Auteur Topic: weke delen sarcoom  (gelezen 38949 keer)

marnix poelman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #15 Gepost op: april 29, 2013, 16:51:10 pm »
hey allemaal,
ik ben wel nieuw op dit forum, maar toch, hou de moed er in  is wat we dagelijks horen zeggen, maar toch is het sms zo verdomd moeilijk.
juli 2010 myxofybrosarcoom vastgesteld in rechterenkel, de zware chemobehandeling heeft niet veel uitgedaan, daarna amputatie rechteronderbeen, en beginnen revalideren. en dan, eens je terug op 'twee' benen kan staan en veel doen, en samen met een nieuw kleinkind naar de toekomst kan kijken,    we zien iets op de longen, en ook verdacht plekje op je 'gezonde' been. inmiddels longen gezuiverd door operatie, en voor been opnieuw in chemo, eerste kuur nu achter de rug, die twijfel, van wat gaat dat geven..........
maar stevece moed houden jongen, op mijn goede dagen zal ik voor jou mee duimen, er is nog een toekomst, ook al is ze niet wat wij ons er van voorgesteld hadden, ze zal moeilijker en trager zijn, maar we komen er wel....


stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #16 Gepost op: mei 14, 2013, 08:47:19 am »
Hallo

Hier weer een bewogen weekend achter de rug. Zaterdag ochtend onwel geworden. Hevig zitten zweten ,  overgeven, pijn in de linkerkuit en hoofdpijn. Was niets meer waard. Naar spoed geweest en twee nachten moeten blijven. Verschillende onderzoeken ondergaan maar brachten niets nieuws op. Oorzaak een raadsel.
Nu heb ik gisteren dan al scan gehad. Positief of negatief resultaat, ik weet niet wat ik er moet van denken.
De tumor in bekken  en uitzaaiingen in longen zijn stabiel. Maar blijkbaar zijn er metastasen op klieren boven de long aan de luchtwegen die wel wat gegroeid zijn. Was de eerste keer dat ik hoorde dat ik daar ook iets had(of misschien nooit willen horen). Hiervoor kunnen ze niets doen, wachten tot ik er last van zou krijgen en dan zien wat ze nog zouden kunnen doen. Zit wat met raar gevoel.
Nu gewoon verder gaan met votrient en  pijnstickersplakken , wat redomex en ms direct nemen.

groetjes steve

truuskwel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #17 Gepost op: mei 15, 2013, 10:02:27 am »
Stevece ik ben hier ook nieuw, maar ik vind je ongelooflijk moedig!  Het is al een hele stap dat je naar de psycholoog/loge ben durven gaan.  Eigenlijk zou iedereen dat eens moeten doen in zijn leven. Het moet wel 'klikken' natuurlijk.

Weet je, bij mij is het 4 jaren geleden dat er eierstokkanker met uitzaaiing in de lymfeklieren werd vastgesteld.  Ik had geluk, ze hebben me kunnen opereren en goed kunnen behandelen ook al ben ik door de 'hel' moeten gaan.
Enkele maanden geleden kwam ik 'toevallig' iemand tegen die psychische gezondheid en de daaruitvoortvloeiende ziektes bestudeert.  Ze had er ook een dik boek van....  Ik werd koud toen ik de commentaar bij eierstokkanker las, want het zat er bonk op!  Toen ik dat aan m'n voetreflexologe vertelde zei die dat eierstokkanker meestal duidt op jarenlange vernedering.....

Ik wens jullie allen nog een fijne dag



Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #18 Gepost op: mei 18, 2013, 00:29:16 am »
Ook niet de beste dagen hier, verdriet, angst.
Steve: hoop dat ze de metastasen onder controle kunnen houden. Hoe stelt je gezin het, gaat het om nog wat te ravotten met kids? Ik hoop dat je de pijn onder controle kan houden en ook nog kan bezig zijn met vrouw en kinderen.
Aan iedereen hier: blijven verdergaan - 't is moeilijk en ik ben het soms beu om te horen dat we "sterk" moeten zijn hoewel ik wel begrijp wat men daarmee bedoelt. Ik ben kwaad op die stomme kankerziekte die mensen van je wegneemt, niet eerlijk.
Groetjes, Saskia

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #19 Gepost op: mei 18, 2013, 13:50:31 pm »
Stevence...

