Auteur Topic: Incontinentie na een volledige prostactomie.  (gelezen 43871 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #15 Gepost op: augustus 03, 2012, 14:32:10 pm »
Hoi Johan,

blij om van jou nog eens iets te horen, en wat een mooie, positieve berichten schrijf je hier neer
de blijdschap en kracht straalt uit je bericht
fijn dat de nieuwe kiné-behandeling aanslaat en de penis catheter zijn werk doet.  Zo heb je wat meer vrijheid terug
en kan je weer vanalles ondernemen
supertof dat je 5 dagen in Frankrijk bent geweest, zo te lezen heb je daar echt genoten van alles

die oefeningen voor bekkenbodemspieroefeningen helpen goed hé,
ik heb dat toen 3 maanden bij de kinesiste gevolgd, moest dat hier 2x per dag oefenen
nu doe ik de oefeningen nog zo'n 2 keer per week

je klinkt zo positief, zo blij en gelukkig, gelijk jij zegt: ook al is het boebeest nog aanwezig, door positief te denken en naar oplossingen te zoeken ga je terug volop in het leven staan en voel je je terug gelukkig.  Zeker doen dat fietsen en zwemmen
genieten van de kleine, simpele dingen, je hebt niets meer nodig om gelukkig te zijn
elke keer als ik in het bos wandel kijk ik naar de natuur rondom mij en kan ik mij zo gelukkig en tevreden voelen
gelukkig om de mooie dingen om mij heen, gelukkig omdat ik nog leef
gelukkig omdat ik zo kan genieten ondanks alles
inderdaad: pak jezelf maar goed vast en zie je graag
dikke positieve knuffel
xxx Sabine

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #16 Gepost op: september 13, 2012, 22:01:01 pm »
Dankje Sabine,

Ja, mijn verhaal is nog niet ten einde vrees ik. Op 't werk is het de laatste maanden zeer druk er is zelfs geen tijd om te pauzeren. Ik doe mijn BB-oefeningen alle dagen maar tijdens de arbeid is de concentratie ver zoek.  Men is zeer breeddenkend wat mijn werkprestaties betreft, ook al gaat het niet meer zo snel als vroeger. Ik verlies ook dikwijls de moed wanneer het zoveelste "accidentje" zich weer eens voordoet. >:(  Altijd op de minst geschikte moment uiteraard  daar sta je dan met alles nat vanaf je middel.  Deze maand moet ik ook nog een plas-dagboek bijhouden om te kunnen vergelijken wat de lekage-hoeveelheden zijn van overdag en 's nachts. De pampers wegen en het aantal milliliters van de opvangzakken. 't Is nu al anderhalf jaar geleden dat ik ben gaan zwemmen wegens hygiënische redenen want met een condoomcatheter aan zie ik dat helemaal niet zitten.  Ook het fietsen gaat me nog niet goed af omdat de druk op het zadel de blaas dan meer activeert.  De vooruitgang van de incontinentie-oefeningen duurt nu al zo lang en de evolutie is zéér traag.  Mijn vader leeft zo al twaalf jaar met de opvangzakken en ik ben bang dat het bij mezelf ook zo zal uitdraaien.  Al m'n hobby's lijden er onder en omdat ik nu al lange tijd geen extra beweging meer heb komen de kilootjes er gezwind bij.  Ik vraag me meer en meer af waarom heb ik zoiets moeten meemaken op m'n drieënvijftigste? >:(  Als ik niet moet gaan werken, bijvoorbeeld tijdens mijn verlof, dan heb ik een beetje meer comfort omdat alles dan rustiger verloopt.  Ik heb het geluk dat een groot stuk van mijn werk ook mijn hobby is, want ik heb altijd graag gesleuteld en vanalles herstellen is m'n grootste genoegen telkens wanneer het terug functioneerd. 't Is als mijn tweede natuur en het geeft me dan ook veel voldoening. De laatste tijd word ik achtervolgt door een soort van angstgevoel omdat ik het op deze manier eigenlijk niet goed  zie zitten om nog te blijven werken tot aan het rustpensioen.  Om halftijds te gaan werken moet er een hele boel papperassen verwerkt worden met allerhande instanties om recht te kunnen hebben op forfetaire vergoedingen.  In mijn geval komt er dan nog bij dat de uroloog nog altijd geen uitsluitsel kan geven over mijn verdere evolutie van de incontinentie omdat er nog twee mogelijke oplossingen zijn.  Zolang dat deze uitwegen niet zijn uitgeprobeert kom ik dus ook niet in aanmerking om via het ziekenfonds bepaalde tussenkomsten te bekomen.  De dokter stelde me voor om na 1 jaar nog een operatie uit te voeren namelijk het plaatsen van een 'sling' om de blaas te ondersteunen zodat de lekage zou afnemen.  Maar hij geeft me geen 100% kans van slagen.  Ook komt de ziekenkas voor zo'n ingreep bij mannen niet tussenbeide (bij vrouwen echter wel  :o). En de allerlaatste mogelijkheid is het plaatsen van een kunstmatige klep in de balzak. Voor 't moment zie ik dat allemaal even niet zitten en wacht ik met een bang hartje af wat de uroloog in januari zal zeggen..... :-\  Want na zo'n ingreep ben ik dan weer minstens 6 weken uit dienst?! 
Het is én blijft een vreselijke ziekte die je ganse leven overhoop haalt en dat is bij mij véél te vroeg gebeurd.  't Klinkt nu misschien allemaal een beetje negatief, maar de ene dag is de andere niet en ik probeer me er wel doorheen te slaan. ;)  Ik geef je hierbij een dikke positieve knuffel terug. :-*
Groetjes van Monody.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #17 Gepost op: september 15, 2012, 20:50:13 pm »
Hoi Johan,

Wat voor werk doe je eigenlijk?
is wel een opgave hé zo die BB-oefeningen elke dag, ik heb het al een tijd niet meer gedaan, maar soms voel ik toch dat ik er eigenlijk terug mee moet beginnen, alhoewel sinds ik met die hormonenkuur ben gestopt heb ik minder verlies van urine, gek hé, zou dat er iets mee te maken hebben?
Kan best begrijpen dat je de moed verliest als alles nat is vanaf je middel, is helemaal niet fijn hé en zeker niet als het op je werk gebeurt.
ik heb toen ook een plas dagboek moeten bijhouden, vond ik ook wel niet leuk. 

