Auteur Topic: Mijn man heeft zoveel pijn  (gelezen 15643 keer)

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Mijn man heeft zoveel pijn
« Gepost op: december 05, 2012, 21:51:35 pm »
Mijn man heeft zoveel pijn , en ik kan niets doen .. Ik vind dat vreselijk.
Hij heeft slokdarmkanker met nu uitzaaiingen naar de botten. Er is niets meer aan te doen. Genezing onmogelijk. Alleen de pijn kan nog bestreden worden.
Of, dat probeert men toch.
Tot vorige week ging het  goed met de medicatie. De pijn leek dragelijk. Maar sinds een paar dagen, wordt het erger.
Hij heeft pleisters, dafalgan, en Oxynorm , maar blijkbaar helpt deze medicatie weinig. Ik zie hem pijn lijden, en weet niet wat doen.
Er zijn nog goede momenten - als hij net de medicatie genomen heeft - maar die worden minder en korter.
Alles is in orde voor euthanasie, daarvoor heeft hij 100% gekozen. Ik durf er niet aan denken dat die dag zal komen...
Uiteraard wil ik niet dat hij voor niets lijdt. Ik zal er zijn voor hem, ik respecteer zijn keuze.
Ben wel bang van de dag dat hij voor euthanasie gaat kiezen. Hij zegt me dat hij voelt dat het niet meer lang zal duren. Hoe kan ik dat rekken?
We proberen nog te genieten van hele kleine dingen samen. Iedere dag gewonnen is er eentje, maar brengt ons ook dichter bij het afscheid.
De oncologe zei ons 4 of misschien 6 maanden nog .. 1 maand is nu voorbij, en het is al zo moeilijk..
Hij was op internet gaan zoeken over de morfinepomp..Zou dat helpen, zou dat kunnen ?
Hij wil niet meer naar het ziekenhuis. Alleen nog om te sterven , zegt hij. Dus, palliatieve eenheid is geen optie.
We spreken veel over de dood. We leven percies met zijn drieën... hij , ik en de dood. Constante schaduw op ons leven. En toch willen we het zo.
Hij wil over alles spreken, hij wil dat alles in orde is voor mij, voor als hij er niet meer zal zijn.
We beseffen hoe graag we elkaar zien, hoe goed het toch altijd 'klikte' ..Waarom toch, alles gebeurt met een reden. Ik vind die reden toch niet. Oneerlijk.
Morgen gaan we praten met begrafenisondernemer. Eigenlijk vind ik dit ook goed. Als het zover zal zijn, zal ik toch niet kunnen nadenken.
Ik heb veel steun aan mijn familie en mijn collega's op werk. Tranen komen, glijden over mijn wangen. Dan verdwijnen ze weer. Het doet zo pijn.
Ik heb al veel steun gevonden in dit forum. Dank u. Chantal

Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #1 Gepost op: december 06, 2012, 21:36:36 pm »
Hallo Chanta,

Het is inderdaad verschrikkelijk om te zien dat iemand die je graag hebt, zo moet afzien.  Zoiets zou gewoon niet mogen bestaan.
Misschien kan de arts hem toch sterkere pijnstillers geven?  Bij zijn bestralingen voor longkanker, werd bij mijn papa de slokdarm geraakt, en dat was ook enorm pijnlijk.  Ook bij hem hielp Oxynorm niet.  Hij kreeg pijnpleisters, eerst een lagere dosis, maar die dosis werd al snel verdubbeld, en zelfs verviervoudigd.

Jouw echtgenoot is precies het tegenovergestelde van mijn papa.  Mijn papa heeft nagenoeg nooit gesproken over het feit dat hij zou gaan sterven, en ook niet over de gevolgen van zijn dood voor ons.  Het is vandaag twee weken geleden dat hij gestorven is...
Het doet inderdaad allemaal enorm veel pijn.  Het ene moment gaat het wel, het andere moment doet het zo'n pijn dat ik gewoon keihard wil schreeuwen...
Laat de tranen maar over je wangen glijden, dat is een manier om het een beetje te kunnen verwerken.  En schrijf het hier maar allemaal van je af, dat kan ook een beetje opluchten.

