Auteur Topic: controle  (gelezen 4628 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3747
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
controle
« Gepost op: februari 26, 2013, 13:13:44 pm »
Ben vandaag bij de oncologe geweest, mijn bloed was goed
ze was zo meelevend, zo meevoelend en lief, ze vroeg direct hoe het met me was en of het gegaan was tijdens de bestralingen, ik zei dat ik het vooral emotioneel héél moeilijk had gehad toen met mijn broer erbij, dat de onco-psychologe me erdoor had geholpen, fijn zei ze

Ik vroeg hoe ze mijn prognose zag, ook naar de toekomst toe, in 2006 gaf ze me toen 85 tot 90 % op genezing.  Ze kon me nu helaas niets garanderen, het is alleen mijn oog, dat op zich is positief zei ze, ze had dit nog nooit meegemaakt, ze ging me van héél nabij opvolgen

IK vertelde haar dat mijn dochter zo ongerust was en dat ze graag had dat ik me liet testen, en ik mag dat ook doen van de oncologe, heb voor 11 juni al een afspraak vastliggen, om erfelijkheidsonderzoek te laten doen

de 1ste jaren moet ik nu weer elke 3 maanden op controle bij haar, 1x bij de gynaecoloog per jaar, 2x naar de oogarts en 2x een petscan laten doen, een hele boterham, maar als het daar bij wegblijft maakt me dat niet uit.  Ben blij dat ze zo alert is en dat ze me zo nauwkeurig wilt opvolgen.

Mijn oog kon nog een tijdje duren vooraleer dat beter was, het uitwerken van de bestralingen stond nu op zijn hoogste punt, dus zal nog even geduld moeten hebben.
De hormonen moet ik weer minstens 5 jaar nemen, en daarna, tja zei ze twijfelend, of je dan kan stoppen, moeten we dan bekijken.  Ik weet het eerlijk gezegd niet, tegen dan moeten we de balans opmaken of je eventueel verder kan nemen zonder té veel bijwerkingen of dat je kan stoppen, maar dat moeten we dan bekijken.

Ze kon me nu geen garanties geven, sorry zei ze.  Ik zei dat ik dat wel begreep.  Ze zei: je hebt echt pech gehad dat je het achter je oog hebt gekregen, maar ook het grote geluk dat er voor de rest niets te zien was.  Ik heb dus geluk bij een ongeluk gehad.
Het was een fijn gesprek maar ook héél emotioneel, haar nu terugzien, bracht de herinnering van vorig jaar terug naar boven.
Ben toch content dat ik zo'n fijne oncologe heb, zo begrijpend, kan ik ook alles aan vragen, is toch zo belangrijk hé
groetjes Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #1 Gepost op: februari 26, 2013, 13:53:37 pm »
HeJ..Sabientje..

Goede controle geweest voor je..wat fijn dat de oncologe zo open is..
Niks wijsmaken maar realiteit bespreken op een fijne manier..
Super!!  :D
Daar kun jij verder mee.
Hoe het verdere pad zal zijn..is ook niet in te vullen..voor niemand..

Pech en geluk zo dicht bijeen..
Geniet.. van het mooiste van die 2, je hebt ook GELUK nl..en dat is niet voor iedereen weggelegd!!

Dikke knuffel en kus,
Jet

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #2 Gepost op: februari 26, 2013, 18:43:13 pm »
Dag lieve Sabine,

Das weeral een stappeke vooruit he :)
Ja, garantie kunnen ze nooit geven, ik heb dat ook gevraagd aan mijn oncoloog en kreeg hetzelfde antwoord als jij. We kunnen alleen positief blijven en hopen dat het nooit meer terugkomt.

Nog een fijne avond.
Grtjes
Fania
xxx

halmickey

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #3 Gepost op: februari 27, 2013, 09:15:32 am »
Hey Sabine

