Auteur Topic: chemo pil= BKM120  (gelezen 10499 keer)

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
chemo pil= BKM120
« Gepost op: april 24, 2012, 09:45:00 am »
pppfff
gisteren naar ziekenhuis feweeest waar men me nieuwe studie voorstelde waar ik in kan stappen, het zou een combinatie zijn van paclitaxel(taxol) met herceptine met daarbij dagelijks een pil BKM120of BEZ235 deze zitten  nog in de testfase en worden pas sinds een maand of 6 toegediend , natuurlijk zijn er weer vel nevenwerkingenn... waaronder huiduitslag (puisten )verandringen in gemoedstoestand, huilbuien, neerslachtigheid,angst,mondzweren ....
ik vind er  niks van terug  ; dus is er soms iemand die deze pil al krijgt . ? of iemand die me eventueel wa kan geruststellen,?ben er echt bang voor.
telkens het wat better gaat en ik me ook beter voel dan komt er iets anders zoals nu= de tumors in de longen zijn toegenomen in aantal en omvang, die in de lever zijn door de vorige chemo verbeterd, ik verdrog die ook goed en was blij dat het weer zo goed met me ging, toen moesten er weer  scans gebeuren, .......bats......terug naar af!
ik voel me nu echt moedeloos worden, de zomer staat voor de deur, en hier zit ik weer....
maar vrees dazt ik niet veel keus heb, ik kan die studie ook weigeren en enkel de taxol en herceptine krijgen, maar dan heb ik niet het gevoel dat ik toch alles heb gedaan wat deze vreselijke ziekte kan stoppen,
ik weet ik ben aan het zagen en jullie hebben ook geen glazen bol, ik zoek alleeen wa meer informatie over die pillen,maar vrees dat ik zal moeten doen met wat ik mee gekregen heb in ziekenhuis,
denk dat ik een dip-dagje heb
annabel

vify

  • *****
  • Berichten: 665
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #1 Gepost op: april 27, 2012, 09:37:58 am »
Annabel ik kan je helaas niet helepen maar wil je antwoorden niet dat je denkt niemand leest het
Het enigste wat ik voor jou kan doen is je heel veel sterkte wensen en duimen dat er iemand is die je een beetje kan gerust stellen, het is allemaal al erg genoeg een mens heeft steun nodig
Virtuele knuffel
Viviane

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #2 Gepost op: april 27, 2012, 13:49:36 pm »
hallo Annabel, je bent helemaal niet aan het zagen. Wij begrijpen jou en jouw angsten. Ik heb op 'Norvatis oncology ' gekeken en daar staat wat het  middel doet maar geen bijwerkingen. Het is nog nieuw misschien daarmee. Deze middelen zouden kankertumoren verkleinen. Als je op google kijkt en BKM120 en BEZ235 zijn er nog verschillende links. Misschien heb je hier iets aan en kan het je helpen. Ondervinding met dat product heb ik persoonlijk niet. Ik wens jouw veel moed en sterkte en ik hoop dat de middelen goed aanslaan en je niet teveel last hebt van de bijwerkingen

Titti

  • **
  • Berichten: 65
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #3 Gepost op: april 27, 2012, 14:43:28 pm »
Hey Annabel!

Kwil je veel moed en sterkte wensen!
Ik hoop dat je hebt kunnen genieten van je weekje tussenuit en dat je de nodige power en energie hebt kunnen vinden om verder te gaan!

