Auteur Topic: weke delen sarcoom  (gelezen 44224 keer)

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #30 Gepost op: juli 27, 2013, 00:31:57 am »
Steve, hoe gaat het met jullie? Hoe is de pijn, hoe gaat het met de kinderen, je vrouw? Laat je es horen.
Groetjes,
Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #31 Gepost op: augustus 02, 2013, 21:39:03 pm »
hoi
Het gaat redelijk. De pijnen zijn onder controle. Gelukkig want zijn toch vele dat ik moet nemen. s morgens een 12 en S avonds 17 pillen.t is wel raar.
Gisteren bloed laten controleren en was inorde. Dus ik ga verder met nemen van de nieuwe medicatie; Alleen de de bult links op hoofd is vergroot. Elke dag massage van de kiné doet ook wonderen amaai.
Met vrouw en kids gaat het goed gezien de situatie.
Ben eindelijk in ons zwembad geraakt niet makkelijk met zo een laddertje als je niet veel kracht hebt
. Maar de kids straalden en de vrouw ook. Maar was wel vermoeiend.
Ondertussen samen met mijn zus voor elke zoon apart een fotoboek samengesteld.

Dus
 zo als je leest gaat het wel op dit moment

vele groetjes
steve



















Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #32 Gepost op: augustus 02, 2013, 23:23:34 pm »
Mijn vakantie is begonnen, soms ben ik blij, soms weet ik niet wat ik met de tijd aan moet, ook hier raar... Maar dat het gezien de omstandigheden goed gaat met jullie allemaal, dat deed me deugd dat te lezen. Dat kinderen en vrouw stralen, dat moet mooi zijn om te zien. Een bult klinkt iets minder maar weet je, de medicatie doet het niet slecht, het bloed doet het niet slecht - ik denk, ik voel dat je wel weet hoe en wat maar de manier van omgaan is wat telt. Misschien klinkt het allemaal wat cliché maar echt, jullie doen dat mooi zo lijkt het wel. Vermoeiend allelmaal voor jou maar als je elke dag kan glimlachen als je naar je gezin kijkt, dan is dat veel waard. Vele groetjes, laat je horen hé!
Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #33 Gepost op: augustus 09, 2013, 13:44:23 pm »
gisteren een ijne dag beleefd.
Hier thuis een bbq met beste vrienden gehad.
Eindelijk nog eens kunnen lachen en zelfs nog eens een glimlach gezien bij mijn vrouw wow. dat was geweldig.De kids zorgde dat niemand te kort had aan drinken, echt tof. Gelukkig had ik een goede dag. Vandaag pas s middags uit bedje geraakt.
Gelukkig heb ik geen last in de maag met al die medicatie. De mensen verschoten hun als ik liet zien hoeveel pillen ik dagelijks moet nemen om pijn vrij te zijn.
groeten

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #34 Gepost op: augustus 09, 2013, 13:49:53 pm »
Stevence...

Top dagje voor je...super fijn!!
Moge er nog veel meer volgen met of zonder barbecue ...
Big smile voor jullie beiden..  ;D
misschien dat de smile ook ff op de toet van je vrouw te zien is nu, als je dit leest!!


Warme groetjes en veel zonnige dagen..  Allee, dat is in ieder geval ook goed om te barbecueën.
Jet ;)

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #35 Gepost op: augustus 14, 2013, 22:13:06 pm »
Ja, fijn nieuws en hopelijk nog meerdere dagen zoals die bbq-dag. Maak er morgen met de kinderen een warme moederkes-dag van.
Vele groetjes, Fifi

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #36 Gepost op: augustus 19, 2013, 22:30:03 pm »
Hallo,

Hoe gaat het nu met jullie?ik wens jullie veel moed want heb hier alles gelezen. Ikzelf had 2,5jaar geleden een liposarcoom in mijn bovenbeen. Ik werd geopereerd maar ben heel teleurgesteld in drs, ze sturen me van t'kastje naar de muur. De scans gaan door zonder contrast en dat terwijl ik al 2,5jaar pijn heb en ze blijven discuteren dat contrast niet nodig is ter controle terwijl vele drs zeggen dat het MOET met contrast want anders kunnen ze geen recidief zien. Waar sta je dan als patient vroeg ik eens aan een dokter en ik overdreef. Nu heb ik intussen vetknobbel in voet en een dikte in linker bovenarm, ik durf er niet mee nr dokter uit vrees voor weeral eens ongeloof

Ik wens iedereen hier veel moed toe en geniet van de mooie dingen elke dag.

