Auteur Topic: weke delen sarcoom  (gelezen 44168 keer)

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
weke delen sarcoom
« Gepost op: februari 07, 2013, 10:02:51 am »
Hallo,
ben een papa van 35 met 3 zoontjes(11,7 en 5 jaar).
Vorig jaar in januari hebben ze na rug klachten en pijn in het been een scan gemaakt van onderrug omdat ze aan een hernia dachten.
S avonds telefoon gekregen van professor zelf om volgende dag verder onderzoeken te doen omdat er iets te zien was dat er niet moest zijn.
Resultaat geen hernia.Maar een synoviaal sarcoom(kwaadaardig) in het bekken.
Na veel overleg bleek operatie niet mogelijk. Dus starten we met chemokuur. Telkens met 4 overnachtingen in het ziekenhuis en dan 2 weken thuis. Dit 6 keer. Een nieuwe scan toonde aan dat de tumor stabiel gebleven was.
Was wel zwaar voor ons en ook voor onze kindjes die hun papa zag veranderen.
 Gelukkig kon ik altijd rekenen op de steun van mijn echtgenote.
In juli gestart met een reeks van 33 bestralingen.
In september opnieuw scan gedaan.
Tumor in bekken was stabiel maar onverwacht voor mij en de dokters zaten mijn longen vol uitzaaiingen. Geen operatie meer mogelijk.
Gestart met Yondelis tot december. Scan toonde aan dat de uitzaaiingen verder groeiden.
Dan ben ik gestart met Votrient. Elke ochtend thuis 2 pilletjes in nemen.
Deze pillen verdraag ik goed. Alleen is mijn haar verkleurd en wat last van platte stoelgang .
25 februari scan en de uitslag op 27 februari. Hopelijk eens goed nieuws.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #1 Gepost op: februari 07, 2013, 14:31:05 pm »
Hoi Stevence,

Ik ben er ff stil van...
wens jou en je gezinnetje veel moed en kracht.

Jet

Schoeffie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #2 Gepost op: februari 08, 2013, 15:12:12 pm »
Stevece,

veel goede moed.. meer kan ik je niet wensen ( heb zelf longkanker met hersenmetastase )
Ik ben 43 en heb 4 kinderen (al wat grotere dan jij )
Mijn initiële overlevingskansen op 5 jaar zijn niet echt groot ( 4-7 % ) maar ik ben er nog steeds ( sinds april 2009 ) en heb nog steeds veel levensvreugd ondanks de ongemakken
Ik zou zeggen probeer elke dag te genieten van de kleine dingen met vrouw en kinderen
Groeten
Schoeffie

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #3 Gepost op: februari 23, 2013, 20:44:01 pm »
hallo
hoop echt voor jezelf op een goede uitslag maar ook voor je vrouwtje en de kindjes ik ga super hard duimen voor jou en ook een kaarsje branden

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #4 Gepost op: februari 26, 2013, 10:49:55 am »
HALLO
gisteren mijn scan gedaan.
Na een uurtje kreeg ik telefoon van prof om terug te komen naar spoed.
Er was een zwarte vlek te zien op linkerlong.
Het was een long die in elkaar gezakt was.
Ze hebben dan een buisje moeten steken om de lucht die errond zat uittehalen. Nu zeker nog tot vrijdag in ziekenhuis blijven.
Positief nieuws is dat de uitzaaiingen stabiel zijn gebleven.