Wel of niet horen .. wat de arts verteld, wat en waar en hoever het staat, tja, is ook wat normaal is en gewoon zo gebeurd.
 Artsen zeggen niet altijd alles ..soms omdat ze het gewoon vergeten te benoemen of denken dat ze dat al eens deden..
Of uit bescherming..en in afwachting of..het zich wel of niet ontwikkeld. En dan ook nog is het traag of snel..
 En dan is het  ook nog ..'t willen horen..

 Mijn man hoorde ook maar de helft..wilde ook niet meer horen..
Zo, kon hij het ook beter aan en werd het geen al te zware last.
Wat komt...is pas van latere zorg..zo zei hij dan..nu nog niet druk over maken..
Niet alles is te voorspellen hoe het zich mogelijk kan ontwikkelen.
Onnodige angsten of zorgen meegeven  is zeker geen optie..
Vandaar..dat iets loopt zoals het komt..

Emoties... je komt door alles wat je door de kanker tegenkomt, ongemerkt toch in een soort rollercoaster..
Het gezin ook.. Je/jullie weg erin vinden..doet iedereen op zijn of haar manier..
En het is zo fijn, als je daar ondersteuning in gevonden hebt.. :D
Pijnbestrijding... is en blijft belangrijk..ook voor je levenskwaliteit, van wat je wel of niet kunt.
Niet schromen om dat zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen..  Je bent niet snel een zeur..
Gewoon erop staan..niemand kan voor je precies invullen of voelen hoe jij het voelt..
Geen stoere bink uithangen.. van ach ik doe het ermee.. kan dat nog wel hebben..
Ongemerkt verleg je de grens en dan doe je , jezelf , maar ook je gezin tekort..

Met wat er is..en kan, toch blijven gaan voor kwaliteit.. en mogelijkheden om het zo goed mogelijk te hebben.
Veel power en moed toegewenst!
En al klinkt het raar, ook optimisme! ;)
Geniet zoveel mogelijk met en van je gezin..

**Fifi..
 Tja, het is en blijft een moeilijke ziekte.. de K, en sterkte ..ondanks dat het zo vaak gezegd wordt en ook jij vindt dat, dat een moeilijk begrip is..
Toch, is dat het gene wat je echt wel nodig hebt.. en hoe verder je in de strijd komt, ervaar je dat aan den lijve..
Echter ik zie nu, na bijna 6 maanden nadat mijn lief aan die kl k overleed.. pas hoe sterk ik ongemerkt wel was.
Je groeit als partner ook mee in die strijd.
Waardoor ik hem kon helpen en dat geven, om zo goed en zo fijn mogelijk de laatste maanden door te kunnen gaan met de strijd!
Zelf ook overeind te blijven en zo ook te kunnen doen wat zo nodig was..
De rust kon bewaren.. waardoor we samen, ook van veel, steeds kleinere dingetjes konden blijven genieten en dat tot de laatste dagen, voordat de coma het leven al voor de dood over en in beslag nam.

Optimisme.. en rust... kon ik behouden door de kracht die er ontstond..  Door sterk te zijn, worden , blijven...
Beu zijn om het woord te horen...ook dat herken ik... 't lijkt dan alsof je het zelf al niet wist ..en je daar al zo lang mee bezig bent, al in zit en gewoon al sterk bent.
Toch..tja, was het een lief gebaar als men je dat toewenst..en zo bekeek ik het..
Men gunt je de moed en kracht om samen te strijden..
Als verder buitenstaander sta je ook zo machteloos.. je kunt het niet overnemen , maar je wel "sterkte" wensen om alles draaiende en vol te houden en op moeilijke momenten je zo ff een hart onder de riem te steken..

Eerlijk...tja, wat is eerlijk.. niemand vraagt er om, om ziek te zijn , te worden..
Echter ook op heel veel andere levensvlakken is het niet altijd eerlijk..als je, je wat breder oriënteert.
 "t Lot.. treft je, in veel kan je zelf wat sturing geven, maar niet in alles!!
Dat totaal is 't LEVEN..

