Auteur Topic: Preventief ingrijpen of niet?  (gelezen 23747 keer)

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Preventief ingrijpen of niet?
« Gepost op: maart 06, 2012, 07:17:00 am »
In december 2010, nadat mijn moeder borst- en eierstokkanker had gekregen, bleek dat ik ook draagster ben van het BRCA 1 gen. Ik heb nauwelijks de tijd gekregen om dat te verwerken, want in juni 2011 had ik zelf borstkanker.

Er werd voorgesteld om preventief ineens beide borsten én de eierstokken te verwijderen, maar dat wou ik absoluut niet. Ik vond het al vreselijk om één borst te moeten verliezen (borstsparend was geen optie). De eerste maanden wou ik zelfs niet nadenken over preventief ingrijpen. Er hangt voor mij namelijk heel veel mee vast: ik ben twee keer en kindje verloren vlak na de geboorte. Mijn dochtertje heeft zelfs één keer gedronken, aan de borst die nu weg is. De eierstokken zijn de plekjes waar zij ontstaan zijn. In mijn baarmoeder, daar vlakbij hebben zij zo goed als heel hun leven doorgebracht. Er hangt hier dus zo veel mee samen.

Maar nu ik merk hoe de angst om te hervallen me in de greep heeft, begin ik toch van gedacht te veranderen. Bovendien, ik heb ontzettend veel geluk gehad en kon chemo en bestralingen vermijden. Ik weet niet of ik een eventuele volgende keer weer zoveel geluk zal hebben. Als ik door deze ingreep kan vermijden dat ik in de toekomst zulke zware behandelingen moet ondergaan, dan is dat toch het overwegen waard.

Nog iets waar ik tegenop zie, is de vervroegde menopauze die dan komt (ik ben 40). Ik ben psychisch al vrij labiel, en de menopauze is iets wat daar ook grote invloed op kan hebben.
Wat als ik daardoor weer zo depressief word dat ik niet meer kan functioneren?

dilemma...

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #1 Gepost op: maart 06, 2012, 10:50:56 am »
hoi Eowyn ,

enorme moeilijke keuze waar jij nu voor staat. Je hebt al veel te verwerken gekregen. Eerst je moeder die kanker krijgt, hoe gaat het met haar trouwens? Dan krijg jij kanker, je bent draagster van het BRCA 1 gen, je hebt al 2 dochters verloren.  Pff hoeveel kan een mens verdragen.
Ik begrijp je gevoel wel dat je liever niet preventief te werk gaat, ligt allemaal gevoelig voor jou.
Maar van de andere kant heb je enorm schrik om te hervallen. Wat raad je oncologe eigenlijk aan? Zet de voor- en nadelen van je eventuele keuzes eens op een rijtje, misschien dat je dan gemakkelijker je beslissing kan nemen.
Ik heb op mijn 42ste kanker gekregen en ben ook vervroegd in de menopauze geraakt. Daar had ik eigenlijk het minste moeite mee, mijn zorg was vooral om van kanker te genezen en te hopen dat het nooit meer terugkeerde.
En is het niet zeker dat je daardoor weer depressief gaat worden, de ene heeft al meer last van de menopauze dan de andere.
Laat je begeleiden eventueel hierin, praat er met deskundige over, zij kunnen je daar ongetwijfeld mee helpen.
Ik zit niet in jouw geval, maar ik denk wel dat ik preventief te werk zou gaan
groetjes Sabine

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #2 Gepost op: maart 06, 2012, 11:36:32 am »
Eowyn,

Amaai,wat jij al allemaal meemaakte
idd een enorm moeilijke beslissing
Toen ik hoorde dat ik kanker had
had ik dadelijk iets van ,weg met die borst
ze wilden borstsparend werken maar dat bleek dan niet te lukken
daar ik met 3 woekerende haarden zat geheel verspreid over mijn borst
in eerste instantie was ik opgelucht dat alles zou weg gesneden zijn
maar ik heb het vreselijk onderschat,het is enorm zwaar een borst te verliezen
nadien had ik ook zoiets van , mijn beide dochters hebben die borst gekoesterd
beiden werden 8 maand door die borst gevoed
ons jongste kon er nog steeds zo van genieten
eens dicht tegen mijn borst aan te liggen
en dat was zo'n zalig gevoel,nu is dat weg en daar heb ik het enorm moeilijk mee
maar anderzijds durf ik het risico niet aan te moeten hervallen
daarom heb ik nu al beslist als de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek positief is
moeten mijn eierstokken en die andere borst ook weg
daar ben ik van overtuigd!
Ik kan heel goed begrijpen dat het voor jouw ontzettend moeilijk is
mijn dochters leven nog en ik wil voor hen ook
geen risico's lopen
ik wil nog zoveel voor hen kunnen betekenen.
Dan is mijn beslissing snel gemaakt
Ik wens je heel veel moed om voor jouw tot een aanvaardbare beslissing te komen
Liefs
Fee

