Auteur Topic: Neuroblastoom  (gelezen 8210 keer)

Micni

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Neuroblastoom
« Gepost op: maart 05, 2012, 18:35:44 pm »
Graag wil ik hier het verhaal van mijn vriend doen!
Wij zijn een jong koppel van 23 en 24 jaar,5 jaar samen en  wonen sinds vorige zomer samen in ons nieuwe huisje, hebben een schattige lieve puppy rondlopen! Nu we eindelijk genesteld zijn denken we aan onze toekomst samen en zijn we begonnen met onze kinderwens! Door die kinderwens hebben we sinds kort het verhaal helemaal te horen gekregen over de ziekte die hij gehad heeft omdat het een rol kan spelen in onze kinderwens!
Mijn vriend had bij de geboorte een gezwollen buik, zijn buik groeide meer en meer en na verdere onderzoeken hebben ze ontdekt dat hij een neuroblastoom had (kinderkanker, tumor) aan zijn bijnier!
Toen in die tijd kwam het blijkbaar nog niet veel voor, want ze hadden niet veel hoop voor hem, ze hebben verschillende keren de ouders en grootouders er op voorbereid op het ergste, met dank aan vele dokters en professors hebben ze uiteindelijk hem kunnen helpen, hij heeft de eerste 9 maand van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht met chemotherapie enz. Hij is professor benoit van het uz Gent nog steeds heek dankbaar! Tot zijn 12 jaar heeft hij op controle moeten gaan, daarna is hij volledig genezen verklaart!
Sinds we dit hele verhaal gehoord hebben, hebben we veel opgezocht over neuroblastoom en vaak hebben we gezien dat bij veel slechter afloopt dan bij hem! Dat nog veel kinderen sterven aan deze kanker ook al komt het niet zo heel veel voor. Deze maand hebben wij een afspraak met de professor, om nog meer te weten te komen erover en om te zien of het erfelijk is aangezien we nu bezig zijn met onze kinderwens. Ook hebben we gedacht dat de chemotherapie iets zou hebben achtergelaten op vruchtbaarheid dan, maar dit zou te lang geleden zijn zegt men!
Wij wouden dit verhaal eens doen om andere mensen met kinderen van deze ziekte te steunen! Sinds paar weken zijn we bezig met het idee voor iets te organiseren voor het goede doel, dat geld zouden we dan graag schenken aan het ziekenhuis voor meer onderzoek erna en voor hopelijk meer slaagkansen voor andere kinderen! Graag zouden we ook een luisterend oor willen zijn voor andere mensen, ergens zouden we graag helpen waar we kunnen als dit allemaal mogelijk is!
Kanker is en blijft een vreselijke ziekte, maar we mogen de moed zeker niet laten zakken en blijven vechten en wij hopen door steun te geven waar het kan nog iets draaglijker te maken,hoe moeilijk het allemaal al is!

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #1 Gepost op: maart 08, 2012, 13:22:57 pm »
Hallo,

Je onderwerp "neuroblastoom" sprak me meteen aan omdat ik deze kanker ook heb. Ik ben een jonge dame van 23 jaar. Op mijn 18de is er een ganglioneuroblastoom ontdekt op mijn bijnier. Deze is operatief verwijderd. Er volgde geen nabehandeling. Drie jaar later ben ik hervallen en had ik terug een tumor op mijn bijnier. Deze is behandeld met chemotherapie, een operatie en bestralingen. Na mijn operatie kreeg ik last van mijn linker schouder en deze pijn werd steeds erger. Op een bepaald moment kon ik mijn vingers niet meer goed bewegen. Na allerlei onderzoeken hebben ze drie à vier maand na mijn operatie terug een ganglioneuroblastoom ontdekt op mijn nek/ruggenwervel. Na een PET-scan bleek dat ik er ook nog één had op mijn bekken. Nadien heeft men ook nog een botboor gedaan en men vond uitzaaiingen in mijn bot. De laatste twee jaar ben ik constant in behandeling geweest. Mijn laatste behandeling was eerst bestralingen en nadien chemotherapie volgens het COHEC-schema. Sinds een maand weet ik dat er nergens meer activiteit te bespeuren is, maar de kans op herval is groot, heel groot. Met een stamceltransplantatie wou men de kans op herval zo lang mogelijk uitstellen, maar het lukt me niet meer om zelf stamcellen aan te maken door de vele chemotherapie en een andere donor is geen optie in mijn geval. Men kan mij nog bepaalde chemo geven om mijn stamcellen te stimuleren, maar deze zou me wel eens fataal kunnen worden. Momenteel is men contacten met het buitenland aan het leggen in de hoop daar nog antwoorden te krijgen om hoe men eventueel op een andere en mildere manier mijn stamcellen kan stimuleren. Afwachten dus...