Goed te horen dat je controle zo fijn is verlopen, mensen die je opvangen is enorm belangrijk in deze lange weg die wij moeten gaan.
En ja niemand kan ons voor 100% garanderen dat het nooit meer terug de kop opsteekt en dat is soms moeilijk om te dragen en toch positief blijven denken helpt ons toch vooruit denkt ik dan maar elke dag. Velen beseffen niet welk kruis wij dragen heb ik zelf nog ondervonden op 17 februari ging ik samen met 2 vriendinnen en mijn ex naar de markt en na 4 uur rondswalpen op de markt waren we terug bij een van hen thuis, ik moest een cataflam nemen omdat ik pijn had in mijn gewrichten, een van de bijwerkingen van arimidix en waarschijnlijk ook door de koude die dag. In een onbewaakt moment hoorde hen ik de keuken zeggen dat ik mij weer aanstelde en aandacht wilde trekken. De maandag daarop had ik een discuttie met mijn ex en kon ik mij niet meer houden en toen flapte ik er vlakaf uit als jullie denken dat het aanstellerij is neem dan mijn ziekte en behandeling over en dan zal je pas weten waar je over praat en daar stond hij met zijn mond vol tanden. Voor mij zijn dat sinds die dag geen vriendinnen meer want heb gehoord dat ze niets anders doen dan roddelen over mij dus zo mensen kan je missen als kiespijn. Heb liever een goede vriendin dan tien schijnheilige.
Wij proberen altijd positief te blijven en elkaar te steunen, elke kleine stap vooruit in elkaars genezingsproces vinden we fijn, dat maakt onze dag weer goed, dat geeft ons elke dag weer moed, dat zijn voor mij mooie dingen

Dus Sabine ik hoop dat het voor jou verder de goede richting uitgaat en dat je oog stilaan maar zeker geneest, gun het nog de nodige rust en nu men de lente heeft aangekondigd, word het ook een klein beetje lente in ons hart.

dikke steunknuf
Christine
xxx

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3747
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #4 Gepost op: februari 27, 2013, 09:57:29 am »
Hoi Christine

inderdaad zo vrienden ben je beter kwijt dan rijk hé, vind dat je goed geantwoord hebt
vele mensen weten niet wat een impact kanker op iemand zijn leven kan hebben: lichamelijk maar ook emotioneel

cataflam, wat is dat, is dat een natuurlijk middel voor je gewrichten en helpt dat?

Ik heb het vandaag weer moeilijk, ik zou normaal met mijn psychologe gaan praten
ze belde om 9 uur af omdat ze een zware keelontsteking had, nu moet ik volgende week woensdag gaan
héél begrijpelijk natuurlijk, maar voor mij even de druppel om mijn tranen volop te laten vloeien

100 % garanties dat het niet terugkomt kunnen ze nooit, dat weet ik wel
maar bij mijn borstkanker in 2006 gaf ze mij 85 tot 90 % op genezing, en dat gaf mij toen een enorme boost en vechtlust
ik had toen goede kans dat alles goed zou blijven gaan
nu kan de oncologe niets zeggen, omdat ze mijn geval nog nooit heeft meegemaakt
ze houdt me héél goed onder controle en hoopt dat het goed blijft evolueren, ze kan niets zeggen nu
het enige positieve aan het hele verhaal is dat het alleen achter mijn oog zat
en daar probeer ik me aan recht te trekken, maar is zo verdomd moeilijk momenteel
het verdriet om mijn broer komt weer fel boven nu de behandelingen zijn gedaan
ik weet dat ik overeind moet krabbelen en mijn leven weer terug in handen moet nemen
terug er elke dag weer positief tegenaan gaan, maar ik ben even de weg kwijt
vind het juiste spoor niet
het zal wellicht de nodige rust en veel tijd nodig hebben
groetjes Sabine

Anke.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #5 Gepost op: februari 28, 2013, 14:40:39 pm »
Liefste Sabine,
Wat fijn voor je! En een goede babbel kan echt wonderen doen. Het enige wat je nu kan doen, is positief blijven!
Er zullen slechte dagen zijn, dat je je broer mist..Maar je moet er door hoe vreselijk het ook is. Als ik slecht ben, denk ik aan de dingen waar mama altijd om moest lachen..En dan heb ik mama in mijn hoofd die zo lacht en er mooi uitziet..Het is een troost..Ik hoop dat je ook mooie momenten voor de geest kan halen. Maar niets verzacht de pijn, maar weet dat je broer je vanboven beschermt en je steunt in je strijd!

Ik vind het ook vreselijk dat er mensen zijn die het lef hebben om te zeggen dat je je aanstelt..Als je die ziekte niet hebt gehad, kan je daar helemaal niet over oordelen. Ik heb het van dichtbij gezien , ookal is het vreselijk rap gegaan..Zoiets vreet aan je en neemt al je energie weg. Zo'n negatieve mensen kan je beter niet hebben. Jullie zijn allemaal vechters en blijven altijd zo positief! Daar zouden velen een voorbeeld aan mogen geven!

