Auteur Topic: BRCA1  (gelezen 10359 keer)

Darling

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
BRCA1
« Gepost op: oktober 24, 2012, 00:09:45 am »
Hoi,

Ik ben draagster van brca 1 gen & op zoek naar lotgenootjes, de beslissing is intussen gevallen om preventief in te grijpen, wie, wat, hoe & wanneer blijven vraagtekens,

iemand hier??



gr, Darling

Ines87

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #1 Gepost op: januari 07, 2013, 12:13:13 pm »
Hoi,

Ik weet sinds 3 jaar dat ik draagster ben van het BRCA-gen.
Ik ben nu 25 en mijn vriend en ik willen starten met onze kinderwens, wel via ivf zodat ik het gen niet kan doorgeven.
Over wat er daarna moet doen ben ik nog altijd niet uit, wel of niet preventief verwijderen!
Ik ben nog zo jong en wil mij nu nog niet met die vraag bezig houden!
Hoe heb jij de beslissing genomen om preventief laten weg te nemen?

Groetjes,
Ines

Darling

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #2 Gepost op: maart 27, 2013, 14:42:11 pm »
Hoi,

met vallen & opstaan is die beslissing genomen, afwachten, maar de angst zat diepgeworteld, het idee 'ik kan kanker krijgen' speelde heel erg mee, 'gelukkig' zijn we met 3 zussen erfelijk belast, en heb ik al meteen 2 lotgenoten gevonden,

makkelijk was het niet, maar intussen is de 1 ste operatie zelfs uit de voeten!

gr, Inge

Hope55555

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #3 Gepost op: maart 28, 2013, 18:51:01 pm »
hallo ik ben BRCA 2 draagster
weet het sinds gisteren
ik en mijn vriend willen ook een tweede kindje, ons eerste kindje is een zoontje
maar ook via IVF geven ze 97 procent om het gen niet door te geven dus er is nog die 3 procent kans
ik twijfel
ook over de preventieve operatie had ik een paar vragen, borsten, eierstokken eileiders
ik word gevolgd in UZ Leuven
welke operatie hebben jullie gehad? en viel die mee?
komt de verzekering daarintussen?
groetjes An

Soraya84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #4 Gepost op: april 27, 2013, 01:15:29 am »
Hallo,
Ik weet van 2013 dat ik BRCA1 draagster ben, ondertussen zijn mijn eierstokken en baarmoeder verwijderd.
17 juni worden mijn borsten leeggehaald ( van het woord amputeren, daar krijg ik rillingen van) Ik heb nooit kanker gehad en wil
de kanker voor zijn, als ik het zou krijgen natuurlijk!!!  Ik heb lang gezocht achter een plastische chirurg waar ik me goed bij voel. die heb ik ook gevonden!!!
Heb van hem eerst een boek gelezen, daar staan ook mooie foto's in van vrouwen die door hem zijn geopereerd.
Hij zou bij mij prothese en lippofilling doen, de tissue expander wordt tussen de borstspier geplaatst, ik moet wel wekelijks gaan om bij te vullen.
De plastische chirurg zou kleinere prothese gebruiken bij mij en de rest injecteren met eigen vet. Zo krijg je de meest natuurlijke resultaten, of natuurlijk een
diepflap methode, dat laatste ging bij mij niet. De plastische chirurg vertelde me, als ik geduld heb dat hij dan ook mooi resultaten zal hebben, door op die manier prothese te plaatsen met eigen vet injecties (Hij kan ook dadelijk een  grotere prothese zetten, maar dan is de resultaat niet hetzelfde)
Ik vind het fijn dat ik lotgenoten heb gevonden, om eens mijn (en ons )hartje te luchten, want het is zwaar :-\

Groetjes

Verel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #5 Gepost op: mei 23, 2013, 15:02:24 pm »
Hoi,

ik weet sinds een klein jaar dat ik draagster ben van het BRCA2 gen.
Nu vraag ik me af, wat is het verschil tussen de 1 en 2?
Iemand die hiervan op de hoogte is?

