Auteur Topic: uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!  (gelezen 21764 keer)

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Gepost op: mei 16, 2012, 19:47:49 pm »
help , nu ben ik ten einde raad,
deze morgen naar ziekenhuis voor volgende chemo maar na mijn slechte ervaringen verleden week met kombinatie met BKM120 pillen werd besloten  om en ineens ook scan van herseneen te doen,  dan kregen we koude douche= hersenen ook aangetast en nu moet ik overmorgen vrijdag morgen al in ziekenhuis zijn  ze gaan een masker maken van hoofd met opening voor mond en ogen, en dat moet den afkoelen dan doen ze weer scan en gaan ze al 1 keer bestralen, maandag en dinsdag nog eens, woendag terug chemo en dan donderdag  en vrijdag weer bestralen,ik ben hier zooooo bang voor , wie kan me wat uitleg geven, een eerlijke uitleg,
wat gebeurt er toch allemaal ... op 5 maand word alles erger en erger,
hier raak ik niet meer uit, ben misselijk van de schrik

dank u voor een reaktie

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #1 Gepost op: mei 16, 2012, 21:00:29 pm »
Lieve Annabel,

Kan je niet helpen, ik weet zelfs gewoon niet te zeggen.
Ik hoop alleen maar voor je dat het allemaal nog mag meevallen.
(Ook dat klinkt niet echt goed, sorry)
Ik denk aan je, voor de rest voel ik mij alleen maar machteloos.
En hopelijk kan iemand op dit forum hier je toch wat meer uitleg geven, zodat je je wat rustiger kan gaan voelen.
Liefs,
Keane


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3746
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #2 Gepost op: mei 16, 2012, 21:06:34 pm »
Hé Annabel,

helpen kan ik je jammer genoeg niet
wil je veel moed, sterkte en kracht toewensen voor vrijdag
kan je angst wel begrijpen
ik hoop dat iemand je uitleg over kan geven
praat er anders met je oncoloog of huisarts erover
die kunnen je vast ook meer vertellen
dikke ondersteunende knuffel
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #3 Gepost op: mei 16, 2012, 21:16:35 pm »
Tjé Annabel...

Allereerst een hele dikke lange warme knuffel...schuil maar ff.. in mijn armen, je hebt het echt nodig. Live kan ik je die zo niet geven...
Er komt teveel op je af.. meis... Je angst is zo begrijpelijk, machteloos las ik je noodkreet. Oef...
Hoe moeilijk het ook is.. onderga wat er komt en nodig is.. 
Ontspannen..als dat enigszins mogelijk is... ga daar voor!! Bewust oproepen dat wil ook weleens lukken..(ervaarde ik ooit bij een operatie)
Probeer je, tijdens de behandelingen op iets positiefs te focussen ...bv de glimlach, de stem, of de warmte van de mens die je behandeld..
Heel veel kracht, moed en blijf aub vechten tegen al die ongewenste binnensluipers!!

Liefs, Jet

gdb

  • ***
  • Berichten: 204
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #4 Gepost op: mei 16, 2012, 22:03:50 pm »
Lieve Annabel,
Ik vind het zo erg. Waarom toch? Ik kan je jammer genoeg geen uitleg geven over die bestraling, maar ik wou je toch heel veel sterkte wensen. Je angst moet verschrikkelijk zijn en is zeker begrijpelijk. Hopelijk is er vlug iemand die je wat verder uitleg kan geven. Is er hier ook geen item van hersenkanker, zoals die er is voor borstkanker. Zet anders je oproep daar ook eens op, daar zullen er misschien meer mensen zijn die je kunnen helpen.
Ik stuur je heel veel dikke knuffels en kom het hier maar van je afschrijven hé. Ik leef zo erg met je mee.
Knuffs,
Greet

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #5 Gepost op: mei 16, 2012, 22:34:51 pm »
Annabel

Ik heb 30 bestralingen gehad voor een hersentumor.

Bij de eerste afspraak op de afdeling radiotherapie werd ik op een behandeltafel gelegd in dezelfde positie waarin de bestraling zou plaatsvinden. Er werd een masker gemaakt dat bij elke bestraling gebruikt ging worden. Dit masker werd met drukknoppen achter de oren aan de tafel vastgemaakt zodat ik mijn hoofd tijdens de bestraling niet kon verplaatsen.

Naast de NMR werd er ook een CT-scan gemaakt om de tumorpositie te bepalen en het bestralingsplan op te maken. De instellijnen voor de bestraling werden met stift op het masker en mijn lichaam getekend. Deze lijnen werden regelmatig bijgekleurd tijdens de 30 bestralingen.

