Auteur Topic: Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 43673 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Gepost op: april 30, 2012, 21:50:23 pm »
Hallo forum leden en bezoekers..

Donderdag start mijn man met Abiraterone (Zytiga)...Als er niets veranderd..!!
Abiraterone (Zytiga) een vrij nieuw middel nog, wat ingezet kan worden in een latere fase bij prostaatkanker... nadat de chemo enz. niets meer doet.
Wat mogen we wel of niet verwachten.
Wellicht zijn er lezers die het gebruiken...of gebruikt hebben..
Of in hun omgeving mensen kennen die er mee bekend zijn.
Schroom niet om te schrijven..
Zowel positief als negatief, is oké. (openheid is fijn)
Natuurlijk zal het veel uitmaken hoe de conditie is/was bij de start...
Mijn man heeft slecht werkende nieren..
Maar verdraagt over het algemeen de vele verschillende medicaties die er al waren goed.

Groetjes, Jet

herbybg

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #1 Gepost op: mei 03, 2012, 16:30:43 pm »
Lees eens de "lotgenoten" verhalen op "prostaat.nl"
Daar vind je wel info over dit produkt

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #2 Gepost op: mei 03, 2012, 22:36:43 pm »
Hallo...

Dat forum had ik al ik gelezen.... pff niet zo positief... wat ik las..
Vandaag in het ziekenhuis.. de Abiraterone gekregen en gevraagd wat er van bekend was en hoe de ervaringen waren..
Daar werd aangegeven dat er momenteel +/-20 mensen op het ogenblik in dat programma zitten en het al een goed jaar voorgeschreven wordt inmiddels..
En er weinig ofwel geen klachten waren..met over het algemeen goede resultaten.. "de bijsluiter konden we maar beter niet lezen.. omdat daar allerlei bijwerkingen instaan...die er natuurlijk niet hoeven te komen " Gezien de ervaringen daar was het ook niet of nauwelijks voorgekomen..
Dat antwoordt was voor mij zo contra met wat ik las... op de prostaat.nl site...
wat door gebruikers of nabestaande geschreven werd..
Tja, het zal wel ergens middenin liggen uiteindelijk... We gaan het wel zien..
Morgen starten met 4 stuks in de morgen 2 uur na het eten en 1 uur voor het eten en daarbij Prednison 5 mg. 2x 1 per dag..
15 mei al op controle..bij oncoloog..

We gaan maar van het positieve uit.. ;)
 Hopelijk reageren er hier nog meer mensen met hun ervaringen. Dat zou toch wel fijn zijn..
 Het is een moeilijk onderwerp om over te schrijven...  omdat het zo confronterend kan zijn met.. het mogelijke of wel het onmogelijke!!
Gr. Jet

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #3 Gepost op: mei 17, 2012, 12:17:32 pm »
Hallo,
Na 14 dagen gebruik, was dinsdag de eerste controle.
Dit staat in het protocol als zeer gewenst voor die medicatie, aldus oncoloog
Omdat het bijwerkingen kan geven, is gewenst om 't goed bij te houden, en 't zo dus kort op te volgen.
De bloeddruk kan verhogen en het kaliumgehalte in het bloed te laag worden.
Oedeem kan ook optreden.
Gevolgen zijn wel even benoemd...maar dat was te snel en te technisch om allemaal goed te onthouden..en ik wil geen verkeerde dingen schrijven..
Tot nu toe..geen problemen .
De Abiraterone zou in het geval van mijn man, niet meer gegeven zijn, omdat de kreatinine te hoog is.
Gezien de lever de verwerking regelt..en niet de nier bij dit medicijn, zo begreep ik het, is het wel ingezet.
Abiraterone is nog niet zo heel lang uit de studiefase, en alles is nog niet allemaal voor 100% zeker.
Daardoor nu toch ook een beetje proefpersoon..

