Auteur Topic: Incontinentie na een volledige prostactomie.  (gelezen 42123 keer)

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #30 Gepost op: februari 03, 2014, 21:03:40 pm »
Dankjewel lieve Jet,
je weet het weer in zo’n speciale vorm te gieten hé. Soms denk ik dat je‘n ziener bent die doorheen ons aller smarten kan kijken en er dan een mooie tekst op kan plakken die ons dan een ferme riem onder ’t hart legt. Ik zie je daarom als “onze moeder” die voor ieder van ons een troostend woordje weet te plaatsen. Awel, je mag gerust weten dat het mij veel goed doet om begrepen te worden, wat niet zo vanzelfsprekend is, omdat je doorgaans door de niet-kankerpatiënten als profiteur wordt bestempeld omdat ze aan onze buitenkant niets abnormaals kunnen zien. Ik weet dat dit onbegrip bij ieder van ons heel erg doorweegt en al te dikwijls voor pijnlijke toestanden kan zorgen. Ook omdat je geliefden die het dichtst bij je aanwezig zijn zich onwennig voelen en gesprekken rond het kanker-gebeuren veelal vastlopen. Ik probeer er dan eerst zelf over te praten, wat voor mij een goede zelftherapie is, waardoor het aanvaardingsproces makkelijker te verwerken is. Toch heeft dit bij mij nog zo’n anderhalf jaar nodig gehad vooraleer het tussen m’n oren op de juiste plek zat. En nu voel ik dat ik hierdoor sterker en rijper ben geworden omdat ik als kankerpatiënt vooral aan mezelf moet verder bouwen met de middelen die je hebt. Ook al zijn er dat in het begin niet zo veel en moet ik dikwijls daarvoor de moed bijeen rapen om achteraf fier op mezelf te zijn dat het iedere keer weer heeft gewerkt. Hoe miniem ook de vooruitgang is en al gaat het niet alle dagen even vlotjes, dan denk ik dat het straks of morgen wel beter zal gaan. Want dat is een luxe die wij allemaal hebben meegekregen door deze ziekte “niets moet alles mag” is dan voor mezelf een leuze waaraan ik me dan kan optrekken wanneer het al eens wat minder gaat. En inderdaad, die POWER waarover je’t hebt, krijg je niet van vandaag op morgen want het is al te dikwijls een echte “struggle for life” die vanuit de persoon in kwestie moet overwonnen worden. Dàn alleen ben je een ervaring rijker geworden welke er voor mij dan een nieuw draagvlak bij heeft gemaakt om weer verder die positieve richting te kunnen blijven volgen. Ik weet maar al te goed dat het hier op papier allemaal eenvoudig klinkt maar het is ook een steun om te weten dat er nog zovele anderen “lotgenoten” zijn die met dezelfde problemen opgescheept zitten en alle dagen opnieuw moeten vechten om te overleven. Ik kan daarover maar één ding zeggen, en dat is; zorg in de eerste plaats goed voor je eigenste zelve en lach tegen jezelf in de spiegel wanneer je ’s morgens opstaat, dan is je dag al goedgezind begonnen. Want wanneer je jezelf gaarne ziet is je levensweg die langs al die mooie bloemen gaat echt de moeite waard!! Dan hoef je niet beschaamd te zijn omdat je de pech had dit allemaal te moeten meemaken. Kom dan zoveel als mogelijk onder de mensen zodat je kan laten zien dat je de strijd met jezelf niet opgeeft. Dag na dag één per keer, morgen dat zien we dan wel weer. Groetjes van  Monody.   :)

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #31 Gepost op: december 01, 2014, 23:45:55 pm »
Dag allemaal,                                                                                                   1 december 2014.

