Auteur Topic: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever  (gelezen 13442 keer)

Vanden Abeele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Gepost op: april 04, 2013, 20:01:48 pm »
Hallo kan er mij iemand zeggen wat jullie denken van dr. vogl in Frankfurt

Mang

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #1 Gepost op: april 08, 2013, 10:21:00 am »
Goeden morgen, Heb zojuist uw vraag gelezen maar daar heb ik geen antwoord op, ik ben in behandeling bij Prof Geboes in het UZ Gent,De eerste ingreep was de kop van mijn pancreas verwijderen wegen een kwaadaardige plek dat was in 2008, en 2 jaar later is de pancreas totaal weggenomen, heb dan tegenslag gehad door een dubbele longontsteking op te lopen die me op het randje af bijna fataal was 3 weken intensief care. Wat het vervolg van leven zonder pancreas is niet altijd zo eenvoudig, veel medicatie 35 Creon forte per Maaltijd plus de rest. Waar ik het meeste last van heb is diaree Bolt kan die afstand van 7 meter niet zo snel lopen, maar dat is wel lastig je durft de deur bijna niet uit.IK vindt dat de kwaliteit van het leven niet veel slechter is dan van andere mensen van 78 jaar.Ik wens je veel sterkte en moed beste groeten Mang

Vanden Abeele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #2 Gepost op: april 08, 2013, 12:42:03 pm »
Hallo Mang
Ik zie dat alles toch redelijk gaat je spreekt hier van 2008 dus het is toch al 5 jaar dat je met de ziekte leeft, dat is toch positief.De ziekte van mijn schoonzus is 2 weken geleden vastgesteld en ze hebben haar max. 2 jaar gegeven daarom zijn we op zoek naar iemand die haar levensduur kan verlengen; via VLK heb ik gelezen dat er mensen zijn die naar Frankfurt gegaan zijn naar die dokter vandaar mijn vraag. Bij haar zijn er al uitzaaiingen naar de lever, hoe is het van jou? Momenteel is ze met haar eerste chemo gestart(verleden week woensdag) en gaat ze deze week nog eens op raadpleging naar het UZ in Antwerpen.
groetjes

Vanden Abeele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #3 Gepost op: april 10, 2013, 23:44:46 pm »
Vandaag opnieuw een nieuwe opinie gevraagd in het Uz in Antwerpen, maar ze konden ons geen hoop meer geven . Mijn schoonzus zit in de vierde fase en ze zeggen nog zes tot 18 maanden. Ze gaat er tegen vechten zoveel ze kan.

truuskwel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #4 Gepost op: mei 15, 2013, 10:03:50 am »
Veel sterkte.  Pancreaskanker is niet niks!

Veerle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #5 Gepost op: juli 15, 2013, 09:53:51 am »
Hallo,

Ik heb vorige week ook de diagnose pancreaskanker gekregen.  Ik zit nog met veel vragen want ik was totaal niet voorbereid op dit verschrikkelijke nieuws.  Overmorgen begin ik met de eerste chemo en ik zou best wat meer info kunnen gebruiken over overlevingskansen enz ...  Ik ben 41 jaar oud en heb 2 dochters.  Kan iemand me enkele tips geven van vragen die ik zeker moet stellen ?
Alvast bedankt,

Veerle

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #6 Gepost op: juli 15, 2013, 20:26:20 pm »
Veerle...

Wat een rotdiagnose.. :(
Ik wens je veel power in de strijd..
Stel veel vragen..
Schrijf op wat in je opkomt!!

