Auteur Topic: en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((  (gelezen 15449 keer)

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Gepost op: oktober 01, 2012, 11:03:38 am »



Hey iedereen,

Lang geleden dat ik nog eens op het forum kwam. Tja, we proberen allemaal het leven zo goed mogelijk terug op te nemen. Ik kwam wel af en toe eens piepen maar ik antwoordde bewust niet omdat ik het nodig had zoveel mogelijk afstand te nemen. En dan kwamen de tests weer hé. De jaarlijkse "grote" controle.
Botscan was heel goed in juni zowel als rx ribben en longen maar voor de lever heb ik toch even last gehad van serieuze hartkloppingen.

Ik kreeg te maken met een nogal onprofessioneel mens en die heeft me zowat de schrik van mijn leven bezorgd.
Heb jij vroeger iets gehad aan de lever Mevrouw? Je tests waren vorig jaar goed?
Tja, eens mens zou voor minder argwaan krijgen niet??
En dan ging ze plots als een speer naar buiten nog voor ik kon vragen of er nu eigenlijk iets was. Bleek later dus gewoon een gezwollen bloedvatje te zijn. Iets wat heel veel mensen hebben zonder het zelf te weten. Velen komen er nooit achter. Het kan ook totaal geen kwaad en is echt niet levensbedreigend en kan het ook niet worden. En toch blijft het in mijn achterhoofd  ???

Nadien meer en meer last beginnen krijgen van mijn rug. Vooral onderaan. We zijn op het werk van stoel veranderd dus ik dacht, ok gewoon worden en dan is dat zo weer over.
Het rare was dat gevoel dat ik had in mijn staarbeen. Pijn kon ik het niet noemen maar gewoon een last.

Toch meer en meer rugpijn beginnen krijgen en plots ook veel plassen, rare geur bij het plassen maar wel geen pijn  ??? Bleek uiteindelijk een ontsteking te zijn op de urinewegen en de pijn in de rug dat waren dan de nieren.

De pijn aan het staartbeen was tijdens het nemen van die ontstekingremmers voor de urinewegen wel beter vond ik dus ik had echt gehoop dat het daarmee voorbij zou zijn.
Tja, dromen zijn bedrog zeker. Ondertussen kreeg ik maar meer en meer last en niet alleen van de pijn. Nu begonnen ook die welbekende paniekaanvallen. En hoe meer paniek... hoe meer pijn ik wel leek te voelen.
2 dokters bezocht en beiden zeiden : ontsteking op de sacro illiacale gewrichten. Kinesist en ontstekingremmers innemen. Geen van beiden dacht aan uitzaaiingen. Volgens hen hebben ze geen enkel feit dat daarop zou wijzen. En toch voel ik de paniek meer en meer komen. Dit begrijpen jullie dan wel weer beter hé??

Nu moet ik bij een fysiotherapeut. Pfff, nog een dokter. Ondertussen heb ik al het hele ziekenhuis gezien denk ik. Ik ken er zowat elke dokter.

Ik heb echt wel pijn als ik te lang moet neerzitten. De pijn is dan vooral in mijn achterwerk, de lage onderrug en precies ook het staartbeen. Soms lijken ook mijn bekken pijn te doen. De pijn trekt soms ook door tot in mijn dij en dan krijg ik soms ook zo een raar gevoel in mijn voet.

Ik denk natuurlijk direct aan botkanker. Borstkanker zaait toch in vele gevallen uit naar het bekken enzo?!?

Iemand van jullie al zoiets meegemaakt of heeft iemand enig idee hoe het aanvoelt moest het kanker zijn? Zou ik dan bijvoorbeeld ook s'nachts moeten pijn hebben? Want dat heb ik niet en volgens de dokter is dat goed. Met botkanker zou je s'nachts geen ook kunnen toedoen?
Soms weet ik niet goed wat ik moet geloven en wat niet. Hoe kunnen ze in godsnaam weten dat het geen kanker zou zijn, gewoon door me even te bekijken en me wat oefeningen te laten doen? Pfff, ik weet het allemaal niet meer. Ik ben echt bang dat het weer zover is. De eerste 2 jaar waren bij mij gevaarlijk gezien het om triple negatief ging.
Ben wel blij dat ik het hier even kwijt kan