Na een lange periode van ”verwerken” en op zoektocht te zijn gegaan naar de mogelijkheden met beperkingen die ik nog wel aankan, ben ik er stilletjes aan toch weer rijper uitgekomen. Het heeft lang geduurd alvorens ik mezelf kon aanvaarden en terugplaatsen in de maatschappij.
Mijn innerlijke gevecht om terug de baas te worden over die door een geschokte emotie’s hebben ertoe geleidt dat ik nu veel gemakkelijker kan relativeren en als gevolg daarvan heb ik ook de ‘omdraaiknop’ gevonden waardoor stress minder vat op me krijgt. Sinds 21 januari 2014 ben ik in de invaliditeit terecht gekomen na een volledig jaar van werkongeschiktheid om in orde te zijn voor de betoelaging van het RIZIV. Mijn werkgever heeft me in de mogelijkheid gesteld om op 57-jarige leeftijd op vervroegd ‘invaliditeitspensioen’ te kunnen gaan omdat werken in het atelier teveel van mijn krachten vergt en er niet de mogelijkheid was om een aangepaste bureau-job te kunnen uitoefenen. Zware voorwerpen tillen is voor mij niet meer mogelijk en dit beïnvloedt des te meer de lasten die ik nog altijd ondervind van het incontinent zijn. Ook is mijn strijd tegen de pijnen in m’n scrotum nog aan de volle gang. De artsen kunnen geen uitsluitsel aanbieden voor dit probleem. Ik moet nu met de pijn leren leven en mijn enige soelaas is het gebruik van Transtec 52,5 µgr/u pijnklevers die ik constant alle drie dagen dien te verversen. Samen met Tramadol Sandoz 100 mg en wanneer de pijn niet meer te harden is nog een smelttablet Tradonal Odis 50 mg,  maar dan ben ik voor minstens zes uur van de kaart met alle bijverschijnselen die beschreven worden in de bijsluiter. Ik probeer ze niet te moeten gebruiken omdat er dan van mijn dag niet veel meer over blijft en ik ook niet goed meer functioneer (=trillende ledematen). Kalligraferen word dan helemaal onmogelijk omdat de gevormde letters dan onvast op het papier verschijnen.
Ik ben dus altijd onderweg met Dafalgan 1000 mg omdat de pijnen daarmee kunnen worden afgevlakt. Het urineverlies bezorgt me ook nog ieder moment van de dag veel ongemak maar daarvoor gebruik ik nu Tena N°1 waarvan ik er gemiddeld zo’n 4 à 5 overdag en 1 ’s nachts dien aan te leggen omdat ik nog altijd geen volledige controle over de sluitspier heb. Meestal vind ik wel op tijd een toilet omdat rechtstaand plassen te veel smoswerk veroorzaakt wat het  gevolg is van de minder sterke plasstraal na het plaatsen van de Male-sling ARGUS.
Zoals jullie allemaal wel zullen weten of zelf meemaken, is het leven met beperkingen flink vermoeiend en vergt het veel van je dagelijkse krachten. En toch is de beste manier om met dit Power-gebrek te kunnen omgaan om ervoor te zorgen dat je dagelijks goed beweegt. Een half uurtje wandelen is al voldoende, een fietstocht(je) kan ook wonderen doen. Ik kreeg van mijn uroloog een goede tip. Omdat mijn ‘onderstel’ te gevoelig is om op een gewoon zadel te fietsen gaf hij mij de raad om eens een ergonomisch zadel te proberen. Je kan het vinden in de fietsenwinkel of bestellen via het internet; Medisch Easy Seat 1  www.sq-lab.com, het bestaat uit twee afzonderlijk instelbare niervormige zitvlakken die alleen het bekkenbeen ondersteunen waardoor er geen druk uitgeoefend wordt op het scrotum. In het begin is het wel wat lastig maar na een tijdje is het achterwerk deze manier van fietsen gewend geworden en kan je langere trajecten afleggen. Succes.                                                              Ik ben vorige week samen met een vriend die ook een ongelijke strijd moet leveren tegen het kankerbeest op reis geweest naar Barcelona. We wilden allebei aan onszelf bewijzen dat we ondanks onze belemmeringen toch nog konden gaan genieten. We hebben mogen proeven van een echte vakantiesfeer waarvan we aanvankelijk dachten dit gevoelen nooit meer te zullen kunnen meemaken.
Echter niets was minder waar, we hebben iedere dag met volle teugen genoten van de schoonheid van de stad van Gaudi. We bezochten vele van de verwezenlijkingen die dit genie ontworpen en gebouwd heeft, overal in de stad kom je werken van zijn hand tegen tot de verlichtingspalen op de La Rambla toe. Het was een fijne ervaring die voor mij de bevestiging gaf dat ik nog wel veel in mijn mars heb en blij mag zijn ondanks die grote tegenslag die mijn leven een geheel andere wending heeft doen ervaren.
Wanneer een mens mag doen waarin hij goed is, dan kan het niet anders zijn dan dat je je talenten terugvindt met het gevolg dat je je automatisch positiever instelt, waardoor dat aanvaardingsproces gunstig wordt beïnvloedt.
Ik heb aan den lijve mogen ondervinden dat het echt zonde is om jezelf uit te sluiten uit de samenleving. Ik weet ook wel dat dit niet gemakkelijk is omdat ons zelfvertrouwen door deze ziekte aangetast wordt en dat we liever niet lastig gevallen willen worden of liever niet iemand ten laste willen zijn. Het heeft bij mij ook lang geduurd vooraleer ik die muur om me heen kon afbreken. Ik heb nu ontdekt dat er nog vele dingen mogelijk zijn ook al heb je die belemmeringen die je leven nu zo maken. Ik weet nu terug wat het is om te kunnen genieten want ik ben ook een mens en daar heb ik evenveel recht op als iemand anders.   Vriendelijke groetjes van Monondy.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #32 Gepost op: januari 02, 2015, 00:54:21 am »
