder goed doen dan verwacht.

Ikzelf ben aangesloten bij de werkgroep hersentumoren waar Lia al naar verwees.

Ik wens jou, je zoontje en je gezin veel steun en moed toe en ik hoop met jou mee dat alles een positieve wending neemt.

Hou de moed erin!  Je moet  vooral rekening met het 'best-case-scenario'. Je moet hiervan overtuigd blijven en ik denk dat dit de meest zinvolle manier is om de volgende maanden door te komen.  Je moet  positief blijven vooruitkijken.

Ik vind het belangrijk dat ik over de kanker praten kan. We praten nu eenmaal liever over goed nieuws dan moeilijke dingen.

Als ik je een goede raad mag geven: Wees niet te streng voor jezelf.  In de put zitten en wenen mag.  Nadien kan je weer vol goede moed verder.

En voel je al eens breekbaar, mag je je dat zeker toelaten en doe dan beroep op de je omringende mensen, waarin je je vertrouwen stelt.

Groetjes en veel sterkte

Jessy

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: juni 17, 2013, 18:35:39 pm »
Beste jessy
Ik wil je echt bedanken voor je reactie
Dat heeft me wat goed gedaan , ik vind het zo belangrijk dat ik er over kan praten met mensen
Die dit ook meemaken ,
Ik probeer me zeker sterk te houden jessy , maar met momenten heb ik het echt moeilijk
En alles moet nog beginnen
Ik hoop echt van het diepste van mijn hart dat iedereen geneest met dit ziekte
Ik heb er nooit bij stilgestaan wat dit eigenlijk is
Maar nu je dit zelf meemaakt, en dan nog met je kind Pfff
Jessy je zegt dat ik niet te veel op internet mag kijken ,
Maar als de artsen niks zeggen zoek ik mijn antwoorden zo
Ik weet dat dit eigenlijk niet goed is , maar ik ben radeloos ik weet echt ni meer wat ik moet doen
Of waar ik terecht kan
Toch wil ik je nog eens bedanken jessy
Groetjes jenny xxx

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #7 Gepost op: juni 17, 2013, 18:42:31 pm »
Jessy , ik zou heel graag je verhaal ook willen horen , xx

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #8 Gepost op: juni 17, 2013, 19:48:41 pm »
Jenny

Bezorg je me je emailadres eens a.u.b. dan stuur ik het je zeker door.

Ik ben in behandeling in het UZ Gent en had eind vorige week mijn controle en alles was stabiel. Het kankermonstertje slaapt ...

Je kan ook door op mijn naam te klikken al mijn berichten lezen.

Van de periode tussen de diagnose en de behandeling het UZ Gent herinner ik me niet alles meer. Het was zo een emotionele verschrikkelijke tijd. De vastgestelde diagnose was een donderslag bij heldere hemel met alle emoties die daarmee gepaard gaan. Ongeloof, de onwerkelijkheid van de hele situatie en een flinke portie boosheid en verdriet. Kanker verrast mensen en schaadt het vertrouwen in het lichaam en het leven.

Genezen kan ik niet meer doordat mijn hersentumor kwaadaardig is. Kanker is een onvoorspelbare ziekte. In mijn hoofd blijven kankercellen circuleren die opnieuw de kop kunnen opsteken.  Ik probeer positief te blijven en realiseer me dat sommige mensen het veel moeilijker hebben. We trachten mijn ziekte gewoon een plaats te geven. Alhoewel het niet altijd even gemakkelijk is. 

Praten met lotgenoten is goed voor mij.  Toen ik in het begin berichten las van kankerpatiënten bij wie de chemo niet aansloeg of mensen die achteruit gingen of ik hoorde over mensen die het niet gehaald hadden, had ik het heel moeilijk. Ook al kende ik die mensen niet. Even heb ik gedacht om er mee te stoppen maar uiteindelijk heb ik het niet gedaan. Nu ben ik daar blij om want ik vind het een heel goede steun: ik leer er veel van bij en ik kan praten met mensen die me begrijpen.
De contacten in de werkgroep en op het forum hebben mij realistisch en nuchter gemaakt. Ik weet waar ik aan toe ben.

Regelmatig op de rem staan, dat doe ik sedert ik ziek. Langzaam maar zeker is die tumor niet meer continu in mijn gedachten. Maar de onzekerheid blijft natuurlijk. Ik kijk niet te ver vooruit maar ik geniet van elke dag.

Ik durf zelf te zeggen dat ik deze sombere periode als een ‘ervaring’ beschouw. Misschien is het naast mijn eigen geboorte en die van mijn kinderen wel de meest ingrijpende ervaring uit mijn hele leven.