Op mijn 18de heb ik een erfelijksonderzoek laten doen. Na lang wachten kreeg ik hier goed nieuws over. Het was niet erfelijk. Over een ganglioneuroblastoom bestaan verschillende scenario's, maar het is geweten als het vroeg in de kinderjaren vastgesteld wordt dat de kans op genezing groot is. Ik lees dat je vriend in behandeling was in het UZ Gent. Ik ben er momenteel ook in behandeling en prof. Laureys, een kinderoncoloog, is gespecialiseerd in neuroblastomen. Ik hoop dat jullie professor jullie kan geruststellen en dat jullie kinderwens in vervulling kan gaan en dat jullie nadien kunnen genieten van zo'n klein mooi wondertje. Ik duim alvast! :-)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #2 Gepost op: maart 13, 2012, 12:40:47 pm »
Hoi Toetiewoetie...

Ik duim voor je, en hoop zo, dat je een goed berichtje krijgt, zodat je daar mee verder kunt, na het afwachten!
 ;) Blijf er voor gaan meis!

Power en geduld gevende knuff,
Jet

Micni

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #3 Gepost op: maart 20, 2012, 15:20:19 pm »
Hey toetiwoeti

We hebben je verhaal tijdje geleden al gelezen, hebben het even moeten laten bezinken, want het is een pakkend verhaal! Zijn ook net terug van skireis waardoor we niet geantwoord hebben!
Als we het zo allemaal lezen, is het eigenlijk veel erger dan mijn vriend gehad heeft, oké hij heeft ook kanker gehad, maar hij was zodanig jong dat hij dat ook allemaal niet beseft heeft, toen hij dan ouder was en het kon beseffen was alles eigenlijk voorbij, jij bent oud genoeg om alles te beseffen en echt mee te maken wat het ook zeker niet makkelijk zal maken! Je bent ook in de fleur van je leven en dan zo iets meemaken zal wel niet makkelijk zijn? Als ik er eens over denk, je bent dezelfde leeftijd als mij en ik weet niet of ik daar allemaal mee om zou kunnen? Hoop echt dat je ook nog mooie dingen hebt en leuke dingen kan doen om je gedachten wat te verzetten?
Weet je al meer over nieuwe medicijnen ofzo dat ze aan het onderzoeken waren?
Wij moeten vanavond naar het uz, bij professor benoit (die mijn vriend behandelt heeft) om eens te luisten naar alles, hoe erg het was en welke kanker en voor de erfelijkheid en te luisteren wat die chemo van gevolgen kan hebben op latere leeftijd, alle we gaan vanavond hopelijk alles te weten komen!
Jij gaan ook in het uz Gent? De dokter ken ik niet, ben nog maar 1 keer in kankerafdeling geweest en dat was toen mijn mama borstkanker had, voor de rest nog niet!
Ben je van Gent zelf ook misschien?

Ik hoop dat je snel betert en geef de moed zeker niet op, blijf er voor vechten hoe zwaar het is, het is misschien makkelijk te zeggen, maar er is nog zoveel mooi om voor te vechten!

Hou de moed erin

Vele groetjes x

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #4 Gepost op: maart 21, 2012, 14:41:55 pm »
Hoi Micni,

Hopelijk is het gesprek met professor Benoit vlot verlopen en zijn al jullie vragen beantwoord. Ik hoop dat jullie met een gerust hart aan jullie kinderwens kunnen beginnen? 

Ondertussen heeft men in het UZ Gent besloten dat mijn stamceltransplantatie sowieso niet doorgaat. In de plaats van mijn stamceltransplantatie willen ze nu nog 6 chemo's geven (elke maand een week chemo) en daarna nog een vitamine A-kuur van 6 maand. Een zware dobber want het einde van de tunnel lijkt alweer héééél ver weg. Vrijdag mag ik naar Antwerpen (Sint-Augustinus) en daar ga ik een second opinion vragen aan dokter Dirix. En 'k hoop eerlijk gezegd ook dat ze mijn behandeling daar verder willen zetten want als ik het komende half jaar zo'n half jaar als hiervoor meemaak ben ik klaar voor het zottenhuis denk ik.