Jammer dat al je hobby's er onder lijden, is niet fijn en zal je bij momenten ook wel frustreren.  Een mens heeft op tijd en stond afleiding en dingen nodig om te ontspannen.  En tja, waarom maakt 1 mens zoveel mee en de andere bijna niet, vraag ik me ook dikwijls af, maar dat helpt ons niet vooruit hé.  We moeten, hoe moeilijk het ook is, proberen positief te blijven en het beste er van maken, van de dingen genieten die je nog wel kan.  Ik lach graag en doe graag eens zot, heb het kind in mij nooit verloren.  De kinderen zeggen hier altijd dat ze een gekke mamma hebben.  Maar het is dankzij de humor die me er altijd weer bovenop haalt.  Ik heb het geluk en ben bij een héél goede kinesiste terecht gekomen, al even zot dan ik, we lachen héél wat af.  Ze is gespecialiseerd in acupunctuur en chinese geneeskunde.  Ze is net als ik niet zo voor pillen maar eerder voor natuurlijke geneeswijzen.  En daar kan ik me helemaal in vinden.

Fijn dat je van je werk je hobby hebt kunnen maken.  Maar kan ook héél goed je angst volgen, dat je niet ziet zitten om op die manier te bliiven gaan werken.  Ik hoop echt voor je dat je op termijn halftijds kan gaan werken zodat je toch wat meer comfort krijgt.

En je klinkt zeker niet negatief, eerder héél positief.  Ik heb bewondering voor hoe jij de dingen aanpakt, je klinkt altijd zo positief, zo vol goede moed, ik kan mezelf daarin vinden.  En je redenering kan ik helemaal volgen.  Het blijft inderdaad een vreselijke ziekte die je hele leven overhoop haalt, ook bij mij is dat véél te vroeg gebeurd, ik was maar 42 toen ik borstkanker kreeg.  Ze waren er gelukkig op tijd bij en tot nu toe zijn mijn controles altijd goed, en dat al 6 jaar lang.  Maar toch word ik nog dagelijks geconfronteerd met beperkingen en pijnen en vochtophopingen.  Een gewone mens begrijpt dat niet, ik zie er héél goed uit en ik moet maar alles terug kunnen gelijk tevoren, maar zo werkt dat jammer genoeg niet.  Enkel lotgenoten begrijpen me, vandaar dat ik zo graag op dit forum schrijf.  Hier word je omringd door een warme deken van vriendschap, met een half woord begrijpen we elkaar.
We hebben allemaal onze beperkingen, de ene al wat meer dan de andere, maar toch weten we elkaar altijd op te peppen en er ons doorheen te slaan.
groetjes Sabine

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #18 Gepost op: december 18, 2012, 21:43:05 pm »
Het heeft niet mogen zijn….  :(
Nu na zestig BB-sessies ben ik nog altijd incontinent en heb ik samen met de uroloog dan toch maar beslist om nog een extra operatie uit te voeren om de blaas te ondersteunen. Waardoor de stress-incontinentie, vooral op mijn werk  tijdens het vele bewegen, hopelijk tot een minimum zal herleidt worden.
Omdat ik ’s nachts nog altijd geen controle heb en dusdanig met behulp van de catheter naar bed ga, is er een kans dat de lekage niet helemaal ophoudt. Overdag zou het alleszins een verbetering zijn zodat ik tijdens mijn werkzaamheden een beter comfort zal genieten. 

We hebben daarom gekozen voor de nog enige mogelijke aanpak en dat is het plaatsen van een “Male Sling-ARGUS” (=draagbandje) onder de blaas. Het is te vergelijken met een klein hangmatje dat tussen de beide jukbenen wordt opgehangen en vastgeknoopt, zodat de blaas omhoog wordt getild. Hierdoor zou de blaasopening kleiner worden zodat een betere controle het gevolg zal zijn.
Deze keer is het geen kijkoperatie omdat de lokatie om de ingreep uit te voeren hiervoor niet geschikt is. Er wordt dan een kleine snede gemaakt tussen de anus en het scrotum waarlangs de sling wordt ingebracht.
Hopelijk valt de revalidatie dan achteraf goed mee en kan ik zonder complicaties na zes weken terug gaan zwemmen en fietsen. 
De operatie is al ingepland  voor 21/01/2013 en ik tel nu volop af, de komende feestdagen zullen nu nog vlugger voorbij zijn denk ik.
De kostprijs van de Male Sling bedraagt zo'n 1.200 euro zonder tussenkomst van het ziekenfonds.
Hopelijk komt daar gauw verandering in …. Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte met verder nieuws na het verloop van de operatie.            Groetjes van Monody.   ;D

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #19 Gepost op: januari 08, 2013, 20:03:18 pm »


Ja Jet, :-*   

 ‘k herken het ook bij mezelf, die vraag alom tegenwoordig na zo’n zware ingreep.  “Hoe is ‘t ?” Een normale bevraging die mensen onder elkaar stellen, niets verkeerds mee bedoeld, maar toch... word je steeds weer op de feiten gedrukt. Onze Kerst- en Nieuwjaarsbeleving was ook anders dan vorig jaar, er mankeerde iets. Aan de feestdis was er een stoel niet gevuld en aan het orgel zit er nu niemand meer.  We missen hem allemaal, en de muziek in het algemeen is nu voor m’n schoonmoeder heel moeilijk te verwerken omdat het gelinkt blijft aan die 54 jaar samenzijn waarin alle dagen de muzikale talenten van Pa voor sfeer zorgden.  Er zullen nog vele traantjes van emotie volgen.

