Auteur Topic: kwaadaardige hersentumor  (gelezen 13033 keer)

sigje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
kwaadaardige hersentumor
« Gepost op: november 12, 2012, 11:31:25 am »
Op 03/10/2012 is mijn moeder opgenomen in het ziekenhuis, het ging al een paar maanden minder goed met haar, Ze was regelmatig verward, vergat veel en sliep enorm veel. Maar volgens haar was alles in orde en ze weigerde steeds om bij een dokter te gaan tot we haar gedwongen hebben. Eerst volgde een consultatie bij de huisarts, dan een afspraak bij een neuroloog, psychologische testen en op 3 oktober de scan. Op 4 oktober kregen we het slechte nieuws te horen, in de rechterhelft van haar hoofd was een grote tumor te zien, kwaadaardig en agressief, graad IV.
We zijn nu 6 weken verder, helaas kan zij op dit ogenblik al niet meer alleen stappen of zich recht zetten enz en heeft bij alles hulp nodig waardoor ze noodgedwongen in een rusthuis zit op 64jarige leeftijd...
Haar behandeling bestaat uit 30 bestralingen en Themodal.
Heeft iemand soortgelijke ervaring?

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: november 13, 2012, 13:59:34 pm »
Sigje,

Wat kan het plots anders worden in je leven
De opgedoken ziekte zal, zowel jou als je moeder, narigheid, en zorgen geven
De ontwikkelingen...zijn, gaan vaak anders dan dat je zou willen, of kunnen plannen
En dat is vreemd...en moeilijk om van te voren precies te kennen
Toekomst.. een onzekere tijd
Ben er voor je moeder.... praat als het kan, samen heel veel sterkte in de strijd!

Dikke kracht, steun, power en moedknuff voor jullie,
Jet

Kagoosse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: november 13, 2012, 14:07:27 pm »
Beste Sigrid,

ik ben in maart dit jaar mijn papa verloren aan dezelfde vreselijke ziekte. Bij hem werd in mei 2010 een glioblastoom ontdekt toen hij van de ene dag op de andere niet meer kon stappen. Hij heeft bestralingen in combinatie met Temodal gekregen en daarna nog 6 nabehandelingen met Temodal. Het is ongeveer anderhalf jaar goed gegaan, ondanks zijn motorische beperkingen. Eind december 2011 bleek op een controlescan dat er een nieuwe tumor was bijgekomen en toen is alles zeer snel gegaan. De chemo die opnieuw opgestart werd sloeg niet meer aan.
Ik zou je de raad willen geven om je goed te informeren en bij meerdere artsen om opinies te vragen. Geen enkele dokter heeft mijn vader kunnen helpen maar elk geval is anders. Mijn ouders zijn bij mijn gezin komen inwonen en we hebben mijn vader tot het einde bij ons kunnen houden en zelf kunnen verzorgen, achteraf gezien is dat de beste beslissing geweest die ik ooit gemaakt heb. Het was loodzwaar maar het geeft ons troost dat hij in zijn vertrouwde omgeving is kunnen blijven.
De statistieken beloven niet veel goeds, maar er zijn gelukkig steeds uitzonderingen en je moet blijven hopen dat jouw mama die uitzondering zal zijn.
Veel sterkte voor jou, je mama en familie. Het is een onbeschrijfelijk gemene ziekte en ik kan mij heel goed inbeelden hoe machteloos je je nu voelt.

Groeten,
Karen

M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: november 13, 2012, 22:34:01 pm »
hallo

Mijn man heeft ook een kwaadaardige hersentumor (hij is 37 jaar). Hij heeft 1 jaar chemo (Temodal) achter de rug, werkt nog steeds fulltime (ook tijdens de behandeling) enz. Hij is niet erg misselijk geweest van de chemo, heeft nooit moeten overgeven, maar was (en is) wel héél moe.

Toen bij ons de diagnose kwam, ben ik ook veel beginnen surfen op internet, maar dat is niet altijd een goede zaak. Ik denk dat vooral mensen die met verdriet zitten of als het slecht gaat naar het internet grijpen. Wanneer het goed gaat, heb je daar minder behoefte aan volgens mij en vandaar dat je vaak ook zo'n negatieve verhalen leest.

Zoals iemand voor mij ook al aanhaalt: iedereen is anders en elke situatie is anders, dus pin je niet te veel vast op wat anderen meemaken.

Ik hoop wél dat je steun kan vinden via 't internet (en ook in "real life"), want het is natuurlijk niet niets om te verwerken.

Groeten
Machteld

sigje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: november 15, 2012, 11:56:00 am »
Dank jullie voor de berichen...

Het gaat hier helaas elke dag slechter en slechter.

