[Fifi]

Hey Steve, hoe gaat het met je - het is enige tijd geleden, ik hoop dat het enigzins gaat. Nieuwe schooljaar brengt altijd nieuwe drukte, laat je eens horen als het uitkomt. Groetjes, Fifi

[carre]

Hallo Fifi, Steve en de anderen,

Hoe gaat het met jullie? Ik hoop dat het zonnetje toch wat blijdschap in jullie leven brengt, en dat jullie zo een klein beetje de zorgen vergeten. Sorry dat het even duurde eer ik reageerde maar heb in een dip gezeten.
Ik ben naar de huisarts gegaan met mijn klachten en ja zoals ik verwacht had reageerde hij alsof er niks aan de hand was. Hij liet zelfs geen echo nemen van die nieuwe zwelling maar ik had ook bloedafname gevraagd en dat deed hij wel maar verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ik mocht na een week terug bellen voor de boedresultaten en toen vroeg hij of ik verkoudheid had toen ik bij hem was maar dat was niet het geval. Hij zei dat er ontsteking in bloed zat maar niet alarmerend. Toen mijn man hem zag(eergisteren) vroeg hij de bloedresultaten op en toen ineens moest ik naar de RX thorax, echo abdomen en tevens een echo van mijn li-elleboog,bovenarm. Op het voorschrift stond "zwelling li-elleboog, opvolging liposarcoom" Ik ben er nog steeds niet goed van. Vandaag afspraak gemaakt met radiologe en mag volgende week vrijdag gaan. Ik zal er naartoe gaan met een klein hartje hoor maar je het is nu eenmaal nodig.

Steve ik hoop dat het goed met je gaat, laat eens wat horen als je kan. Niettemin wens ik je veel moed,vriendschap en liefde toe en geniet van je vrouwtje en kinderen.

Fifi, hoe gaat het met jou? Gaat het al wat beter? Geef alles de tijd meid en doe lekker waar je zelf zin in hebt en trek je niks aan van wat anderen zeggen. Ik ging bv regelmatig naar het kerkhof om mooie bloemetjes bij mn mama te zetten omdat ze dat zo graag zag, de mensen zeiden me dat ik zo mn verdriet alleen maar groter maakte maar als ik niet ging dan voelde het zo slecht aan dat ik me niks meer aantrok wat ze zeiden en nu gaat het beter. Ieder verwerkt zo'n verdriet op zijn eigen manier. Ik praat ook nog veel met haar en vraag raad alhoewel ik best weet wat ze zou aanraden maar ja. Ik blijf zeggen "denk aan mooie herinneringen" en ja dan tover je zeker een glimlach op je gezicht. Ik hoop het zo voor jou.

Verder wens ik iedereen het allerbeste toe en kgeef jullie een dikke moedgevende knuffel

Lieve groetjes Carine

[Fifi]

Carine,


Ik leef erg met je mee, nu pas begrijp ik wat het is om te leven van afspraak naar afspraak, van de ene resultaten te hollen naar de andere...het is zwaar om dragen maar op de één of andere manier slaag je er wel in om telkens lichtpuntjes te zien. Ik hoop dat de komende week wat meevalt en dat je toch je gedachten af en toe wat kan verzetten tot het vrijdag is...en pushen maar die dokters, dat ze je volledig ernstig nemen en ervoor gaan, een beetje gelaten toch precies die huisarts...waarom ze niet gelijk in hoogste vitesse schakelen als ze je geschiedenis kennen. Maar dat helpt je nu niet vooruit, blijven gaan, laat maar iets weten vrijdag, ik zal in ieder geval aan je denken. Bedankt voor je woorden, het is inderdaad dag per dag soms - gisteren was moeilijk, net 3 maanden; terugdenken aan die laatste avond is ook ontzettend moeilijk, maar ergens komt er stilaan ook wel een klein beetje rust, af en toe toch dus dat zal nog wel verder groeien. En lotgenoten hé, daar heb je veel aan - hier ook, ik kom hier nog steeds graag terug hoewel de verhalen niet altijd even leuk zijn maar het ligt je veel nauwer aan het hart allemaal.
Hoop ook dat we snel nog eens van Steve horen.
Iedereen hier een knuffel, blijven gaan maar af en toe ook gewoon toegeven aan angsten en verdriet.
Saskia