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #1 Gepost op: oktober 01, 2012, 12:37:21 pm »
lieve Thalia,

wat een angst, en wat een stomme dokter die ineens gaat lopen bij je levertest :(
dat is inderdaad héél onproffessioneel
ik begrijp jouw angsten maar al te goed, ik zit ook in de mallemolen van angst en onderzoeken
zie topic: ben niet rap bang maar nu wel
ook bij mij is er nog steeds geen duidelijkheid, ze denken niet aan iets ernstigs
maar net als jij denk ik dan: hoe kunnen ze dat zeker weten zolang ze geen definitieve uitslag hebben
moet morgen onder de MRI en volgende week zou ik dan eindelijk een uitslag moeten hebben

angst doet ook héél wat bij een mens
angst kan pijn toenemen of ergens anders last krijgen
angst gaat ook met je energie lopen
angst kan rare dingen doen bij een mens
weet het allemaal en jij waarschijnlijk ook, maar toch als we ergens iets mankeren
komt er een grote angstduivel op onze schouder, wij lotgenoten onder elkaar begrijpen dat als geen ander

wat zegt je oncologe van je pijnen?
Ik hoop echt dat er rap duidelijkheid voor jou is
want met zo angst leven is moordend, kan erover meespreken
ik geef je een hele dikke moedgevende knuffel
en probeer niet het ergste te denken, ik weet: rapper gezegd dan gedaan
heb ook momenten dat ik enorm angstig denk
en dan even later pep ik mezelf weer op
een onverwachte knuffel of een lief berichtje kan een mens dan zo opfleuren
zodat je even uit de angstput kunt kruipen
kom hier maar van je afpraten, we zijn er voor je
ik duim héél hard voor je dat het niets met kanker heeft te maken
dikke kus
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Sabine

gdb

  • ***
  • Berichten: 204
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #2 Gepost op: oktober 01, 2012, 13:51:00 pm »
Dag Thalia,

Ik kan me zeker voorstellen dat je angst hebt. Het niet precies weten wat er aan de hand is, is moordend. Hebben ze nog niet van een MRI gesproken. Die signalen die je aangeeft kunnen zeker zijn van een bulging, hernia of infectie. Maar ik kan me goed inbeelden dat je bang bent zolang het niet zeker is. Op een MRI zien ze of er een bulging of hernia is en zelfs of er infectie is. Dan heb je toch zekerheid. Ik denk dat dit voor jou een grote geruststelling zou zijn. Want inderdaad door angst ga je soms meer voelen, omdat je er ook continu bij stilstaat. Anders kan je het meer loslaten en dat is voor ons zo belangrijk. Ik zou er toch eens naar vragen als het blijft aanslepen.
Heel veel dikke knufs en hopelijk is het snel beter,
Greet

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #3 Gepost op: oktober 01, 2012, 15:45:39 pm »

bedankt voor deze snelle reactie dames, het helpt me toch een beetje om te weten dat de paniek normaal is
en ik me niet zit aan te stellen.
Soms heb ik het gevoel dat mijn omgeving denkt "tja, ze voelt weer iets zenne".
En geloof me, voor mijn plezier zit ik echt niet te zagen en te klagen dat ik pijn heb  :-\

Bij mijn oncoloog ben ik niet meer geweest sinds mijn laatste stralen. Ik moest toen een jaar laten nog eens terug gaan om te zien hoe het met me ging...
k'heb dat eerlijk gezegd niet gedaan. Weet je, ik had toen geen klachten, ik ging ook net mijn operatie krijgen (dubbele mastectomie + directe reconstuctie).
En eigenlijk is het mijn gyné die me opvolgt. Om de 3 maanden moet ik bij hem op bezoek zodat hij mijn bloedresultaten kan nakijken alsook dan al de rest wat bij die controles
komt kijken.

In juni heb ik net nog mijn botscan, echo lever, rx longen en ribben gehad en alles was perfect. Mijn laatste bloeduitslagen waren goed en die dateren van eind september.

Ik weet dat ik me waarschijnlijk weer druk zit te maken voor niets maar stel... je weet toch nooit zeker. En hoeveel mensen hoor je eerst niet klagen van rugpijn en dan plots krijg je te horen dat ze kanker hebben. Het zou niet de eerste zijn die gewoon ergens een beetje pijn had en blijkt dan daarna dat er veel meer bij komt kijken.

Wat me geruststeld is wel dat ik nog steeds een goed eetlust heb en ik mijn gewicht blijf behouden want meestal hoor je dan toch dat de eerste tekenen zwaar vermageren, vermoeidheid en geen eetlust zijn. Met een pijnstiller lijkt het wel beter te gaan dus echt botpijn zal het
niet zijn want ik kan me nog goed herinneren wat taxotère met me deed en pijnstillers of niet... die botten bleven pijn doen.

