Auteur Topic: HIV+ en Teelbalkanker  (gelezen 9762 keer)

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
HIV+ en Teelbalkanker
« Gepost op: oktober 22, 2012, 14:31:09 pm »
Hallo,

in januari 2011 kreeg ik tijdens een ziekenhuisopname de diagnoses HIV+, Hepatitis B, PCP en nog wat andere dingetjes met een CD4 waarde die niet meer meetbaar was. Ik zat dus in het aids stadium.
We zijn meteen met een combinatietherapie gestart die enorm goed aansloeg.
De viral load was zelfs niet meer meetbaar na een jaar ofzo, als ik 't me goed herinner. Was wel ietsje gestegen bij mijn laatste driemaandelijks bloedonderzoek.

Afgelopen woensdag hebben ze echter teelbalkanker vastgesteld en donderdag hebben ze meteen mijn linkerteelbal verwijderd.
Er bleken ogenschijnlijk geen uitzaaiïngen te zijn maar men zou nog een bloedonderzoek doen daar er twee bloedwaarden gestegen waren, gelinkt aan de teelbalkanker.
Ik heb zelf wel nog geen resultaat van dat bloedonderzoek gekregen.

Nu woensdag, 24 oktober, komen er enkele artsen samen om te bespreken wat ze nu verder gaan doen en op maandag 29 oktober heb ik dan een afspraak in 't Gasthuisberg in Leuven en weet dan meer.

De specialist die me voor mijn HIV infectie behandelt heeft de uroloog wel laten weten dat een chemo behandeling niet wenselijk was daar er een wisselwerking is tussen chemotherapie en mijn HIV remmers en, indien nodig, zou men voor bestraling of iets anders, dat ik me totaal niet kan herinneren, kiezen als behandeling.

Voorlopig neem ik een nogal afwachtende houding aan maar dit roept natuurlijk allemaal heel wat vragen op, zeker omdat de eventuele behandelingsmethodes al op voorhand worden ingeperkt door de medicijnen die ik inneem i.v.m. mijn HIV.

Is er misschien iemand die wat tips of raad kan geven om te duiden wat belangrijke dingen zijn om te vragen aan mijn behandelende artsen of wat misschien wel belangrijk is om bij stil te staan?


Ik heb gisteren ook een mailtje naar mijn specialist gestuurd om me aan te bieden als proefpersoon voor onderzoeken e.d., indien men er iets mee kan.
Ik kreeg dit idee al enkele maanden geleden na opzoekingen i.v.m. met de combinatie HIV+ en hepatitis B maar had het hem nog niet verwoord. Nu er ook nog teelbalkanker bij is gekomen leek het me het moment om dit voorstel naar voren te schuiven.
Mijn motivatie hiervoor is eigenlijk dat ze er misschien iets positiefs mee kunnen. Indien niet voor mij dan misschien voor iemand anders weet je wel.

In elk geval, dank je wel voor je reaktie(s)
« Laatst bewerkt op: oktober 22, 2012, 14:33:42 pm door Patrick M »

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #1 Gepost op: oktober 23, 2012, 21:15:05 pm »
Als 't goed is brei ik hier zo nu en dan wat info bij.

De urologe had het in 't ziekenhuis over de wisselwerking tussen HIV remmers en chemo maar de info die ik gisteren ontving legt de nadruk bij lage CD4 cellen en dat een chemo behandeling een te hoge prijs zou kunnen hebben qua gezondheid.

Toen ik vandaag mijn papieren aan 't sorteren was voor de mutualiteit kwam ik ook een brief tegen waarin de tumormarkers stonden beschreven:

Dag voor de operatie:

- alfa-foetoproteine: 2.3 ug/L  <= 13.6
- LDH: 181 U/L  135 - 250
- b-HCG: 5.5 IU/L  <= 2.0


Na de operatie:

- alfa-foetoproteine: 2.7 ug/L  <= 13.6
- LDH: 182 U/L  135 - 250
- b-HCG: 2.0 IU/L  <= 2.0



Tsja, dus de alfa-foetoproteine is gestegen na de operatie. Lijkt me dus niet zo goed.
De andere is zowat hetzelfde en de laatste lijkt me behoorlijk gedaald te zijn.
All in all, it's pretty much Chinese to me  :-\

Copy/paste van Wikipedia:
Alfa-foetoproteïne als tumormarker

Bij patiënten met kanker van de lever, zaadballen of eierstokken kan de alfa-foetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen.