Bloedwaarden zijn niet meer goed om de themodal te krijgen dit al de 2de week, nu gaan ze de Medrol verhogen en ze gaan ook starten met drinkvoeding omdat ze al een 4 tal dagen bijna niets meer kan eten door slikproblemen.

De radioloog heeft vrij duidelijk laten voelen dat hij een beetje vreest dat de bestralingen niet aanslaan.

Na 7 weken, van alles, naar niets meer, eerst moeilijkheden met stappen, nu blijkt linker kant al voor 98% verlamd...
De slikproblemen, het niet meer beseffen als ze naar toilet moet, en volledig machteloos staan en moeten toekijken...

Hoop is toch ver te zoeken...



Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: november 15, 2012, 18:54:12 pm »
Sigje,

Als ik je berichtje lees...begrijp ik je laatste zin wel..
Potverdorie, het is dan ook zo logisch dat die gedachten en dat gevoel er is!!
Je machteloosheid en de snelheid waarin het gaat..
dan kan het haast niet anders , dan je zo hulpeloos/hopeloos te gaan voelen.
Je voelt en ziet je moeder, verzwakken, verminderen, veranderen en  wegglippen en je krijgt er geen of onvoldoende grip op.. En ervaart dat de medicie ook dat probleem gaan krijgen.. dat is echt "sHIPs"
Ook het feit dat de radioloog zijn zorg uitspreekt.. is geen goed teken.

Ik zou het liefst schrijven.. het komt wel weer goed...echter dat gevoel krijg ik niet, als ik, wat ik van je lees goed overdenk!
Maar, soms zijn er mogelijkheden, waardoor het anders kan gaan dan dat je nu ziet!
Hopelijk heeft je moeder geen benauwdheid.. en die slikproblemen zijn niet fijn en dat kan haar ook wat angstiger maken.. om te eten. Dan is drinkvoeding een goede vervanger.
Tja, het is voor je moeder ook moeilijk om te ervaren, dat in zo'n korte tijd, niet alles meer gaat en dat ze de signalen van het lijf onvoldoende meekrijgt..

Knuffel ze maar veel...dat geeft haar warmte, troost en kracht..
Dat "knuffelmedicijn" werkt altijd en is voor beiden fijn en goed!

Veel sterkte voor jullie!!
Dikke steunknuff,
 ;)Jet

Peggyb8

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: november 21, 2012, 23:11:12 pm »
Hallo Sigje

Ik weet nu niet of uw mama haar therapie al achter de rug is, maar dit is mijn verhaal, en heb ook vragen.
Mijn mama 66 jaar heeft kwaadaardige tumor aan de motorische kant van de hersenen, waardoor de linker kant nu al helemaal verlamd is.
18 september ben ik met haar naar de spoed gegaan omdat ze moeilijkheden had met praten en ze precies een attakje had gekregen, omdat haar mond wat scheef stond en ze haar linker arm niet zo goed kon bewegen. Na vele scans en onderzoeken, kregen we te horen dat mama kwaadaardige tumor had graad 4. Maar we bleven positief en lachten veel samen, ook al begon ze moeilijkheden te krijgen met stappen.
Op 26 october is ze gestart met de chemo en de bestraling, dit voor 6 weken. De eerste 2 weken van de chemo (temodal 120mg) heb ik haar ook thuis verzorgd.  tot het niet meer ging voor haar. Op die twee weken kon mama niet meer stappen, en werd het haar te stressie, om van het ziektebed in de rolstoel gezet te worden, en van rolstoel naar toilet, badkamer, ziekenhuis, auto enz... en door het vele braken, had ze toch uitdrogingsverschijnselen. Nu is mama gehospitaliseerd. Als deze week om is, heeft ze reeds 4 weken therapie achter de rug.
Maar het gaat toch niet goed, vind ik. Ze slaapt énorm veel, haar ogen zijn gelig met vlies, haar linker ledematen zijn opgezwollen, bloeduitstortingen, ze is zéér vermoeid, veel braken, spreekt nauwlijks nog en ze wordt al bijna 2 weken met brancard vervoerd naar de bestraling omdat ze bijna niet meer kan bewegen
Ze is er dus enorm ziek van en misselijk.
Nu is mijn vraag of dit allemaal normaal is aan de behandeling?
Gaat ze dit na deze week nog 2 weken volhouden?

Groetjes Peggy

Peggyb8

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #7 Gepost op: november 21, 2012, 23:51:11 pm »
Hallo Sigje, 

heb blijkbaar niet goed opgelet tijdens het lezen van je berichten, waarvoor mijn excuses. (veel aan het hoofd, zal je wel begrijpen)
Uw mama is dus al 2 weken met de therapie bezig, en die medrol zal haar wel helpen om terug wat bovenop te komen tijdens de behandeling.