In het begin is het wel raar omdat je niets ziet en dat maakte me het even lastig omdat ik een benauwd gevoel had.

Ik kan je zeggen dat de bestralingen best meevielen. Enkel de vermoeidheid en de hoofdpijn kon op sommige dagen gemeen toeslaan. Ik was één derde van mijn haar (dat ik ondertussen kort had laten knippen) door de bestralingen verloren. Alleen het haar van de bestraalde hoofdhuid viel uit. De uitval begon niet meteen en nam meerdere weken in beslag. Mijn hoofdhuid was lichtjes verbrand.

Ik wens je heel veel moed en sterkte toe.

Blijf erin geloven!

Jessy

Schoeffie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #6 Gepost op: mei 16, 2012, 23:08:20 pm »
Dag Annabel,

Zo een masker ziet er raar uit maar lijkt enger dan het is ( vond ik toch )
Ik heb 15 bestralingen gehad met dat masker op ( er zijn geen openingen voor je ogen, niet erg vond ik want ik deed gewoon mijn ogen toe en bleef rustig op mijn gemak liggen )
Het materiaal van het masker is van kunststof ( zoals van die lichtgewicht kunststof-gipsen bij een breuk )
Ze maken eerst een stuk op maat van je achterhoofd ( dan kan je al eens wennen aan het gevoel, het is een beetje zoals een warme handdoek op je hoofd waar je in een beauty-center wordt ingewikkeld....:-))
Daarna doen ze hetzelfde aan de voorzijde maar je mond blijft inderdaad gewoon vrij dus je kan wel rustig en gewoon doorademen en babbelen
Ze gaan daarna nog een soort klemstukje tegen een rij tanden klemmen en dat passen ze precies op maat dat je elke keer identiek op dezelfde plaats op tafel ligt ( is heel belangrijk want dat is echt een precisie werkstukje wat ze daar klaarspelen met die bestralingen!!!!
Je wordt eigenlijk een beetje altijd in de perfecte positie geplaatst voor je "beam" ( of meerdere, bij mij waren het 6 beams ( of stralen ) ) die ze op je "afvuren"
Je voelt daar helemaal niks van, het is gewoon een 10 minuten wachten ( ik sliep al bijna voor het voorbij was..:-))
Het is gewoon een kwartiertje afstellen vooraf om je lichaam altijd op exact dezelfde plaats te zetten...
Ik heb na een paar weken wel wat kale plekjes gekregen maar die zijn al een tijdje weer helemaal weg, dus daar no worries zou ik zeggen
Ik had wel wat meer hoofdpijn erna maar niks wat met Dafalgan ofzo niet weg ging
Wel ben ik wat sneller verward en wat meer vergeetachtig, heb ook wat concentratieproblemen en zo een beetje een "drukke kop" maar eigenlijk zijn dat maar gewoon peanuts eh
Gezien het feit dat ik al meer dan 3 jaar rondloop met een halve long minder ( heb zoals dat heet officieel longkanker met een recidief uitzaaiing in de hersenen dus.... weg met die longtumor ), wat chemokuren, 1 stereo-tactische bestraling met 16 Gy op mijn hersenen en daarna ( de tumor is nog teruggekomen... ) en dan mijn 15 keer met 2.5 Gy
Ze hebben van te voren ook een hersenbiopsie gedaan maar daar heb je achteraf enkel een "boorgat" met hoofdhuid er terug op, dus dat is een makkie hè... ( grapje...als je af en toe met jezelf lacht en relativeert is toch wat makkelijker vind ik...)
Annabel, ff serieus.... Probeer rustig en ontspannen te zijn tijdens die sessies, denk aan wat leuke dingen ( een film, of dat je iets lekkers gaat eten of koken, daarna uitkijken naar een wandeling of wat zeveren met vrienden/familie......... ) en voor je het weet is dat half uurtje weer voorbij
Ik ben nu al terug een dik jaar na de laatste behandeling en ben toch langzaam terug bekwaam om rustig in het gewone leven te gaan stappen ( met de nadruk op langzaam maar dat is het minste... )
Ik hoop dat je wat geholpen bent en dat ik je een beetje een riem onder het hart heb gestoken..
Laat maar eens iets weten hoe het is geweest hè
Schoeffie
Ps : ben een man en ben nu 42 ( en kijk uit naar een paar dagen Pukkelpop binnenkort...:-))

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #7 Gepost op: mei 16, 2012, 23:23:43 pm »
Schoeffie...   :D

Jouw berichtje met daarin je uitleg en ervaringen, zal Annabel, een positieve boost geven .
Dat is wat ze nu zo hard nodig heeft. 
Fijn dat je het schreef!!