Op deze eerste dag van het nieuwe jaar heb ik ook voor jullie allemaal mijn beste wensen klaar. Zodat we door onze onderlinge steun hier op het forum de benodigde vitamientjes kunnen oppikken die we door onze eigen leer-ervaring mogen stofferen tot een zacht en weldoend tapijt. Ondanks de harde strijd die we samen iedere dag opnieuw moeten overwinnen wil ik ook nu weer op zoektocht blijven gaan naar manieren die ons levenscomfort kunnen verbeteren. En ik maak me sterk dat ik daarin niet de enige ben, ik wil ze hier dan ook graag delen met al mijn lotgenoten, want gedeelde kennis kan misschien toch het kleine verschil maken om pijn en smart gemakkelijker te kunnen aanvaarden en verwerken. Mijn eerste aandachtspunt waarvan we misschien allemaal met iets meer comfort zouden kunnen genieten las ik in het weekblad “Visie”
van CM twee weken geleden op bladzijde 8 onder de rubriek Knipsel “ Toiletpass voor stomadragers” en naar aanleiding van dit artikel wil ik er de aandacht op vestigen dat evenzo kankerpatiënten met urine-en/of faeces-incontinentie ook van deze Toiletpass zouden mogen gebruik maken. Ook vrouwelijke patiënten die ten gevolge van verzakkingen van de baarmoeder en andere organen na een zwangerschap, zouden erg gebaat zijn met dit voorstel. Ik heb op dit artikel gereageerd via de CM Consulent en kreeg hierover een negatieve uitspraak omdat zij als ziekenfonds geen wetswijzigingen doorvoeren. Het is het RIZIV die de beslissingen neemt in verband met tegemoetkomingen of wijzigingen voor medische zaken. Bovendien vraagt men voor de aanschaf van deze Toiletpass een vergoeding. Waarom moeten wij omdat we de enorme pech hebben dit in ons leven te moeten dragen weeral en nog eens, onze centjes die we al zo broodnodig hebben voor zoals daar zijn om er een paar op te noemen: medicatie, hospitalisatie, doktersvisites, specialisten, allerhande onderzoeken... Is het dan bijvoorbeeld niet mogelijk om deze bijkomende uitgave door, ik zeg maar de sponsors te vereffenen of zelfs af te schaffen? Zou dit ook niet voor vele patiënten een open-deur betekenen zodat men geruster is om overal over een toilet te kunnen beschikken wanneer de nood plotseling hoog is, zodat de drempelvrees om een toilet te mogen gebruiken van bijvoorbeeld een winkel of andere aangelegenheid ook voor incontinentiepatiënten mogelijk is? Mag ik daarom via jullie organisaties de benodigde aandacht vragen om deze nieuwjaarswens eens nader te bekijken, ik weet zeker dat hierdoor vele patiënten met complicaties van voorgenoemde aard geholpen zullen zijn.
Alvast dank bij voorbaat, Monody.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #33 Gepost op: januari 26, 2015, 15:29:58 pm »
Dag allemaal, 
hebben jullie de aflevering over implantaten van telefacts gezien vorige week?  ik heb het opgenomen en nu voel ik mij eindelijk gesterkt dat er ook nog gelijkaardige “gevallen” bestaan. Het is niet rechtvaardig te weten dat de Medische wereld ook uit is op winstbejag en zo goedgelovig is om alleen af te gaan op een CE-quotering die voor alles en nog wat wordt gebruikt zonder het ‘voorwerp’ nog maar gezien te hebben. We zijn dus allemaal de pineut hé wanneer de fabrikanten zoveel mogelijk technische snufjes uitvinden en daar dan nog grof geld mee verdienen ook. Dan verschiet ik er ook niet van dat er gesproken wordt over ‘proefpersonen’. De kleine man is hier ook weeral het slachtoffer van en moet vele centjes ophoesten om zogezegd geholpen te zijn. En dan is er nog die papierwinkel die zo stom en log is dat zoiets als een mandarijnen-netje toch snel en probleemloos een CE-merk kan krijgen. Stel je voor dat ze dan zoiets ook nog gaan implanteren!? Ja, ik was erg verbolgen en kwaad toen ik het verhaal van die twee vrouwen aanhoorde en welke lijdensweg ze ervan nu ondervinden. Er was ook sprake van een vereniging die ze samen hebben opgericht maar ik kan het nergens terugvinden, is er iemand van jullie die het moest kennen? Graag zou ik het via deze weg dan willen bekomen want ik hoorde dat er ook mannen met gelijkaardige problemen bij waren. Als er mensen zijn die ook zoiets gelijkaardigs meemaken kunnen die dan ook eens een reactie plaatsen aub? 't Ja, het kan allemaal misschien wat overroepen zijn maar dit zit me niet lekker en ’t blijft ook nog op mijn maag liggen, daarom moest ik hier wat stoom aflaten. Tot horens,
groetjes van Monody.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #34 Gepost op: juli 29, 2015, 22:21:47 pm »
Dag allemaal,
Omdat ik nu sinds de verwijdering van m'n prostaat al drie jaar constant zware pijnstilling moet innemen tegen heel erge pijnen in m'n scrotum ben ik nu ook nog eens in de nierproblematiek terecht gekomen. Vorige maand kreeg ik na een consultatie bij de nefroloog ook te horen dat mijn nieren niet goed meer werkten en ondertussen ben ik in spannende afwachting naar het diagnoseresultaat van opeenvolgende bloednamen en een urineonderzoek. Ik ben nu ook in behandeling bij een anesthesist-pijndokter in de KLINA-pijnkliniek te Brasschaat alwaar ik ter vervanging van vier pijnstillers nu Lyrica gebruik. Ook slik ik al geruime tijd anti-depressiva ter voorkoming van een mogelijke depressie en die zijn ook nog eens extra belastend voor m'n nieren geweest. En omdat ik ondertussen een immuniteit heb opgebouwd tegen pijnstilling zijn er al twee infiltraties uitgevoerd om de schaamzenuw te blokkeren (=pudendus blok) maar nog zonder afdoend resultaat. Ik ga nu binnenkort voor een tweede opinie naar het pijncentrum van UZA-Edegem en ook om me te informeren over neuromodulatie. Ik las ook in de vakliteratuur dat er een nieuw toestel in gebruik is genomen om de pijn objectief in kaart te brengen. Ik geef mijn zoektocht naar een pijnloos leven nog altijd niet op omdat wanneer ik terugkijk naar de evolutie sinds de ingreep, er al zo'n grote progressie is geweest die me ondanks die pijnen een andere kijk op m'n leven geeft en ik nu veel makkelijker kan relativeren. Wie zoekt die vind, groeten van Monody. 