Als ik s'morgens wakker word voel ik totaal niets maar ik durf wat bewegen en dan komt de last. Lang zitten kan ik niet. Ik moet me constant herzetten en af en toe krijg ik dan ook zo een pijn in mijn dij en het lijkt wel alsof ook mijn tenen echt wat gaan slapen. Raar gevoel gewoon.
Ik denk ook aan een hernia of een zenuw die gekneld zit maar bon, laten we eerlijk zijn, een uitzaaiing kan ook hé.

Toen ik bij de 2de dokter ben geweest was mijn man erbij en die zei tegen de dokter dat ik echt niet op mijn gemak was. Hij heeft me dan ook een nmr voorgeschreven (volgens mij is dat een mri). Ik kon deze doen als ik bleef last hebben.
Nu gaan jullie denken : waarom ga je dan niet?
Wel, om echt eerlijk te zijn : ik ben bang. Echt bang dat het slecht nieuws zou zijn en dat ze iets gaan vinden. K'weet het, ik mag mijn kop niet in het zand steken maar ik slaag er niet in een afspraak te maken


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #4 Gepost op: oktober 01, 2012, 18:13:13 pm »
hé Thalia,

ik kom je even nog een aanmoedigingsknuffel brengen
en zagen doe je zeker niet
ik word afwisselend opgevolgd door oncologe en gynaecoloog, kon zijn dat het bij jou ook zo was

je hebt niet zolang geleden je grote onderzoeken gehad, die waren allemaal prima
aan de ene kant toch wat geruststellend hé,
maar zoals ik al schreef, angst doet rare dingen met een mens

het enigste wat jij kan doen om je angst onder controle te krijgen, is gewoon de telefoon nemen
en je afspraak maken voor een nmr (is MRI ja)
ik begrijp je angst maar al te goed, ik moet morgenavond gaan, zit nu ook al te bibberen
maar geloof me, niets doen en maar afwachten en in die onzekerheid blijven zitten
is echt geen oplossing, zo creeër je alleen nog meer angst
en door angst verkramp je ook nog helemaal als je niet oppast, gevolg: nog meer pijn
zo legde mijn kinesiste dat straks uit

was straks héél duizelig toen ik naar haar ging, mijn rug en nek zaten helemaal vast van stress en angst
ze heeft me helemaal losgemaakt en toen plakkers op me geplakt met een soort van stroom
daar een warme speciale doek over, was om te ontspannen
mijn pijn was veel minder en mijn duizeligheid was weg

ga de confontatie aan en maak nu een afspraak
je kan beter nu weten wat je mankeert dan nog maanden in stress en angst rond te lopen
go for it meid
een lieve geruststellende knuffel
xxx Sabine

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #5 Gepost op: oktober 01, 2012, 20:36:52 pm »
Hallo Thalia,

Ik zit eigenlijk met precies hetzelfde verhaal.
Twee jaar geleden werd bij mij een bulging vastgesteld in mijn onderrug (dat is het beginstadium van een hernia). Toen was dat draaglijk, en met wat kine en alternatieve therapieën was dit onder controle.

In juni ben ik geopereerd, en daar ben ik goed en snel van gerecupereerd.
Maar twee weken na mijn operatie werd ik 's nachts plots wakker van de pijn in mijn rug. Ik kon niet meer opstaan. En sindsdien sukkel ik heel erg met mijn rug. Ik kan niet langer dan een kwartier meer zitten en autorijden wordt ook steeds moeilijker. Ik neem twee verschillende pijnstillers, warmtecompressen, enz...
Morgen moet ik een MRI scan laten doen. Mijn kinesist heeft gezegd dat het wellicht geen uitzaaiing is, omdat de pijn dan op 1 plek zit en zeer hevig kan zijn. Van mij 'wandelt' de pijn. Soms mijn onderrug, soms in mijn staartbeen, soms mijn bil, soms mijn been, soms halfweg mijn been, en de laatste week word ik elke nacht wakker en moet ik een pijnstiller nemen.

Ik ben ook bang. Maar ik probeer niet op de zaken vooruit te lopen. Eerst maar de uitslag van de scan afwachten.

Sterkte!

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #6 Gepost op: oktober 02, 2012, 07:28:54 am »
bedankt Sabine!! ik heb gisteren nog mijn moed bijeen geraapt en gebeld voor een afspraak. Ik mag volgende week vrijdag gaan. Pfff, dit gaan weer lange dagen worden. ik had gehoopt om vroeger te kunnen gaan maar dit zou de eerste vrije afspraak zijn. Al vraag ik me toch af of dat eigenlijk wel waar is.