Veel sterkte voor de komende tijd en een dikke troostknuffel,
Christel

annegato

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #2 Gepost op: december 07, 2012, 00:50:14 am »
Hallo Chanta,

Mijn man stierf ook door slokdarmkanker. Hij had juist zes maanden een harttransplantatie gehad waar hij zeer goed van herstelde.
We gingen op zijn 57e aan ons nieuwe leven beginnen.
Toen sloeg het noodlot toe, hij heeft nog zes maanden geleefd, ik heb hem ook van dag tot dag zien aftakelen, altijd die pijn, dag en nacht, alle soorten pillen gehad. Wij hadden het geluk dat wij een zeer goede huisarts hadden die we dag en nacht konden bellen en die ook dag en nacht kwam. Zij probeerde ook alles, morfinepleisters enz. Niets hielp.
Ik weet hoe verschrikkelijk erg het is je man zo te zien lijden, alles willen doen voor hem maar zo weinig kunnen.
Weten dat het slecht afloopt maar toch blijven hopen.
Proberen te genieten van wat nog is maar door die pijn niet meer kunnen genieten.
Als de kinderen kwamen en het kleindochtertje lag hij te wenen in bed want hij kon niet met hun praten omdat hij zoveel pijn had.
We hadden met de huisarts alles geregeld voor de palliatieve thuiszorg, hier bij ons bestaat dat ook, ik weet niet hoe dat bij jullie is.
Na Pasen zou er iemand komen van de palliatieve zorg maar paasavond was de pijn echt niet meer te dragen.
De huisarts belde naar de palliatieve eenheid van het ziekenhuis waar hij de dag erna naartoe mocht.
Hij wou nooit naar het ziekenhuis maar toen deed hij alles om van de pijn verlost te zijn.
We spraken wel af dat hij naar daar ging tot de pijn onder controle was en dat hij dan terug zou komen.
Die dag was de verschrikkelijkste dag uit mijn leven, hij raakte al de muren en deuren aan, hij keek achterom in de auto naar ons huis, mijn hart brak.
De palliatieve eenheid werd onze tweede thuis, al de eerste dag had hij geen pijn meer, hij kreeg een morfinepomp met daarbij in hetzelfde pompje medicatie tegen de misselijkheid.
De kinderen en ikzelf konden daar komen en gaan wanneer we wilden, er was eten voor ons, mijn man was daar precies terug herboren, hij kon al weken niets meer eten of drinken. Daar vroor men cola, fruitsap en zelfs champagne in. Ik ging dat voor hem raspen en dat liep vanzelf binnen. Hij genoot daar zo van.
Hij kon terug met iedereen praten, ons kleindochtertje zat hele dagen bij hem op bed, te tekenen, te vertellen.
Ik bleef dag en nacht bij hem, we praten over alles, we regelden zijn begrafenis, hij gaf mij zoveel goede raad hoe ik het verder moest doen, we waren daar echt nog drie weken gelukkig met elkaar en de kinderen.
Er was van in het begin afgesproken dat hij palliatieve sedatie kon krijgen wanneer hij het zelf wou, op een laatste dag van de derde week kreeg hij buikpijn en wou men een blaassonde geven, dat wou hij niet meer. In de namiddag verslikte hij zich in zijn geraspte cola en men zei hem dat hij niet meer moest slikken maar alleen zijn mond spoelen.
Toen vroeg hij aan mij of hij die dag zijn sedatie mocht vragen of dat hij nog 1 dag langer moest wachten tot mijn verjaardag.
Ik vond dat hij zelf moest beslissen als het genoeg was voor hem.
Die dag heeft hij nog afscheid genomen van iedereen die hij zelf wou, de kinderen gingen één voor één bij hem langs om de laatste keer te praten, goede vrienden kwamen ook nog afscheid nemen.
Alles verliep daar zo sereen en zo liefdevol, er was zelfs dikwijls plaats voor een grapje.
Ik weet nu nog altijd niet hoe ik dat allemaal kunnen doen heb, zelf praten over zijn afscheid terwijl ik geen afscheid wou.
Ik denk dat een mens op zo een momenten veel sterker is dan hij denkt.
Die avond waren de 4 kinderen, de schoonkinderen en ikzelf bij hem toen hij zijn sedatie kreeg (hij wou dat zo), zijn lievelingsverpleegster gaf hem zijn drie spuitjes, het laatste na nog eens gezegd te hebben, "dag W. ik ga je missen, je was zo een goeie patient, we hebben hier veel gelachen en veel geweend". Toen viel hij met zijn hand in de mijne zachtjes in slaap.
De kinderen zijn nog altijd blij dat het zo gegaan is maar ik heb nog altijd nachtmerries over dat moment, ik denk nog altijd dat ik hem had moeten overtuigen om te blijven, al wist ik wel dat het niet meer ging (hij woog nog 37 kg) en was op.
De hele nacht en de volgende dag zaten we aan zijn bed, hij sliep maar werd nog altijd verzorgd, ingesmeerd met zijn lievelingsgel enz.
De verpleging was zo tactvol, zo liefdevol.
Elke keer in die drie weken als ze zagen dat iemand het moeilijk had namen ze die mee naar de living voor een praatje, ze hebben mij ook enorm geholpen.
Het waren ook zij die ons kleindochtertje van vijf voorbereiden op de dood van haar lievelingsopa. Tot de laatste dag, terwijl hij sliep kwam zij nog altijd tekeningen brengen, ze zei altijd "opa slaapt nog altijd, maar zal ze straks wel zien".
Mijn man had ook tegen mij gezegd dat die drie weken daar de drie mooiste weken sedert maanden waren geweest voor hem.
Het was hij die vroeg of hij daar mocht blijven ipv. terug naar huis te gaan, hij voelde zich daar zo goed en gerust.
De volgende dag na zijn sedatie is hij s'avonds stilletjes voorgoed ingeslapen terwijl wij er allemaal bij waren.
Hij had eindelijk rust, de rust die hij verdiende na zoveel pijn.