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #6 Gepost op: mei 23, 2013, 18:22:11 pm »
Hoi,
even surfen op internet:


Er zijn twee erfelijke factoren (genen) bekend die betrokken zijn bij het ontstaan van erfelijke borst- en eierstokkanker; het BRCA1- en BRCA2-gen. Via bloedonderzoek kunnen afwijkingen in het BRCA1- en 2-gen in het erfelijkheidsmateriaal (DNA) worden aangetoond. Als iemand een afwijking (mutatie) heeft in een van deze twee genen, dan heeft deze persoon een veel hoger risico op borstkanker dan vrouwen zonder deze afwijking. Ook bestaat er dan een verhoogd risico op eierstokkanker.

BRCA1 (op chromosoom 17) en BRCA2 (op chromosoom 13) zijn twee borst- en eierstokkanker genen.


misschien kan je arts je meer informatie geven?

groeten
kath

lus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #7 Gepost op: juni 15, 2013, 12:35:14 pm »
hallo iedereen,

recent werd bij me borstkanker vastgesteld:
 invasieve ductale adenocarcinoom, met talrijke mitosen, 2 kernen...
waarschijnlijk een volledige borstamputatie; de behandeling zal pas duidelijk zijn na de operatie.
ivm reconstructie, stel ik me ook de vraag wannneer dat moet gebeuren en in hoeverre de verzekering (DKV) daarin tussenkomt.. en zoniet, wat het prijskaartje ongeveer is.

Is het niet beter beide borsten te laten verwijderen, zodat achteraf bij reconstructie de twee borsten min of meer gelijk zijn; want, ik kan me voorstellen dat bij 1 borstverwijdering+reconstructie, de twee borsten achteraf verschillend zullen zijn van uitzicht/aspect.

graag had ik hier een lotgenote gevonden.

ik las hier ook over het 'erfelijk gen'..
daar ik een dochter heb van 30 en een kleindochtertje van 4, vraag ik me af of ik me niet moet laten testen op dat erfelijk gen.
ik vernam, via folders bij mijn zus en schoonbroer (bij wie, net maand geleden, terminale darmkanker werd vastgesteld), dat die erfelijkheidtesten eerst bij de zieke persoon moeten worden gedaan..
en dat er pas daarna familie kan/mag onderzocht worden op het erfelijk gen.

wie weet hier meer over?
elke reactie is welkom.
tevens wil ik hier de mensen, die al vollop in het proces zitten, een hart onder de riem steken en hun moed en sterkte toewensen.

groetjes
lus

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:BRCA1
« Reactie #8 Gepost op: juni 30, 2013, 19:47:45 pm »
Aan Ines en Hope,

Ik ben ook BRCA1 drager. Momenteel ben ik zwanger van mijn tweede kindje, mijn dochter werd in 2011 geboren via embryoscreening via UZ Brussel. Ik ben heel blij dat ik het op die manier heb gedaan. Er zijn wel enkele risico's aan verbonden, nl. 2% van de kinderen geboren via embryoscreening hebben kans op afwijkingen (misvorming organen, lager geboortegewicht, fout in de chromosomenkaart wat bij meisjes later kan leiden tot herhaalde miskramen enz). Mijn dochtertje heeft haar laatste controle doorstaan en alles is ok. We hebben haar achteraf nog eens getest op BRCA 1 via het ziekenhuis die mij getest heeft. Ik had bij pick-up en bevruchting 12 embryo's, 7 daarvan waren besmet met het BRCA-gen. Moest je het mij vragen: zou niet twijfelen en zeker via deze weg zwanger worden.
UZ Brussel is een héél goed ziekenhuis hiervoor, volgens mij zelfs voorloper. Als je op de dienst reproductieve geneeskunde komt merk je dat ze van héél ver naar hier komen voor een behandeling. Je wordt er wel een beetje behandeld als een nummer en het is precies een fabriek.. nadeel maar ik nam het er graag bij.