Mijn echtgenote en ik helpen ons Ma nu zoveel mogelijk om vooral niet wereldvreemd achter te blijven.  Inderdaad is die steeds weerkomende vraag altijd een teistering die bepaalde gevoelens losweekt; op de markt, bij de bakker, de slager, het warenhuis…. Allemaal begane en begeesterende vragen die nu nog veel pijn doen en waarop het antwoord nooit deugd doet.  Drie woordjes die door ons zo dagelijks gebruikt worden en meestal gevolgd worden door “goed”.  In deze wereld van moderne communicatie zijn we nog altijd meester in het maskeren van onze eigen gemoedstoestand.  En dit terwijl door erover te (kunnen) praten er al een groot deel van het ‘onaangename’ van je af valt. 
Vooral wanneer ik voor de eerste keer dat bericht van de prostaatkanker kreeg te horen, dan werd ik heel stil van binnen en was de eerste vraag die ik mezelf stelde: waarom ik?(....)  Nog zo vele plannen uit te voeren, ze vielen allemaal weg in die bodemloze put…  De overgang terug naar het levenspeil van voor de operatie was niet van de makkelijkste. De integratie met een handicap om terug de taak van broodwinner voor je gezin te hervatten is niet van de poes geweest. Al bij al heeft het tot een jaar erna geduurd om de positiviteit terug de bovenhand te laten vinden en er met anderen over te praten.

Ook haal ik nu hieruit de energie om verder naar oplossingen te zoeken voor mensen die ten gevolge van een radicale prostatectomie blijvend incontinent zijn geworden. 
Met vooral veel steun van Joëlle Roenen, kinésiste aan het UZA te Edegem, waar ik lange tijd in behandeling was om de bodembekken spieren te trainen en de raadgevingen van de firma Coloplast waarvan ik de luxe van het gebruik van de condoomcatheter leerde kennen.
Na een zoektocht van ruim anderhalf jaar ben ik nu dan aanbeland bij een laatste mogelijkheid. En samen met mijn uroloog heb ik dan toch gekozen voor het plaatsen van een
“Male Sling-ARGUS” waardoor de blaas opgetild wordt en de lekkage verminderd of zelfs verdwijnt.   Op 21 januari vind dan de Sling-operatie plaats waaraan ik hoge verwachtingen koester, want dan gaan de deuren voor het sporten terug open en ben ik niet meer afhankelijk om steeds dichtbij een toilet te moeten vertoeven. 

Vorige week schreef ik op aanraden van de prostaat verpleekundige een brief naar Dhr. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, met de vraag tot  “Tegemoetkoming in de kosten van een Male-Sling”. De prijs alleen al voor het materiaal, zo’n 1.200 euro, wordt momenteel nog altijd niet terugbetaald door het ziekenfonds.  Voor de ingreep en het verblijf in het ziekenhuis is er wel een tussenkomst voorzien. 

Op m’n werk gaat het naar verhouding al wat beter maar ‘k heb toch nog last wanneer ik veel moet bewegen.  De dagen vliegen er voorbij en ik kijk echt vooruit nu… nog twee weken te gaan.  Verwachtingsvolle groeten van Monody ;)

cyn1982

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #20 Gepost op: januari 21, 2013, 12:38:15 pm »
Ik heb wel eens een filmpje gezien van een man die dus al jaren en jaren incontinent was na een prostatectomie. Hij heeft die operatie gehad en is niet meer incontitent geweest.. de mooiste dag van zijn leven, volgens hem zelf. Dus misschien is het het toch waard? Sterkte en succes met het nemen van deze beslissing.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #21 Gepost op: februari 24, 2013, 15:44:55 pm »
Dag allemaal,