Veel kracht, moed en positiviteit om verder te gaan met wat er op het pad komt!
Warme steunknuff,
  ;) Jet

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #20 Gepost op: mei 24, 2013, 11:00:18 am »
Hoi

Een druk weekend achter de rug, zaterdag de verjaardag van de twee jongste gevierd met de kindjes van de klas, hier thuis. Amaai wat een leuke drukte was dat. Zalig om je kinderen zo zien te genieten. Gelukkig hadden wij een helpende hand gekregen van mijn zus en haar partner. Vermoeiende dag, om 20.15 met jongste zoon samen gaan slapen, was ook wel een leuk momentje met ons tweetjes in het grote bed en al babbelend in slaap vallen.
Zondag was het dan de dag van de oudste ,zijn plechtige communie. Een mooie mis viering maar oh zolang, op niet zo comfortabele stoelen. Daarna weer een leuk feestje, wat bij babbelen en beetje eten en drinken, gewoon genieten.
De dagen er na toch wat afgezien. Vermoeidheid, pijnen, maar nu weer wat beter.
Hou de moed er in en geniet van elk momentje.
steve
 

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #21 Gepost op: mei 28, 2013, 11:08:48 am »
hoi

Iemand al ervaring met de dienst panal.

steve

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #22 Gepost op: juni 12, 2013, 12:42:00 pm »
hoi
Vandaag bij prof geweest. Behandeling met votrient wordt stop gezet.
Blijkbaar nu metastaen in hoofd. Deze gaan ze bestralen om pijn te verzachten.
Prof gaat huisdokter inlichten en deze zou dan de dienst panal inschakelen voor pijn begeleiding.
Geen verdere afspraken moeten maken en scans. Het is gedaan met ziekenhuis. Hopelijk nog zo lang mogelijk goed blijven. En dat ik mee op vakantie kan gaan met de kids en vrouw die gepland staat begin juli.

Ik wens hier iedereen nog veel sterkte toe.
steve

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #23 Gepost op: juni 16, 2013, 20:32:25 pm »
Hallo iedereen, hallo Steve,


Hier evenmin goed nieuws rond mijn mama - metastase in hersenen, chemo werd stopgezet einde mei en sindsdien gaat het snel verder bergaf. Huisarts is op vakantie, datum voor euthanasie is eigenlijk al geprikt - na terugkeer huisarts, begin juli, ik hoop wel dat we daar nog geraken...zwaar. We houden ons eigenlijk allemaal best wel goed maar het is een gevoel dat amper te omschrijven is...binnen 3 weken is alles anders, is de strijd gestreden of alleszins toch die van ons mams. Je leeft precies in een tunnel nu, alles rondom mij lijkt vergroot - ik kijk met verbazing naar de wereld, wat ziet die er plots anders uit...

Steve, mijn hart gaat naar je uit - ik voel mee met je gezin, ik begrijp hoe jullie je voelen. Laat ons horen hoe het je vergaat, neem elke minuut die je nog kan, mee. Ik ga ervan uit dat je vrouw een omgeving heeft waarop ze kan terugvallen? Hoe gaan jullie kinderen er mee om? Ik kocht enkele boekjes bij www.in-de-wolken.nl voor mijn zoon (autisme), misschien hebben jullie er iets aan. Ik wens je geen liever geen sterkte, ik ben het soms beu gehoord maar ik zend jullie wel sereniteit en aanvaarding. Het is ook wat ik mezelf, mijn mams, broers en familie toewens. Hey, blijven gaan hé, knuffel
Fifi
ps dank ook aan Jet en Okki voor de reacties, het doet me goed hier af en toe te kunnen luchten

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #24 Gepost op: juni 17, 2013, 11:10:51 am »
hallo

jammer omdat te horen van je mama.
De tranen blijven hier maar komen. En aan onze jongens heb ik het nog niet durven vertellen.
deze ochtend telefoon gekregen van prof D zij had contact genomen met andere prof Sshoffski.
Hij stelde voor om een andere soort chemo(naam al vergeten) te proberen in vorm van pillen niets nieuws maar omdat in het begin de chemo bij mij wel eventjes werkte en hierin enkele producten van inzitten.
Maar gaat het werken, niemand weet het, en als het werkt zou het om een beetje tijd bij te krijgen zijn.
Mijn planning 30 juni op vakantie met gezin en zussen tot 11juli en dan 17 JULIscan en 18 JULI met die pillen starten.
Hopelijk kan ik nog wat genieten van de vakantie met de jongens en mijn lief vrouwke.
groetjes steve

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #25 Gepost op: juni 21, 2013, 21:00:21 pm »