Mijn oncoloog van Gent is daar nog maar enkele maanden. De professor waar je vriend in behandeling is geweest klinkt me wel bekend in de oren. Ik hoop dat je mama genezen is van haar borstkanker.

Ik ben zelf van Beveren-waas.

Groetjes,

Anke

Micni

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #5 Gepost op: maart 24, 2012, 12:45:13 pm »
Hoi Anke,

Het gesprek met professor benoit was eigenlijk zeer goed, hebben eens zijn volledige dossier gezien en hebben ook het hele verhaal gehoord van begin tot einde want zoveel wisten we nog niet! Mijn vriend had dus neuroblastoom stadium 4 S.die S staat voor speciaal zei de professor! Hij had dus in plaats van een tumor op de bijnier, een tumor in zijn lever, die steeds groter en groter werd, op bepaald moment was zijn lever zo groot dat het 90% van zijn buik in genomen had (blijkbaar komt deze soort niet veel voor zei hij, 1 keer om de 2a3 jaar ziet hij nog eens zo een geval) wat hij ook verteld heeft is dat hij geen operatie heeft gehad en dat ze hem een soort medicijn gegeven hebben, waarvan de naam begint met pip de rest weet ik niet meer, maar dit medicijn zo het zelfde effect geven als chemo! Ze hebben dit medicijn niet veel gebruikt en worst nu ook al lang niet meer gebruikt, dat heeft hij 15 maanden gehad! Als we bij de professor waren heeft hij mijn vriend ook nog eens onderzocht Zoals bloeddruk enz en ademhaling en zijn lever en alles is in orde nu, ook werd nog eens een bloedafname gedaan, omdat de professor dat graag wou hebben voor nog eens te zien enz na zoveel jaren ;-) ook hebben we te horen gekregen dat het niet erfelijk is. Wat al goed nieuws was voor ons, voor de vruchtbaarheid, denkt hij dat het geen probleem zou mogen zijn aangezien hij zo jong was, maar 100% zeker durft hij het niet zeggen omdat het een medicijn was dat niet veel gebruikt werd en omdat hij het 15 maanden gekregen heeft! Vandaar dat we een brief gekregen hebben voor zijn sperma voor de zekerheid te laten testen! Dit gaan we volgende week doen normaal!
Voilà dit was nu het volledige verhaal van mijn vriend!

Spijtig te horen dat je stamceltransplantatie niet doorgaat! Hopelijk kunnen ze in Antwerpen iets anders zeggen en hopelijk kan je daar je behandeling ook verder zette,dat zal mss ook al wat minder stress meebrengen?
Mijn mama is genezen van de borstkanker, wel na een amputatie en bestralingen, maar belangrijkste is dat ze er nog steeds is!

Wij zijn van Gent zelf!
Nu hebben we een ons huisje gebouwd in Wondelgem, klein beetje buiten Gent!

Groetjes
Vreni en michiel

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Neuroblastoom
« Reactie #6 Gepost op: april 05, 2012, 12:23:38 pm »
Hey,

'k Hoop echt dat jullie kinderwens zonder problemen in vervulling kan gaan. De uitleg van professor Benoit was precies wel geruststellend. Ik hoop dat je nu nog zekerheid krijgt over zijn sperma want inderdaad, de invloed van medicatie daarop is niet altijd bekend.

Ik heb gisteren de antwoorden gekregen van mijn second opinion. Ze gaan me nog zes chemo's geven. Ik ga de chemo TOTEM krijgen. Deze chemo is nog niet zolang op de markt omdat onderzoeksfase twee van dit product net afgerond is. M.a.w., ik ga meedoen aan een studie. Voor deze chemo zou ik elke maand een week elke dag naar de dagkliniek moeten gaan. Spijtig genoeg zal mijn behandeling doorgaan in Gent omdat er momenteel veel doorbraken zijn rond neuroblastoma's en in Gent zitten we dan dicht tegen de bron...

Groetjes,

Anke