Nog 6 dagen voor de afspraak ...
Heb behoorlijk last van mijn rechterlies. Gek, want ze hebben in mijn linkerlies gesneden.


EDIT
Gelukkig heb ik een hospitalisatie verzekering bij de mutualiteit. Greet Hoeben, ik ben je hiervoor eeuwig dankbaar!
Donderdag toch ook eventjes met de maatschappelijk werkster daar spreken over al die administratieve toestanden en betalingen etc.
« Laatst bewerkt op: oktober 23, 2012, 21:24:33 pm door Patrick M »

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #2 Gepost op: oktober 30, 2012, 13:36:15 pm »
Ben gisteren naar Leuven geweest. Heb afwisselend twee dokters gesproken maar merk dat ik achteraf gewoon niet assertief genoeg was om door te vragen op dingen  :-\
Eigenlijk voelde ik me behoorlijk overrompeld ...

Ik kreeg de uitleg dat de tumor groter was dan vier centimeter :o en dat er daarbij een tweede , kleine tumor ingekapseld was maar dat er geen metastasen of uitzaaiïngen zijn gevonden.
De kans dat er microcellen? aanwezig waren - en eventueel uitzaaiïngen zouden veroorzaken, veronderstel ik - was verhoogd met 30% door de grootte van de tumor en doordat er eentje ingekapseld was.
Normaal gezien zou men in zo 'n geval twee maal een chemobehandeling doen maar dit leek dus uitgesloten in mijn geval.
Er zou iets van 26 (eenheid van bestralingen???) gegeven worden en dit zou dan bestaan uit 13 behandeling, wat dan die 30% verlaagde naar 2%. (volgens de statistieken, natuurlijk)
De eerste afspraak daarvoor hadden ze al vastgelegd voor de 10e november en als ik mijn mond had gehouden kon ik op dat moment vertrekken, met de boodschap dat ik een afspraak kon maken om binnen drie maanden terug te komen en dan binnen vijf maanden een CT van mijn thorax en nog iets moest laten maken.

'k Heb dan maar gevraagd of die bestralingen ook niet in een ziekenhuis korter in de buurt konden gegeven worden - ik heb geen idee hoe ik erop zal reageren en om dan anderhalf uur op de trein te zitten en te bussen leek me niet erg aangenaam - en hup, daar ging ze weer voor de tweede of derde maal de deur uit en regelde een afspraak.

Volgende week maandag ga ik dan.
De eerste afspraak zou ongeveer een uur duren, antwoordde ze toen ik om wat uitleg vroeg over wat me te wachten staat en ze gaan de te bestralen gebieden aftekenen van mijn lies tot mijn borstkas.
De bestralingen zelf zouden ongeveer een half uurtje duren.
Dat is eigenlijk al wat ik weet.

Ik heb het tussendoor nog heel even over die alfa-foetoproteïne gehad maar volgens haar was dat in orde.

De les die ik hieruit (alweer) heb geleerd is om wel degelijk mijn vragen op te schrijven en! mee te nemen.
Ik zou ondertussen toch echt beter moeten weten ...

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #3 Gepost op: oktober 30, 2012, 20:26:25 pm »
Hoi Patrick...

Geen superdag voor je zo... De uitslag die minder goed was, daarop de stroefheid in het gesprek.. en de bestralingen die er gaan komen..  Al met al  niet zo fijn. :(

Was je alleen op controle?? Als het enigzins kan, is het fijn om met 2 te zijn.
Samen hoor je meer, en zo nodig kan de ander de vragen stellen waar je ff niet meer op komt omdat het gesprek anders loopt..
Wel iemand die je goed kent en die jij ook vertrouwd, zo ook weet wat je zou willen vragen.

