[Verel]

Hallo iedereen,

ik weet sinds een klein jaar dat ik draagster ben van het BRCA2 gen.
Meer en meer ben ik ervan overtuigd om de preventieve borstamputatie te ondergaan.
Het rare en toch onaangename is dat ik daarover veel negatieve of onbegripvolle reacties krijg door familie/vrienden.
Die vinden het toch maar allemaal 'zwaar overdreven'.

Is hier iemand die deze ingreep reeds ondergaan heeft?
Zoja, wie wil zijn ervaring hierover met me delen? Want met 'negatieve' reacties van mensen die niet weten hoe het is om hiermee belast te zijn raak ik echt niet verder.

Alvast bedankt aan al diegenen die mij vooruit willen helpen!

[hilke]

Hallo Verel,

Als je op de topic brca2 en wat ga ik ermee doen kan je verschillende lotgenoten volgen.
Ik zelf ben drager van Brca-1 gen en heb een preventieve operatie ondergaan in december 2011 voor m'n baarmoeder en eierstokken, ik ben 44 jaar,
en in oktober 2012 een dubbele borstamputatie met onmiddellijke reconstructie met eigen weefsel.
Nu in April heb ik een tepelreconstructie laten doen en nu moet er alleen nog de tepeltatoeage gedaan worden.

Er zijn er inderdaad altijd die vinden dat het toch maar zwaar overdreven is dat je zo drastisch te werk gaat?
Maar er zijn er toch ook  veel andere die vinden dat je het moet doen!!
Het kankerbeest voor zijn nu je nog kan.
Je moet natuurlijk zelf de beslissing nemen en er voor 100% achter staan dat je dit ook zelf wil.
Ik vind dat na m'n operatie er een zware last van m'n schouders viel.
Nu ik weet niet hoe oud je bent of je nog aan kindjes wil beginnen enz...
Maar in ieder geval je kan hier met al uw vragen terecht!! 
Dus als je nog vragen hebt shoot

Groetjes
Hilde

[Verel]

Hoi Hilke
 bedankt voor je reactie!

Ik word volgende maand 33 en heb 2 dochters, dus die extra zorg komt er nog eens bij.

Mijn gynaecoloog raadt me aan het zeker aan mijn 35ste ten laatste te laten doen, eierstokken rond mijn 40ste, maar da's misschien het verschil tussen brca1 en 2.
Ik heb mijn moeder 4 jaar zien strijden tegen eierstokkanker, en voor deze operatie was ik onmiddellijk gewonnen, dit wil ik zelf echt niet doormaken.
Spijtig genoeg was het voor haar ook een hopeloze strijd. Volgende maand zal ze 2 jaar overleden zijn.
Mijn grootmoeder is ook vrij jong gestorven aan borstkanker, dus de voorgeschiedenis is niet zo gunstig.

Hoe was de pijn na de borstamputatie? Heb je daar een lang herstel van?
Ik heb wel al foto's gezien van de operatie voor en na, en ik vind het eindresultaat best wel mooi, daarvoor ga ik het zeker niet laten.

Maar zoals je zegt, ik denk ook dat er een zware last van mijn schouders zou vallen.
Want nu is het echt wel leven van onderzoek naar onderzoek en toch steeds bang afwachten wat het resultaat zal zijn.

Nog een geluk dat mijn ventje mij hierin steunt!

[MLMV]

Dag Verel,

Mensen kunnen zo grof zijn en weten soms ook niet waarover ze het hebben. Ik weet nu al een jaar of 7 dat ik BRCA1 drager ben, nu ben ik 31. Ik merk dat het tegenwoordig beter bespreekbaar is dan in het begin, maar toch krijg ik ook nog altijd slechte reacties. Zelfs in de familie bij de oudere generatie dringt het echt niet door, onbegrijpelijk want ze hebben 2 zussen verloren en willen het blijkbaar nog altijd niet snappen. Mijn mening is dat je een verantwoordelijkheid draagt als je kinderen hebt. Die ouderen willen hun zelfs niet laten testen, onbegrijpbaar.. als mijn mama en tantes ooit die keuze gehad vroeger, dan hadden ze nu nog geleefd...
Die erfelijke kankers zijn gewoon heel hardnekkig en het is beter om preventief in te grijpen.
Mijn antwoord is altijd: "ik laat mij opereren omdat ik kies voor het leven.."

veel sterkte,

groetjes

[evmyl]

Hallo,

Het is mijn eerste bezoekje op dit forum.  En ik voel me zo opgelucht om gelijkaardige gevoelens, emoties te lezen.

Een van mijn frustraties was, zoals door velen ook gemeld, de reacties van anderen.
Veelal niet slecht bedoeld, maar vaak niet helpend.  Vaak inderdaad 'is dat niet overdreven?', of 'wat vind je man daarvan?'  (alsof je man een keuze krijgt als je borstkanker hebt).  'Je moet je hoofdje niet laten hangen, want iedereen kan het hebben(reactie van bazin!!!  Enorm steungevend!)

De beste vrienden weten het, maar aan veel mensen hebben we het ook niet vermeld, daar we de reacties beu zijn en het uitleggen ook.  We worden vaak ook terug aan het twijfelen gebracht.


Ook het feit dat je iedere keer alles moet uitleggen, maakte het zwaar.  Nadat het verhaal van Angelina Jolie bekend was, is het iets makkelijker.  Daar je enkel moet verwijzen naar haar.

Voila, dat wou ik toch efkes kwijt.
Bravo voor het forum!

Vele groetjes

[keane]

Inderdaad Evmyl,

Het is beter om enkel de dierbaarste familie uitleg te geven. Alle lotgenoten hier kunnen je bevestigen dat je zelden begrijpende reacties krijgt van lieden die niet met de ziekte te maken hebben. Uiteindelijk gaat het hen ook geen snars aan, toch ? Jammer, maar helaas, we leven in een heel egoïstische wereld.
En daar moeten we het mee stellen.
Groetjes
Keane