Auteur Topic: Lymfoedeem behandeling  (gelezen 11005 keer)

Marie-Thérèse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Lymfoedeem behandeling
« Gepost op: december 29, 2012, 13:11:56 pm »
Eerst en vooral wens ik iedereen een gezond 2013.
Lang geleden dat ik nog een op het forum geweest ben, maar ik lees het nog wel.

Met mij is alles OK behalve mijn dikke arm, gewoon hopeloos.
Nu heeft mijn dokter gepraat over een behandeling.

 " LYMVOVENEUZE ANASTOMOSE".
"Enkel in uitzonderlijke gevallen, met een bijna volledige blokkering van de lymfe afvloei, kan een operatieve ingreep overwogen worden: lymfo veneuze anastomose. Dit is een micro chirurgische techniek, waarbij een verbinding gemaakt wordt tussen een lymfevat en een aangrenzende vene, waarlangs de lymfe kan afvloeien."

Heeft iemand van jullie hier ooit van gehoord?

Groetjes,
Marie-Thérèse

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #1 Gepost op: december 29, 2012, 15:37:30 pm »
Een dame,die steeds bij me op de kamer lag,toen ik chemo kreeg(ze is borstsparend geöpereerd en alle okselklieren weg)in 2009,heeft daar eens iets over verteld.De eerste drie jaar had ze geen noemenswaardige last van een dikke arm.Wel vermoeidheid na inspanning,maar geen vocht.Begin 2012 ging ze slapen na een gewone dag(geen zware inspanningen gedaan),niks aan de hand.De volgende morgen werd ze wakker met een dikke arm en hand.Na herhaaldelijke sessies bij de kinesist (voorgeschreven door huisarts,praatte ze hierover met haar oncoloog.Die stelde nog een kinesessie voor en het dragen van een steunkous.Er kwam ook een gesprek met een arts(ziekenhuis in oostende)die de operatie kon uitvoeren,waarover jij spreekt.Nu , die dame ging dus verder naar de kine,dagelijks steunkous dragen.Na een half jaar was het beter.niet volledig weg,maar haar oncoloog raadde haar toch aan om de operatie (nog)niet te laten uitvoeren.Ze draagt dagelijks de kous en zegt dat dit een enorm verschil maakt voor haar.Mits het dragen van die kous,ziet en vooral voelt haar arm terug als normaal.
Maar ieder geval is natuurlijk anders hé
groetjes,indian

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #2 Gepost op: december 29, 2012, 17:31:14 pm »
Hey Marie-Thérèse,
blij je nog eens te lezen. Al is het dan wel over "ons" chronische probleem :(
Ik heb zeker al gehoord van die operatie die jij vernoemt. Al van bij het begin eigenlijk. Maar ik hoor daar weinig positiefs over. In Nl hebben ze die operaties zelfs afgeschaft omdat ze slechts heel tijdelijk een oplossing geven. (ik denk dat ik dat las op het Nederlands lymfoedeemnetwerk) Nu heb ik dat ook, 5j geleden in Leuven ter sprake gebracht. Daar was de lymfoedeemspecialist er totaal niet voor.
Dus het is, zoals bij jou, verder "sukkelen" met armkous en manuele lymfedrainage. Maar verbetering blijft uit, eerder verslechtering bij mij, alweer ietsje dikker dan pakweg een jaar geleden.
Heb je al gehoord van een operatie die ze in de lymfoedeemkliniek in Drachten(gemakkelijk te googelen) in Nl uitvoeren?
Deze lijkt blijvende resultaten te hebben, maar...dan moet je dag én nacht een kous dragen, wat ik een heel groot nadeel vind.
Veel liefs, Kyra

Djamila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #3 Gepost op: januari 16, 2013, 22:13:50 pm »
Ik doe al 1.5 jaar lympedrainage 2x/week en ben da echt beu, ik heb eigenlijk plots last gehad daarvan zonder iets te doen, heb wel veel pijn gehad, nu is er veel verbetering dan in t begin hoor maar groot probleem ligt nu in mijn voorarm er is een verschil van 7 cm tussen rechter en linkerkant, die drainage verloopt iets moeilijker.
Ik heb in oktober 2012 wel een ontsteking gehad op mijn arm doordat ik me heb gesneden met een aardappelmes echt stom man, heb het nodige gedaan hiervoor en toch plots héél fel koorts en mijn volledige arm volledig rood en héél pijnlijk, was via spoed naar ziekhuis geweest en na 7 dagen pas naar huis, dus echt geen pretje, en opletten doe ik altijd hoor , ik draag die steunkous altijd want da helpt wel, waar ik echt schrik voor heb is de warmte zodra het warm wordt voel ik mijn arm opspannen, en ik heb ook al gehoord over die operatie maar toch niet overtuigend, ik zou het niet weten of er een wondermiddel bestaat hiervoor,
Niet opgeven hé en positief blijven zou ik zeggen :)