Het wonder is geschiedt!!!  De ingreep met behulp van de Male Sling-ARGUS is een feit. Na drie dagen hospitaal mocht ik dan huiswaarts keren. Omdat ik nog problemen had met het plassen moest ik nog twee dagen extra blijven om te “bladderen” zodat men zeker was dat ik daar achteraf geen complicaties zou aan overhouden. Ik kreeg de uitdrukkelijke boodschap mee dat ik niets mocht heffen of trekken gedurende zes weken, anders zou het eindresultaat niet gunstig zijn. In het ziekenhuis kreeg ik een pijnstiller toegevoegd langs het infuus, dus daar heb ik practisch geen last van pijn gehad. Eens thuis mocht ik de nodige pijnstillers innemen wanneer het lastig was. De eerste vier weken gebruikte ik dag en nacht Dafalgan 1gram omdat m’n onderwereld me goed liet voelen op welke plaatsen de chirurg zijn scalpel had gebruikt. Zitten was nog zéker niet aan de orde van de dag en dus sliep ik tot de middag dan viel het al bij al nog mee. In de living lig ik dan onderuit in de zetel te lezen, tv te kijken of werken met de tablet.  Na tien dagen mochten de hechtingen dan verwijderd worden wat op zich al een grote verlichting was, het bleef allemaal toch nog een zeer gevoelige bedoening.  Vanaf dag twee mocht ik me al douchen en moest ik toch héél voorzichtig zijn met de sproeier want dat deed geen deugd. Nu vijf weken na het plaatsen van de Male Sling kan ik al aan tafel blijven zitten om te eten met behulp van een open deksel van een wc-stoel. Overdag moet ik nog enkele pijnstillers nemen en ook voor ’t slapengaan. Wat het huidige resultaat betreft tot het bekomen van de continentie ben ik wel tevreden. Tijdens de nacht heb ik bijna geen verlies meer en gedurende de kleine bewegingen overdag ben ik tijdig op het toilet zonder  lekage. In’t begin maakte ik nog gebruik van de kleinste maat Tena-pampers Nr.1 maar nu gaat het al zonder. Volgende week donderdag heb ik dan consult met beeldvorming en de uroloog om het uiteindelijke resultaat te bekijken. Ik ben erg benieuwd want de pijn is nog altijd aanwezig, mogelijk omdat de structuur van de Sling nog aan het ingroeien is in mijn weefsel.
Ondertussen heb ik al positieve berichten aangekregen aangaande “de tegemoetkoming van de materiaalkosten van de Male Sling-ARGUS”.  De dienst CM-ledenverdediging en het Kabinet van de Minister voor Volksgezondheid Laurette Onkelinx zijn er mee bezig. Ik moet nu nog een dossier samenstellen  met de benodigde gegevens om aan het RIZIV voor te kunnen leggen ter goedkeuring van deze tegemoetkoming. De bedoeling is dan uiteindelijk om voor alle ProstaatKanker-patiënten,  die wegens incontinentie voor de Male Sling-operatie kiezen, ook zoals bij vrouwen automatisch recht zullen hebben op een tegemoetkoming in de materiaalkosten van het ziekenfonds. Omdat dit alsnog een langdurige weg moet afleggen doe ik een oproep aan alle lotgenoten die in een gelijkaardige situatie verkeren, dat ze contact zouden willen opnemen met de dienst ledenverdediging van het ziekenfonds.   Vooral omdat er geen enkel onderscheid gemaakt mag worden over Kanker, in welke vorm dan ook, tussen beide geslachten. Niemand heeft erom gevraagd het slachtoffer te worden van deze afschuwelijke ziekte. Je wordt er plotseling door overvallen wanneer je het verdict verneemt van de dokter. Je voelt als het ware de grond onder je voeten wegschuiven en je leven krijgt nooit meer hetzelfde uitzicht, al je toekomstplannen vallen gewoonweg in duigen. Voor velen onder ons heeft dit verre fynanciële gevolgen, het maandelijks budget krijgt een flinke knauw en andere uitgaven komen erdoor in het gedrang. Als je dan ook nog de verantwoordelijkheid voor vrouw en kinderen hebt te dragen dan is iedere steun zéker welgekomen.
Voor wat mezelf nu betreft ben ik heel nieuwsgierig naar mijn toestand vanaf het moment dat ik weer actief aan het leven zal mogen deelnemen, want na deze vijf weken van immobiliteit is m’n conditie wel wat verminderd. De kers op mijn spreekwoordelijke taart zal dan zijn wanneer ik terug kan gaan zwemmen. Met de fiets rijden zal nog even moeten wachten denk ik omdat het onderaan nog te gevoelig is. Hopelijk mag ik binnenkort ook terug op m’n jachthoorn blazen dan ben ik pas héél content. 
Groetjes van Monody. :)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #22 Gepost op: februari 24, 2013, 17:26:14 pm »
Hoi Monody,

wat een positief bericht, ben echt blij dat het zo goed is gelukt, en dat je nu zo vooruit gaat
ik hoop echt voor jou dat je binnenkort weer alles zal kunnen doen
ook vind ik het prachtig dat je positieve berichten hebt gekregen voor de tegemoetkoming van de materiaalkosten
vind het ook niet meer dan normaal dat zoiets wordt terugbetaald
uiteindelijk kiezen we niet voor die rotziekte hé
nog veel succes met je herstel
dikke ondersteunende knuffel
Sabine

