Auteur Topic: Tumor op de pancreaskop  (gelezen 18045 keer)

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Tumor op de pancreaskop
« Gepost op: september 08, 2012, 10:26:28 am »
Hallo allemaal,
Zal hier even mijn verhaal doen...
2 weken geleden dacht mijn moeder nog dat ze een blaasontsteking had die niet wilde genezen, dan bleek ze geelzucht te hebben omdat een galsteentje de dunne darm blokkeerde en dan werd het plots volgens Hasselt een tumor die verweven zat in de bloedvaten, niet-opereerbaar was en enkel palliatieve chemo nog kon helpen haar leven met 6 maanden te verlengen...
Ik kan jullie verzekeren dat ook wij de hemel op ons hoofd hebben gekregen ......

Uiteraard liet ik het hier niet bij, ben beginnen lezen etc en we hebben een consultatie bij UZ Antwerpen gekregen. Hier vonden ze alles nogal voorbarig besloten en wilden ze op zijn minst andere bloeduitslagen, bijkomende scans : PET en MR en zullen we volgende week woensdag weten of : idd kanker , idd niet-opereerbaar en idd nergens uitzaaiingen....

Ik heb nog altijd hoop dat we met bestraling/chemo de boel uiteindelijk kunnen laten opereren....

Maar ik vrees als ik alles zo nalees hier, dat er echt weinig tot geen "overlevenden" zijn....

Ik weet ook wel dat niemand het eeuwige leven heeft maar mijn moeder moet in oktober nog 69 worden, binnen 1,5jaar hun gouden bruiloft etc etc...

Als er iemand nog info wil, tips/adviezen heeft ??

Grtjs
Heidi

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #1 Gepost op: september 09, 2012, 15:52:24 pm »
Hallo Johann,
Goed om te lezen dat er toch mensen zijn die het "overleven"..... Vind het echt heel leuk voor je !

Wij zijn in UZ Antwerpen terecht gekomen omdat die het eerst een afspraak konden geven, donderdag staat Leuven nog altijd gepland moest Antwerpen tegenvallen... Ik wil liever een ziekenhuis teveel contacteren dan net dat ene wat redding kan geven, vergeten....

Tja en blijkbaar zou het rond die 2 bloedvaten zitten (poortaders ? naar lever) Uiteindelijk is het een 4 cm waarvan je denkt, ok dat valt mee maar ja als de plek niet goed zit...

Hebben ze je onmiddellijk kunnen opereren ? Of moest er eerst chemo om de tumor te verkleinen ?
En was je dan evt ziek van die chemo ?
En na je operatie, heb je dan je voeding moeten aanpassen ?

Sorry als ik via deze weg teveel persoonlijke vragen stel, wil gerust een privémailtje doen hoor

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #2 Gepost op: september 18, 2012, 13:52:39 pm »
Hey allemaal! Ik ben Peter en ben nieuw hier.
Op 25 april jongstleden ben ik geopereerd(whiple)na een hoop onderzoeken.ik ben hier binnengekomen op 10 april na klachten van jeuk,vermoeidheid,vermagering en uiteindelijk geelzucht.
De operatie is moeilijk verlopen..uiteindelijk is de volledige pancreas weggenomen alsook de gal en de milt en deel van maag en deels dunne darm en twaalfvingerige darm.
Het gezwel bleek 2 cm groot en kwaadaardig.
Gelukkig heb ik geen uitzaaiingen.
Post-operatief zijn er wel zeer ernstige complicaties opgetreden waardoor ik enkele weken in zeer kritieke toestand verkeerde.heb een maand op intensieve gelegen.
Ondertussen leef ik nog met een drain die in mijn buik zit en waarlangs gal wegloopt in een zak.
Ik heb tot 20 augustus in het ziekenhuis gelegen waarna ik naar huis mocht mits thuisverpleging 2 maal per dag. Vorige week werd ik terug opgenomen met lichte complicaties.ik moet nu wat aansterken want volgende week wordt ik terug geopereerd om de galwegen te herstellen...

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #3 Gepost op: september 18, 2012, 14:29:50 pm »
Amai Peter dat klinkt idd heel ernstig !
Waar ben je geopereerd ?
Heel veel beterschap nog hoor !

Blijkbaar kunnen ze mijn moeder geen whipple operatie doen omdat de tumor rond de leverslagader zit.
Morgen hebben we nogmaals bespreking wat de 3de punctie (deze is via de buik gebeurd) heeft uitgewezen. De 2 vorige waren immers negatief en de oncoloog weigert iets op te starten van chemo/bestraling als hij geen bewijs van kanker heeft. Er zijn wel geen uitzaaiingen en haar gal is al 9 jaar geleden weggehaald.

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #4 Gepost op: september 18, 2012, 14:55:38 pm »
Hey,Heidi!
Wens je moeder veel sterkte hè!!
Ik lig in sint-Vincentius ziekenhuis in Antwerpen.
Mijn behandelende artsten/chirurgen zijn dr.david Reynders,dr.peter Cools en dr.stefaan vanderputte.
Ik ben zeer tevreden over hen.