Je moet echt wel heel assertief zijn in een ziekenhuis..  en zoals je al schreef... je vragen ook opschrijven...maar ook de antwoorden.. Je weet het wel..maar nu nog de uitvoering..
En als je het niet goed kunt volgen, omdat er vaak te medische termen gebruikt worden.. opnieuw vragen om uitleg... HET GAAT OM JOU!!
Soms lijkt het wel of ze het over een griepje hebben zo simpel lijkt het dan het voor hen..  vele malen vertellen ze die dingen, zodat het ze vaak over het hoofd gaan zien dat het voor de patient nieuw is, en 't  abracadabra is nog.

Wel een goed plan om voor de bestralingen een ziekenhuis dichterbij te hebben ...als de behandeling gelijkwaardig is  daar dan.. Minder vermoeiend ook.
Laat je veel uitleggen.. en voorlichten wat je zelf nog zou kunnen doen na de bestraling voor de huid eventueel , dan is het ook beter te doen!

Veel succes met de bestralingen.. go for it!! ;)

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #4 Gepost op: oktober 31, 2012, 14:22:46 pm »
Hoi Jet,

dank je voor je reaktie.
Ik had in de brief die ze me vanuit het ziekenhuis hadden meegegeven voor de huisarts wel zien staan dat ze spraken over een ‘nagenoeg volledige tumorale ombouw van de linker testis’, iets wat me zo ontsettend vreemd aandeed omdat, tsja, ik denk dan meteen van: “What the heck?!", "Hoe kan dit?" en "Ik heb dit toch moeten voelen.”
en als ze dan zeiden dat de tumor groter was dan 4 centimeter terwijl ik eigenlijk een knobbeltje voelde ...  misschien dat dat laatste dan die ingekapselde tumor was ... .

‘t Gevoel wat ik eigenlijk steeds weer heb sinds januari verleden jaar is dat er zo veel in mijn lichaam gebeurt wat ik niet doorheb of opmerk, en misschien wel mede doordat ik toch steeds de neiging blijf hebben om dingen te negeren.
Ik was door de jaren heen iemand geworden die bijna nooit naar de dokter ging en zelfs bij uitzondering een asperientje of sedergine innam en dan bleek dat ik al verschillende jaren met allerlei ziektes en infecties door ‘t leven liep en nu al bijna twee jaar dagelijks vier pillen inneem en minstens 1x om de drie maanden een specialist zie, en dat is dan als ik me goed voel.
En dan nu die teelbalkanker ... weggenomen, weggesneden en dan bestralingen erachteraan met de hoop dat er niets uit gaat zaaien en ook hier weer om de zoveel tijd op controle voor gaan.

In de vijf dagen tussen mijn diagnose HIV+ en dat ze me informeerden dat ik in ‘t aids-stadium zat door mijn niet meer waarneembare CD4 cellen en mijn andere aandoeningen, had ik enkele boeken en mappen te leen gekregen van een verpleegster die in Maastricht had gewerkt met HIV patienten waar er een scala aan mogelijke scenario’s van ‘t verloop van deze ziekte met al zijn opportunistische infecties en mogelijk gelinkte kankers etc. instaan. Ik verslond die boeken werkelijk en na een tijdje sloeg ik er letterlijk tilt van.
Na verloop van tijd echter bleek het bij mij allemaal behoorlijk onder controle te zijn maar nu die teelbalkanker, en het lijkt mij dat ik er toch al even mee rond heb gelopen, het brengt toch weer zoveel naar boven. En dan is teelbalkanker niet een kanker die men linkt aan HIV of aids.


Ik was inderdaad alleen op controle.
Een vriendin wilde wel meegaan maar ‘k vond dat dan weer zonde van haar tijd.
Klinkt misschien een beetje raar maar ze staat al zo veel voor me klaar dat ik het er meer en meer moeilijk mee heb maar op zulke momenten zou ‘t inderdaad eigenlijk verstandig zijn dat ze dan toch meegaat.
Ik zoek me met momenten te pleuris op ‘t net om dingen te achterhalen en op te zoeken etcetera dat ik dan bijna het idee krijg dat ik voldoende geïnformeerd ben maar toch, in zo ‘n gesprekken is het toch anders want dan gaat het ineens echt wel om jezelf.