[Fifi]

Carine, hoe ging visite arts?
Groetjes, Fifi

[carre]

Hallo Fifi,

Sorry dat ik beetje laat reageer maar heb even een dipje gehad. Het onderzoek van longen en buik waren goed maar de echo van bovenarm moet verder onderzocht worden daar er een duidelijke verdikking is en voelbaar maar de echo kon niks aflijnen en radiologe zei ook dat liposarcoom heel diep kan zitten en met echo kan je niet diep genoeg gaan. Hopelijk is het resultaat goed hé... Algemeen voel ik me zwakker en mijn zicht wordt ook minder en heb soms enorme koppijn. Gelukkig bestaat er zoiets als pijnstillers.

Hoe gaat het met jou? Gaat het een beetje? Blijf denken aan de goede momenten met je mama en weet dat je een engelbewaarder erbij hebt. Er komt een moeilijke periode aan maar ik zal veel aan je denken en wetende dat er mensen zijn die intens met je meeleven kan de pijn misschien een beetje verzachten. Je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel van mij.

Jammer dat we niks meer te horen krijgen over Steve maar heb respect als hij even rust wil. Steve  bij deze wens ik je ook veel moed toe en als je kan, laat eens wat horen.

Lieve groeten Carine xxx

[Fifi]

Hallo iedereen,


Ik ben er nog. Moeilijk wel, het is vandaag de verjaardag van mijn mama, 65 zou ze vandaag geworden zijn. Bloemetjes brengen naar het kerkhof is niet iets wat ik me een jaar geleden had kunnen voorstellen om deze bijzondere datum te vieren...enorme leegte. Ik probeer sterkte te halen uit kleine momenten, en die zijn er best ook wel: een liedje op de radio dat je eraan herinnert dat je je moet richten op wat je hebt gehad en wat ze je nooit kunnen afnemen. Mijn zoon - autistisch - die je zo warm bij de arm neemt en even knijpt. Bij mijn grootmoeder zijn op deze dag. Maar het blijft wel verzwaar. Bewondering toch ook nog steeds voor jullie. Ik vrees voor Steve, ik hoop ergens dat zijn vrouw, zijn familie, misschien nog op dit forum komt en beseft: in alle menselijke nietigheid, heeft onze Steve een sterke, mooie indruk achtergelaten op onbekenden.
Carine, hoe ging het bij de radioloog? Ik ben er hoor, laat maar los - zelfs al blijven we de enigen hier onder dit onderwerp, ik kom lezen en al wat ik in me heb om te steunen, wil ik delen. Je helpt me veel, dank je wel.
Lieve groeten allemaal,
Fifi

[Fifi]

Carine,


Heb je nog verder nieuws gekregen, hoop met je mee.
Groetjes xxx Fifi

[carre]

Lieve Fifi,

Hier ben ik weer eens, ik ben naar dat onderzoek geweest maar had enorm veel pijn gewoon al de manier hoe ik op die scanner moest liggen, ik lag met mn gezicht op de matras van de scanner en arm lag in koker en ook volledig gedraaid. Gelukkig waren de resultaten oké en er is wel een vetmassa te zien mr nog geen lipoom of sarcoom.
In januari moet ik wel naar UZ voor grote controle bovenbeen. is dan weer afwachten maar ik probeer het wat te verdringen.

Ik kan je volledig begrijpen hoor wat je mama betreft en zeker op zulke belangrijke momenten, ik had het ook vrij lastig op haar eerste verjaardag na haar overlijden en de feestdagen zullen ook niet makkelijk zijn. Heb je geen ring of ander juweeltje van je mama? Ik heb bv haar trouwring en heb er een een driehoekje laten van maken en daarin een pareltje, als ik op stap ga dan doe ik dat aan (familiefeesten, belangrijke beslissingen enz..)en dan zeg ik "voila zie mama, je mag mee nr het feest of ergens anders" en dan is ze volgens mijn gevoel even bij al haar kinderen.
Dan heb ik zo'n goed gevoel meisje.