Emmy1945

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #4 Gepost op: januari 17, 2013, 23:55:52 pm »
Hoi meisjes , wat betreft Drachten daar ben ik geweest daar ik zo,n dikke arm en pijn eraan had 2 jaar terug .
En der word inderdaad geopereerd daar voor je lymfoedeem en dan moet je dag en nacht een kous dragen ..... :o
Ik vind overdags al een elend !!!!!!! Maar ik ben daar 3 weken onder behandeling geweest i.v.b. dat ik zo,n dikke arm had
en vooral ook zo,n pijn eraan .( Ik had toen 2x per week lymfoedeem therapie toen thuis .)
Ik werd in NIJ Smellinge in Drachten daar dag en (nacht)behandeld....de wekends mocht ik naar huis . Ingetaped . :-X
En mijn pijn was ik kwijt en de arm een stuk dunner ....Maar ga nog steeds 1x in de week naar lymftherapie .
En de arm is nu weer dikker aan het worden doordat ik een bloeddrukpil heb gekregen die bij mij vocht vast houd .........

Groetjes Emmy  :-*

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #5 Gepost op: januari 18, 2013, 14:11:05 pm »
Dag Emmy,
Ben jij geopereerd in Drachten? Of intaping gecombineerd met lymfedrainage? Of ook ingezwachteld? Ik denk te mogen opmaken uit je verhaal dat je niet geopereerd bent, maar dat je arm dunner geworden is door intaping? Met kinesiotape? Heeft dat bij jou dan blijkbaar toch geholpen? Ik heb dat jaren geleden geprobeerd (taping) maar dat deed echt niets.
Wat doe jij nu dan nog als je zegt lymfetherapie? Is dat lymfedrainage plus intaping? Of alleen lymfedrainage? En red jij het dan zonder kous? Ik niet :(
Sterkte toegewenst door een lotgenootje,
Kyra

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #6 Gepost op: januari 23, 2013, 11:09:21 am »
Kennen jullie volgende blog? Deze mevrouw gaat zich in Drachten laten opereren aan haar lymfoedeemarm.
http://mariekedenhaan.nl/?m=201301 Ze houdt al een hele tijd een blog bij over haar armperikelen.
Ik heb haar zo wat gevolgd, maar vind een operatie niet echt een oplossing, je zit met die kous dag en nacht hé. Aan de andere kant , als je toch al constant bezig bent met zwachtelen, dan is een (opnieuw) normale  arm mét kous mss toch een alternatief? Ik blijf haar volgen.
Liefs van Kyra

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #7 Gepost op: januari 25, 2013, 16:05:05 pm »
MarieThérèse,
Destijds ben ik geopereerd door Hamdi, in UZ Gent. (borstreconstuctie) Werkt hij dan nu in Jette?
Of is het in Jette specifiek voor lymfoedeemproblematiek?
Ja, hou ons zeker op de hoogte!
groetjes,
Kyra

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #8 Gepost op: januari 27, 2013, 16:10:11 pm »
Ik ben uiteraard zeer geïnteresseerd in al je wedervaren, Marie-Thérèse. Wat ze je aanraden, en óf ze een operatie aanraden enz.
Hoeveel cm is je ene arm dikker? En is dat in de loop der tijden verslecht? Bij mij over de jaren gezien wél. Jammer genoeg. Ik denk aan zo'n nachtverband: farrowwrap of jovipak. Zegt je dat iets? Maar hier in B. is dat allemaal niet te verkijgen. En via Nl of de VS werken is nu ook weer niet zo ideaal. (wie meet dat dan aan? En zomaar via internet bestellen? daar begin ik ook niet aan.)
Enfin, tot later maar weer,
Kyra

kyra1

  • ****
  • Berichten: 273
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #9 Gepost op: februari 01, 2013, 12:49:35 pm »
Je moet maar eens googelen, Marie-Thérèse, dan vind je het direct. Maar in ieder geval is er hier in B. geen nomenclatuurnummer voor, dus geen terugbetaling en het is vreselijk duur allemaal :(
Echt pijn heb ik ook niet, maar wel dat zwaartegevoel, en dat is ook best lastig.
Groetjes hoor.