Veel succes met je verdere herstel en veel geluk verder in je  leven..
en wat maakt het uit
langzaam of snel
Je komt er wel...

Geiet van Pukkelpop!

Gr. Jet :)

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #8 Gepost op: mei 17, 2012, 10:23:28 am »
Och, wat kan ik hier nu op zeggen...
Zo machteloos, je moet er door...

Kan je alleen maar heel veel virtuele knuffels geven en heel veel positieve energie toesturen.

Sterkte.

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #9 Gepost op: mei 17, 2012, 10:39:01 am »
hooo  dank u wel schoeffie
dit was nu net wat ik zocht en nergens vond: iemand die het had meegemaakt,
toch heb ik nog een vraagje ( angshaas die ik ben,) hoeveel tumoren moesten ze bestralen ?
bij mij zijn het er verschillende , maar kleintjes nog,ik hoop nu maar da da machien zo precies kan werken  en dat ik er achteraf niet aan overhoud,
ik laat morgen zeker iets weten  als het "masker " is gemaakt, ik denk dat ze daarna ineens de eerste boast al zullen geven
heb alleen soms wa last van claustrofibie, dat gevoel kam er soms ineens zijn  zonder ik er aan denk, mlaar ik ga me proberen te koncentreren  of een paar leuke dingen of persoontjes

aan allen die me willen steunen , zeer zeer bedankt , ik zal  jullie in de toekomst nog nodig hebbben

tulpje

  • ***
  • Berichten: 202
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #10 Gepost op: mei 17, 2012, 10:44:18 am »
Annabel,

Natuurlijk wil ik jou ook steunen! Al weet ik niet goed hoe...
Gewooon maar door dit berichtje dan als het goed is.
Veel succes, en probeer niet te zenuwachtig te zijn hé.
Liefs, Els

Nici

  • ***
  • Berichten: 134
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #11 Gepost op: mei 17, 2012, 10:53:24 am »
Liefste Annabel,

Van mij ook héél dikke knuffel....want ook ik weet hier niets op te zeggen, al een geluk dat schoeffi wat uitleg kon brengen! Denk aan jou hoor!!!

Nicole

Schoeffie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #12 Gepost op: mei 17, 2012, 13:55:26 pm »
Hallo Annabel,

Ik heb/had 1 tumor maar wel een redelijk grote ( 3 op 1.5 cm ongeveer )...
Dat was ook de reden dat die de eerste keer niet helemaal kapot was gestraald, er waren nog levende kankercellen overgebleven..
Ik heb wat necrose ( dood hersenweefsel ) overgehouden van die bestralingen en heb naar het einde van de reeks van 15 wel bijkomend cortisonen moeten nemen om de druk in mijn hoofd weg te nemen
Gedurende een paar maanden zijn er ook wat spraakproblemen geweest ( de locatie van mijn tumor situeert zich in het spraakgebied ) en heb ik ook een tijdje slaappillen genomen om te kunnen slapen maar sinds een klein jaar neem ik buiten een occasionele Dafalgan niks meer
Mijn praten en slapen is gewoon vanzelf genormaliseerd na het afnemen van die druk
Me opjagen heeft geen enkele zin en zal mijn genezing zeker niet bevorderen dus jaag ik me gewoon in ( bijna..:-)))) niks meer op...
Mijn kinderen gaan gelukkig ook gewoon met hun jonge leven verder en mijn vrouw is me soms wel wat beu in huis..:-) Grapje..... maar ik probeer elke dag wat te genieten van kleine dingen en wat komen moet/wil/zal dat komt dan maar hè...
Profiteer als je kan van deze schitterende dag en voor de rest maar vooruit 'met de geit '... :-)
Groeten
Schoeffie

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #13 Gepost op: mei 17, 2012, 20:11:20 pm »
Lieve Annabel, de juiste woorden vinden is in deze omstandigheden altijd moeilijk, ik kan alleen maar zeggen dat ik aan je denk en je veel sterkte toestuur voor je verdere behandeling, en dat ze heel snel goed resultaat mag geven.
Liefs.
Omamanita

Titti

  • **
  • Berichten: 65
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen hersenen= bestralingen!!
« Reactie #14 Gepost op: mei 18, 2012, 00:10:45 am »
Dag Annabel,

Wat een nieuws zeg   :-\
Net zoals de rest weet ik niet goed wat hier op te zeggen...
Kwil je allezins een hart onder riem steken net zoals de rest hier op forum.
Heel veel moed en sterkte in deze harde strijd!

Vele groetjes!!!!

« Laatst bewerkt op: mei 18, 2012, 02:08:39 am door Whiterose »