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #5 Gepost op: maart 01, 2013, 09:57:43 am »
gisterenavond hebben d dokters beslist om morgen te opereren. de long was weer ingezakt na verwijderen van buisje. pff weer langer in ziekenhuis.
groetjes steve

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #6 Gepost op: maart 02, 2013, 23:08:35 pm »
Operatie goed verlopen? Zeer jong, mijn mama heeft longkanker, metastase in rug - er zijn hier verhalen te lezen waaruit veel moed, positivisme en sterkte blijkt. Wens jou en je gezin hetzelfde toe, wij proberen ook elke dag opnieuw...groetjes, Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #7 Gepost op: maart 10, 2013, 10:18:24 am »
hallo
Operatie is goed verlopen, was wel raar met al die buisjes wakker worden en alleen maar op je rug kunnen blijven liggen.
Op donderdag zijn de laatste buisjes er uit gehaald en ging het snel beter met mij.
Gisteren zaterdag ben ik naar huis mogen gaan. Slapen gebeurt nog steeds op mijn rug, daar ze 8 nietjes en 4 hechtingen hebben moeten doen.
Stappen is nog vermoeiend en trappen amaai.
Mijn lieve vrouw heeft voor eeen goed bedje gezorgd beneden .
Vandaag terug gestart met het nemen van mijn votrient pillen.

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #8 Gepost op: maart 15, 2013, 21:57:12 pm »
Goed te lezen dat je weer thuis bent, elke dag aansterken en genieten van je 3 bengels en echtgenote om je heen. Mijn mama ligt ook beneden, dan heb je toch wat meer beweging rond je ook. Blijf aansterken en geloven! Groeten, Fifi.

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #9 Gepost op: maart 31, 2013, 22:28:28 pm »
Onze dochter had een synoviasarcoom (in haar been)in 2003 (enkel  operatie), herviel 2004
Na chemo, een operatie en bestralingen vrij goed, al werden de lymfeklieren verwijderd en heeft ze nu een dik been en moet ze naar de kiné voor de rest van haar leven.  Al bij al doet ze dat goed, al heeft het een enorme inpact op haar (jonge)leven.
Nu na acht jaar (ze is nu 25j) te horen gekregen dat ze hervallen is.....pijnlijk. Nu echter in de long !
Er staat haar een zware therapie te wachten.  Ze is vooral bezig met wat er na de therapie zal komen.
Hopelijk is het snel achter de rug zodat ze draad weer kan oppikken !!! Want daar geloven we echt wel in.
Moed houden, blijven geloven, niet opgeven.
Als moeder is het heel zwaar om je kind ziek te zien, bang te zijn over haar genezing.   Maar ze is zo moedig ! Dat helpt ons allemaal te blijven geloven in de toekomst.
Het is gewoonlijk niet eerlijk !  Ze rookt niet, drinkt niet....terwijl er anderen zijn die hun lichaam constant vergiftigen.
Voor de andere kinderen in huis moeilijk te plaatsen.  Het geeft ook hen angsten, angst om ook kanker te krijgen.
Als ouder sta  je dan machteloos !

Veel moed aan iedereen die kanker heeft, of heeft gehad ! 
Want van kanker  genezen blijft niet altijd zonder verdere gevolgen.....
De wetenschap gaat er op vooruit, dus blijven hopen !

Liefs
abdwa

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #10 Gepost op: april 04, 2013, 15:56:08 pm »
Erg om te moeten lezen dat ze hervallen is. En nog zo jong. Kanker is toch zo een vies beestje en onvoorspelbaar.
 
Hier wil er een wonde van de operatie maar niet genezen. Afgelopen vrijdag nog naar spoed moeten gaan, kon mijn arm bijna niet meer bewegen en de wonde zag er echt vies uit en op 24 uur tijd verdubbeld van grote en diepte. Nu een zwaardere antibioicakuur begonnen en zalfjes en veel contramal 50mg.
Was wel blij dat ze mij naar huis lieten gaan , ombij kids te zijn in paasweekend. Gisteren op controle geweest maar de dokter zag nog niet veel verbetering. Vrijdag starten met andere medicatie.
De oorzaak van de trage genezing volgens dokter zou liggen dat mijn witte bloedcellen een beetje laag zijn en door de votrient pillen.  Soms word ik dit toch allemaal een beetje beu. Zou het zalig vinden nog eens een dagje zonder kwaaltjes en pilletjes. En te kunnen ravotten met kids zonder dat ze moeten oppassen dat ze mij niet zeer doen.