Heidi Dehoorne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #10 Gepost op: februari 03, 2013, 22:03:54 pm »
De dokter die de operaties uitvoerd in Oostende is Dr Vencken.Het is niet dezelfde operatie die vroeger in Leuven werd gedaan.Hij heeft de techniek geleerd in Italië in Bologna in een borstkankercentrum.Daar wordt het gedaan als de arm na één jaar na operatie in volume toeneemt.Ik heb twee patiënten die het lieten doen,chronisch oedeem, en hun bovenarm is verminderd in omvang en blijft ook stabiel.De arm moet na de operatie ingezwachteld worden.Het probleem is dat chronisch oedeem in vergelijking met acuter oedeem fibrogeen wordt,een soort vetweefsel.Soms doen ze na zo'n operatie ook liposuctie.
Een kous moet dan ook erna gedragen worden, ALTIJD MAATWERK VLAKBREI klasse 2 en laat jullie aub geen rondbrei of standaardkousen aanpraten.Ga bij een goede bandagiste met ervaring.
Meerlagig bandageren gebeurt bij problematisch oedeem:
Dit gebeurt in bij acuut lymfe-oedeem   of bij een opstoot. Gedurende twee tot 4 weken wordt de darm met een speciale techniek ingewindeld. Er bestaan verschillende methodes (3M coban, caroskin,Földi). Dit gebeurt ook door een professioneel opgeleide therapeut.
Hopelijk help ik jullie iets verder, Heidi
Kinesiste Leductherapie en andere

soes

  • ****
  • Berichten: 296
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #11 Gepost op: februari 14, 2013, 14:41:37 pm »
hey, hey,

langs deze weg wil ik graag eens hallo zeggen, ook aan de andere straffe madammen van toen en nu ! zeer lang geleden dat ik nog eens komen piepen ben.
grtz, soes

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #12 Gepost op: februari 14, 2013, 20:31:09 pm »
Hey Soes,

Hoe gaat het nog met je ? Inderdaad lang geleden. Ik bezoek het forum nog bijna elke dag, maar post niet meer..
Eventjes rustig aan doen.

Groetjes,
Keane

soes

  • ****
  • Berichten: 296
    • Bekijk profiel
Re:Lymfoedeem behandeling
« Reactie #13 Gepost op: februari 18, 2013, 19:30:18 pm »
Hallo,
 
Laat het ons op een positieve manier zeggen, goed !!! Het leventje gaat hier zo langzaam verder. We zijn blij dat we af en toe eens kunnen zagen, we zijn er nog !!!! Ondertussen wordt m'n groepje van vriendinnen uitgedund, wat ook zwaar om dragen is. Maar ook dat hoort erbij zeker, niets is zomaar makkelijk. Een gouden regel is ,   genieten zoveel we kunnen. Aan alle straffen madammen ,  geef niet op ,   aan het einde van de tunnel is het zonnetje !!!! De moeite om naar te streven. Sterkte soes

Hdebels

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Lymfoedeem behandeling
« Reactie #14 Gepost op: augustus 06, 2018, 21:21:21 pm »
Echt leuk te zien dat jullie tips en ervaringen uitdelen.  Het is zo een zoektocht om de juiste behandeling te vinden voor het lymfoedeem.  ik besef dat velen ofwel niet op de hoogte zijn van lymfechirurgie, ofwel de verschillende methodes niet volledig kennen, wat jammer is.  Ik heb me als chirurg oa gespecialiseerd in lymfoedeem chirurgie.  ik heb de mogelijkheden kort samengevat, hopelijk zijn jullie er iets mee.

Er zijn 3 mogelijke ingrepen

- Lymfoveneuze anastomose of shunt (zie www.lymfechirurgie.be) : het lymfevat wordt net voor de blokkage verbonden aan een nabijliggende ader onder microscoop.  Hier komen de meeste vrouwen voor in aanmerking, alleen het erg vergevorderd stadium niet (dus wacht niet tot het te laat is)  Kan zelfs onder plaatselijke verdoving (doe ik in mijn thuispraktijk in Gent of in het Maastricht UMC), maar sommige centra doen het ook onder algemene verdoving (zoals Brussel waar ik ben opgeleid).  Het doel is dat je hopelijk van je kous afraakt.  Geen risicos want er wordt een ziek lymfevat gebruikt.  Grotendeels terugbetaald.

- Lymfekliertransfer : Hier worden klieren van de lies getransplanteerd naar de oksel.  is een ingreep onder algemene verdoving dat een vijftal uur duurt.  Gevallen waarbij er lymfoedeem ontstaat in het been zijn beschreven maar niet zo talrijk.  (deze ingreep doen ze in Brussel of in het Maastricht Universitair Medisch Centrum waar ik ook werk als Plastisch chirurg).

- Liposuctie (lymfoliposuctie) : Is echt enkel in het laatste stadium als er geen gezonde lymfevaten meer te vinden zijn tussen hand en oksel.  Het extra weefsel wordt weggezogen onder algemene verdoving, anderhalf uur.  Je arm is weer dun maar je moet je kous 24u per dag blijven dragen of hij wordt weer dik. 

Mochten jullie vragen hebben mag je me gerust mailen.  info@lymfechirurgie.be





« Laatst bewerkt op: september 08, 2018, 15:22:54 pm door Hdebels »