Dikke powerknuff,
Jet ;)

Veerle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #7 Gepost op: juli 16, 2013, 06:28:35 am »
Bedankt Jet,
Vandaag doen ze nog een colonoscopie om uit te sluiten dat daar nog iets zou te zien zijn, ik heb dus geen fijne nacht gehad.  Volgens wat ik weet over de kanker in mijn pancreas, kan het niet geopereerd worden vermits de tumor rond een bloedvat zit.  Ze proberen met chemotherapie maar ze willen me niet echt zeggen hoe erg het is.  Ik heb een lange vragenlijst gemaakt voor morgen, mijn man gaat mee om me te steunen en ook wat meer informatie vast te krijgen.  Was het bij jullie ook zo moeilijk om aan de waarheid te komen ?  >:(

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #8 Gepost op: juli 16, 2013, 09:06:23 am »
wat een zware diagnose...  Ik heb NHL gehad en mijn oncoloog is altijd heel eerlijk tegen me geweest. Hij bleef zelfs uiterst voorzichtig, zelfs met goede prognoses voor mijn soort kanker, heeft hij van in't begin gezegd dat ik in een ver gevorders stadium zat en dat hij me dus niet kon garanderen dat de chemo zou aanslaan (gelukkig is het wel goed uitegdraaid).
Toch jammer dat dat zo verschilt van arts tot arts, of ze je alles vertellen. Goed dat je je man mee neemt, zelf kan je waarschijnlijk niet alles onthouden of plaatsen wat je hoort, hij kan voor jou misschien wat extra druk zetten om de volledige waarheid te horen te krijgen.
Sterkte;
keikopje

Vanden Abeele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #9 Gepost op: juli 16, 2013, 09:41:07 am »
Hallo
Het is een tijdje geleden dat ik nog iets laten weten heb. Helaas is mijn schoonzus vrijdag 12 juli overleden. 4 maanden na de vaststelling van de kanker. De eerste chemo heeft niet aangeslagen, ze voelde haar goed want ze zei als ik maar zo ziek ben van de chemo dan is het te doen en dan zijn ze gestart met nog een zwaardere maar haar lichaam kon het niet aan ze was er zeer ziek van en besliste om er mee te stoppen, maar ze hebben haar weer overhaalt en ze heeft er nog twee gehad nadien maar er kwamen zoveel bijwerkingen bij dat ze van niets meer kon genieten . Hadden we dat voordien geweten bleven we bij de eerste chemo misschien hadden we dan nog een paar maanden langer bij onze Tante Marleen geweest. Donderdag om 10.30 uur wordt ze begraven.

Veerle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #10 Gepost op: juli 16, 2013, 17:30:34 pm »
Heel veel sterkte in deze verschrikkelijke momenten...  Hel is allemaal zó oneerlijk  :'(

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #11 Gepost op: juli 17, 2013, 10:39:03 am »
** van de Abeele:
Sterkte voor het afscheid en de tijd erna!!

**Veerle:
De artsen zijn meestal wel open en eerlijk geweest..
We heben veel gevraagd en ook aangegeven gehad dat we graag wilden weten wat er was..
en als het ook voor hen nog niet duidelijk was, dat ze dat gewoon moesten vertellen..
Liever dat, dan het zwijgen. Want dat ga je dan zelf invullen met ... wat jij denkt, en dat klopt dan ook niet toch!
Dat, dat zo kan, heeft soms ook wel wat te maken met de opstelling of 't vermogen van aankunnen van de patient.
Wat kan die aan en wat wil die wel of nog niet weten!! Dat beoordelen ze ook mee in hun communicati
Ze kunnen toch niet gaan vertellen als het onduidelijk is of er nog teveel vraagtekens zijn..
Ze zijn dan voorzichtiger  en dat is dan ook terecht!
Echter.. het is fijn als je vanelkaar weet wat je verwacht!!
 Hopelijk hebben jullie een goed gesprek..
Ik heb heel veel opgeschreven gehad.. en dat kwam met regelmaat ook goed van pas..in de jaren die er waren!

Sterkte samen !
dikke steunknuff,
Jet ;)