Ik was onmiddellijk zwanger van mijn dochter na een eerste terugzetting, nu ben ik zwanger van een ingevroren embryo van dezelfde pick-up.

Indien jullie meer vragen hebben, vuur maar gerust af. Ik hoop dat ik mensen kan helpen want er zijn waarschijnlijk veel dragers die niet weten dat dit tot een mogelijkheid behoort.

Veel succes in ieder geval.

grts

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: BRCA1
« Reactie #9 Gepost op: september 05, 2013, 21:10:39 pm »
Hallo,

Het doet me zo’n deugd om eens wat  ‘herkenbare’ verhalen, reacties, gevoelens te lezen.  Ik weet sinds januari 2013 dat ik BRCA1-draagster ben.  Ik wou mij ook preventief laten behandelen.

Daar ik ‘te mager’ ben (normaal gebouwd eigenlijk), is ook dé DIEP-flap methode niet bruikbaar bij mij.  We zijn bij tal van plastische chirurgen ten rade geweest en hebben gekozen voor waarschijnlijk iets heel belovends, maar nog niet zo lang in voege.  Daar we voor de andere technieken beetje bang waren voor de extra littekens en andere nadelen (rugspier- verzwakking rug?, kont– ingevallen kont en blijkbaar niet altijd zo’n mooi resultaat?)
Het gaat over inbrengen van implantaat (maar NIET achter de borstspier, gewoon achter de huid), waar eerst via lipofilling vet wordt aangebracht.  (uitgevoerd aan UZ Gent- Dr Stillaert)
Ik heb mijn ‘leegmaken van de borsten’ al achter de rug, en mijn eerste lipofilling.  Ik heb wel al serieus zitten sukkelen met een ontsteking aan mijn rechterkant, waar ze uiteindelijk de expander uitgehaald hebben.  Nu ben ik volop aan het verdikken om dan zoveel mogelijk vet te kunnen overzetten.  Uiteindelijk zal er ook nog een implantaat gestoken worden.  Daar ik al zo gesukkeld heb met die infectie, ben ik toch wat bang voor de implantaten.  Ik wist zoiezo dat dit wat nadelen had, maar iedere techniek heeft zijn nadelen.  Nu is de vrees toch nog wat intenser… Ook voor mogelijke verharding of …En ik ben me ook aan het afvragen, wat als ik dan weer vermager?  Gaat dit vet dan ook terug weg en eindig ik dan met een implantaat dat los onder de huid zit???  Ik lees ook veel over het nemen van de rugspier.  Dit was ook een optie die ons voorgesteld werd, maar ik was en ben daar nog altijd bang voor, daar ik een hele zwakke rug heb, en ik die niet nog meer wil verzwakken….
Ik heb mijn operatie van mammectomie vrij goed doorstaan (zowel psychisch als fysisch), daar ik zo op de reconstructie aan het rekenen was.  Nu ben ik toch bang dat die reconstructie niet zo’n succesverhaal zal zijn.  En begint het beself van mijn ‘verminking’ toch wel echt door te dringen.  Ook al heb ik dan geen kanker gehad…

Zijn er eventueel mensen die gelijkaardige reconstructie ondergaan hebben?
 

Het andere aspect, het verwijderen van de eierstokken, wil ik ook nog laten uitvoeren.  Maar een mogelijke kinderwens houdt me nog wat tegen.  Ik heb al twee dochtertjes, en hoogstwaarschijnlijk zou er geen derde kindje komen, maar het feit dat het definitief gedaan zou zijn, jaagt me veel angst aan.  Daarom ben ik nu bezig met het invriezen van embryo’s.  Jammer genoeg verloopt dit niet zo vlot en kan ik per poging maar 2 embryo’s invriezen.  Rekening houdende met 50% mogelijke dragerschap, betekent dit, als ik ooit nog voor een derde wil gaan, dit op veel stimulaties komt.  Ik heb er nu 2 en 1 mislukte achter de rug.
Ik twijfel ook hoe lang ik hiermee mag door gaan, hoe dringend het verwijderen van de eierstokken is.  Mijn oncoloog , die mij overtuigd heeft om de test te doen, zegt dat 35 of zelfs soms al vroeger kritisch kan zijn.  (Ik ben er 34).  Andere zeggen dat het maar rond de 40 is.  Mijn angst om te laat te zijn, doet mij ook enorm twijfelen of ik hier wel mee door mag gaan.