Misschien kan je eens navragen of er bij juliie in de buurt ook een palliatieve zorg is die thuiskomt.
Die sedatie lijkt eigenlijk veel op euthanasie maar ik denk toch dat dit nog minder erg is, eerst rustig in slaap vallen en de dag erna rustig inslapen.
Die mensen die dat thuis doen werken ook fantastisch, ze zorgen voor een aangepast bed, zorgen voor een morfinepomp, er is dag en nacht iemand bereikbaar enz.

Ik leef echt met je mee, ik weet hoe verschrikkelijk deze kanker is, hoe pijnlijk.
Probeer toch iets te regelen dat hij geen pijn meer heeft, zodat je nog afscheid kan nemen van elkaar zonder pijn.
Ik heb ondervonden dat je daar achteraf zoveel aan terugdenkt, die drie weken waren zo intens voor ons allemaal, wij die nooit van palliatieve wilden horen zijn daar nu nog altijd dankbaar voor.

Sorry voor dit lange verhaal maar ik wil je maar helpen.
Ik wens jou en je man heel veel sterkte en nog de rust om bij elkaar te zijn en nog een beetje te genieten ondanks alles.
Je mag mij altijd een persoonlijk bericht sturen dan geef ik je mijn mailadres en kan je mij altijd mailen.
marja

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #3 Gepost op: december 07, 2012, 11:26:16 am »
Hallo Canta..
Jouw machteloosheidgevoel...kan ik zo begrijpen..
Je kunt je man wel helpen door er met de artsen over te spreken en niet door hun eerste "afwijzing" dat zomaar te accepteren..
PIJN LIJDEN IS ECHT NIET NODIG..je moet sterk zijn en er bovenop zitten wat dat betreft.. Morfine is ook in tablet vorm..en om te spuiten naast de pleisters..
Mijn lief..heeft de tabletvorm  met daarnaast de oxynorm gehad totdat het slikken bijna niet meer ging.. Beiden zijn met regel maat verhoogd als bleek dat dat gewenst was.. Het is goed kijken en meedenken..geen paniek, maar met rust en overtuiging..kun je veel voor elkaar krijgen
De laatste dagen heb ik morfine gespoten..alles in overleg met de huisarts die mij als het ware de "vrije hand gaf om te zien wanneer wel of niet of meer en minder.. Ik ben zo blij dat ik dat vertrouwen van hem kreeg..en het vertoriuwen van de artsen in ghet ziekenhuis  en de verpleegkundige..Die waren altijd op de achtergrond en kon ik bellen  als het te onduidelijkwas.. Zo fijn, dat manlief daardoor ook thuis is kunnen blijven..dat was ook zijn wens.. Echter zonder die medewerking , de rust, helderheid en de kracht die ik steeds had en hield, had dat absoluut niet gekund..
Na het sterven zei de huisarts tegen mij..ik ga je een groot compliment geven..zo het hier ging was ook voor mij speciaal.. Ik kon je alles toevertrouwen wat medicaties betrof.. wist dat je er goed mee om zou gaan.. Jouw man heeft zo geboft met jou als 24 uur per dag verpleegster..
En, nee ik ben geen verpleegkundige, heb wel vaker wat ervaren waardoor j e steeds meer kunt als het nodig is..
Het geeft mij een goed gevoel dat ik zijn wens ook kon doen uitkomen.. Mijn kinderen waren de laatste week alle dagen hier  soms 1 dan 2 en ook alle drie tegelijk..en er sliep er ook 1 op de bank, zodat ik alle rust had om er voor manlief te zijn.. Zij zorgden dat ik niet vergat te eten ..en bleven beneden , manlief wilde ect rust op zijn kamer.. Ze waren er als et nodig was..
Tja, dat zijn ook gouden herinneringen  dadelijk.. Zijn als het nodig is..zonder te vragen..