Ik denk dat ik maar weer een nieuw boekje ga beginnen waar ik mijn vragen in noteer, en inderdaad ook de antwoorden erbij plaats.
Ik was daar verleden jaar in ‘t ziekenhuis ook mee begonnen maar ben daar na verloop van tijd mee opgehouden, waarschijnlijk omdat het me fysiek beter ging en ik er eigenlijk allemaal genoeg van had.
Het leek alsof mijn ziektes elk facet van mijn leven aan ‘t overnemen waren terwijl ik daarnaast ook een nieuw bestaan moest opbouwen. En dan ging ik weer over in ‘t onderdrukken van ongemakken etc. en me bezig houden met andere dingen en gewoon afwachten of mijn bloedcontroles ok waren.

De middenweg vinden doorheen alles is toch echt een opgave.
De middenweg tussen overgave aan behandelende artsen en vertrouwen op en luisteren naar je eigen lichaam.
De middenweg tussen zelfvertrouwen en vertrouwen in Leven, met alles wat dat op je weg plaatst.
De middenweg tussen je mentaal sterk voelen en fysiek belast zijn.
De middenweg in een belevingswereld die zo vaak op zo veel vlakken in dualiteit lijkt te bestaan.
En soms lijkt die middenweg verbindend en andere keren lijkt het een scheidingslijn.


Ah Jetje, ik dacht ergens gelezen te hebben dat je een zalf kunt krijgen in ‘t ziekenhuis die eventueel jeuk en schilfering en roodheid of eventueel verbranding van de huid helpt verzachten. Ik ga er zeker achter vragen.
Dank je dat je ‘t hier ook vermelde.
Wat ik ook ergens las was dat die inkt die men gebruikt om de te bestralen plaatsen af te tekenen afgeeft op je kleren. Lijkt misschien een klein detail maar je zal daar maar eens aankomen met je lievelings hemd en hup, ‘t is volgekliederd eer je thuis bent.
Kan op zichzelf best een kunstwerkje worden ... ligt er maar aan hoe je ‘t bekijkt  :P
Opkomende vlagen van vermoeidheid zijn niet echt iets nieuws dus denk/hoop ik dat dat wel gaat meevallen. 't Viel me achteraf trouwens op dat ik in de weken voor mijn diagnose van teelbalkanker echt enorm moe was en dat dit nu beter is.
Er was sprake van eventueel een infectie in mijn darmen door de bestraling die voor misselijkheid en/of diarree zou kunnen zorgen maar ook dit leek een soort van gissen.
Voor 't overgrote deel lijkt het toch steeds afwachten hoe het zal verlopen en tegelijkertijd meer en meer focussen op zingeven aan en zinvol uiting geven van Leven.

‘t Is toch steeds schipperen tussen het ene gevoel en het andere, niet?
Zoveel word onbelangrijk en op andere momenten worden net de belangrijke dingen die nog overblijven na 't zuiveren van de onbelangrijke moeilijker en moet je daar weer mee of doorheen leren en/of leven.


... ach jeetje, wat is het me een lang geschrijf geworden.
‘k Ga het daar maar bij laten voor vandaag.

Dank je nogmaals voor je reaktie en steun!
« Laatst bewerkt op: oktober 31, 2012, 15:14:16 pm door Patrick M »

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #5 Gepost op: november 05, 2012, 15:37:43 pm »
‘k Heb vanmorgen mijn eerste gesprek gehad met de radiotherapeute in ‘t St.-Jan ziekenhuis in Genk.
Ik had me al helemaal ingesteld op mijn eerste bestraling vandaag maar zie, we zitten nog in de voorbereidende fase.
Volgende maandag (12 november) gaan ze wederom een scan maken - ditmaal in ‘t Virga Jesse ziekenhuis te Hasselt - en zo ‘n tien dagen later beginnen ze dan met de 13 bestralingen, en dat dan in Genk.