Reacties zijn welkom.
Gr. Jet
« Laatst bewerkt op: mei 17, 2012, 17:24:50 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #4 Gepost op: mei 19, 2012, 11:38:28 am »
hoi Jet,

ik hoop dat je hier veel reacties op krijgt
dus gelijk ik kan verstaan gaat de Abiraterone tot nu toe goed bij je man
ik hoop dat hij daar een hele tijd baat bij gaat hebben
en dat hij niet té veel last gaat krijgen van bijwerkingen
Hij zegt het misschien niet met zoveel woorden
maar je man zal zich ongetwijfeld wel gesterkt voelen
door zo"n warme, positieve, sterke en krachtige vrouw langs hem
Het is vast enorm zwaar en moeilijk voor je
maar je komt hier regelmatig van je afpraten, daar herken ik mezelf in
blijf dit zeker doen, wij vangen je op en proberen je zo goed mogelijk bij te staan
dikke vriendschaps- en ondersteunende knuffel
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #5 Gepost op: mei 19, 2012, 13:20:12 pm »
 ;D ;D ;D.... ;) Dank..
« Laatst bewerkt op: mei 20, 2012, 00:38:22 am door Jet »

Maris

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #6 Gepost op: mei 21, 2012, 23:33:33 pm »
Hoi Jet,

Mijn vader gebruikt dit middel al zo n 2 maanden. Zijn PSA  waarde was wel gezakt van 330 naar 190 , maar ik heb het idee dat deze pillen mijn vader echt veel zieker maken. Ik weet ook niet zo goed meer waar je goed aan doet. Machteloos sta je toe te kijken......


Ik volg je al een poosje op deze forum en je bent een hele sterke vrouw!



Maris

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #7 Gepost op: mei 22, 2012, 08:29:21 am »
hoi Jet,

even een dikke knuffel komen brengen  :-* :-*
ik weet hoe enorm moeilijk je het nu hebt
maar je staat niet alleen in de strijd
ik volg je van dichtbij en ben in gedachten dicht bij jou
dikke moed, kracht, en ondersteunende knuffel
 :-* :-* :-*
groetjes Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #8 Gepost op: mei 23, 2012, 11:19:57 am »
 ;) Dank je.. voor de oppepper!

Er wordt te vaak lichtvoetig gedacht of eraan voorbij gegaan...

KANKER heb je niet alleen...
De ziekte zit wel in je lijf...en de behandelingen en controles draaien om jou.. Jij hebt als kankerpatiënt, de angsten..de ongemakken, de veranderingen, de pijnen en veel onzekerheden..
Echter... als partner, ouder, kind of thuisfront.. ben je er ook veel  in betrokken,  vaak veel meer, dan de patiënt en “buitenwereld” echt ziet...of wil en kan zien!

De partner of ‘t thuisfront krijgt te maken met dezelfde schrik, met onmacht, onmacht van de patiënt, o.a.’t verdriet en onzekerheid,  wat en hoe of wat is mijn leven, de vragen, de angsten, de zo nodige verzorging..
De veranderingen in ‘t zijn en mogelijkheden, de medische wereld.. regelzaken, acties en reacties  van patiënt en de veranderingen in acties en reacties,  van en door de omgeving.
Dit komt bij…en naast je eigen angsten en zorgen voor diegene die je lief hebt.

Je bent voor de patiënt een krachtbron, een spons, een rustpunt.. Nuttig of lastig.. Of zorgen punt, als je alleen verder zou moeten.
Wat onderschat wordt is dat je, te vaak zo ook die boksbal bent geworden, die van 2 kanten de “slagen”  krijgt en opvangt… Hoe je daar mee leert of moet omgaan..is ook niet mis..

Gezien ik, het zelf als patiënt(ex) ervaren heb wat kanker met je kan doen..fysiek en moreel, en als partner er midden inzit…durf ik dit ook zo te schrijven..
Met daarbij wel de kanttekening… ieder mens en situatie kan verschillen..
Dat, wat je tegenkomt ook. 
Neem daarbij nog eens de vele verschillen in karakters,  mogelijkheden..en de leefomstandigheden.. dat alles bij elkaar…wil zeggen dat je niet mag generaliseren..
Het is wenselijk en goed om dit stukje met open mind eens te lezen..

Voor allen heel veel sterkte en kracht.. vertrouwen en positiviteit om het beste er van te maken.

Wat vandaag niet is….kan morgen zijn
En wat is, en komt …kan ook verdwijnen..