Hallo ,

Heb ook de uitdaging aangegaan om met een psycholoog te praten maar de tranen
deden te veel pijn . Ik probeer met alle macht de tranen weg te houden en geniet
dikwijls van de contacten met vrienden en zo vergeet dat ik eigenlijk ernstig ziek ben.
Ik vind het moedig van je .
groetjes
Rie

jenny

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #26 Gepost op: juni 22, 2013, 14:03:01 pm »
Hey
Ik voel zo mee met jullie :(
Ze hebben bij mijn zoontje een hersentumor ontdekt
Hij is geopereerd , maar blijkt dat de tumor kwaadaardig is
Ik voel mij als mama zo machteloos , ni normaal :-(
Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart ,
Dat jullie je sterk houden en dat alles goed komt
Ik weet, je eigen sterk houden is soms moeilijk , zeker als je constant slecht nieuws krijgt van de dokter
Ik weet soms ook ni meer waar ik kan blijven met al die gevoelens die ik heb
Maar 1 ding weet ik zeker , ik moet mijzelf sterk houden voor mijn zoontje , want dat maakt hem ook sterk
Ik wens jullie allemaal veel sterkte en veel moed
En aub geef het niet op !
Groetjes jenny x

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:weke delen sarcoom
« Reactie #27 Gepost op: juni 25, 2013, 21:17:02 pm »
Ik denk aan jullie allemaal, wens kalmte en sereniteit toe aan al wie het nodig heeft. Laatste 2 dagen voor ons, ik probeer om nadien nog even langs te komen hier want dit is een klein groepje maar hier voelde ik me goed. Neem die vakantie, lach tussen de tranen door, blijf gaan voor jezelf, voor je kind of kinderen, voor het leven.
Deugddoende knuffel aan wie er eentje wil,
Fifi

stevece

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #28 Gepost op: juli 19, 2013, 13:28:19 pm »
Weer even geleden dat ik hier geweest ben.
De geplande vakantie is toch voor een stukje kunnen doorgaan. We zijn paar dagen vroeger terug gekomen omwille van hevige pijnen tijdens de nacht en die we niet onder controle kregen.
Maar toch heb ik kunnen genieten van onze vakantie,die mooie glimlachen op het gezicht van de kids, hoe ze toch kunnen samen spelen, elkaar nodig hebben en lief zijn voor elkaar. Mijn lieve vrouw dat dag en nacht klaar staat voor mij, soms met een glimlach soms met een traan. De vakantie was ook heel emotioneel, daar wij de 3 kinderen helemaal ingelicht hebben. Was enerzijds droevig maar ook mooi moment zo samen kruipen en wenen.

Nu gisteren uitslag van scan gekregen.
Niet goed zei de assistent. Uitzaaiingen zijn toe genomen in longen en bekken. Blijkbaar heb ik terug een kleine klaplong links en een barst in botten van wervel.
Wat nu.
Ik start met cyclofosfamide tabletten s morgens en s avonds gedurende een week en dan een week niets. De dokters hopen zo mij toch nog wat extra tijd te geven zonder comfort verlies.
Binnen twee weken een spuit om botten aan te sterken.

Nu proberen te genieten van elke dag, glimlach ,regenbui, ruzie, liefde woorden, uitdrukkingen.....
groetjes
Steve

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: weke delen sarcoom
« Reactie #29 Gepost op: juli 19, 2013, 23:30:23 pm »
Ik kom eigenlijk ook pas sinds 3 weken weer eens kijken - 3 weken zonder mama... Op dankbare wijze afscheid kunnen nemen maar de weg nadien is moeilijk. Ben blij dat je toch nog vakantie hebt kunnen nemen; kan me zéér goed voorstellen hoe het geweest moet zijn om je kinderen op de hoogte te brengen, de bijzondere intimiteit die het delen van zulk hartbrekend nieuws meebrengt. De manier waarop jullie er nu mee omgaan zal tekenend zijn voor hoe jullie kinderen er in de nabije of verre toekomst mee omgaan, het is zeer goed inderdaad dat je ze kan laten zien hoe je nog van de allerkleinste dingen wil genieten. Blijven gaan Steve, je geeft je vrouw en kinderen zeer veel intense momenten mee denk ik, hoe hard het soms ook om dragen is.
Groetjes,
Fifi