‘k Vond het nogal raar dat ze alweer een scan gaan maken daar er al eentje gemaakt was op 17 oktober maar, zo zei de radiotherapeute, zelfs al zou ik in Leuven bestraald worden zouden ze daar ook een nieuwe scan maken voordat ze de behandeling zouden starten.

Dat aftekenen van de te bestralen zones is wel anders dan ik dacht. Men gaat een soort van tatoeagepuntjes plaatsen in plaats van met inkt aftekenen.
Dus geen afgevende inkt. En ergens had ik me voorgenomen telkens een en hetzelfde T-shirt aan te doen tijdens de behandeling en te zien welke tekening het op 't einde zou vormen.
Ben ik nu helemaal raar?  :D

‘k Heb dan nog even doorgevraagd over hoelang ik eventueel met deze tumor rond zou gelopen hebben en dat zou toch al enkele maanden zijn.
Het gaat wel degelijk over 1 tumor en geen twee, zoals ik eerder dacht maar testiskanker is een vrij aggressieve vorm en kan klaarblijkelijk uit verschillende groottes van kankercellen bestaan. Vandaar, in mijn geval, ook dat duidelijke gedeelte wat ingekapseld was en dat andere gedeelte dat dan groter was dan 4cm.

... dus ik liep hier al een tijdje mee rond voordat zich dat knobbeltje duidelijk liet voelen.
Achteraf denk ik dat ik wel een verandering heb opgemerkt maar niet in die mate dat ik me zorgen maakte. Mijn algemene fysieke toestand plus de dagelijkse inname van toch wel vrij ‘zware’ medicijnen maakt eigenlijk dat ik toch meestal op verschillende plaatsen in mijn lichaam wel wat opmerk.
Ik heb me nu wel voorgenomen om (alweer) een soort van dagboekje bij te houden waar ik dan mijn gewaarwordingen in noteer en die dan ook bespreek met mijn behandelende artsen.
(ben het wel nog steeds niet begonnen maar heb toch al dat boekje gekocht)

Al bij al heb ik toch enorm geluk gehad, ook al mis ik nu wel een teelbal. Er zijn geen uitzaaiïngen waarneembaar.
Hopelijk zijn er ook geen microcellen uitgezaaid van die tumor maar tsja, laat het eerst maar "lekker" stralen en dan zien we wel weer.

Om toch even de combinatie kanker-HIV erbij te halen:
de bestraling zou geen invloed hebben op mijn immuunsysteem, waar chemotherapie dit wel zou hebben. Zo meldde ook de radiotherapeute.
Het kan wel zijn dat men zich wat ziekjes voelt tijdens of na de bestralingen - al dan niet gepaard gaande met andere bijwerkingen - maar dat is dan/lijkt dan losstaand van de invloed van bestraling en een lage CD4 waarde.
Op aanraden van mijn HIV specialist ga ik dan toch een griepspuit halen maar wilde vandaag toch nog even checken of er geen wisselwerking zou zijn met de bestralingen bij, wat dus niet is.


Eigenlijk nooit zo bij stilgestaan, toch regelmatig gehoord maar jongens, nu zie ik het belang toch wel degelijk in van het goed controleren van (onder andere) je teelballen!
... en natuurlijk een arts contacteren als er iets ‘anders’ aanvoelt.


P.S. Nogmaals, dank je, Rita, dat je me zo vlug hebt doorverwezen!


EDIT
Ik ben nu toch echt wel enorm verbaasd nu.
Zegt een radiotherapeute dat bestraling geen effect heeft op mijn immuunsysteem en blijkt het tegendeel 't geval te zijn als ik google met de woorden 'bestralingen' en 'immuunsysteem'.
Er word in bepaalde gevallen zelfs bestraald om het immuunsysteem te onderdrukken.
Goh wat voel ik me toch naïef!
Er is toch een wereld van verschil tussen bijvoorbeeld zeggen dat het geen invloed heeft op het immuunsysteem en zeggen dat het een acceptabel risico inhoud, of iets van dien aard.
 >:(
« Laatst bewerkt op: november 06, 2012, 16:09:56 pm door Patrick M »

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #6 Gepost op: november 14, 2012, 13:15:04 pm »
Ik brei hier maar weer wat verder aan het verloop van de behandeling van mijn teelbalkanker.