Jet,
 

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #9 Gepost op: mei 23, 2012, 14:24:30 pm »
héél mooi verwoord Jet en zo waar allemaal
heb toen ik zo ziek was er nooit veel bij stilgestaan wat voor een impact
mijn ziekte had op mijn man en kinderen
de helft van de tijd lag ik ziek op de bank
mijn man nam het hele huishouden op zich, werkt als bouwvakker, dus ook nog een zware job
kwam hij thuis maakte hij eten, ging naar de winkel, deed de was en de plas
plus de zorg voor mijn kinderen die toen maar 8 en 11 jaar oud waren
een hele tijd na mijn behandelingen besefte ik pas wat hij allemaal had verricht
heb hem daar zo dikwijls voor bedankt
hij voelde dat aan als zijn plicht zei hij, plus had hij ook zijn zorgen, zorgen om de kinderen, om mij
hij hield zich altijd sterk voor mij, maar ook hij zat met de schrik, niet ik alleen
hij was mijn rots in de branding toen
emotioneel klapte hij wel dicht, erover praten kon ik niet echt met hem
maar daar had ik het forum voor
mijn man is geen prater, maar wel 1 die weet van aanpakken
KANKER heb je inderdaad niet alleen, alles verandert dan, zowel voor de patiënt, als voor de partner
niets is nog hetzelfde, je moet leren leven met beperkingen
en ook voor de partner is het niet gemakkelijk, je komt gehavent uit de strijd, je bent niet meer dezelfde
ik heb via de cursus "mindfulness" leren genieten van het leven
genieten van elk klein moment, van de zon die opkomt, van elke nieuwe dag
ik probeer ook altijd positief te blijven en mijn humor niet kwijt te geraken
voor jou Jet, wens ik ook veel sterkte en kracht
en vertrouwen en positiviteit om er het beste van te maken
dikke knuffel  :-* :-* :-* :-* :-*
xxx Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #10 Gepost op: mei 25, 2012, 07:46:06 am »
ik kom je even een dikke moedgevende powerknuffel brengen
voor een straffe dame gelijk jij
je zal het wel kunnen gebruiken
 :-* :-* :-*
xxx Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #11 Gepost op: mei 29, 2012, 20:01:35 pm »
hoi Jet,

alles goed daar?  Je bent zo stilletjes
kom je nog even een dikke powerknuffel geven
 :-* :-* :-*
Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #12 Gepost op: mei 30, 2012, 21:31:45 pm »
Hoi... Fijn die steun berichtjes..

Stilletjes.. dat is het hier niet helemaal...er gebeurd van alles.
en.....soms is 't niet geschikt om te publiceren... :(

Op 6 juni is er weer controle bij Oncoloog, voor de arbiraterone.
Dat het wat doet...is in bloedwaardes al opgemerkt.. door andere artsen..
De PSA is nl wat gedaald..

Voor de slechte nierwerking zijn er nl. ook onderzoeken gaande..
Inmiddels, al veel informatie gekregen over de verschillende mogelijkheden..zodat er straks op 19-6 een keus angegeven kan worden.
De artsen gaan dan pas bekijken of het ook kan.. 
Dit geeft voor mijn man een gevoel van vrijheid...en inspraak, door 't niet opgelegd krijgen ..het zelf eerst mogen bekijken en er over na te kunnen denken.
Er wordt al zoveel beslist...wat natuurlijk ook wel noodzakelijk is.. maar het voelt anders om een keertje zelf eerst te mogen aangeven wat je graag zou hebben.

Later meer na de controle..
Groetjes, en voor iedereen houd het hoofd koel...dat geeft ook kracht!!
Jet

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #13 Gepost op: mei 31, 2012, 07:59:53 am »
hoi Jet,

weer een spannende week voor jou dat gaat komen dan
6 juni controle bij de oncoloog
inspraak krijgen in iets kan best veel doen
je kan er dan zelf over nadenken en iets beslissen
geeft inderdaad een gevoel van vrijheid
dikke knuffel
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #14 Gepost op: juni 08, 2012, 00:08:12 am »
Hallo...

De controle...van  woensdag 6 juni
Het gaat goed met de werking van de abiraterone... de PSA daalt nog steeds. Dat is positief!!
Verder..is het onduidelijk wat de bijwerkingen betreft.. Oedeem kan zowel door de Abiraterone ...als de slechte nierwerking komen..
Ook het hb was te laag.. er is grote vermoeidheid.
Over 4 weken weer controle voor de Abiraterone medicatie.
Donderdag naar de uroloog..geweest en dat resulteerde in opname..voor de te lage hb.. moet er bloed gegeven worden..
Wat ook traag door mag lopen..vandaar dat ik alleen naar huis kon gaan na de 2 dagen van ziekenhuis contolebezoekjes..
Groetjes, Jet
« Laatst bewerkt op: juni 08, 2012, 00:14:45 am door Jet »