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #23 Gepost op: mei 13, 2013, 11:29:18 am »
Dag allemaal, 
’t is nu al van 21 januari 2013 geleden sinds de Male Sling-ARGUS in m’n onderbuik is geplaatst. Er was me gezegd dat de pijn nog kon aanhouden tot zo’n zes weken erna. Maar nu ben ik één van de 4 op 10 ‘gevallen’ die daar dus langer mee geconfronteerd worden ’t Moet mij weer overkomen. Totnutoe ben ik nog altijd afhankelijk van pijnstillers, als ’t niet anders kan. De eerste twaalf weken heb ik dan overdag op de sofa moeten doorbrengen en heb ik veel gelezen en TV gekeken. ‘k Heb voor mezelf nu ook een zitkussentje gemaakt met een centrale opening omdat zitten het pijngevoel in m’n balzak ondraaglijk maakt. Dat neem ik nu dus overal mee naartoe en ’t kan me niet schelen wat men daar van denkt, voor mij is het tot op heden nog altijd de beste oplossing!
Met mezelf gaat het op en af, m’n revalidatie duurt nu al 17 weken en de pijn is nog altijd aanwezig. Hij beneemt me soms toch de lol van het dagelijkse leven. Vorige week ben ik eindelijk gaan zwemmen, na 2 volle jaren,‘k was het nog niet verleerd en heb dan rustig 3/4uur schoolslag geoefend. Dinsdag ben ik ook voor ’t eerst weer naar de jachthoornrepetitie geweest maar dat hield ik maar een kleine 10 minuten vol. Hopelijk begin ik er nu terug in te bollen want in de tuin werk ik meestal vanop m’n knieën en voor ’t zwaardere werk roep ik m’n zoon er dan bij. ‘k Vind het ook spijtig dat ik dan op het Forum niet veel nieuwtjes meer zal tegenkomen want jullie vriendenkring gaat dan verder leven via Faceboek en dat is niet m’n ding. Maar ‘k zal hier altijd nog wel iets neerpennen, zo hebben we dan toch nog een extra ‘gevoelen’ bij mekaar. Want er zijn soms van die dagen bij die je dan toch eens onderuit kunnen halen en dan mag het toch wel eens allemaal gaan stoppen. Dan bedoel ik vooral die ongemakken en de twijfels van wanneer gaat het nu eens beter gaan? Deze week moet ik weer op afspraak bij de huisarts voor velenging van de werkonbekwaamheid omdat ik bij het bewegen in m’n tuin terug urineverlies heb gekregen. Ik gebruik nu terug Tena pampers N°2. ‘k Doe de emmers maar halfvol en de kruiwagens ook. Het wandelen begint al goed te gaan al is dat pas vanaf zo’n 3 weken geleden. Fietsen zal nog een lange tijd duren vooraleer ik op een zadel zal kunnen zitten. ‘k Heb dat nog maar één keer geprobeerd, twee weken geleden, en ‘k heb daar serieus 3 dagen van afgezien. M’n tenukes liggen al meer dan 2jaar gereed om aan te trekken. Voor de rest probeer ik maar om er zo goed als mogelijk positief tegenaan te gaan en dan zal het wel eens beteren zeker. Ondertussen ben ik ook opgeroepen door de kontakterende geneesheer van CM en ik zou in aanmerking kunnen komen voor een jaarlijks forfetair bedrag omdat ik nu blijvend incontinent ben. ‘k Heb vorige week al een bevestiging gekregen maar dat moet dan nog eens door een andere dienst goedgekeurd worden. Wat de terugbetaling van de Male-Sling aangaat, daar heb ik totnutoe geen aanspraak op kunnen maken want het RIZIV vindt dat zo’n ingreep bij mannen meestal (nog) geen oplossing van de incontinentie waarborgt. Ze moesten verdorie zelf eens in zo’n situatie terrecht komen, niet dat ik ze dat toewens. Maar een beetje respect voor hun kankerpatiënten mag er mijns inziens toch wel een klein beetje bij zijn. Als ik dan repliceer dat dit voor vrouwen al zeer lang bestaat dan schermt men dat af op de “crisis”.  Precies of wij kunnen daar dan iets aan doen, je mag al blij zijn dat je dan toekomt met je eigenste budget om de lopende kosten te kunnen blijven betalen. Al 'n geluk dat onze twee kids nog thuis zijn en al vast werk genieten. De negerkes met hun grote aantal kinderen, dat is ginder een must, want daar hebben ze anders gewoon niemand die voor de ouderlingen en zieken zullen zorgen als ze oud en hulpbehoevend zijn geworden. Dan leven wij hier toch nog betrekkelijk goed.
De pijn tussen mijn benen, onderaan in de mik en de balzak is vandaag weer niet te harden, op de zetel gaan liggen is dan de beste houding ervoor. Nu 30 mei heb ik terug consultatie bij de uroloog en ‘k ga eens informeren naar de pijnkliniek, want nogmaals een operatie in die zone zie ik écht niet meer zitten! Akkoord, ‘k ben maar wat blij dat die opvangzakken-historie achter de rug is maar dat de pijn zo in m’n verdere leven zou blijven, had men mij niet gezegd. Achteraf ja, dan hoor je vertellen dat ik één van de 4 op 10 ben die dat meemaakt. Maar ik ben er langs de andere kant er veel positiever uitgekomen omdat ik nu wél kan/moet relativeren en iedere dag voor mezelf een groot geschenk is dat ik op mijn eigen manier telkens weer terug mag uitpakken. Of ’t nu regent, sneeuwt of de zon schijnt. ‘k Zie vooral die boodschap erin verweven,  dat wij als mens tot veel meer in staat zijn wanneer we POSITIEF de dagelijkse dingen kunnen aanpakken, ook al hebben we allemaal onze belemmeringen. Ik moet nu vooral leren mezelf te aanvaarden en dat het nu veel trager gaat dan voorheen en dat ik m’n krachten moet doseren over de gehele dag, anders ben ik de volgende dagen ’n wrak. Het werk zal nog even moeten wachten want in de tuin wieden hou ik maar kort vol. Wat een volledige 8 uren-dag met fysieke inspanningen voorlopig nog niet mogelijk maakt. Hopelijk evolueer ik dan in de goede richting, maar dat zal toch nog wat tijd nodig hebben denk ik, één dag per keer en dan zie ik wel wat die me zal brengen. Terwijl probeer ik vooral te GENIETEN van àl het moois dat er nog is om mijn dagen te helpen kleuren! De rest zal dan wel komen, al is 't nu veel trager en met meer moeite, we slaan er ons wel door. Dat kan niet anders!!  Groetjes van Monody.  :)



Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012, herval in 2020
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #24 Gepost op: mei 15, 2013, 19:59:39 pm »
Dag Monody,
na deze namiddag wat te hebben gewerkt in de tuin, kom ik even kijken op het forum...ja, je hebt gelijk, elke dag is een wonder en we moeten ons leven verder leven met de beperkingen...ligt niet altijd voor de hand en is soms lastig. Als je probeert te genieten van de kleine dingen kan dit veel goedmaken. Probeer de moed erin te houden en neem de tijd om te herstellen.
Ik lees dat je een vergoeding krijgt van de mutualiteit voor je incontinentiemateriaal. Ook bij het VAPH kan je terecht voor een vergoeding voor incontinentiemateriaal. Het is me niet duidleijk als je hiervoor in aanmerking komt en bij het VAPH is er ook een ingewikkelde toegansprocedure. Maar misschien kan je er toch iets mee. VAPH staat wel voor Vlaams agentschap voor personen met een handicap....dsat is op zich al een drempel...dit kan ook via de mutualiteit worden aangevraagd....maar misschien wist je dit al allemaal... voor VAPH moet je jonger zijn dan 65 als de vraag wordt ingediend...
om je wat hoop te geven: ikzelf ben nu een jaar na de diagnose en ben van plan in juni opnieuw te starten met werken...zal wel even op de tanden bijten worden maar dit zal ook wel voorbij gaan. Het zal me deugd doen, terug de draad opnemen, het contact met de collega's..., een lach en een traan maar ja, that's life..
groeten
kath