Dus..probeer ook die kracht te hebben om als het nodig is, er boven op te zitten wat je lieve man aangaat..
Tja, alle machteloosheid hoe goed je het ook doet, verdwijnt ook dan niet.helaas..
Veel sterkte en liefs..

Het is tijd voor mij om naar het cremantorium te gaan voor mij nu de laatste dienst die ik manlief nog kan geven.
Het weer..is daarbij wel een spelbreker..velen zullen daardoor niet de weg op kunnen , durven.. Jammer..
Maar wel tekenend voor mijn lief..
Ontstuimig, krachtig, niet standaard..maar wel voor de kleintjes..een superdag omdat het sneeuwt

Zo is het goed..precies wat hij zou kunnen apriceren!

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #4 Gepost op: december 07, 2012, 21:46:24 pm »
Beste Christel, Marja , en Jet,
Lieve mensen toch, hoe lief zijn jullie in jullie reacties! Het doet zo goed van binnen. Het treft me hard, want al wat jullie  zeggen is gewoon echt. Jullie
weten waarover jullie spreken, want zelf meegemaakt.. helaas. Ik vind het ook zo spijtig voor jullie. Ik geloof alles , en neem alles ook aan.
Jullie reactie is zo anders, dan de reacties die ik soms krijg van mensen die denken dat ze iets moeten zeggen, en die gewoon domme dingen zeggen die helemaal niet helpen , integendeel .
Vandaag heeft de oncologe kunnen regelen dat mijn man een morfinepomp krijgt. Deze zullen ze maandagnamiddag plaatsen. Ik ben blij voor hem.
Toen ik hem daarnet zei, dat hij minder pijn zal hebben volgende week, zei hij dat hij dat hoopt want dat hij anders  ...
Ik ben de dokter dankbaar dat we die morfinepomp krijgen, nu nog net voor de kerstdagen. Ik hoop echt dat we nog van warme dagen samen en met onze dierbaren kunnen genieten.
Afscheid moeten nemen, rond de kerstdagen , is iets dat ieder jaar opnieuw een schaduw brengt , denk ik. Vooral voor de familie, want ikzelf  zal er altijd aan denken , niet alleen met kerstmis.
Ik bewonder jullie moed.
Lieve Jet, ik hoop dat de dag vandaag niet te moeilijk was. Ik ben ervan overtuigd dat je er iets fantastisch, diep en innig van gemaakt hebt. Je man zal fier zijn van zijn vrouw !Je zal energie vinden in de herinnering aan deze dag.
Marja, je verhaal is heel mooi. Het einde is zo rustig. Momenteel wil mijn man niets weten van palliatieve verzorging. HIj wil het zelf in handen hebben, zegt hij. Ik denk: we zien wel.. Hopelijk helpt die morfinepomp goed ..
Christel, inderdaad het lucht zo op , hier te kunnen komen. Alles is zo herkenbaar. Ik voel me minder alleen met mijn verdriet.
Bedankt iedereen. Ik kom zeker nog terug.


chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #5 Gepost op: januari 13, 2013, 20:59:32 pm »
De morfinepomp is uiteindelijk niet toen geplaatst.. er was een kleine vermindering van pijn door inname van Ibuprofen.
Maar vorige week was het weer zo erg, dat er toch beslist werd de pomp te plaatsen.
Hij werd woensdag opgenomen voor de ingreep. Nu ligt hij al 5 dagen in het ziekenhuis. De pijn is amper verminderd en hij heeft nog niets gegeten.
Ik ben zo bang dat hij te veel afzwakt en de moed verliest om te vechten. De dokter zegt dat het beter zal gaan maar dat de exacte dosering moet gevonden worden. Morgen mag hij opstaan en beetje wandelen. Ik hoop echt dat het beter wordt. Hij hoopte zo erg dat 'de' pomp hem zou helpen.

