Auteur Topic: carcinoïden  (gelezen 2765 keer)

Frederik

  • Gast
carcinoïden
« Gepost op: augustus 18, 2006, 22:13:14 pm »
Hallo lotgenoten,
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik ben blij dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Mijn klachten werden heftiger en manifesteerden zich meermaals per dag. Ik mocht eindelijk een specialist raadplegen. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al een 6tal jaren overheen zijn gegaan (3 zonder en 3 met symptomen), en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensingesteldheid niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik over naar een recent ontwikkeld analoog. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden maar het product is veelbelovend. Vervelend hierbij is wel dat ik minstens 14 dagen vrij van Sandostatine moet zijn en zodoende zullen de symptomen terug de kop opsteken. Maar we gaan ervoor  ;) .
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.

lemmy

  • Gast
Re:carcinoïden
« Reactie #1 Gepost op: november 23, 2006, 11:05:27 am »
mijn vriend heeft carcinoïde tumoren, hij heeft altijd bij Ford gewerkt in spuitcabine, veel met wasbenzine, enz .ik zoek eigenlijk lotgenoten die met dezlfde producten gewerkt hebben en dezelfd ziekte hebben

lemmy

  • Gast
Re:carcinoïden
« Reactie #2 Gepost op: november 24, 2006, 10:13:07 am »
beste,
eigenlijk zijn we aan het uitdokteren of er nog mensen zijn die met gevaarlijke stoffen gewerkt hebben ( wasbenzine, producten in spuitcabines ,... )
alle reakties zijn welkom.
Peter

laurel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:carcinoïden
« Reactie #3 Gepost op: januari 30, 2009, 16:41:21 pm »
Beste lotgenoten, Ik was al een tijd opzoek naar een site waar ik wat meer te weten zou kunnen komen over carcinoÏden "atypiques". Een zeer zeldzame vorm van kanker, die niet makkelijk te behandelen is. Er werd 3 jaar geleden een tumor van deze soort in mijn long ontdekt en ze hebben meteen een longkwab weggenomen. 3 maanden later had ik metastases op mijn lever, na een punctie hebben ze een stuk van mijn lever afgehaald en weer een paar maanden later was mijn lever opnieuw aangetast. Het afgelopen jaar heb ik 3 maal een chemo-embolisatie gehad met als resultaat; de kleine tumoren zijn verdwenen, maar de grotere tumoren zijn weer gegroeid. Dus deze techniek is voor mijn geval niet echt hoopvol. Nu zijn ze aan het piekeren over de beslissing die genomen moet worden; wel of niet opereren of mij even met rust laten of een transplantatie( risico metastases!) of....??? Ik woon in Frankrijk en heb een geweldig team, waar ik vertrouwen in heb,maar toch ben ik op zoek naar een lotgenoot met misschien andere ervaringen en behandelingen. Sinds een jaar heb ik iedere maand een Somatuline- injectie om de groei tegen te gaan. Ik hoop op wat reacties lieve lotgenoten! Tot gauw en strekte voor ieder mens op deze site!!!!
« Laatst bewerkt op: januari 30, 2009, 16:47:47 pm door laurel »