Auteur Topic: Tumor op de pancreaskop  (gelezen 18436 keer)

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #15 Gepost op: september 23, 2012, 09:23:10 am »
Hoopvol,
Gewoon doen wat julie denken te moeten doen....hopelijk brengt dat voor jullie wat gemoedsrust...je hoeft het jezelf achteraf dan nooit iets te verwijten...hadden we maar....
Langs de andere kant zal met tijd en energie zuinig dienen ter worden omgesprongen. Maar als je deze keuzes maakt vanuit je intuïtie en je hart (en dat van je moeder) komen jullie er wel uit.
Succes in Frankfurt en veel steun in je omgeving.

Peter,
Ook eierstokkanker heeft een slechte prognose (silent killer) maar ik houd me vast aan het geloof dat ik zal herstellen en op termijn terug voor mezelf, de kinderen, de job kan zorgen...

Groeten
Kath

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #16 Gepost op: september 23, 2012, 11:20:59 am »
Mijn moeder wordt echt zwakker met de dag owv de pijnuitstralingen..Haar wil is volledig gebroken nu en twijfelt over Frankfurt. Ik weet dat het een zware rit zal worden maar als dit de manier is om haar leven te rekken tegenover hier, dan vind ik dat we het moeten doen.

Zowel Kath en Peter heel veel beterschap voor jullie hoor !

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #17 Gepost op: september 23, 2012, 15:11:29 pm »
Heidi toch!!die in altijd!!waarom kunnen ze dat niet verhelpen???
Dat zou toch echt niet meer mogen in deze moderne tijden!!!
En kath:ik ben zeer optimistisch van aard en blijf er echt in geloven.
Bedankt voor je bemoedigende woorden.

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #18 Gepost op: september 23, 2012, 19:56:32 pm »
Dag Heidi,

Ik vind ook dat de pijn zo goed mogelijk dient bestreden te worden...Is er jullie al gesproken over palliatieve thuiszorg? ik kan me voorstellen dat jullie moeder dit zelf (nog) niet wil. Eer je dit zelf wil, heb je mentaal al heel wat stappen gezet. Maar niets belet dat jullie, als kinderen, al een gesprek aanvragen. Zo leren jullie de dienst beter kennen. Ik weet uit ervaring bij mijn mama dat ze ook heel onderlegd zijn in pijnbestrijding en in overleg met de huisarts de laatste periode 'leefbaar' konden maken.

Kath

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #19 Gepost op: september 24, 2012, 19:51:17 pm »
Haar pijnpleister is ondertussen verdubbeld dus zou moeten beteren nu.
Vandaag zijn de scans genomen voor de bestraling.
Normaal maandag starten met bestraling en chemo...
Ik blijf stiekem echter hopen dat Frankfurt iets anders kan doen voor haar zodat ze toch langer te leven heeft dan max 1 jaar.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #20 Gepost op: september 25, 2012, 16:50:50 pm »
Hoopvol...

Het is fijn als de pijn beter beheersbaar is... en hoopvol uitkijken, is heel goed.. maar 't kan toch minder zijn, dan dat je wenst..
Probeer de realiteit in het oog te houden.. Moeilijk, is dat wel.
We wensen nl.. meestal het beste wat maar kan.. en hopen dat, dat ook uitkomt.
Willen graag, diegene die we liefhebben ook zo lang mogelijk bij ons houden..
Het is niet altijd zo simpel om mentaal, dezelfde stappen te nemen, als dat het vraagt!!
Op een snelweg..is het moeilijk om goed (veilig) te lopen!!
 Is ook mijn ervaring..  het verstand weet dat het niet goed gaat, en dat de ziekte zijn eigen pad neemt..maar emotioneel..wil je dat liever nog niet ervaren..
Veel sterkte en succes met alle behandelingen die komen!
Zodat je moeder zoveel mogelijk kwaliteit kan behouden!!
En jullie nog vaak met elkaar kunnen genieten van kostbare momentjes..

Jet

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #21 Gepost op: september 25, 2012, 19:03:42 pm »
Bedankt Jet en we weten dat we moeten "genieten" van de laatste momenten maar we kunnen het nog niet.. Die klik maken lukt nog niet omdat zij uiteraard niet wil sterven en ik haar ook nog niet kan missen.. Het is zo onwezenlijk om te vatten.
Ben vandaag nog in Leuven geweest en die zijn helemaal niet overtuigd van bestralingen zoals Antwerpen en Hasselt het willen doen... En zij willen nog eens een andere chemo als behandeling geven.
Wie heeft gelijk of niet, eigenlijk maakt het niet uit want het zal max een jaar duren.
Tenzij Frankfurt een zodanig wondermiddel heeft, dan moeten we dat proberen.

Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #22 Gepost op: september 25, 2012, 21:28:59 pm »
Dag Hoopvol,

Ik herken me heel erg in je verhaal.  December 2010 werd bij mijn papa een longtumor vastgesteld.  Geen uitzaaiingen, doch niet opereerbaar.  We waren ook allemaal met verstomming geslagen.  Ze kunnen wel een hele long wegnemen, waarom konden ze die tumor dan niet weghalen???
Ondertussen zijn we bijna twee jaar verder.  Papa heeft de nodige chemo en bestralingen gehad, is al twee keer hervallen, maar is nog altijd bij ons, en in redelijk goede conditie.  Er zijn momenten van verdriet - in het begin eigenlijk alleen maar van die momenten - maar ze worden nu ook afgewisseld met momenten van plezier.  Niemand heeft ons gezegd hoeveel tijd hij nog heeft, en daar ben ik eerlijk gezegd blij om.  We hebben samen besloten om alles dag per dag te nemen.  Tijd brengt raad, en de toekomst zal wel uitwijzen hoe het verder loopt.  Ook al heb ik nog altijd veel stressmomenten en speel ik regelmatig de doemscenario's af in mijn hoofd, als mijn papa goed is, proberen we er toch samen van te genieten.

Ik wil jullie in ieder geval veel sterkte wensen voor morgen, en duim met je mee, maar wat er ook gebeurt, probeer in ieder geval te genieten van alle momenten samen!

Groetjes,
Christel

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #23 Gepost op: november 02, 2012, 14:01:56 pm »
Wilde hier nog eens een update plaatsen.
Mijn moeder heeft ondertussen haar 2de chemoinfuus gehad en neemt chemopillen Xeloda.
De tumor is minder agressief geworden en is lichtjes gekrompen (dit na 1 maand). De tumor was al uitgegroeid tot 5,7cm voor de behandeling in Frankfurt.
Ik weet niet of dit bij de "klassieke" behandeling in Belgë ook het geval zou zijn.
Wat ik wel vaststel is dit : geen haaruitval, niet ziek (af en toe misselijk), pijn is heel goed uit te houden met een pijnpleister van 12.5mg en een dafalgan, eetlust is er nog volledig. En dit was niet het geval geweest met de andere behandelingen wat hier de oncologen wilde doen.
Haar gewicht blijft op peil, zijn nog steeds geen uitzaaiingen.
We blijven dus hoop hebben.....

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #24 Gepost op: november 02, 2012, 16:20:55 pm »
Hoi Hoopvol
't is en blijft zo, HOOPVOL voor jullie, en dat is heel fijn! ;)

Geen haaruitval... en voldoende eetlust zonder gewichtsvermindering, dat ervaarden wij ook tijdens de vele taxetaire chemo's in België.  En dat was toch een pluspunt!
 Er blijft meer kracht, om goed op de chemo te reageren en de tumoren zo goed, en lang mogelijk aan te pakken zodat er uiteindelijk meer tijd komt..

 :( Inmiddels is het nu,  bij ons anders, terwijl er geen behandeling meer is en kan, er uitbehandeld is.
De laatse week is er, 1 jaar na de laatste chemo's wel haarverlies.
En al wat langer, steeds minder tot weinig eetlust en kracht..

Pijnbestrijding is belangrijk, en als die goed is..geeft dat ook wat meer energie en mogelijkheden om wat actiever te zijn.. zover het mogelijk is.. ook dat is bij mijn man nu mini-minimaal.
Tja, er zijn diverse fases...

Niets is echt goed te vergelijken, en wat je wel of niet deed, isvergelijkbaar of te overzien als beter of minder..

Zolang er geen uitzaaiingen zijn die de boel opstelten zet, en de tumor goed reageert op de behandeling.. is 't dat, wat voor jullie heel belangrijk is.
En zal, wat wij nu ervaren, gelukkig nog een ver van bed show zijn voor je moeder..
En dat is mooi en echt fijn voor jullie!! :D

Nog heel veel mooie uitslagen en veel successen met de ingeslagen weg in de behandelingen!

Geef de hoop nooit op...hoop geeft kracht en energie, wat elk mens nodig heeft in het leven!!
Geniet van alle kleine en mooie momenten en van alle mogelijkheden die er zijn.

Veel goeds,
Jet
« Laatst bewerkt op: november 02, 2012, 16:32:16 pm door Jet »