groetjes steve

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #11 Gepost op: april 05, 2013, 16:12:47 pm »
een monster is het !

voor u schijnt het ook niet simpel te verlopen....!
Zeker niet gemakkelijk voor u en uw gezin.
Blijven hopen, dat zegt iedereen, maar het put uit, en als het de ziekte niet is dan is het de mentale energie die op geraakt.
Proberen om het beste te halen uit iedere dag.  Meegeven dat ook al gaat het  moeilijk, het leven blijft de moeite waard !
Een les die kinderen vandaag toch zeker mee moeten krijgen want ze leven in een beangstigende wereld op alle vlakken.

Jammer genoeg kregen we woensdag in Leuven  nog meer slecht niews te horen.
Geen therapie zoals eerst werd voorgesteld.
Haar lichaam heeft acht jaar geleden de maximum aan chemo gekregen....nu niet meer haalbaar.
Volgende week vrijdag start ze terug met chemo (Leuven), het lichtere spul.  We hopen alvast dat de tumor toch gaat  inkrimpen of minstens niet meer groeit, er geen nieuwe tumors bijkomen.
Als de chemo niet aanslaat....daar mag ik nu niet aan denken, al is dat heel moeilijk.
Zelf is ze na de zware klap van woensdag al terug wat positiever en wil ze voor elk sprankeltje hoop gaan !!!
Daar moeten we een voorbeeld aan nemen !
En het kan meevallen.  Mijn echtgenoot heeft al vijf jaar kanker (pancreas) en die is onder controle.  Af en toe belandt hij in het ziekenhuis door zijn zwakkere gezondheid, maar zijn levenskwaliteit is gezien de omstandigheden nog behoorlijk.

Veel beterschap nog !!!

Groeten,
avdwa




Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #12 Gepost op: april 15, 2013, 23:01:37 pm »
Sterkte aan jullie allebei - allemaal anders en toch een gezamenlijk monster in ons leven...mijn mama kreeg vorige week haar derde chemobehandeling, binnen 2 weken scan. De eerste scan sinds de diagnose, hopelijk krijgen we een beetje goed nieuws.
Blijven gaan iedereen en genieten van het zonnetje als ze doorbreekt!
Groetjes, Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #13 Gepost op: april 24, 2013, 09:47:52 am »
Hey

Hier gisteren voor eerste maal de confrontatie aangegaan met een psycholoog.
Wow was wel hard. Wist niet dat ik zoveel traantjes kon laten op een uur tijd.
Ben er eigenlijk nog een beetje onderste boven van, maar durf dit zo niet te vertellen tegen de vrouw. Wil de sterke man en papa van het gezin zijn. Begin hier al terug te snotteren. Het besef dat het niet meer zo zal zijn doet zeer. moet even stoppen nu.

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #14 Gepost op: april 25, 2013, 22:53:34 pm »
Hey Steve,

Door toe te geven aan je angsten en verdriet ben je des te sterker. Super zoals je dat doet, ik zou het proberen te delen met je vrouw, je groeit alleen maar in je sterkte daardoor. Het leven is hard hé...soms hoor je niets anders dan dat je "sterk" moet zijn, maar moet dat wel altijd? Ik ben de oudste van 3 kinderen, altijd verantwoordelijk gevoeld voor de kleine broers, nu voelt dat soms opnieuw zo aan nu ons mama deze strijd voert. Maar soms is het zo fijn om eens niet de sterke zus te zijn en op iemand anders te kunnen leunen en toe te geven aan wat er aan emoties in je omgaat.
Knap dat je die stap zette naar een psycholoog. Wens je geen "sterkte" maar wens je de moed om af en toe te geven aan het verdriet dat je ziekte bij jou en je gezin veroorzaakt.
Groetjes,
Fifi