Lieve groetjes Carine

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #37 Gepost op: augustus 22, 2013, 00:15:38 am »
Hey Steve, hoe gaat het met jullie? Heb je nog wat kunnen genieten van vrouw en kinderen, vrienden en gewoon het aangename weer?
Ik blijf wat in ups en downs, mis mijn mama soms zo erg maar anderzijds wil ik ook leven...voor mijn bijzondere zoon, voor mijn vriend, voor zijn kinderen, voor mijn broers, voor mijn grootmoeder...het is een andere kant van jouw verhaal, het verhaal van hoe het verder moet - niet makkelijk evident hoewel je wel wil.
Carine: fijn hier iemand nieuw te zien, het is een kleine groep, een moedige groep. Ik hoop dat je naar de dokter kan gaan, het verhaal kan aanpakken en verderzetten. En vechten.

Groetjes iedereen,
Fifi

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #38 Gepost op: augustus 22, 2013, 21:34:36 pm »
Hallo Fifi,

Dank voor je reactie, ik probeer morgen afspraak te maken met huisarts. Ik ben best wel bang voor de reactie. Ik kan er met mijn man moeilijk over praten daar hij "hartproblemen" heeft en zich onmiddellijk in zulke dingen opjaagt. Vandaar dat ik ging zoeken op het forum.
Fifi, ik weet wat het is je mama te verliezen, ik heb afscheid v mama moeten nemen 7jaar geleden, ze was dement en is stilletjes heen gegaan. Ik kan je aanraden om zoveel mogelijk goede herinneringen te zoeken en ja dan kon ik zelfs tussen al het verdriet eens lachen en het hielp me enorm. Ze zal ook over jullie waken, jullie hebben er een engelbewaarder bij echt waar. Probeer daar zoveel mogelijk moed uit te halen meid. Het gemis blijft hoor maar je zal haar in zoveel dingen tegen komen en daar put ik ook moed uit. Ik geef je alvast een moedgevende knuffel meid.
Steve, hoe gaat het met jou? Ik wens je ook heel veel moed toe en laat jullie allemaal omringen door lieve mensen.

Lieve moedgevende knuffel aan iedereen hier
groetjes Carine xxx

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #39 Gepost op: augustus 23, 2013, 16:48:28 pm »
Hoi

Vandaag aan het genieten onder parasol van spelende kids. Zalig.
Hoe het gaat, ik weet niet raar.
Voel dat mijn lichaam om meer slaap vraagt en dat schrikt mij af.Is dat normaal.
Heb voor de rest weinig nevenwerkingen tijdens de week dat ik pilletjes neem. Ergste bijwerking , dat ik snel de drukte niet aan kan en vlug boos ben en op de verkeerde personen uitwerk. Met veelspijt achter af natuurlijk. Ook heb ik meer transpiratie dan wat soms wel ambetant is .
Een paar maand geleden hadden wij niet gedacht dat ik in deze conditie hier nog zou zijn.
Ondertussen voor elk kind een fotoboek laten maken , zijn schitterend , nu alleen nog waar en waneer enhe deze geven.