Vele POWER knuffels!

gr,

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #4 Gepost op: mei 06, 2012, 12:49:44 pm »
inmiddels ben ik woensdag terug begonnen aan een nieuwe kuur, weer in proefperiode!
ik heb het er nog altijd moeilijk mee, ben nog altijd bezig met ' proberen te aanvaarden 'ik wil weg van de realiteit, maar tis precis of ik krijg konstant een por  in de rug.....vooruit moet je.....opzij of achteruit gaat niet..... soms wil ik vluchten.
momenteel heb ik niet te veel bijwerkingen, een rare tong,  smaakverlies,deze nacht veel kramp in voet gehad,
ik krijg dus taxol en herceptien wekelijks met dagelijks 2 pillen BKM120, kan iemand me zeggen wanneer het haarverlies zou beginnen ? vroeger met de 3 wekelijks taxotere was dat binnen de 2 a 3 weken, zou dat nu ook zo zijn ?
ik moet nog naar pruik gaan zien, en zie er enorm tegenop, deze week en ook de volgende moet ik telkens 2 dagen in ziekenhuis blijven en dan schiet er nie veel tijd over om een juist adres te vinden, ik ben ook heel moe aan het worden, mijn benen willen niet zo mee,
ik zou zo graag moedig en sterk zijn, maar ik voel me bang en  slap
chapeau als ik sommigen van jullie zo hoor, zo sterke madammen !!!!
ik zit nog niet in die fase.. tis allemaal niet niks hé, uitzaaiingen in lever, botten en  longen ... hoe raak ik daar nog  vanaf??
ben soms héél bang voor wat komen gaat,
denk dat ik vandaag weer een dipdag heb,

groetjes
annabel

rikkertje

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #5 Gepost op: mei 06, 2012, 13:51:01 pm »
Begrijp je heel goed Annabel. Het is gewoon k&%!
Ik kreeg haarpijn ongeveer 2 weken na de eerste toediening, daarna begon het snel te vallen en heb het ineens allemaal weggeschoren. Wimpers en wenkbrauwen blijven langer zitten, maar eens ze weg zijn vind ik eigenlijk erger dan kaal zijn.

Met een mooie pruik kan je verdoezelen, je kan natuurlijk je wenkbrauwen bijtekenen (ik ben daar goed in) maar het is geen haar. Rond de ogen heb ik tattoo's, dan lijk ik wat minder flets, maar toch is het wat anders dan wimpers. Bah.

Als je een pruik kiest zou ik gaan voor kunsthaar, omdat het veel makkelijker is in onderhoud, goedkoperook en bij mij zie je echt niet dat ik een pruik draag. Iemand in het ziekenhuis zei onlangs me te benijden omdat ik mijn haar niet verloren was, zij heeft nochtans een dure pruik met echt haar en bij haar zie je het van ver.

Er zijn wel een aantal eerlijke goede adressen, mss. best eens vragen in het ziekenhuis aan de sociaal assistente. 

Over de studie waar je instapt weet ik niets.
De studie met olaparib van Astra Zeneca waar ik inzit is eigenlijk afgelopen, maar vermits het heel effectief is bij mij mag ik voortgaan, maar hoef de wekelijkse controles en 6-wekelijkse scan niet meer.

Ik wil je sterkte wensen, heel oprecht. Je hoort alleszins ook zeker tot de sterke madammen, wees daar zeker van!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #6 Gepost op: mei 06, 2012, 14:14:08 pm »
hoi Annabel

ook ik wil je even een héél dikke troostknuffel komen geven
of je nu sterke madame bent of niet, het is gewoon klote wat jij nu allemaal op je bordje krijgt
en iedereen heeft wel zijn dipjes onder ons, wilt daarmee niet zeggen dat je geen sterke madame bent
en dat jij nu een dip hebt kan ik helemaal inkomen
het is ook een hele berg waar jij tegenop moet gaan vechten
uitzaaiingen, iedereen heeft daar hier angst voor en bij jou is het de pure realiteit
dat je nog niet kan aanvaarden kan ik ook best begrijpen, kan je zoiets wel aanvaarden vraag ik me dan af
kan je niet met iemand praten in het ziekenhuis: borstverpleegkundige of pyschologe
zodat je eens over je angsten en aanvaarding kan praten
ik denk dat dat je goed zou doen, blijf er niet mee lopen, krop niet alles op
als je het even niet ziet zitten is het belangrijk dat je er even met iemand kan over praten
Aan goede adressen voor pruiken kan je inderdaad voor in het ziekenhuis terecht
ook ik weet niets van je studie waar je inzit nu
hopenlijk vallen je bijwerkingen wat mee
ik wil je alvast héél véél sterkte, kracht en power toewensen
en kom hier maar op tijd van je afpraten
wij zijn er hier voor je
dikke knuffel
xxx
Sabine