Vele groetjes & positieve energie! xxx

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3747
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #6 Gepost op: februari 28, 2013, 15:13:36 pm »
Hoi Anke,

bedankt voor je positieve energie, doet me zo goed
die wil ik bij deze ook voor jou wat doorsturen, en ook een berg vol lieve knuffeltjes
je mama is zo vlug moeten gaan, ben blij dat jij een troost er aan hebt als je mooie momenten voor de geest kan halen
mij lukt het momenteel nog niet, als ik aan mooie momenten denk, moet ik alleen maar vreselijk huilen
de combinatie is er voor mij té veel aan denk ik, heb toen in dezelfde week mijn slechte uitslag gekregen
was toen een enorm shockeffect

ben er wel van overtuigd dat mijn broer me hierboven beschermt
heb weer héél véél geluk gehad, en daar zit hij voor iets tussen, hij is mijn beschermengel
en dat kan me soms wel weer kracht en steun geven
ik schrijf ook veel van me af, heb een dagboek van vorig jaar bijgehouden
dikke kus voor jou
xxx Sabine

Sara1967

  • ***
  • Berichten: 200
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #7 Gepost op: februari 28, 2013, 16:33:06 pm »
Hallo Sabine,

het is al weer even geleden, maar daarom ben ik je zeker (en de anderen hier ook niet) vergeten !!
Heb het alleen heel druk gehad op het werk en heb ook weer tamelijk felle pijnen, vooral weer schouders,
nek, bovenarm en soms nog altijd van die venijnige steken in mijn borst.

Ik ben heel blij voor je dat je zo een goede oncologe hebt !! ik heb in GHB geen vaste gesprekspersoon,
het is telkens iemand anders die mij onderzoekt en dat vind ik echt niet goed.
Het is al heel veel dat je elke keer dezelfde dokter hebt, die kan je voor een deel ook psychologisch steunen,
denk je niet ? Niet misschien echt zoals een echte psychologe maar toch, als ik je zo hoor vertellen denk ik wel dat het
een oncologe is met een echt hart voor haar patiënten, niet ?
Plus het feit dat ze je van heel kortbij wil opvolgen. Weet je dat ik al soms begin te denken aan het feit dat ik einde dit jaar
al voor de laatste maal op 3-maandelijkse controle moet gaan ? Eerste 2 jaar is in GHB om de 3 maanden, dan 3 jaar om de 6 maanden en dan elk jaar 1 X. OK, als alles goed gaat, is dat genoeg, maar ja, dat weet je vooraf niet, of alles goed gaat gaan.
Ik voel mij nu nog zo'n beetje beschermd door die 3 maandelijkse onderzoeken, alhoewel ze op zich niet veel voorstellen.
Voor mij mocht er goed ieder jaar 1 x een botscanner, echo van de lever en foto's van de longen bij. Vraag me af waarom ze dat enkel
doen voor de eerste operatie ? Schijnt dat het teveel geld kost en het is echt om ziek van te worden als je dan ziet soms in kranten of op tv aan wat ons land geld "weggooit" !

Ja, ik begrijp heel goed dat je je wat onzekerder voelt nu dan in 2006, toen ze je 85 tot 90% kansen op genezing gaf.
Ze hebben dat bij mij verleden jaar ook gezegd, dat ik meer dan 90% kans had dat het nooit meer zou terugkomen en ik
klamp mij daar nu ook aan vast, maar ja, ik denk dan altijd van :
"er is nog die 10%"......Iets wat vele mensen ook niet kunnen snappen : het feit dat je in ons geval meer (ik toch vaak)
aan die paar % denkt die slecht aflopen dan aan dat veel hogere % waarbij alles goed gaat.
Hoe vaak ben ik al niet uitgevlogen tegen mijn vriend, mijn ouders, sommige kameraden, die allemaal zeggen van :
"maar allé, zet dat toch uit uw hoofd, ge hebt zo goed als geen kans meer om nog te hervallen, het is uit je lichaam, je bent
zo goed als genezen". Dan zeg ik : "ah ja, wel dan moet ik naar die controles ook niet meer gaan he, want als je bvb van
een appendix wordt geopereerd, dan moet je toch ook niet meer jaren erna nog op controle gaan".
Dat is een voorbeeld van een aandoening met een operatie waarbij een stukje uit je gehaald wordt, maar dat "stukje" heeft wel geen effect op je verdere leven zoals bij velen van ons, "ons stukje" heeft nog invloed op ons de rest van ons  leven.

Soms ben ik optimistisch, maar als er dan zo dagen zijn dat ik na mijn werk om 18u zeg van : "jongens, het gaat niet meer, ik ga
mij eerst een uurtje rusten in de zetel, en dan begin ik aan het avondeten", dan denk ik bij mezelf wel van : "ai, waarom toch ???
vroeger zou ik nu direct aan het koken gegaan zijn na mijn werk en zie mij hier nu liggen......misschien toch teken dat er weer
iets slecht aan het broeden is binnenin ???" en hup : dan is de slechte gedachtengang weer daar.
Als ik dan wat gerust heb, gaat het terug iets beter.