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #3 Gepost op: maart 06, 2012, 15:56:42 pm »
Hallo Eowyn, het is een zeer moeilijke keuze waar je voor staat. Ik heb 16 jaar geleden voor de eerste maal borstkanker gehad mijn kansen waren toen 1 op 8 om te hervallen.  Ik heb toen een borstbesparende operatie gehad en radio therapie.Ik ben nu hervallen in de zelfde borst en heb een massectomie ondergaan. Gelukkig waren de lyfeknopen (die er de eerste maal niet allemaal waren verwijderd) niet besmet. Ik moet dus geen chemo krijgen maar een hormoon therapie van 5 jaar. Ik heb nu 1 op 4 de kans dat de kanker ook links komt. Ik ben nu een kleine 3 maand na de operatie en heb besloten om mijn linkerborst preventief te laten verwijderen om de kanker geen kans meer te geven. Ik weet niet of het bij u  om een preventieve massectomie gaat. Bij mij wordt dan al het borstweefsel verwijderd, het vet en de huid laten ze zitten en reconstrueren ze deze borst direct samen met mijn rechterborst die  ze volledig moeten doen. Ik ben 56 jaar. Als je na 16 jaar hervalt heb je zoiets van de kanker kan op de meest onverwachtse momenten terug toeslaan en ik wil hem voor zijn. Op deze manier kan ik mijn lyfeklieren links ook behouden en als ik wacht tot er kanker is ben ik die ook weeral kwijt en wie weet of ik er dan zo goed mee weg kom, misschien wordt het dan wel chemo. Dat zijn mijn redenen waarom ik preventief werk. Misschien kan het jou helpen om de knoop door te hakken. Wat je ook beslist het is altijd kiezen tussen 2 slechte dingen en ik heb er voor mij het mist slechte uitgekozen. Ik wens jou heel veel sterkte toe

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #4 Gepost op: maart 07, 2012, 10:38:49 am »
Ik heb het hier gisteren over gehad met mijn psychologe. Zij kent mij goed en weet waar ik al allemaal door gemoeten heb.
Alles bij elkaar goed overwogen denkt zij toch dat het nu belangrijk is om de angst die mijn leven begint te beheersen te proberen te verminderen.
Een goede oplossing is er niet. Maar als een operatie er voor kan zorgen dat ik minder angstig word, dan vindt zij dat ik dat toch ernstig moet overwegen. De psychische gevolgen kunnen zwaar zijn, maar daar is goede begeleiding wel mogelijk.

Om over na te denken.

Mathy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #5 Gepost op: maart 07, 2012, 14:43:47 pm »
Wat een mens toch allemaal kan meemaken in zijn leven.
Het is zeer moeilijk om je daar een antwoord op te geven, men moet daar zelf voorstaan denk ik.
Het is eender welke beslissing je neemt JIJ moet je daar goed bij voelen. Langst de ene kant zou ik zeggen van " je moet het doen " langst de andere kant ??? Meid toch.
Als je een goede partner hebt die je steunt in alles en die je bijstaat in dik en dun zal ik daar nog eens een goed gesprek mee hebben. Een goede en trouwe partner is je alles op zo'n momenten.
Je bent maar 40 dat is zeer spijtig maar je hebt nog een hele toekomst voor je hoor.
Ik vind je dapper en wens je goede moed in de weg die je zal inslaan.
Een psycholoog daar kan je ook goed mee praten, bij mij helpt het.

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #6 Gepost op: maart 13, 2012, 07:11:49 am »
Af en toe lees ik eens iets, ik wil zo veel mogelijk informatie. Vrolijk word je daar ook niet van...

Die kanker hangt boven me als een zwarte draaikolk, die het beetje enerige dat ik nog had uit me wegslurpt.
Ik ben al een dag of 3 depressief, hoop dat ik dit nog kan keren...


fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #7 Gepost op: maart 13, 2012, 10:55:58 am »
Eowyn,
Ik wens je alle sterkte toe die je nu nodig hebt
Praat goed met je psychologe
hou de moed erin
ook al is het nu ontzettend moeilijk
ik denk aan je
Liefs
Fee

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #8 Gepost op: maart 13, 2012, 11:37:38 am »
Eowyn....  

Misschien een raar voorstel...  Doe even een weekje helemaal niets met je "probleem"..
Als het mogelijk is, ga er dan even tussenuit, doe gek.... ;) en boek spontaan een lastminute reisje!
Maak zo je koppie leeg, en doe alleen maar leuke dingen.. zodra je afdwaald met je gedachten, bewust iets gaan doen wat je aandacht nodig heeft.
En bekijk het daarna met een frisse mind!
Ik weet wel, dat dit gemakkelijker geschreven is, dan gedaan.. maar dit heb in het verleden zelf ook eens gedaan gehad,
en daarna was aan het einde van die week, een stuk lichter en duidelijker in mijn hoofd!
Liefs, en zet ff door met 't plannen van fijne dingen voor jezelf!
Bij deze een extra zetje in de goede richting!!