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #7 Gepost op: mei 06, 2012, 14:58:33 pm »
liefste annabel,

met de kaarten die jij hebt gegregen van het leven is het normaal dat je het al eens moeilijk hebt. Zeker navraag doen om met een psycholoog te praten. Er bestaat iets , ik denk dat het van de vlaamse liga is tegen kanker waardoor je 9 maal gratis naar de psycholoog mag gaan. Ik zal nog eens zoeken of ik het terug vind. Ik hoop dat de nieuwe medicatie aanslaat en als het het moeilijk hebt dan zijn wij daar om jou te helpen al is het maar schriftelijk. Sommige dames zijn hier heel goed in, ik minder , ik ben nogal introvert als om gevoelens gaat. Ik heb steeds praktisch alleen met mannen gewerkt en die zijn daarin anders dan wij wat niet wil zeggen dat ze geen gevoelens hebben maar ze gaan er anders mee om en na 27 jaar neem je er toch wat van over. het wilt niet zeggen dat ik je niet steun. Ik leef enorm met je mee en daarom een dikke warme knuffel, geef de moed niet op al is dat soms zeer moeilijk

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #8 Gepost op: mei 06, 2012, 15:15:17 pm »
Hallo Annabel hier ben ik nog even de psychologische bijstand is van de stichting tegen kanker. Je kunt naar hun webside gaan en daar staat contacteer ons en je moet eens vragen naar die 9 maal gratis psychologische ondersteuning.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #9 Gepost op: mei 06, 2012, 15:19:51 pm »
dat klopt, via de stichting tegen kanker kan je 9x gratis naar een psychologe gaan
heb daar toen destijds ook gebruik van gemaakt
groetjes Sabine

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #10 Gepost op: mei 06, 2012, 19:03:21 pm »
hier ben ik nog even annabel er bestaat ook relaxatie voor mensen met kanker en dat gaat uit van de liga tegen kanker. Ik begin er dinsdag mee. Dat zijn 5 sessies van 2 1/2 uur en kost 12,5 euro. Ik weet niet waar je woont maar ik denk wel dat het misschien ook bij jou in de buurt is. Het is natuurlijk ook te zien of je er lichamelijk toe in staat bent als je aan jouw therapie begint.Ik wil je  er alleen maar attent op maken, je doet er mee wat je wilt. Groetjes Rita

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #11 Gepost op: mei 06, 2012, 21:34:59 pm »
Een dipdag hebben we allemaal regelmatig denk ik, zelfs degenen die het moedigst hun miserie dragen...
Veel sterkte!

Knuf

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #12 Gepost op: mei 12, 2012, 17:46:34 pm »
heb  eergisteren in ziekenhuis bezoek  van de psycholoog gehad, ze gaan we wekelijks in t'oog houden, denk dat dit nu echt nodig is,wznt ik weet me geen raad meer,soms ben ik bang om te gaan slapen, bang voor de dingen die gaan gebeuren, bang voor mijn haar dat gaat uitvallen.....

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #13 Gepost op: mei 12, 2012, 18:45:29 pm »
Heel herkenbaar, invoelbaar en terecht, die angst. Goed dat je toelaat om je hierin te laten helpen.
Voordat je tot aanvaarding van de toestand kunt komen moet je soms door een rollercoaster van gevoelens en gedachten, en wat begeleiding daarin is zeker geen overbodige luxe.

Ik wens je heel veel sterkte!!!
« Laatst bewerkt op: mei 12, 2012, 18:47:21 pm door Eowyn »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:chemo pil= BKM120
« Reactie #14 Gepost op: mei 12, 2012, 18:47:25 pm »
hoi Annabel,

goed dat je je laat begeleiden, heb ik toen ook gedaan
heel normaal je angst, zo herkenbaar
xxx Sabine