Beste Jet, voor jou is het alweer een maand geleden .. Ik hoop dat je het niet te moeilijk hebt. Ik denk aan jou.
Chantal

annegato

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #6 Gepost op: januari 14, 2013, 23:49:16 pm »
Dag Chanta,

Hoe verschrikkelijk is het hé om je man zo zien te lijden, ik denk er nog alle dagen aan.
Probeer toch ervoor te zorgen dat hij verlost geraakt van die pijn. Het is mogelijk dat weet ik dus dan moeten ze maar al het mogelijke doen vind ik. Ik zou zeggen vecht ervoor, je man is waarschijnlijk niet in staat om het zelf geregeld te krijgen.
Toen mijn man de eerste keer op oncologie moest opgenomen worden, ook met heel veel pijn, heb ik echt waar hemel en aarde verzet om er voor te zorgen dat ze iets deden waardoor de pijn weg was. Ik kende mezelf niet terug, ben zelfs één keer, terwijl ik niet mocht van de verpleging, de zaal binnengegaan waar de dokters in stafvergadering waren. Ik vroeg wat er eigenlijk moest gebeuren eer ze mijn man van zijn pijn zouden afhelpen. Geloof het of niet, ze luisterden naar mij en toen ik terug op de kamer kwam had hij andere medicatie aanhangen.
Ik kan je alleen maar zeggen dat het zoveel waard is als je zonder pijn afscheid kan nemen en nog van elke dag kan "genieten".
Dat brengt voor alle twee zo veel rust, nog kunnen zeggen wat je bezighoudt, elkaar nog eens kunnen vastpakken, samen wenen maar ook samen vertellen over het mooie leven dat we hadden.
Echt waar meisje, ik weet hoe moeilijk en verschrikkelijk erg het allemaal is, ik voel met je mee en hoop dat het toch nog lukt met die pijn.
Een heel grote dikke steunknuffel, meer kan ik spijtig genoeg niet doen. Sterkte.

Marja

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #7 Gepost op: januari 15, 2013, 00:11:28 am »
Chanta...

In jullie situatie mag je best een leeuwin zijn in de strijd voor je lief.. 
Ik schreef het al op 7 dec de dag van de crematie van mijn man..
Marja bevestigd het nog sterker..
Pijn lijden moet zoveel mogelijk voorkomen worden!!
 Ik heb ervaren in de laatste weken/dagen hoe belangrijk het is... en hoe fijn, zover je van "fijn" kunt spreken het voor je man kan zijn. Ook al ben je niet in die fase.. dan nog.. moet je daar voor strijden..

Met mij gaat het wel.. het is erg wisselend.. 
Ik kan met een goed gevoel terug kijken op een  menswaardige en zo kwalitatief mogelijk ziekbed voor mijn lief, mede door de steun en het meewerken en denken van de artsen en toestemmingen voor medicaties ook in de thuissituatie.
Dat vertouwen is ook ontstaan doordat ik er zo bovenop zat, veel zelf deed, aanpakte en vroeg.

Hopelijk is er inmiddels een goede dosering en is er al een spiegel in het lichaam ontstaan doordat er al enkele dagen morfine is toegepast, waardoor er meer baat bij de morfine is..
Blijf zelf ook op de been door toch even op tijd wat te ontspannen!!

Dikke steun en kracht knuffel voor jullie..
Jet

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #8 Gepost op: januari 15, 2013, 23:29:49 pm »
Beste Marja en Jet,

Jullie zeggen beiden dat ik moet vechten voor hem. Inderdaad zo is het, want hij zegt niet meer veel. Ik moet altijd naar de verpleging lopen en
vertellen wat hij wil. Dan moet ik dat met heel veel tact zeggen. ( Ik schreef dit ook al in andere topic bij slokdarmkanker) Ik moet percies
een rolletje spelen om toch iets te bekomen .. "Jazeker, natuurlijk, bedankt, ja ik begrijp dat jullie niet veel tijd hebben, ik begrijp dat de apotheek nu al gesloten is, ik begrijp dat jullie niet mogen beslissen zonder doktersadvies eerst , etc etc " Ik zou zo graag willen roepen: Godverdomme, geef hem eender wat ! Dat de pijn stopt !! Soms ga ik wel die richting uit ... ik word immers  hoe langer hoe assertiever ... . Maar inderdaad het helpt soms.