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #25 Gepost op: mei 17, 2013, 19:20:39 pm »
Hey Cath,
ja, ik kom er nu ook achter dat 'n mens wél vervangbaar is op 't werk en dat je zelf veel kan doen om je eigen situatie te helpen kantelen naar de goede zijde van je levensbalans. Alleen kàn je dat niet alleen hé, Ik in de eerste plaats heb veel te danken gehad (en nog altijd) aan dit forum. Want er zijn verdorie nog veel lotgenoten die een nog hardere strijd moeten leveren. Ze zeggen dan wel dat er al veel deining bestaat wat kankerbegeleiding in het algemeen betreft. Maar je moet het maar hebben hé. Het echte verwerkingsproces daar moet je jezelf dikwijls alleen doorslepen, de ene dag al wat beter dan de andere en zeker in het begin wanneer je die eerste diagnose krijgt voorgeschoteld. Dan vallen alle vloeren onder je eigenste voeten gewoon weg en kan je met de beste steun die er op dat moment voor je op poten wordt gezet echt niet veel aanvangen. De revalidatie duurt bij mij nu al van 20 juni 2011. Ik ben tussendoor na de radicale prostatectomie al vanaf de zesde week terug gaan werken om iets anders aan m'n hoofd te hebben. Dat heb ik 1.1/2 jaar volgehouden met zware incontinentietoestanden. Uiteindelijk heb ik dan toch beslist om de Male Sling te laten plaatsen, vooral om dat ik m'n job nog te gaarne doe en ik 55 jaar nog te vroeg vind voor mezelf om dan al op pensioen of invaliditeit te zijn. Ik ben zeker niet bij de pakken blijven zitten en eindelijk na twee afschuwelijke jaren ben ik terug kunnen gaan zwemmen. Dat was mijn grootste doelstelling en de kers op de taart die ik mezelf wilde bewijzen. Ik kon wel gaan zwemmen vanaf na de eerste operatie maar dat vond ik heel génant omdat omwille van de hygiëne in het zwembadwater. Mijn lekage was doorvoor veel te volumineus. Nu na de tweede ingreep lek ik bijna niet meer, alleen wanneer ik niet alert ben bvb bij het niezen gebeurt het nog wel eens. Maar waar ik nu mee te maken heb dàt was me niet verteld en dus zit ik nu al thuis met soms stekende pijnen in mijn onderwereld. Ik kan de pijn (niet altijd) verzachten met een soort van meditatie die ik mezelf aanleerde zodat het allemaal een beetje draaglijker wordt. Ik kan ze nu zelfs toepassen wanneer ik ga wandelen, noem het dan een loop meditatie of zoiets maar ik gebruik dan vooral de natuur als ZEN-beeld want dat heb je altijd in de buurt. Mijn werk in de tuin is voor het moment m'n peilstok; tot hoever kan ik gaan en hoelang kan ik er in werken. Tot nu toe, het 1ste half uurtje het iets zwaardere werk (halve kruiwagen, emmer water,...) en daarna zo'n dikke twee uur met veeel rustpauzes onkruid wieden op  m'n knieën. Zodus een volledige achturendag niet er nog niet in ik moet nu veel te lang recupereren, tot zelfs de ganse dag erna. Wat ik nu vooral het lastigste vind is dat je gezinsleden én de nabije omgeving zeggen dat je ervan profiteerd om in het ziektefonds te kunnen blijven. Dan ben ik inwendig kwaad op mezelf en de mensen, wij hebben daar toch niet om gevraagd en al zie je er aan de buitenkant niks meer van, dan nog draag je die afschuwelijke hersenschim voor de rest van je leven met je mee. Ik wens het in de verste verte niemand toe maar de buitenwereld is gewoonweg hard dat kan ik je verzekeren! Ik hoop dan ook dat de jaarlijks forfetaire tussenkomst er automatisch voor iedere kankerpatiënt zou kunnen bewaarheid worden. Want voor de meesten onder ons geven al die medicijnen en hulpmaterialen een ferme snee in onze portemonee. Ook blijf ik me verder inzetten om de tegemoetkoming voor de Male Sling-ARGUS wél te bekomen voor mannen. Bij mezelf is de lekage spectaculair verminderd van 1/2 liter per twee uur met de condoomcatheter, tot nu met de Sling, kom ik toe met één Tena for Men N°2 pamper per 24u wanneer ik niet te veel beweeg. In de tuin bezig zijn doet het verbruik nu nog oplopen tot drie pampers N°2. Alleen weet ik nog niet wat het zal geven tijdens een volledige werkdag. De bodembekken-oefeningen komen nu goed van pas en helpen me zelfzekerder te zijn zodat ik niet meer bang ben om overal eerst de toiletten te gaan bezoeken voor wanneer het nodig is. Achteraf bekeken voel ik me er positiever uitgekomen want twee jaar geleden was ik een niemandal. En je zou bijna kunnen gaan zeggen; waaarom moet een mens eerst zo diep in de put zitten wanneer je er jezelf dan hebt uitgesleurd, je met je huidige beperkingen die wereld waarin we mogen leven nog meer de moeite waard vinden. Iedere dag is voor mij nu een groot geschenk waarvan ik op m'n eigen tempo het strikje mag verwijderen. Een mens is maar een mens en we leven toch niet om mekaar hier het leven zuur te maken, niet?     Groetjes van Monody   