Jet..
« Laatst bewerkt op: maart 13, 2012, 14:16:48 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #9 Gepost op: maart 13, 2012, 13:04:29 pm »
ik wens je veel sterkte Eowyn,
praat met je psychologe , hoe moeilijk je het ook hebt
en dat ideetje van Jet zou ik zeker overwegen
dan heb je weer frisse gedachten
groetjes en dikke knuffel
Sabine

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #10 Gepost op: maart 13, 2012, 16:11:23 pm »
ik zou niets liever willen dan een weekje vakantie. Dat is geleden van juli 2010.
Maar het is noch praktisch, noch financieel mogelijk.

Begin januari hadden we eindelijk nog eens een weekendje kunnen boeken. Maar de dochter werd ziek en we moesten thuis blijven.
Met pasen proberen we nog eens, maar ik durf me er niet eens op te verheugen.


Wat de psychologe betreft: dat moet ik, ook om praktische en financiële redenen, beperken tot één keer per maand.

Ik ben zopas ook bij de psychiater geweest, maar daar heb ik niet veel aan. Depressief? Pak een pilleke meer...  :(


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #11 Gepost op: maart 13, 2012, 16:20:54 pm »
hoi Eowyn,

via stichting tegen kanker heb je recht op 9 gratis cheques bij een psycologe
http://www.kanker.be/index.php/individuele-ondersteuning/een-betrouwbare-hulp-/id-menu-3650.html
ik heb indertijd daar ook gebruik van gemaakt, ben wel langer dan 9 keer moeten gaan
maar de eerste 9 zijn gratis, is toch al mooi meegenomen
ik heb een goede en lieve psychologe gehad
was tegen antidepressiva en andere pillen
ze heeft me ontzettend goed geholpen met bachbloesems,
groetjes Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #12 Gepost op: maart 13, 2012, 16:54:11 pm »
Hoi Eowyn,

Jammer...dat een weekje weg er niet inzit, maar niet getreurd.. er zijn meer mogelijkheden.
Ten eerste dat weekendje weg... gaat er komen!!!  :D
Woon je in een stad of dorp? Overal is wel een plaatsje met groen (parkje of iets anders) Plan een picknick met je gezinnetje, zoek een speeltuintje op en neem je dochtertje mee.  Samen zo ff plezier maken en uitwaaien, kijk daarbij eens naar de alles wat begint te bloeien en groeien.. 
Kleine uitstapjes, al is het nog zo dicht bij huis, zijn gewoon gratis..
Wij vergeten meestal om daar gebruik van te maken!  (ik heb mij vanmiddag ff uitgeleefd in de tuin...pfft nu moe, maar voldaan)
Maak samen met je dochter eens een mooie tekening op een groot velpapier. Plak, knip, verf enz..
Of ga eens een stuk karton beschilderen met net wat er in je opkomt.. je zal verbaasd staan wat dat met je kan doen..

Wat een goede tip van Sabine... als je daar mee aan de slag kun gaan, alweer een extra lichtpuntje!
Gewoon doen... en 2 weten en kunnen meer dan 1 haha..(grapje) 
Het zou gewoon fijn en goed zijn voor je, als je een goed gevoel bij de hulpverlener hebt. Ik gun je het allerbeste..
Ieder persoon die je tegenkomt ervaar je anders..
 Voor je meer pillekes  gaat gebruiken, overweeg dan eerst het bovenstaande eens goed!!
Kop op.. meis!!

Lieve groet, Jet

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #13 Gepost op: maart 13, 2012, 17:59:08 pm »
hoi Eowyn,

via stichting tegen kanker heb je recht op 9 gratis cheques bij een psycologe
http://www.kanker.be/index.php/individuele-ondersteuning/een-betrouwbare-hulp-/id-menu-3650.html
ik heb indertijd daar ook gebruik van gemaakt, ben wel langer dan 9 keer moeten gaan
maar de eerste 9 zijn gratis, is toch al mooi meegenomen
ik heb een goede en lieve psychologe gehad
was tegen antidepressiva en andere pillen
ze heeft me ontzettend goed geholpen met bachbloesems,
groetjes Sabine


Ik heb ze ook aangevraagd en ze zijn bijna op... ik ben er wel erg zuinig mee. Bachbloesems neem ik ook, helpen zo goed als niet.
Nadeel: het is een andere psychologe, die mij en mijn voorgeschiedenis niet zo goed kent. Maar ze levert wel prima werk.
En ja, die kleine dingen zijn waardevol en die doe ik ook.


Ik waardeer jullie suggesties heel erg. Ik zou het zelf ook allemaal aan anderen suggereren...
Ik word heel goed begeleid, maar het is gewoon te veel voor één mens... ik ben zo op, ik zat al aan het eind van mijn krachten voor ik kanker kreeg, onder meer door de kanker van mijn moeder en de hartoperatie van mijn partner... en de jaren daarvoor al door een andere zware ziekte en door het verlies van twee kinderen. Ik ben zo moe!!!

« Laatst bewerkt op: maart 13, 2012, 18:07:32 pm door Eowyn »

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Preventief ingrijpen of niet?
« Reactie #14 Gepost op: maart 13, 2012, 18:54:18 pm »

Rust...rust...rust... meer kan ik je momenteel  niet wensen!
« Laatst bewerkt op: maart 13, 2012, 18:56:50 pm door Jet »