Nu de hoop mag je niet verliezen.
Ons ma kon tijdens die eerste 2 weken van de therapie ook niet meer stappen en haar linkerkant was toen ook al verlamd.
Ik herken uw verhaal een beetje als de mijne, mijn ma is ook op korte tijd van alles naar niets aan't gaan.
Voor de behandeling lachten we veel, maar van dag 1 dat ze de chemo kreeg heeft ze niet meer kunnen lachen.
Hopelijk komt het goed met haar. Het is een zeer zware kuur, en je mag de moed niet verliezen. want als jij de moed verliest, verliest uw ma haar moed ook.
En zolang ze je niet expleciet zeggen dat het niet aanslaat, moet je positief blijven Sig

Veel sterkte ook
Peggy


 

sigje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #8 Gepost op: november 22, 2012, 21:23:30 pm »
Hoi peggy,

Hier gaat het ook elke dag slechter. Deze week hebben ze maar 1 keer kunnen bestralen omdat ze te zwak is. Morgen gaan ze beslissen of ze ermee gaan stoppen of nog even verder gaan, maar helaas denk ik dat ze gaan stoppen! Ze is heel zwak en moet ook met haar bed vervoerd worden naar de bestraling. Praten lukt ook nog heel moeilijk, je moet je er werkelijk boven hangen om haar nog te kunnen verstaan. Vandaag ben ik heel de middag bij haar geweest en heb haar in totaal 10 min wakker gezien of moet ik zeggen half wakker en heel verward. Ze kan bijna niet slikken waardoor ze al meer dan een week en half bijna niets gegeten heeft. Morgen gaan ze ook normaal met sondevoeding beginnen. Het is erg hè dat je dit zo kan overkomen en je leven kan veranderen.
Ik wens je ook nog heel veel moed en veel sterkte!

Vele groetjes.

Peggyb8

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #9 Gepost op: november 22, 2012, 23:35:29 pm »
Hey Sigje,

Morgen krijgt ons mama een nieuwe MRI-scan . Dus maandag weet ik het definitieve resultaat of moeder vermoeid, versuft, en verzwakt  is van de chemo en de bestraling, Of in het ergste geval dat de tumor toch de bovenhand neemt.
Ik vind het zéér spijtig voor je dat het met je mama zo slecht aan toe gaat na deze 2 weken.
Nu Ons ma was van dag 1 al zeer ziek en misselijk en verzwakt, maar ik verta uw verhaal. moet vreselijk zijn voor jouw en je mama, als je ziet hoe afzien het is op de moment. Niet kunnen eten en die slikproblemen gaan de kuur eigenlijk nog zwaarder maken dan dat die al is. Hopelijk biedt de sondevoeding een oplossing, zodat ze hiermee terug wat versterkt en dat de kuur terug kan doorgaan.
En het is zoals je zegt zeer erg, dat dit je als mens kan overkomen, zo plots en onverwachts
Ik leef met je mee Sig, en hou de moed erin!

Groetjes
Peggy








sigje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #10 Gepost op: december 12, 2012, 12:03:26 pm »
Hoi allemaal.

Mijn mama die binnengegaan is in het ziekenhuis op 3 oktober is gestorven op 3 december.
Helaas heeft ze dit gevecht niet kunnen winnen en was ze moe gestreden na 2 maand vechten.
Ik wens jullie allemaal nog veel moed en wil jullie bedanken voor de berichten.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #11 Gepost op: december 12, 2012, 14:40:01 pm »
Lieve Sigje..

Heel veel liefs en steun om dit te verwerken..
Tja, het onvermijdelijke kunnen ook wij als liefste naasten niet vermijden.
Veel heb je voor haar gedaan en heeft ze ervaren.. rest slechts de herinneringen en het afscheid nemen.
Geef haar een mooi afscheid..dan kun je, ondanks alle verdriet, met een goed gevoel verder..
Zo ervaar ik het..nu ook... nadat mijn man op 30 november overleed en ik op 7 december afscheid moest nemen van mijn strijdbare krachtige man..

Dikke steun en krachtknuffel.
Jet

Kagoosse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #12 Gepost op: december 13, 2012, 16:35:30 pm »
Beste Sigje,

heel veel sterkte. Het is heel hard en onfair om een geliefde veel te vroeg te moeten afgeven.
We staan nog zo machteloos tegen deze smerige ziekte.
Denk terug aan de mooie momenten en aan je mama toen ze alles nog...
Hopelijk kan je steun vinden bij de rest van je familie. Mijn zoontje is een grote troost voor mij en ik weet zeker dat mijn papa in hem verder leeft.

Het beste,

Karen

M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:kwaadaardige hersentumor
« Reactie #13 Gepost op: december 25, 2012, 20:27:19 pm »
Sigje

Heel veel sterkte in deze moeilijke periode, zeker nu met de feestdagen de confrontatie extra groot is.

Groeten
Machteld