Bedankt voor jullie medeleven op deze site. Het helpt toch echt.
Chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #9 Gepost op: februari 02, 2013, 22:29:50 pm »
Sinds woensdagmorgen werd hij opgenomen op de palliatieve eenheid. Wat een verschil met een gewoon ziekenhuis! Alleen lieve mensen rondom, geen 'nummergevoel' meer, er wordt echt naar u geluisterd, geen stress, rust en nog eens rust. Niets moet, alleen comfort voor patient is belangrijkste.
Dit is alles geeft goed gevoel, ondanks die vreselijke situatie...
Alles wordt gedaan om de pijn te verminderen, wat heel moeilijk is bij botmetastasen blijkbaar . Vandaag was een heel moeilijke dag. Mijn man hallucineerde en zei rare dingens , op het agressieve toe. ik heb het hier zo moeilijk mee want dat is hij niet meer .. dit had hij ook niet gewild. ik troost me bij het idee dat hij geen pijn heeft, maar hoop toch dat het morgen beter zal zijn en dat hij terug 'de oude' is ..en zonder pijn.
Hij heeft morfinepomp, morfinepleisters, morfinespuiten en nog komt die pijn erdoor !!!
Waarom moet dit toch, niemand verdient dit. En ik sta ernaast en kan niets doen.
chantal

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #10 Gepost op: februari 03, 2013, 00:08:49 am »
Lieve Chantal...

Naast hem staan ...dat er zijn, dat gevoel is zo belangrijk voor hem..
Je doet zo meer dan je vermoed!!
Lieverd...dromen..komen ook wel eens niet uit! :( :(
Blijf goed naar hem kijken  en volgen... luister naar je intuitie als je het nodig vind om meer pijn bestrijding te vragen,
jij kent hem beter dan wie ook..
Dat verwarde...komt ook door de medicaties..waar hij echt niet zonder kan..
praat en ga mee in wat hij vertelt of ziet..zo geef je hem ook rust!
En..mijn ervaring was op die momenten soms toch wel heel bijzonder..in dat soort gesprekken..
Vermoedelijk zullen ze naast de pijnbestrijding ook bv. Hadol druppels geven, wat de verwardheid wat verminderd..

Heel veel sterkte.. kracht om deze tijd zo optimaal mogelijk mee te beleven.. er te kunnen zijn!
En fijn dat hij nu meer aandacht en jullie ook mogelijkheden krijgen op de paliatieve afd.

Dikke warme krachtgevende knuffel,
Jet

annegato

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #11 Gepost op: februari 03, 2013, 01:07:44 am »
Dag Chantal,

Gelukkig dat je man nu met zoveel liefde verzorgd wordt en jij er hopelijk ook goed opgevangen wordt.
Dat was bij ons toch zo.
Maar je moet echt blijven zeggen dat hij pijn heeft, ze kunnen daar echt wel voor zorgen.
Mijn man zag heel erg op tegen de sedatie die hij uiteindelijk zou krijgen.
We hebben toen afgesproken dat hij et één nacht zou proberen, ik zou bij hem blijven en de verpleging was er ook dicht bij ons.
Hij had s'nachts het meeste pijn en die morgen was hij zo opgelucht, hij had zo goed geslapen zei hij.
Vanaf toen gaf men hem elke avond als hij het vroeg zijn dormicum. Men kon dit zo doseren dat hij sliep tot de morgen.

De man die tegenover ons lag kreeg zijn dormicum s'avonds en hij sliep de hele dag tot 17 uur, dan kwamen zijn vrouw en kinderen een drietal uurtjes bij hem zitten, praten, afscheid nemen, ze dronken zelfs champagne elke avond. Rond 20 uur gaven ze hem terug zijn medicijn en sliep hij.

Door de medicijnen was mijn man soms ook heel verward, hij wist het nadien altijd zelf. Dan zei hij "ik heb daarstraks weer van alles gezegd zeker". De laatste dag voor zijn allerlaatste dag was hij héél kwaad op mij, iets wat hij nooit gedaan had toen hij nog leefde, hij kon nl; niet kwaad zijn. Toen was hij zo kwaad, hij verweet mij dat ik zijn chemo weer niet bij had, dat ik hem heel de dag alleen gelaten had enz. Ik was daar echt niet goed van, de verpleegsters zegden mij dat dit normaal was.
Een uurtje later wist hij het weer zelf dat hij dat gezegd had. Toen hij die dag ook nog problemen kreeg met zijn ijsschilfers door te slikken heeft hij beslist om die avond zijn definitieve sedatie te krijgen.