De pijn doet inderdaad rare dingen met je lichaam want soms vraag ik me ook af of ik de pijn niet zelf erger maak. Het rare is dat na een bezoek bij de dokter ik me meestal dan opgelucht voel en dan is de pijn een aantal dagen beter. Alé, dat merk ik nu als ik er over nadenk toch. Nu krijg ik ook al serieus veel pijn in de schouders en de nek en volgens mij is dat puur van de stress.

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #7 Gepost op: oktober 02, 2012, 07:36:35 am »
oeps, per ongeluk op iets geduwd. Hier vervolg van mijn tekst :

@Eowyn : bedankt dat ook jij me wil gerust stellen. Wat je hebt gezegd helpt me wel een beetje want bij mij "wandelt" de pijn ook. Net als jij kan dit de onderrug zijn (eerder horizontaal) en dan plots lijkt de pijn precies eerder verticaal te gaan en heb ik dan ook aan mijn staartbeen pijn.
Ook in mijn billen heb ik soms serieus veel pijn als ik een hele tijd ben gaan zitten. ook bij mij is autorijden geen pretje en weet dat ik op bureau werk dus ik zit echt een hele dag  ??? ??? ??? ???; In het begin had ik een beetje last in mijn bil als ik te lang had gezeten maar nu is ook dit erger aan het worden. Van zodra de pijn er echt is, doet mijn bil ook pijn en dan voelt mijn voet ook raar aan. Ik word er wel niet wakker van dus dat vind ik al goed want als het ook nog eens je nachtrust komt verstoren  ??? :-\

straks moet ik bij de kiné. Ben nu wel bang dat ik het daarmee erger kan maken. Ik weet niet waarom maar als ik terug kom van de kiné is de pijn het hevigste de dagen nadien. Het lijkt daarna altijd erger te gaan.

Op hoop dat onze uitslagen er snel zijn hé dames en we weer even gerust kunnen ademhalen.


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #8 Gepost op: oktober 02, 2012, 10:01:54 am »
@ Thalia:

    ben echt blij dat je hebt doorgebeten en een afspraak hebt gemaakt, weet je dat dat vroeg is dat jij volgende week al mag gaan
    ik stond normaal pas op voor de 19de oktober, heeft neuroloog vorige donderdag voor gebeld.  Heb vrijdag zelf terug gebeld en wat
    aangedrongen, gezegd dat mijn klachten erger worden en dat ik al een kankerverleden had.  Eerst ging het echt niet, maar nu mag ik toch
    vanavond gaan, de vaste dienst staat vandaag op en ze hebben me daar tussen gezet.
    Kinisiste heeft ook altijd tegen mij gezegd, als je uitzaaiing in de rug hebt is dat op 1 plaats en bij jou wandelt de pijn, dus daar kan ik je
    ook in geruststellen.  Heb bij die hormoontherapie héél véél spierpijnen gehad, nu die gedaan is heb ik nog veel last, maar nu is dat
    hormonaal zei de kinesiste, zit nog altijd in een gedwongen menopauze, mijn lichaam vecht daartegen, daardoor die spierpijnen, eens boven
    de 50 zou dat beteren zei ze, laat 1x per week mijn rug bij haar losmaken en dan gaat het wel.  Ik duim nu alvast al voor je voor een goede
    uitslag, dat het niets met kanker heeft te maken, duim jij vanavond voor me?

@ Eowyn:
 
    Jij moet dan vandaag onder de MRI net als ik, ik wens je veel sterkte toe en duim ook voor jou
    ook veel sterkte voor je mama, denk veel aan je

liefs Sabine

hilke

  • Gast
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #9 Gepost op: oktober 02, 2012, 10:03:39 am »
@ Eowyn en Thalia,

Zoals ik uit jullie verhaal kan opmaken denk ik toch ook aan een hernia.
Nu waarom denk ik dit!, ik ben namelijk al 14 jaar rugpatient, helemaal niks om blij mee te zijn
heb al verschillende operaties achter de rug,nu is bij mij alles stabiel.
Vermits ik niet meer uit werken ga en m'n huishoudelijke taken verdeel over een week.

