Auteur Topic: Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor  (gelezen 7909 keer)

gwen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Gepost op: mei 03, 2012, 11:36:28 am »
Hoi,

Bij onze dochter werd 2 jaar geleden een kwaadaardig hersentumor vastgesteld (medulloblastoom) en 2 dropmetastasen in haar ruggenmerg, de tumor bevond zich in de kleine hersenen en is voor 98% verwijderd, nadien heeft ze 31 bestralingen gehad gecombineerd met 1 x chemo per week en nadien 8 chemo kuren als onderhoudsbehandeling! Totaal 18 maanden. Mijn vraag is of iemand ervaring heeft met steken in z'n hoofd na operatie of behandeling? Ons dochtertje klaagt hier heel dikwijls over! Ook hebben we het er met de oncoloog en neuroloog over gehad maar zij weten niet door wat dat zou kunnen komen! Verder heeft ze wel een inwendige drain maar ook daar zou niks mis zijn! De steken zijn heel kort van duur maar wel pijnlijk!

Vele groeten mama Selin.

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: mei 03, 2012, 14:19:23 pm »
Beste Gwen

Ikzelf heb ook een kwaadaardige hersentumor gehad en ben nu uit behandeling.

Zelf heb ik nooit die pijnlijke steken zoals jij ze beschrijft gehad.

Blijf overleggen met de behandelende specialisten totdat er een oplossing is zodat je dochtertje verlost geraakt van die steken. Je vermeldt oncoloog en neuroloog maar heb je het al eens besproken met de neurochirurg?

Ik kan me voorstellen dat het als ouder niet gemakkelijk is om met het gevoel van machteloosheid om te gaan. Ik was blij dat ik met deze verschrikkelijke ziekte geconfronteerd werd en niet mijn kleine meisjes.

Het moet verschrikkelijk zijn om niet in staat te zijn om datgene wat voor jou als ouder het belangrijkste is, n.l. je kind van zijn kanker te laten genezen.  Kindjes verwachten van hun ouders dat zij alles beter kunnen maken. Wij plakken pleisters op geschaafde knieën,  repareren dingen die stuk zijn en noem maar op.  Maar als de kinderen ernstig ziek zijn, moeten wij als ouders vertrouwen op de specialisten.

Ik wens je veel goede moed toe.

Jessy

gwen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: mei 04, 2012, 10:06:31 am »
Hoi,

Heb ik met arts besproken die Selin geopereerd heeft! Ik lees in jouw topic dat je ook behandeld bent in Uz Gent .. Onze dochter is geopereerd door Prof. dr. Kalala en Dr. Baert, moet je nog veel op controle? Wij zijn uit behandeling sinds augustus 2011 en hebben 3 maandelijkse NMR onderzoeken, de volgende is 16 mei...
Ik zeg het hun elke keer dat we op bloedcontrole moeten maar telkens zeggen ze dat ze niet zouden weten waaraan het zou kunnen liggen!

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: mei 04, 2012, 14:50:00 pm »
Hallo Gwen

Prof. Van Roost (diensthoofd neurochirurgie)  is mijn behandelende specialist en Prof. Boterberg is mijn oncoloog - radiotherapeut.

Ik heb om de 6 maanden een NMR. Daartussen ligt er een afspraak bij de neuroloog.

Mijn volgende NMR is begin juni.

Blijf doorvragen en desnoods eens een tweede opinie vragen in een ander ziekenhuis. Ik zou ook een antwoord willen waarom mijn dochter pijn heeft.

Ik leid uit je berichtje af dat ze een boedcontrole niet nodig vinden. Waarom vraag je het eens niet aan de huisarts of deze bloed wil prikken? Niet dat ik denk dat dat een antwoord zal bieden op de pijn maar zo weet je toch dat de bloedwaarden in orde zijn. M.i. blijf je best je vragen stellen aan een neuroloog of neurochirurg.

Bij mij is de laatste keer bloed getrokken na de bestralingen.

Selin is een mooie naam. Mijn dochter die eind dit jaar vier wordt noemt Selène. Lijkt er een beetje op. Het zijn 2 niet vaak voorkomende namen maar o zo mooi. Allé vind ik toch.

Veel sterkte en ik hoop dat je goed nieuws te horen krijgt bij de volgende controle.


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: mei 05, 2012, 21:11:41 pm »
Hey Gwen

Ikzelf heb ook een tumor gehad (2009), gedeeltelijk operatief verwijderd, daarna bestralingen en chemo.

Ongeveer een jaar nadat de tumor werd verwijderd kreeg ik "prikkeling" in mijn hoofd ter hoogte waar ze een punctie deden. Deed meer pijn als ik er effectief met mijn hand aan voelde.
Ik was natuurlijk ongerust en ben hier toen mee bij de huisarts geweest. Mijn huisarts stelde me toen gerust, ze zei dat dit getoucheerde zenuwen/littekenweefsel was dat zich vormde.
En als er weer een tumor moest groeien dat ik dit niet kon voelen aan de buitenkant van mijn hoofd. Ik moest toen een vitaminecomplex B nemen en dit verbeterde.
Ik voel dit nu nog af en toe, maar weet dat het 'niets' is.
Het is wel geen extreme pijn, eerder ambetant gevoel.

Gr
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Steken in hoofd na verwijderen/behandeling hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: augustus 05, 2012, 19:54:39 pm »
Beste Gwen

Hoe gaat het nog met je dochtertje Selin?

Ik hoop van harte dat alles goed met haar is en dat alles in de goede zin blijft evolueren.

Groetjes

Jessy