Zorg er toch voor dat je de verpleegsters blijft zeggen wat je wil, dat je man geen pijn heeft, het is zo belangrijk want ik weet wat het is hoor je man die altijd zo voor je zorgde, nu te zien pijn lijden. Je voelt je dat zo hulpeloos, de pijn dat hij er binnenkort niet meer zal zijn komt later pas, ke wil alleen maar dat hij niet meer zo afziet.

Ik wens je héél veel moed en sterkte, zorg voor hem, hou vol, hoe zwaar het ook is.
Achteraf gezien is het ondenkbaar hoe je het allemaal kon toen, maar het was het waard, je weet dan toch dat je alles deed wat je kon.
Je mag me altijd schrijven, ik doe dit nu na vier jaar nog altijd. Dikwijls ben ik midden in de nacht op het forum voor weduwen aan het schrijven. Het moet er dan weer eens allemaal uit, het gemis, het verdriet, het alleen-zijn, het is zo zwaar.
Maar dan kunnen schrijven naar mensen die het allemaal meemaakten en herkennen en die je troosten en meeleven doet zo'n deugd.

Veel liefs,marja

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #12 Gepost op: februari 03, 2013, 08:51:00 am »
Bedankt voor jullie vlugge reacties. Er is niet veel meer tijd over denk ik, en daarom is het zo hartverwarmend om jullie te lezen.
Jullie hebben hetzelfde meegemaakt, en weten echt waarover ik praat.
Wat ik nog even kwijt wilde, is dat ik worstel met een tweestrijd vanbinnen, en dan voel ik me slecht.. : als ik hem zo zie , dan hard pijn hebben , en dan
zo verward zijn, dan denk ik echt dat het beter zou zijn dat alles gedaan was. Dan zou ik zelf willen roepen, stop ermee aub ! Maar als hij dan weer zachtjes
slaap , en ik zijn warme hand nog kan vasthouden, dan wil ik hem nooit kwijt ..  Ben ik dan egoistisch?
Ik ken hem inderdaad het best, en ik weet dat  hij DIT nooit gewild heeft. Het is zeker niet mensonwaardig - nee er wordt met veel respect voor hem gezorgd- maar het is gewoon niet meer de man die hij was.
De papieren van euthanasie liggen klaar. Dat wilde hij zeker. Dit had hij onmiddellijk beslist toen ze hem vertelde dat hij niet meer kon genezen.
Toen hij wist dat  hij naar palliatieve eenheid mocht gaan, heeft hij inderdaad zijn grenzen verlegd. Euthanasie hoefde niet meer, want ik legde hem uit
dat ze hier palliatieve sedatie deden , als hij dat wou... Dat vond hij ook goed. Eigenlijk hetzelfde, maar minder brutaal. We waren het er allebei over eens. Ik zou altijd achter hem staan, en vragen wat HIJ wou.
Maar kan ik het hem nog vragen? Ik ga vandaag proberen. Gaan ze mij geloven? Gaan ze doen wat hij vraagt? Ja ik denk van wel. Ik heb vertrouwen in die mensen.
Morgen komen de dokters samen, ze gaan praten over de medicaties. Te veel , te weinig. Ik weet het niet.
Ik wil niet te veel zeggen, ik wil niet slecht overkomen. Ik wil niet dat er ook maar iemand denkt dat ik vlug van hem af wil.
Oh nee, ik had hem toch zoooo graag langer gehad. Het was zo mooi. Ik kan hem niet loslaten.
Chantal

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #13 Gepost op: februari 03, 2013, 22:14:06 pm »
Hallo Chanta,