Als ik de ervaringen i.v.m. kanker doorheen dit forum lees dan lijkt me mijn teelbalkanker in the grand scheme of cancer bijna verwaarloosbaar en nietig, daar het zo goed te behandelen lijkt en toch roept het zo veel op.
Het meest van al gaat het bij mij over de onzekerheid i.v.m. de draagkracht van een lichaam, merk ik. En dat bedoel ik dan niet zozeer i.v.m. deze teelbalkanker zelf maar meer mijn gehele gezondheidstoestand, de ravage die bacteriën en virussen tot nu toe al hebben aangebracht en wat er nog gaat of kan bijkomen.
Misschien dat ik dit alles beter in een HIV-forum schrijf maar toch, ergens heb ik ‘t gevoel dat het onderwerp kanker in combinatie HIV ook hier bespreekbaar mag zijn dus schrijf ik nog maar even verder.

Afgelopen maandag had ik dan mijn afspraak in Hasselt voor de Pet scan.
Jan, een jongeman van de afdeling radiologie, legde me enorm vriendelijk en duidelijk uit wat ze allemaal gaan doen.
Hij nam echt zijn tijd, liet af en toe een foto zien uit de map die ie bij had ter verduidelijking, peilde zo nu en dan hoe ik ermee omging en of ik ‘t allemaal begreep en noteerde ook mijn vragen waar ie zelf geen antwoord op wist om voor te leggen aan de oncologe.
Menig dokter zou echt een voorbeeld aan deze jonge kerel kunnen nemen i.v.m. hoe om te gaan met patiënten.

En dan gingen we naar de Pet scan.
Een steun onder het hoofd, een steun aan de voeten, armen achter het hoofd, een trekje naar links, een duwtje naar rechts en dan lag ik blijkbaar goed.
Dan kreeg ik een infuus in de arm met radioactieve glucose.
Eventjes naar voren door de scanner, wat markeringen aanbrengen met een stift, dan helemaal doorheen de scanner, de infuus laten lopen en dan nogmaals door de scanner.
Dan nog vier puntjes tatoeëren; een in de linker zijde, een in de rechter, een twee vingers boven mijn navel en een drie vingers onder mijn navel.
En we waren klaar.

De oncologe kwam ook nog even langs en verzekerde me dat ik me geen zorgen moest maken over de invloed van de bestralingen op mijn CD4 waarde.
Iets in me zegt dat het toch niet helemaal klopt maarja, what do I know, éh? Ik klasseer dit dan maar in het laatje: afwachten en zien hoe ‘t gaat gaan.
‘k Heb het ook nog even over mijn nieren gehad die nu toch al geruime tijd voelbaar zijn. ‘t Is een soort van druk, geen scherpe pijn ofzo maar eerder een dof gevoel. Tsja, druk ... maar niemand die hier duidelijkheid in kan brengen op ‘t moment.
Als ik de plaats aanwijs lijkt het echt wel om mijn nieren te gaan.
Op 21 november heb ik mijn driemaandelijkse afspraak met mijn HIV specialist (= 4 maanden dit maal door het hele teelbalkanker gedoe) en dan ga ik toch eens vragen of ze mijn nierfunctie kunnen testen.
Ze tappen daar toch steeds al zoveel bloed af dat een beetje extra geen verschil maakt, haha.
Ik merk de laatste week, week en een half, wel weer op dat ik al in de vroege namiddag steeds enorm moe ben. Echt moe. En val dan ook geregeld gewoon in slaap als ik het niet tegen houd.