Dit alles, te samen met de mammectomie (en bijkomende ontsteking, waar er al 2 extra operaties voor nodig geweest zijn) is het afgelopen half jaar gebeurd…

Toch heel wat om te dragen hoor.

Daarom heel leuk om eens verhalen van lotgenoten te horen!!!

Vele groetjes,

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: BRCA1
« Reactie #10 Gepost op: september 05, 2013, 22:25:54 pm »
Hallo Evmyl,

Ik heb nog geen stappen ondernomen maar zit ivm de eierstokken met hetzelfde te worstelen... de oncoloog die mij opvolgt raadt me aan om alles te laten verwijderen vanaf 35... maar er zijn enkele mensen die mij zeggen dat je eierstokken laten verwijderen voor je 40 bent echt heel nadelig kan zijn... ivm hormonen die wegvallen enz... het is allemaal héél moeilijk om te beslissen, ik heb al eens de vraag gesteld op het forum maar krijg er geen antwoord op...
momenteel ben ik zwanger van mijn 2de kindje, via embryoscreening..; we twijfelen ook of we nog een 3de zullen willen of niet, bij ons is er wel nog een embryo ingevroren... misschien een domme vraag maar kun je na het verwijderen van je eierstokken nog zwanger worden met het ingevroren embryo?...
Ik schrik ervan dat de preventieve borstamputatie en reconstructie zo'n onderneming is en er zoveel bij komt kijken... er staat me nog heel wat te wachten...
hopelijk komt het bij jou vlug allemaal goed!
veel sterkte nog.

grts

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: BRCA1
« Reactie #11 Gepost op: september 10, 2013, 21:56:23 pm »
Hallo MLMV,

Bedankt voor je reactie.

Ivm je vraagje: je kan inderdaad nog zwanger worden als eierstokken verwijderd zijn, met ingevroren embryo.  Alvorens het embryo ingebracht wordt, moet je hormonen nemen om te zorgend at je baarmoeder zich klaarmaakt.  Na inbrengen moet je gedurende een x-aantal weken (dat herinner ik me niet meer) nog hormonen nemen om de functie van eierstokkenover te nemen.  Daarna neemt de baarmoeder de productie van hormonen over en verloopt alles zoals normaal.
Ik weet wel niet hoe effectief dit alles is...

Een vraagje ivm verwijderen voor 35ste?  Mij hebben ze verteld dat de dan vervangende hormonen kunt nemen (best wel enkel als je borsten verwijderd zijn) om zo de neveneffecten vanmenopauze niet te hebben.  De gyneacoloog stelde het voor als 'geen verschil als eierstokken hormonen produceren ofdat je ze inneemt'.  (ik weet niet of dit te idealistisch voorgesteld is?).  Natuurlijk heb je wel geen 'cyclus' meer (met bijhorende voor-en nadelen, zoals vochtige periodes en andere... :)

Een vraagje: hoe is het zwanger geraken via embryoselectie verlopen? 

Ik word soms wel gefrustreerd over de verschillende verhalen over leeftijden...
Mijn gevoel is wel dat een oncoloog altijd veel 'strenger en banger ' is dan een gyneacoloog...
Maar is heel moeilijk om eruit te geraken of je 'overdreven' bent of 'nonchalant' alsje het een of ander doet.

Vele groetjes en nog veel plezier met je zwangerschap!!

Groetjes