Jammer dat we niks meer van Steve horen en word eigenlijk beetje bang mr inderdaad hopelijk kijkt eens iemand van zijn familie op het forum.

Fifi, je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel en je weet het hé, ik zal weer wat regelmatiger komen piepen en als je met iets zit dan laat je het maar horen.

groetjes Carine xxx

[bibiX]

Hoi,
Ben ook al enkele jaren in behandeling voor synoviaal sarcoom in Leuven. Zijn er nog mensen die zelfde aandoening hebben? Hoe spartelen jullie er zich door ?
Ik heb al drie chemo's en drie operaties overleefd, wat volgt is koffiedik kijken. Mijn opties geraken op, mijn fysieke toestand is in vergelijking bij de vaststelling van eerste sarcoom heel sterk verminderd.
grtjs
bibiX

[nancy68]

Dag BibiX,
Ik had leiomyosarcoom in baarmoeder en deze werd verwijderd 13 december 2013 met bestralingen als nabehandeling. Ik was toen een jaartje stabiel en dan plots (juni 2015) uitzaaiingen in de long. De linkerbovenkwab werd verwijderd met 2 kleine tumoren in. Dan september 2016 op het nippertje gered van een acute bloedarmoede. Direct zakken bloed gekregen, zware Medrol en chemo. Geen directe aanleiding gevonden, waarschijnlijk 2 nieuwe uitzaaiingen in de long die de oorzaak waren. In juni 2017 waren de tumoren weer actief geworden en werd ééntje verwijderd in de linkeronderkwab wat weer geen simpele operatie was en waardoor mijn lichaam het fysisch elke keer weer  zwaarder en zwaarder krijgt. Het recupereren is zwaar en pijnlijk. In september werd beslist om geen nieuwe operatie te doen voor het tumorke in de rechterlong ; mijn lichaam was totaal niet hersteld. Heb nu 8 puntbestralingen achter de rug en enorm moe. Nu weer afwachten of de bestralingen vat gehad hebben op de tumor. Dit zal ik pas eind januari weten.

[bibiX]

Aan Nancy68
verheugd om jouw verhaal te lezen, mijn laatste controle vorige maand was bij mij oké, de gezwellen zijn stabiel gebleven. Ik heb er nog aan de pancreas, en restslierten in mijn rechterlong. Blij dat ik niet de enige ben. Ik kan momenteel moeilijk stappen (is al sedert juli zo) en pijn aan mijn rechterschouder, oorzaak nog niet echt gekend. Ik kan in ieder al uitsluiten dat het geen gezwellen zijn. Ik ga volgende week naar een fysiotherapeut om mijn pijnklachten aan te pakken, hopelijk kan deze helpen. Ik heb ook nog veel last van vermoeidheid, krijg mijn kaliumwaarde met moeite op het juiste peil, net of mijn lichaam geen kalium meer opneemt uit voedsel.
Waar ben jij in behandeling ? Ik zit in UZ Leuven bij prof. Schöffski, hij is specialist oncoloog in weke delen sarcomen.
Nog een tip voor jou: surf eens naar www.patientenplatformsarcomen.nl , dit is weliswaar een Nederlandse site, maar er zitten ook veel belgen op met oa ook het sarcoom dat jij hebt. Er is een besloten forum, je moet wel 25 Euro lidgeld betalen, maar dan kom je in contact met mensen die hetzelfde soort sarcoom hebben en hun verhaal lezen. Ik heb zo al enkele mensen leren kennen die net zoals ik synoviaal sarcoom hebben. Eén keer per jaar organiseren ze een contactdag, laatst ook in België. Deze was begin november, was toen te laat om nog aan te sluiten.
grtjs bibi