Doordat de bestralingen gericht zullen worden op een smal maar toch lang gebied zou het kunnen inwerken op mijn dikke darm en mijn maag, zei de oncologe.
Ze legde vooral de nadruk op mijn maag en schreef alvast iets voor wat ik een uur voor de bestralingen moet innemen.
(kan het voorschrift niet lezen maar lijkt op Novalac? Zal ‘t wel weten als ik ze bij de apotheker ga afhalen)

En de volgende stap in dit alles zijn dan de bestralingen die zullen gestart worden op 26 november.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #7 Gepost op: november 14, 2012, 13:38:40 pm »
Hoi Patrick,

Natuurlijk is het ook best goed om juist ook op deze site je verslag te lezen..
Ervaringen delen kan veel doen voor mensen, die dit wel lezen maar zelf niet op een forum schrijven!

Je schrijft, dat je je nieren voelt.. is daar onderzoek naar gedaan..??
 bv.is  in het bloed ook de creatininewaarde  gecontroleerd?
Waar bemoei je, je mee, zou je nu kunnen denken.. en opzich heb je wel gelijk..haha  ;D ;D ;D
Zie het als een goede tip in jouw belang!!

Minder werkende nieren geeft ook vermoeidheid.. en het is ook van belang om in het geval van minder werkende nieren, de nodige vloeistoffen voor 'n scan anders toe te dienen..(via baxter) omdat die vloeistoffen anders de nieren teveel belasten!!
Dit is wat ik bij mijn man ervaren heb, de creatinine steeg te sterk nl kort na het ondezoek. De uroloog en ook oncoloog gaf daarna aan, dat het in het vervolg anders moest gaan.
D.w.z. dat er dan een nacht van te voren'n  opname nodig was voor de baxter ter voorbereiding op de scan. Of een PETscan ook daaronder valt, dat zou ik dan navragen.. Je nieren zoveel mogelijk beschermen heeft voordelen.. voor vervolg!! Als dat slecht is, dan komt dieet houden in beeld en bij super slechte nieren dialyseren.. en dat zijn minder fijne dingen..

Bestralen.. op 25 nov.. zal weer een andere ervaring zijn..
Ik wens je daar heel veel succes in en bij!!
Goede resultaten..daar ga je voor..en dat gaat wel lukken!!
Blijf schrijven...dat is soms ook een fijne uitlaatklep.. 8)

Groetjes en veel positiviteit toegewenst!!

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #8 Gepost op: november 14, 2012, 14:39:00 pm »
Hoi Jet,

hehehe. Je mag alles vragen hoor ;-)
Zie ik zeker niet als bemoeizucht.

Ik ga eens nakijken of creatinine vernoemd word in de resultaten van mijn driemaandelijkse bloedonderzoeken.
Ik heb wel niet alle resultaten maar op mijn vraag sturen ze telkens toch een hele lijst door.
Dank je voor de tip!

Of ze dit in Leuven hebben nagekeken weet ik niet.


Warme groeten en voor jouw ook heel veel sterkte en positiviteit gewenst!


EDIT
Mijn lever en nog enkele andere organen zijn ondertussen al ietsjes vergroot dus ergens verwacht ik toch dat ze dit in 't oog houden.
« Laatst bewerkt op: november 14, 2012, 14:42:32 pm door Patrick M »

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #9 Gepost op: november 14, 2012, 20:55:13 pm »
hey Patrick,

succes met je behandeling!
Mijn man heeft ongeveer 2 jaar geleden te horen gekregen dat hij teelbalkanker had (wel zonder HIV en Aids) en heeft zich erdoor geworsteld. Qua kankersoort is het idd een van de meest behandelbare, daar kan je je aan optrekken. Wij zijn nu 2 jaar later en ze verwachten niet ooit nog iets te vinden.

En zoals je zelf waarschijnlijk wel al weet: niet teveel zoeken en lezen op internet. En wat je leest met een hele zak zout nemen

Patrick M

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #10 Gepost op: november 26, 2012, 17:00:22 pm »
Dank je wel, Ilse  :)
Hehe, inderdaad. teveel op ‘t net zoeken en lezen is echt niet aangeraden.
... en dank je voor je reaktie!