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #35 Gepost op: juli 30, 2015, 15:29:28 pm »
Dag Johan,

Ik heb eens je volledige verhaal gelezen. Ik vind het wel fantastisch om te horen dat je ondanks alles toch nog een reis naar Barcelona hebt kunnen maken. Het doet me denken aan de film "Hasta La Vista".

Ik hoop voor jou dat er een dag komt dat je pijnloos door het leven kunt stappen. Heel goed dat je dit ondertussen al wat kan relativeren. Ik wens je nog veel sterkte toe.

Groetjes, Karel

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #36 Gepost op: augustus 06, 2015, 14:23:47 pm »
Dag Karel,
dankjewel voor je positieve reactie en het bezoeken van mijn wedervaren-verslagen. Zo zie je maar weer dat dit forum wel degelijk een goed medium is om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Want kanker is een ziekte die ons aller leven een gans andere wending heeft gegeven en het doet deugd dat er aan de andere kant ook mensen zijn die 'luisteren' en dan ook nog eens een antwoord terugsturen  :D  Groeten, Monody.

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #37 Gepost op: augustus 06, 2015, 17:42:48 pm »
Ja, ik vond dat na je vijf berichten zonder reactie ik wel eens kon reageren. Even een kort berichtje plaatsen is nu niet zo veel moeite en ik weet uit eigen ervaring dat het veel deugd om een reactie te krijgen.