Door de vermoeidheid kan ik gewoonweg niet meer meedraaien in de mallemolen van het dagelijkse leven.  En ik vrees dat ik daardoor ook niet altijd dat  gemakkelijkste ben om mee om te gaan.  :)

Negen maand na de diagnose ben ik halftijds beginnen werken en ik ga proberen om vanaf augustus terug 4/5 te werken. Werken doet me goed. Ik hou van mijn job.
Maar ik ben niet meer zoalss voorheen: vooral de vermoeidheid blijft een boosdoener.

Je moet zoveel mogelijk doorvragen bij de specialisten en erop aandringen dat ze zo eerlijk mogelijk zijn en je volledig inlichten. Misschien spreek je best eens met de artsen zonder dat je zoontje erbij is. Het is belangrijk om te communiceren met de artsen en vertrouwen te hebben in je behandelende specialisten.
Mogelijks kan je huisarts hier ook een rol in opnemen. Ik schreef al mijn (vele)  vragen op ...

Steeds welkom als je nog meer info wenst of je hart wilt luchten.

Ik woon in Hamme (tussen Dendermonde en Sint - Niklaas), ik ben 33 jaar, ik heb 2 dochters van bijna 5 en 8.

 



jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #9 Gepost op: juni 19, 2013, 10:26:18 am »
Hey jessy
Ik heb je verhaal gelezen, vind het zo pijnlijk dat mensen pijn hebben :(
Ik hoop echt dat alles goed is met jou , en dat je vermoeidheid ook wel zal weggaan met de tijd
Jij hebt precies ookal wat meegemaakt ,
En dan nog twee kids , kan mij voorstellen dat dit ook vreselijk moet zijn
Jessy je kent me niet , maar ik zou wel eens willen praten met jou ,
Ik heb heel veel steun van familie enzo ,
Maar het is toch anders als ik met iemand kan praten die ongeveer in mijn situatie zit
Als je dat graag zou willen mag je mij een seintje geven , als het te moeilijk voor je is
Begrijp ik dat wel volkomen x
Hou je sterk meid xx

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #10 Gepost op: juni 22, 2013, 19:33:49 pm »
Hey
Heb de resultaat van de scan en de rugpunctie
Er zijn geen uitzaaiingen te zien
Het ziet er Goed uit
Dus mijn zoontje moet alleen bestraald worden aan zijn hoofd
Ben al content dat dat het niet uitgezaaid is pffff
Ik hoop dat de bestralingen goed gaan meevallen
Hopen maar x

mariane

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #11 Gepost op: juni 27, 2013, 17:29:09 pm »
Wat een geluk Jenny, ik was niet goed van je verhaal en ik heb bang afgewacht op de resultaten... veel moed verder hou ons toch nog op de hoogte. Xmariane

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #12 Gepost op: juni 28, 2013, 17:34:17 pm »
Tweede dag van bestraling, hij doet dat heel goed,
Nu hopen dat die 6weken goed verlopen x
Groetjes aan iedereen en heel veel sterkte
Xxx

zolani

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
  • mama van 3 en borstkanker sinds augustus 2012
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #13 Gepost op: juni 28, 2013, 22:04:00 pm »
Hey,ik lees dat je zoontje al begonnen is met de bestralingen, hopelijk heeft hij er niet te veel last van, ik wens jullie toch een mooie zomervakantie toe ondanks de miserie,veel liefs  :-*

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje van 12 heeft een hersentumor
« Reactie #14 Gepost op: juni 29, 2013, 21:46:09 pm »
Hey zolani
Tot nu toe heeft hij geen last , maar is nog maar 2 keer geweest
Hij moet 30 keer bestraald worden, dus nu hopen dat hij het zo blijft volhouden
We proberen ons best te doen om te genieten van de vakantie ,
Maar gaat moeilijk met al deze miserie :-(
Toch bedankt om aan ons te denken zolani , Mariane xx
Ik hou jullie zeker op de hoogte ,
Mag ik nog even iets vragen,
Weten jullie hoe dit eigenlijk allemaal financieel zit ,
Ik ben een alleenstaand mama van twee kids,
En heb het eigenlijk niet zo breed
Heb al van een paar mensen gehoord dat ik moet gaan horen of er niemand tussen komt want er zullen zware rekeningen komen, de gezondheid van mijn zoon komt voor , natuurlijk .
Maar elke dag naar daar rijden , leuke dingen proberen te doen met hem , zodat hij niet te veel denkt ,
Kost heel wat , en daarom wou ik even weten of ze ertussen komen voor zulke dingen xxx
Graag een seintje aub
Groetjes en heel veel sterke gewenst xxxxx