Patricia

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Pancreaskanker met uitzaaiingen naar de lever
« Reactie #12 Gepost op: september 21, 2013, 01:22:07 am »
Hallo
Ik ben onlangs mijn echtgenoot verloren 21augustus aan pancreas kanker ! Het was een zware strijd . Hij heeft 15 chemo 's gehad . Van in het begin hadden de dokters ons verteld dat ze hem niet konden genezen enkel rekken . Ze zijn ook altijd héél eerlijk geweest tegen ons . We stelden ook veel vragen want je weet niet wat er allemaal op je afkomt in het begin . Het is een bom die neerploft op je gezin . De eerste chemo's ging nl vrij goed . Vanaf chemo drie werd het steeds zwaarder en sprak hij van ontzettende vermoeidheid . Elke inspanning was voor hem een hels karwei . Het begon s'morgens bij het opstaan wassen en aankleden werd een zware inspanning en de uren daarna werden telkens zwaarder . Na iedere inspanning moest hij rusten om dan weer verder te gaan ! Deze vermoeidheid bleek niet over te gaan werd steeds zwaarder voor hem ! Na 7 chemo's kwam de eerste scan . Vol spanning gingen we naar ziekenhuis . De uitslag was heel goed . Het gezwel was met 50 procent afgenomen . We waren dol gelukkig en vertelden onze Fam. Het goede nieuws . De zelfde dag nog begon het toen pas echt ,. Savonds toen we thuis kwamen moest hij voor de eerste maal braken .... Dat heeft zeven weken geduurd . Die periode is hij heel fel verzwakt geraakt . Verloor daardoor veel gewicht en heel veel kracht . Hij werd steeds afhankelijker van mij en we steunden hem maar stonden zo machteloos ... Ondanks de medicatie tegen de misselijkheid en braken bleef het een hele tijd verder gaan . Hij voelde zich elke dag slapper worden naarmate de tijd verstreek . Na nog eens vij f chemo's besloten ze om terug een scan te nemen . De uitslag was dat het gezwel terug aan grote had toegenomen . De specialist besloot om ander chemo te proberen ! De weken daarna ging het heel snel .. Hij kon niets meer zelf zich aankleden wassen ... Overal had hij hulp bij nodig ! Zelfs eten werd zo een zware inspanning . We hebben hier taferelen gehad die we nooit nog zullen vergeten .. Hij was zo verzwakt . Het werd te gevaarlijk om verder te gaan met chemo ! Dit wil je absoluut niet horen .!
De dagen erna ging alles héél snel hij kon niet meer stappen .. Eten ging niet meer .. Drinken werd moeilijker naarmate de dagen verstreken . Ik kon het niet meer alleen aan en heb toen hulp van Fam. Gevraagd om me te komen helpen . Ik had vijf maanden voor hem gezorgd ,verzorgd en gewaakt want vijf maanden hebben we geen enkele nacht  door geslapen . Ik kon hem niet meer alleen 24op24 verzorgen . Dit moment was zo verschrikkelijk maar hij begreep het wel ! Drie dagen hebben ze dan nog mee gezorgd voor hun broer . Nu vandaag hebben ze nog steeds moeilijk mee wat ze hier die nacht hebben gezien ... En vooral de angst gevoeld . Ze zeiden me je kan het aan geen mens vertellen als je het niet zelf hebt gezien en mee gemaakt . Ik ben hen heel dankbaar dat ze me de laatste dagen verder geholpen hebben . De voorlaatste dag nam hij van ieder van ons afscheid . Het gevoel dat hij ons toen gaf koesteren we nu heel hard . Hij heeft gestreden met een groot hart maar heeft de strijd helaas verloren . Het is een lange weg en zeer harde weg die moet afgelegd worden . Vooral voor de patiënt maar ook voor de Fam. Die ernaast leven en er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk willen maken . Maar ook de emotionele kant mag je niet onderschatten l..  veel praten met elkaar hoe je u voelt ... Wat je voelt is heel belangrijk om er samen over te praten ! Ook voor zij die achter blijven is het héél belangrijk dat je weet wat er achter hun pijn verschuilt zit want de ergste pijn is het beseffen dat je uw Fam. Achterlaat zei hij dat deed meer pijn dan de pijn die de ziekte teweeg bracht ! Het is over die dingen belangrijk om met je partner te praten . Ook al is het moeilijk !
We missen hem ontzettend hard bij alles wat we doen ,iedere seconde van de dag en nacht .maar hij zit bij ieder van ons in het hart daar heeft hij een plaatsje héél apart ! We hebben alles gedaan voor elkander we zullen hem nooit vergeten . Hij heeft een lange weg afgelegd gevochten voor zichzelf maar ook voor zijn gezin ! We zullen hem nog zo hard missen