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012, herval in 2020
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #26 Gepost op: mei 19, 2013, 23:04:20 pm »
Dag Monody,
Ja, ik vind ook wel dat dit forum uniek is en in contact met lotgenoten je pas echt begrepen wordt. Als ik je verhaal lees, heb je toch het een en ander achter de rug. Nog steeds loopt je weg wat hobbelig maar ik denk dat je de diepste dalen en steilste hellingen wel voorbij bent. Je hebt terug gezwommen, in de tuin werken lukt al in fases ...  het kan nu alleen maar beteren.
Chapeau dat je je wil inzetten voor de tussenkomst in de male Sling-Argus; Ik wens je alle succes toe want die zul je nodig hebben. We leven in een besparingstijd en vooral mensen met specifieke noden dragen hier de gevolgen van. Een systematische vergoeding voor alle kankerpatiënten....ik weet nog niet zo direct als ik daar 100 % voorstander van ben...zou dan wel aan het inkomen/bezit dienen gelinkt te worden en evenredig te zijn met de gemaakte kosten. Want inderdaad voor de gewone man/vrouw in de straat zorgt kanker krijgen toch wel voor een gat in de portemonnee.
Dat mensen rondom jou het idee hebben dat je profiteert van het ziekenfonds zegt veel meer over hen dan over jou. Het zal je maar overkomen,kanker krijgen en incontinent worden, operaties achter de rug hebben...een zware boterham zou ik zeggen + het feit dat je 55 bent. Oh nee, dat is niet oud maar recupereren zoals je 20 was, doe je niet meer. En als ik het goed lees, ben je al een periode terug aan het werk gegaan. Dus dit lijkt me allesbehalve profiteren.
Neem je tijd om te herstellen, dan kan je nadien met goede moed hopelijk je job weer aan.
Ik had gehoopt in mei nog van heerlijke lentedagen en warmte te kunnen genieten in mijn tuin... misschien hebben we het nog tegoed en krijgen we een mooie zomer.
Groeten
Kath