Ga je niet slecht voelen... het kan ook zo dubbel zijn.. Dat is NORMAAL als de situatie zo is..
Hoe, en wat er wel of niet ingezet wordt..dat bepaald natuurlijk je man zelf.. altijd!!
Geen enkele arts zou een euthanasie uitvoeren op jouw verzoek....
Dat is mij ook verteld terwijl ik daar zelfs nooit aan gedacht zou hebben.
Ik vind ook, dat altijd zelf alleen maar over je eigen leven zou moeten beslissen.. of..indien dat niet meer kan...en het is besproken, tja, dan zou er hulp mogen zijn.. In vorm van sedatie bv.
Mijn Manlief had alleen gekozen dat de euthanasie dan voor hem in aanmerking zou kunnen komen.. Zelf beslissen ..tot zo ver..
En dan moet je capabel zijn om dat zelf te vragen en meer dan 1 arts gaat daar dan over beslissen..
In ons geval..had een onafhankelijke scanarts al het accoord gegeven..
Het was aan manlief om daarna dit aan de behandelend arts verder aan te geven en te bespreken wanneer.
Er zal altijd goed gekeken worden dus of je lief het echt zelf wil.
Anderzijds...als de verwardheid toeneemt waardoor hij niet goed meer kan beslissen... ook dan...gaat die mogelijkheid voorbij.
Dit is wat er bij ons gebeurde..en tja..jammer vond ik het ..omdat er zo toch een paar dagen kwamen die eigenlijk van te voren absoluut niet gewenst waren door mijn lief.. Daar was ook de euthanasieverklaring voor.
 Natuurlijk moet je niet vergelijken..mijn lief had door de kanker ook enorme nierproblemen  en gezien dat de lijdensweg te veel werd was er daarom ook een mogelijkheid om zelf sturing te geven door het dialyseren stil te leggen.
Dus daar had hij al wel een keuze in gemaakt..nl de dialyse stopzetten..
Waarvan we van te voren wisten dat...dit tot een snellere dood zou leiden  en er in coma glijden zou zijn.
Echter dat kleine stukje tussen...er zelf nog redelijk bij zijn en wat de niervergifteging ging doen..dat werd door hem onderschat..
De toenemende pijn vroeg om meer pijnbestrijding ..en dat gaf dan ook meer verwardheid en onrust..
 Zo werd het ineens niet meer mogelijk om die laatste dagen nog..het eerdere plan ten uitvooer te laten ingaan.
De coma..  kwam eerder..

Waarom schrijf ik dit allemaal..tja, eigenlijk om voor jou en wellicht anderen die dit lezen aan te geven..
dat het moeilijk kan gaan worden op het laatst, en dat dan mogelijkheden veranderen..
waar je zo van overtuigd was dat die ter beschikking waren en ingezet konden gaan worden op  het gevraagde tijdstip.
 In het hele proces heb ik met alles wat we tegen kwamen nooit geen onvrede gehad..dat kreeg ik wel toen de coma er plots was..en ik eigenlijk zo geconfronteerd werd, dat  daardoor niet meer zijn wens in vervulling kon gaan..
Dat aan te zien en te ervaren, die wetenschap ..dat was mijn moeilijkste dag en nacht!
Ik ben erg verdrietig geworden, die onmacht die er dan is, als je dat ervaart.
De laatste nacht merkte ik dat er toch meer pijn was dan opgemerkt werd ..door arts en wat minder door mij..
Ik voelde het, maar vertrouwde de deskundigheid en uitleg wat iemand in een coma wel of niet zou kunnen ervaren.. ik was een leek op dat vlak.
Natuurlijk doe je er dan gelijk wel wat wat aan.. toch was dat het moment om tegen de arts nog eens te zeggen..
DIT IS NU WAAROM ER EUTHANASIE had ingezet moeten worden... en Tja, dat verzoek kon hij zelf dus niet meer doen..  
Nu heeft de natuur vrij spel..gekregen..

Pfft... het was moeilijk om te schrijven..echter, al is er maar 1 persoon die daardoor zijn wens en verzoek op tijd kan doen.. dan was het niet voor niets..


Chanta heel veel sterkte..
Wat komt, komt..dit is alleen nog maar met je lief bespreekbaar als hij echt heel helder is, goed kan communiceren en je hem er niet onrustig mee gaat maken.. Veel wijsheid..

Warme knuff,
Jet
« Laatst bewerkt op: februari 04, 2013, 00:16:35 am door Jet »

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Mijn man heeft zoveel pijn
« Reactie #14 Gepost op: februari 04, 2013, 00:04:21 am »
bedankt Jet voor je aangrijpend verhaal. Ik begrijp dat dit moeilijk is om te schrijven. Weet maar zeker dat je man je niets verwijt , jij kan er immers niets aan doen, het zijn nu eenmaal die domme wetten ...
Vanmiddag werd er dan toch beslist om bij mijn man over te gaan op palliatieve sedatie.
Ik kon nog communicieren met hem. Heb hem nog vele lieve woordjes gezegd, heb hem gezoend op zijn lippen, Als ik hem een vraag stelde , zei ik dat hij het mij moest laten zien.Ik zag reactie in de beweging van zijn wenkbrauwen en tong. Ik heb het hem dan ook gevraagd of hij akkoord ging met de sedatie. Er was geen twijfel mogelijk, mijn kinderen stonden erbij, hij zei JA ! Nu ligt hij vredig te slapen . Het kan uren of dagen duren. Voor mij is alles goed, hij heeft geen pijn meer...en ik hou me sterk .
Chantal