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #5 Gepost op: september 18, 2012, 15:29:49 pm »
Tja haar moed is laag op dit moment omdat ze ondanks de pijnpleisters toch pijnscheuten tussen de schouderbladen krijgt.
Wij zijn in UZ Antwerpen bij dr Roeyen( hepatobilaire afdeling)

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #6 Gepost op: september 18, 2012, 15:58:10 pm »
De moed nooit opgeven!ik ook niet!ik weiger negatief te denken en dat helpt echt hoor!
Ik ben 52 jaar en wil nog heel graag vele jaren verder.
Probeer je mama wat meer moed te geven hè?
Ik wens jullie het allerbeste nog.

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #7 Gepost op: september 18, 2012, 16:23:06 pm »
Mag ik vragen waarom ze ipv de whipple toch alles hebben weggenomen ?
Je gezwel zat wschl wel in de kop maar niet in de buurt van de slagader hé. De poortader konden ze wel vervangen door een ader uit de hals maar aan de slagader kunnen ze niets doen blijkbaar, wat ik dan vreemd vind omdat ze de hele pancreas kunnen wegnemen dus zit die ader daar toch ook ?
Enfin de dokter zal het wel beter weten op dat vlak :)

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #8 Gepost op: september 18, 2012, 16:59:49 pm »
Nee,sorry.dat weet ik ook niet.ik ben nu dus wel 100 percent diabetisch maar dat is geen antwoord op je vraag.

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #9 Gepost op: september 18, 2012, 17:58:59 pm »
Ja dat had ik al ergens gelezen dat dat het gevolg was van volledige pancreasverwijdering.
Maar uiteindelijk als je kan kiezen, ben je toch liever diabetes hé, dus nogmaals heel veel beterschap en sterkte nog voor je !
Bedankt om me te antwoorden op mijn vragen trouwens.

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #10 Gepost op: september 18, 2012, 21:44:52 pm »
Dag Peter en andere mensen op dit forum,

Sedert mei 2012 kreeg ik de diagnose kanker en vanaf juli volg ik dit forum. Ik heb diabetes sedert véle jaren...Ik kan me voorstellen dat deze aandoening voor heel wat vragen zorgt bij jullie.
Zelf kan ik zeggen dat ik persoonlijk vind dat er met diabetes goed te leven is. Gemakkelijk is het niet ...en goede resultaten krijg je niet op een schoteltje aangeboden...Als belangrijkste tip kan ik meegeven dat het goed luisteren naar de signalen van je lichaam essentieel is voor het wel voelen en functioneren.
Maar als je ziek bent, geeft 'dat suiker' extra moeilijkheden. Dan vloek ik er ook wel op, eerlijk gezegd. Door de chemo bv dien ik cortisone te nemen. Een ware ramp om je suiker dan binnen normale waarden te krijgen...

Veel goede moed!
Kath

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #11 Gepost op: september 22, 2012, 08:43:25 am »
Hebben het definitief verdict gekregen...
Het is wel degelijk kanker en niet-opereerbaar owv de bloedvaten.
Ze gaan nu bestralingen geven gedurende 5 weken en tegelijk chemo.
Maar ongeacht het effect van dit, met alles wat ik lees spreken ze toch maar over 11maanden in totaal nog te leven... Kan dit niet bevatten dat ik volgend jaar deze tijd geen moeder meer ga hebben...

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #12 Gepost op: september 22, 2012, 18:41:03 pm »
Dag hoopvol,
ook al voelde je het aankomen, toch blijft zo'n verdict zwaar, zeker als het om een geliefde persoon gaat. En de band met je moeder is uniek en zo waardevol...

In 2000 verloor ik mijn moeder aan maagkanker, na 10 maanden diagnose. Ik mis haar nog steeds.

Moeilijk te vatten dat de tijd met je moeder beperkt is...maar het geeft je ook kansen om die tijd zo goed mogelijk te gebruiken, om tijd en energie te stoppen in de dingen die je moeder graag deed, om samen herinneringen op te halen, om warm samen te zijn.
Laat het verdriet dat jullie voelen niet steeds de overhand krijgen. De tijd die jullie nu nog hebben zal heel lang in je herinnering blijven, aan de invulling van die tijd kan je iets doen.

Courage, hoopvol, en innige momenten in je familie wens ik je toe.

Kath

hoopvol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #13 Gepost op: september 22, 2012, 20:41:44 pm »
We gaan woensdag naar Frankfurt... Die dokter zweert bij TACE en LITT behandelingen en heeft al zoveel mensen geholpen die hier al afgeschreven waren...
Ik weet dat het ijdele hoop kan zijn maar ik klamp me vast aan alles wat maar niet het definitieve eind hoeft te betekenen.....
Mijn moeder heeft het zo moeilijk hé.. Momenten gaat het goed en dan overvalt het haar dat het over de laatste maanden van haar hele leven gaat en dat is een zware opdoffer..

1960peter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Tumor op de pancreaskop
« Reactie #14 Gepost op: september 22, 2012, 22:31:55 pm »
Vreselijk nieuws voor je moeder in de eerste plaaats maar ook voor jou.
Weet echt niet goed wat te zeggen.
Voor mijzelf weet ik ook niet of ik het lang zal overleven.de statistieken voor deze kanker(zelfs zonder uitzaaiingen)zijn zeer slecht maar ik blijf er wel in geloven.
Bedankt ook kath voor je reactie...