De pijn die je hebt als je een hernia hebt is als volgt,
krijgt pijn in de onderrug of nek 
als je lang in dezelfde houding zit of staat begint uw bil, dijbeen stilaan ook pijn te doen en tintelingen,
soms een zeer pijnlijke prik op een plaats ineens!!
als je dan opstaat en je zou eens een vijftal minuten rondwandelen wandelen niet slenteren want dat verergerde bij mij!!
dan minderen die tintelingen en voelt het terug aangenamer aan.
En het is inderdaad zo dat de pijn wandelt de ene keer voel je meer in uw bil dan in de rug,
maar als je voet ook begint gaan te tintelen zoals je zegt, eigenlijk slapen,
wil dit waarschijnlijk zeggen dat er een zenuw knelt tussen uw wervels.
Dus een mnr is inderdaad de beste oplossing, dan heb je zekerheid en dan weet de kiné,
ook beter wat ze wel en niet mag doen.
Mijn onderrug is nu ondertussen na drie operaties, vastgezet L2-L3 en L4-L5 + S1 zijn aan elkaar verbonden.
Dit is eigenlijk staartbeen + twee wervels.
Omdat m'n tussenwervelschijven kapot waren of gedegenereerd zoals zei dat noemen. :-\
En op dezelfde manier is dit in 2009 ook in m'n nek gedaan op C6 en C7.
Maar opereren is het laatste wat ze doen je zal mss naar de rugschool kunnen gaan en dat helpt echt waar!!
En zwemmen is ook heel goed, eigenlijk kortom bewegen!
Hopelijk dat ik jullie een beetje verder geholpen heb en u niet nog ongeruster gemaakt :o
Als je nog vragen hebt shoot!!

Groetjes Hilde

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #10 Gepost op: oktober 02, 2012, 13:26:16 pm »
waar zo een forum al niet goed voor kan zijn  ;D. Hier merk je dan onmiddelijk dat je niet de enige bent met zo van die symptomen en ergens
is dat toch weer wat geruststellend (al vind ik het erg dat jullie ook zoveel pijn hebben hé), maar toch ik ben blij dat ik niet alleen ben!!
Wat jullie allemaal beschrijven komt me allemaal zo bekend voor. En 3 jaar geleden zou ik waarschijnlijk ook direct aan een hernia gedacht hebben maar nu denk ik
natuurlijk direct aan uitzaaiingen. Mijn dokters denken niet direct daaraan en zeiden ook dat het dan op 1 plaats zou zijn, een constante pijn en ik zou dan ook zelfs s'nachts moeten pijn hebben (pijn die echt niet overgaat).

Ik merk zelf ook dat de pijn eigenlijk soms wel beter is als ik wandel. Lang stilstaan in een warenhuis bijvoorbeeld gaat dan weer niet. Lang liggen op dezelfde plek doet pijn, lang zitten ook, met de auto rijden is ook pijnlijk. Enfin, alles lijkt zowat op wat jullie allemaal vertellen.

Pfff, een hernia. Eigenlijk zal ik blij zijn als het dat maar is maar het moet mij toch weer eens voorvallen. Eigenlijk begin ik me af te vragen of die rotte chemo hier niets mee te maken heeft. Zou die ervoor gezorgd hebben dat we nadien zoveel problemen hebben?! Wie zal het weten hé

Jerommeke

  • **
  • Berichten: 88
  • Diagnose 2000
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #11 Gepost op: oktober 02, 2012, 13:56:52 pm »
Hallokes,

Ja, pijn doet wat met een levende wezen. Laatste keer nog zei onc.  "kleef dan een pijnpleister of neem een pilletje meer" maar ik ben daar toch niet zo voor. Waarschijnlijk zal het bij mij dan nog niet zo pijnlijk zijn zeker dat ik toch niet meer en meer naar die "wonderpillekes" grijp. Ik denk er dan als een zombie bij te lopen en dat is ook niet de bedoeling.
Daarentegen is pijn lijden toch een groot onderdeel van ons leven heb ik zo een vermoeden.
Hou je sterk!
 
Veel zachte knuffels
Linda

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #12 Gepost op: oktober 02, 2012, 15:54:05 pm »
@Sabine & Eowyn : ik zal zeker ook voor jullie duimen. Op hoop van zegen dat de uitslag van jullie MRI goed is hé maar dat zal wel  :D

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #13 Gepost op: oktober 02, 2012, 16:08:19 pm »
dankjewel, dinsdag om 11 uur heb ik de uitslag
groetjes Sabine

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:en toch ben ik weer niet op mijn gemak ;-((
« Reactie #14 Gepost op: oktober 02, 2012, 16:24:04 pm »
Thalia, ik heb geen chemo gehad, en ik had die hernia al voor de kanker. Dat zal er wellicht niets mee te maken hebben.

Liefs