Ik hoop dat je stillaan ook terug "het juiste spoor" zal vinden maar geef jezelf de tijd, het is niet niets wat jij allemaal hebt meegemaakt !
Zelfs al moesten die 2 gebeurtenissen nog ver uiteen plaatsgevonden hebben, dan nog waren het 2 heel erge zaken geweest, maar bij jou was het in 1 week !!! Ik denk niet dat ik overeind zou kunnen blijven moest ik hetzelfde als jij meemaken, zo op 1 week tijd.
Daarom ook heb ik zo bewondering voor jou, Sabine !! Jij bent een vechter en ik trek me vaak aan jouw woorden hier op !

Ik wens je nog heel veel sterkte en hou de moed erin, Sabine, ik ben er ook zeker van dat jouw broer je van daarboven beschermt.....

Dikke steunknuffel van mij xxx

Sara



witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3747
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #8 Gepost op: februari 28, 2013, 18:26:46 pm »
Hoi Sara,

dankjewel voor je lieve antwoord
ik heb precies geluk met mijn oncologe, vind dat niet kunnen dat jij elke keer iemand anders hebt
kan je ook niet veel vragen dan
mijn oncologe leeft echt met haar patiënten mee ja, is een crème van een vrouw, mag gezegd worden
toen ik vorig jaar die ellendige uitslag kreeg, had ze zo met me te doen toen ze van mijn broer hoorde
ze verontschuldigde haar dat ze mij geen beter nieuws kon geven, kan zij ook niet aan doen hé
heb best wel veel steun aan haar

in 2006, bij mijn eerste kanker, ben ik ook de eerste 2 jaar om de 3 maanden op controle moeten gaan
vanaf het 3de jaar ben ik halfjaarlijks blijven gaan, ik ging afwisselend bij de oncologe en gynaecoloog op controle
omdat de gynaecoloog me geopereerd had
toen ik aan de 5 jaar was zei de oncologe dat ze me toch nog wou blijven opvolgen
veel mensen vonden dat raar dat ik na mijn 5 jaar toch nog 1 keer per jaar bij de oncologe moest blijven komen
maar omdat ze dat graag had heb ik daar op toegestemd
nu moet ik voorlopig weer om de 3 maanden gaan, 2x per jaar oogarts en 1x gynaecoloog
2x per jaar petscan, pff een hele boterham, maar van de andere kant is het wel geruststellend hé

ik heb soms ook steken in mijn borst, maar komt van mijn rug voort zegt de kinesiste
ik heb de laatste 3 bestralingen griep gekregen en zit nu nog steeds met slijmen die niet volledig weggaan
ben al bijna 5 weken bezig met zakjes voor de slijmen
de oncologe heeft me dinsdag ook nog goed onderzocht, maar op de longen zit niets
alleen bovenste luchtwegen, ik moet dan kuchen en zo krijg ik dan last van mijn rug
en mijn borst is uitstralingspijn

in 2006 was ik nog redelijk gerust toen ik hoorde dat ik tot 90 % kans op overleving had
aan die 10 % dacht ik eigenlijk weinig aan
nu ben ik eigenlijk veel meer bang dan de eerste keer
ook omdat mijn geval zo uitzonderlijk is, ze heeft dit nog nooit meegemaakt

en bij mijn broer toen, tijdens de begrafenis kon ik me niet overeind houden
mijn man heeft me toen moeten ondersteunen
ik was echt zo sterk niet toen hoor
tijdens de bestralingen heb ik me psychologisch moeten laten ondersteunen
of ik geraakte daar niet door
nu ook, heb psychologische hulp nodig, of ik geraak er niet bovenop
volgende week mag ik gaan

mijn oog vordert ook héél langzaam
ik zie redelijk wazig en mijn oog is wat dik, maar volgens oncologe en oogarts héél normaal
de uitwerking van mijn bestralingen is nu op zijn hoogtepunt
dus zal nog wat geduld moeten hebben voordat ik weer goed zie door dat oog, ook héél frustrerend soms
hopenlijk krijgen we volgende week al wat zachter weer, dat ik eens kan gaan wandelen

hoe gaat het met je tante ondertussen?
is ze wat gewend in dat verzorgingstehuis, ik hoop het voor haar
groetjes en dikke knuffel
Sabine

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:controle
« Reactie #9 Gepost op: maart 01, 2013, 08:49:59 am »
Beste vlinderke,

ik ben oprecht content dat er wat positieve puntjes zijn in je verhaal.
Ik stuur je n flinke schouderklop en veel warmte.

creatief