Vandaag zijn we dan begonnen met de eerste van 13 bestralingen.
Ik merk er tot nu toe weinig van maar het lijkt me ook nog erg vroeg om er al een reaktie op te hebben.
Morgen ga ik wel eens duidelijk vragen wat ze nu juist allemaal bestralen. De uitleg toch nu toe is eigenlijk behoorlijk vaag gebleven.

Het wachten totdat ik aan de beurt was nam véél meer tijd in beslag dan de bestraling zelf doordat ze nog gegevens van Hasselt doorgestuurd moesten krijgen.
De bestraling inclusief foto’s nemen en bekijken plus me aan- en uitkleden nam hoop en al vijftien minuutjes in beslag.

Die medicijnen die ze me hadden voorgeschreven tegen misselijkheid is Novaban, in te nemen een uurtje voor de bestralingen.
Een adviserend geneesheer moet ze (hopelijk) wel nog goedkeuren vooraleer ik ze terugbetaald krijg maar dat zou zo 'n drie weken duren. En dan zit ik al midden in mijn behandeling. Gevolg: eerst zelf voorschieten.
56€ voor 5 pilletjes x 3 :o


I.v.m. de creatininewaarde:
het staat telkens vermeld in mijn bloedresultaten, bij de lijst van waarden gerangschikt onder lever, pancreas en nieren.
‘t Lijkt ok te zijn volgens mijn HIV specialist.
Wat ik voel zou volgens hem eventueel mijn rug kunnen zijn.
Toekomst zal het uitwijzen ... .

‘k Ga de hele lijsten met bloedwaarden die ik tot nu toe heb ontvangen eens in een grafiek voor mezelf zetten.
Een van de waarde die hoger was dan de aangegeven referentiewaarden en die er voor mij uitsprong (ik ken hier echt behoorlijk weinig van en schenkte tot nu toe weinig aandacht aan het overgrote deel) was bilirubine.
Na wat speurwerk op ‘t net lijkt me dit ook de reden dat ik sommige dagen wat geler uitzie dan normaal.

Nog even ter informatie voor de eventuele lezer:
bestralingen hebben wel degelijk invloed op CD4 waarde.
Heb nog geen idee of het ook invloed zal hebben op de virale lading. Vanmiddag heb ik de verpleegkundige van mijn HIV specialist nog gecontacteerd i.v.m. wat andere dingen en stelde hierover een vraag maar ze wist het niet en zou het gaan bevragen in Leuven.
Ben benieuwd ... (+ zal ‘t zien na mijn volgend bloedonderzoek)
Steeds weer verbaas ik me erover hoeveel er nog onbekend en onduidelijk is i.v.m. hiv patiënten en behandelingen. Dat begon al bij 't lezen van de bijsluiters van mijn HIV remmers ...
« Laatst bewerkt op: november 26, 2012, 17:36:34 pm door Patrick M »

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:HIV+ en Teelbalkanker
« Reactie #11 Gepost op: november 26, 2012, 18:10:01 pm »
Tja, zwijg me over de kostprijs van medicatie (en al het andere verzorgende materiaal)!
Mijn man had na de chemo vooral last van de hik en van spierpijnen.

De oncologe van mijn man is een schat! Op alles antwoord, zonder vaag te blijven. Ze belt je zelf op als er iets te melden valt, neemt de tijd, bekijkt je als "mens" en niet als "geval". Ze stelt je echt op je gemak. Om een klein voorbeeldje te geven: we zitten te wachten in de wachtzaal, uiteraard veel te vroeg. Ze komt een andere patiënt halen maar geeft ons even het thumbs up teken: alles ok. Het zijn hem die kleine dingen die het verschil maken.

Nog een kleine tip voor later: als 1 van je markers ineens alarmerend hoog staat: niet noodzakelijk panikeren. Dit hebben we hier voorgehad door de inname van medicatie tegen allergieën. 5 dagen paniek!

Sterkte met de verdere behandeling, je slaat je er wel door!  ;)