groeten steve

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #40 Gepost op: augustus 29, 2013, 01:30:20 am »
Geregeld uren van slapeloosheid hier...ik denk dat het normaal is dat je lichaam om meer slaap vraagt - het levert een enorme strijd Steve en daar heb je energie voor nodig. Broodnodige energie die je onder andere ook trekt uit slaap en rust. En anderzijds moet je telkens weer recupereren van de activiteiten die je onderneemt. Mijn mama had ook steeds veel rust nodig en het baat niet daar tegen te vechten. In tegendeel misschien, gun jezelf rust en slaap en wees er daardoor voor je gezin. Zéér mooi weer is het, ik hoop dat je veel kan profiteren. Hebben jullie de fotoboeken al gegeven? Mijn zoon wil nog niet werken aan een fotoboek voor zijn moeke maar je wordt toch gewaar dat hij met één en ander worstelt...boosheid soms ook bij hem. "Boos" is een woord dat je veel hoort in deze context hé.

Carine: hoe verliep het bij de dokter, heb je meer info gekregen, beetje rust in het hoofd? Je woorden deden deugd, ik denk dat het stilaan doorsijpelt dat dit niet overgaat, dat je enkel een manier moet vinden om vrede te nemen met de dingen en vooral: herinneren. Maar ook dat is nog moeilijk, alles is nog zo vers.

In ieder geval, laat jullie horen - doet me altijd deugd dit kleine groepje met zéér zéér fijne mensen.
Groetjes,
Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #41 Gepost op: september 02, 2013, 09:28:44 am »
Vandaag een speciale dag, Mijn oudste zoon begint in het eerste middelbaar. Wow ze worden groot.
Hij had zo graag gehad dat de papa mee kwam. Maar jammer genoeg zegt mijn lichaam nee. Ik voel dat ik de controle aan het kwijt geraken ben over de coordinatie van lichaam. raar gevoel.
Maar ze hebben er wel zin in.
De dokters hebben beslist om de medrol wat te verhogen voor de zwelling aan rechter oog minder zwaar te maken.
Is dit het begin van de aftakkeling. Brrrr. Hoop van niet maar dit voelt zo aan. Heb meer last van evenwichtsstoornis. Al een paar maal bijna gevallen en een keer echt , dat deed pijn na een tijdje.
Nu  zou ik  nog 3 tekstjes willen neer schrijven in hun fotoboek maar de inspiratie komt niet of wilt niet komen komen.
Voelt aan als een afsluiting van een hoofdstuk en dat wil ik niet.

steve

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #42 Gepost op: september 04, 2013, 09:42:15 am »
Hoe lief de kids kunnen zijn.
Vorige week was  onze oudste zoon gaan spelen bij beste vriend.
In plaats van te computeren hadden ze besloten om pannenkoeken te maken en te verkopen.
Ze hebben wel voor 90 euro verkocht en hebben dit aan kom op tegen kanker overgeschreven.
Wij als als ouders super fier en zeker omdat dit uit hun eigen kwam.

Ze hebben dan elk nog 5 euro uit hun spaarpot genomen en mee overgeschreven zodat ze een mooi rond getal hadden van 100 euro.  Verschiet er van hoe hij en zijn vrienden er mee omgaan.
En ze waren super blij met het antwoord dat ze gekregen hebben van kom op tegen kanker via mail.

Ze verdienen echt een pluimpje amaai.

steve

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #43 Gepost op: september 04, 2013, 22:46:08 pm »
Zeker weten, dikke pluim!  leuk om te lezen  :)
grts

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #44 Gepost op: september 05, 2013, 23:30:00 pm »
Amai, dat vind ik super - als jonge mensen kan je met 100 euro héél veel doen, dat zijn prachtige dingen die je meekrijgt van je zoon - een cirkel als het ware: wat je hen geeft en leert, dat geven ze nu al terug.
Steve, de inspiratie komt wel. Ik hoop dat ze op een dag nog een keer hier terug kunnen komen kijken en kunnen lezen wat jij over je gezin hebt neergeschreven want dat is heel mooi altijd. Ben blij dat ik af en toe een stukje mag meelezen. Verzorg je goed, verzorg dat oog, veel rusten en blijf hier maar binnenvallen en lieve dingen schrijven over je kinderen en vrouw!
Groetjes,
Saskia