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #27 Gepost op: mei 20, 2013, 22:22:38 pm »
Bedankt Kath,
je doet me echt deugd met dit korte mailtje, een warm hart onder de riem kan ik nu goed gebruiken. Fijn dat jij er zinnige dingen over weet te vertellen, dat is iets wat wij kankerpatiënten heel erg moeten missen, en dikwijls zelfs van de mensen van wie je oprecht houdt. Niemand kan zich inbeelden welke lijdenswegen er hier op dit forum beschreven worden, alleen al wanneer j'er ingesmeten wordt krijg je het spreekwoordelijke deksel op je neus om van die wegzakkende grond nog niet te spreken. Iedere kanker, waar hij zich ook bevindt en hoe hij evolueert komt ongevraagd je leven binnengekletst...... en dan......zit je d'er mee. De dokters doen hun beste best en ik dank ze hierbij vele malen voor hun toegewijde begeleiding en toverkunsten. Ook al vind ik wel dat IEDEREEN die kanker tegenkomt in z'n leven wel degelijk RECHT HEEFT op een fynanciële tegemoetkoming. Bij CM heb ik ondertussen een dossier lopen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds om een mogelijke tegemoetkoming in de kosten voor een Male Sling-ARGUS te kunnen bekomen. Hopelijk volgt hieruit een positief verslag en gaan er dan (eindelijk) poorten geopend kunnen worden opdat er dan geen onderscheid meer zal geschieden tussen beide seksen. De Female Sling-TVT wordt daarentegen al vele jaren wel terugbetaald door het ziekenfonds terwijl er voor de mannen, zogezegd, nog altijd geen positieve beslissing kan/wil genomen worden. Ik werd door het RIZIV met het spreekwoordelijke kluitje in het riet teruggegooid naar af met als opgegeven reden  "omdat de doelmatigheid daarvan tot toe onvoldoende aangetoond is en dat de behandeling mijn probleem waarschijnlijk niet volledig zal oplossen". 
Ik kan er heel goed inkomen dat in deze tijden van "crisis" men geen geld kan/wil vrijmaken voor onze gezondheid in de eerste plaats, maar men mag NOOIT een onderscheid gaan maken in deze levensbedreigend materie die kanker VOOR ONS ALLEMAAL wél is.     Gegroet allemaal, van Monody.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #28 Gepost op: februari 02, 2014, 21:14:23 pm »
Hallo allemaal,
vooreerst wens ik jullie allen een voorspoedig Nieuw Jaar toe. Ik ben jullie zeker nog niet vergeten en m’n gedachten zijn nog altijd bij jullie aanwezig. Omwille van die alles overheersende pijn ben ik al een volledig jaar werkongeschikt en leef ik nu op kosten van m’n ziekenfonds, waarop ik zeker niet fier ben. Dit heeft me véél tijd gekost om dat allemaal te kunnen accepteren.  Na een strijd van 12 maanden na de Sling-operatie ben ‘k nog altijd op de sukkel tengevolge van de aanhoudende pijn in m’n scrotum en testikels. Ik kon met behulp van dafalgan forte de pijn een beetje verzachten maar meestal was dat nog onvoldoende. In het afgelopen jaar heb ik vier opinies laten uitvoeren, bij vele Professoren- en Dokters-urologen om een oplossing te zoeken tegen de pijn. Vele onderzoeken zijn de revue  gepasserd om middelen op te sporen voor mogelijke behandelingen tegen die verdomde altijd aanwezige, rotte pijn.  Overal kreeg ik de keuze tussen verschillende mogelijke pijnbestrijdings-technieken, waarvan ik er hier enkele opsom; Pudendus blok (inspuitingen in de lage rug om de zenuwbanen van het scrotumgebied te verdoven, heeft als nadeel dat vingers en tenen gevoelloos worden) dit dient herhaaldelijk te gebeuren, verhitten van de zenuwen waardoor de ‘vertaling’ van het pijnsignaal naar de hersenen geblokeerd wordt, het wegemen van de Sling en later vervangen door een kunstmatige sluitspier (Sfinkter) alléén wanneer de incontinentie toeneemt.  Aangezien ze allen van destructieve aard zijn, pas ik hiervoor. Misschien op oudere leeftijd?!  Om afspraken te kunnen maken met specialisten, professoren en dokters is’r altijd een lange wachttijd. Ja, urologen verdienen in deze crisistijd goed hun boterham en ik voel me hoe langer hoe meer afgestraft, temeer omdat ik dit toch allemaal niet verdient heb. ‘k Heb nooit in m’n leven iemand kwaad gedaan en voor alleman goed gezorgd. Me zelfs lange tijd opzij gezet ten koste van m’n eigen gezondheid omdat ik mijn energie teveel aan anderen gaf en mezelf vergat terug op te laden. Nu weet ik wel beter en het heeft me doen inzien dat er nog iets anders is in ’t leven en ik ook mag genieten van al die mooie dingen die God voor ons heeft geschapen. Na een periode van vele onzekerheden en pijn ben ik sinds deze maand op invaliditeit gezet omdat terug gaan werken er niet meer van zal komen. Ik ben nog veel te vlug moe en recupereer onvoldoende. Ook moet ik me nog altijd behelpen met pampers om me droog te houden en zeker ’s nachts, want dan heb ik nog altijd geen controle over over m’n blaas. Dat zijn dan van die mindere momenten die je er weer aan doen herinneren dat je door deze toestand op véél te jonge leeftijd voor een groot stuk jezelf iedere dag moeten blijven optrekken zodat je altijd positief ingesteld blijft, ook al is het dan met het ongemak en de beperkingen die je hierdoor hebt. Overdag gaat het iets beter maar tijdens inspanningen heb ik nog last van stress-incontinentie. Bij een extra bezoek aan de Pijnkliniek te UZA-Edegem kreeg ik van Dr. A. Dierick een nieuw medicijn (Tramadol SANDOZ 100mg) voorgeschreven, hetwelk een derivaat is van morfine. Het werkt gedurende een periode van 12 uur en heeft ‘n traag verloop van constante verdoving tot gevolg. Hiermee ben ik een beetje geholpen want de pijn is nog niet helemaal weg, misschien na verloop van tijd wanneer het middel voldoende wordt opgenomen door m’n lichaam dat het nog verbeterd want dit is het minst sterke middel. Er zijn er nog sterkere maar dan ben je niet in staat om met de wagen te rijden of machines te bedienen. Ik kreeg van Professor Dr. Karel Everaert (UZ-GENT) nog’n gouden tip toen ik vermelde dat ik al ruim een jaar niet meer kon fietsen vanwege de lage pijnen in mijn teelballen wanneer ik op een gewoon zadel zat. Hij gaf me een brochure mee van een medisch zadel waarbij twee aparte beweegbare steunkussentjes kunnen ingesteld worden zodat ertussen een open ruimte ontstaat waardoor er geen opwaartse druk en dus ook geen pijn meer is. Dus kan ik voor de kleine afstanden de auto laten staan en tegelijkertijd terug aan de conditie werken. Voor mezelf is het een waardevol gegeven omdat ik zo terug m’n hobby kan beoefenen. Lieve mensen, gedurende het afgelopen jaar heb ik vooral geleerd om niet bij de pakken te blijven zitten, want ik ben altijd blijven op zoek gaan naar mogelijkheden die m’n leven wat meer comfort konden bieden. En het gezegde “wie zoekt die vind” is voor mij altijd met veel positiviteit DE leidraad geweest om uit deze diepe put te kunnen klimmen. Ik kan nu ook veel makkelijker relativeren en dat zorgt er dan weer voor dat ik terug kan lachen tegen het Leven. Iedere dag is er één die je steeds weer opnieuw cadeau krijgt, je moet er dan alleen maar voor zorgen dat je dankbaar bent met wat je hebt bereikt en dat je er volop van kan GENIETEN. 
Groetjes van Johan.  ;)


Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Reactie #29 Gepost op: februari 03, 2014, 14:56:31 pm »
Hoi Monody,

Een goed nieuwjaar, met power, kracht, goeds, moed, vertrouwen en geluk  ook voor jou en alle lezers..
Iets goeds mag je immers het hele jaar mensen toewensen..

Levenslessen...   
En wat doe je, of kun je er wel of niet mee...
Tja, dat is zo afhankelijk van je eigen insteek, mogelijkheden, omstandigheden en de kracht die je dan wel of niet hebt.
Dat is het leven..
En ja, zo schrijven kan gemakkelijk over komen, maar neem maar van mij aan, dat met mij, er al veel mensen zijn, die veel,
 of misschien al wel alle varianten al eens mee maakten, of  nog tegen kunnen komen..

Zoektocht..
Jouw zoektocht en ervaringen deden je steeds "krachtiger" worden, en leidde uiteindelijk naar zoveel mogelijk comfort bij je ziekte..
Die instelling is super goed..   ;D ;D ;D ;D ;D
Daardoor vergeet je ook niet te genieten van wat er wel goed is of nog wel mogelijk is..
 Kijk , het gezegde " een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd "..  klopt wel..
maar af en toe een dagje overslaan of...wat minder kunnen "leven" is menselijk en dat overkomt iedereen toch!! ;)

Doorgaan...
Ga zo door met.. 't goed voor jezelf opkomen en voor jezelf te zorgen!!
Dikke energie en power gevende  knuff,
Jet ;)