Auteur Topic: vulvakanker  (gelezen 23860 keer)

rozalee

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
vulvakanker
« Gepost op: december 13, 2011, 12:45:19 pm »
hallo ben blij dat ik hier even iets kan opzetten ben al een paar keer geopeerd van vulvakanker de schaamlippen en clictoris is allemaal weg heb nog een klein gaatje om de wateren zoek lotgenoten die zo iets hebben mee gemaakt want het is zo moeilijk om er mee de leven er word nooit niet over gesproken in de media het zou toch eens moeten gedaan worden zodat vrouwen weten waarop ze moeten lettten want bij mij was het te laat hopelijk krijg ik reaties

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #1 Gepost op: februari 15, 2012, 14:22:31 pm »
Hoi...Rozalee

Tot nu toe geen reacties.. jammer voor jou, maar ook voor belangstellende forum lezers.
Te onbekend of te moeilijk om er over te schrijven? Super goed dat jij, je probleem wel aankaart!
Maar misschien zou jij op dit forum alwel wat tips kunnen geven waar je op zou moeten letten..
Voor mij is er ook veel onbekendheid wat die vulva kanker betreft. Hopenlijk komen dan wel reacties die jou maar ook andere kunnen verder helpen.
Gezien ik met baarmoederhalskanker (in een vroeg stadium) te maken had en nog onder controle sta, vraag ik mij af of het niet zinvol is om wat meer over vulva kanker te weten.
K... is zo'n sluipmoordenaar, die als je er vroeg genoeg bij bent omdat je alerter bent,  dan ook vaak nog gestopt kan worden.
Het zou fijn zijn als er reacties komen , zeker voor jou die er midden inzit.

Warme groet, Jet

en.... Mensen durf te reageren, het kan zo zinvol zijn!

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #2 Gepost op: augustus 08, 2012, 09:59:33 am »
dag
 weet niet goed waar ik moet beginnen maar de eerste symptonen waren jeuk naar de dokter die zei schimmelinfectie
maar het ging even weg maar kwam terug ben daarna naar de gynecoloog geweest dat was in 2010 een behandeling gekregen
het beterde en ineens terug naar nul heb ik onmiddelijk een biopsie gekregenen iets meer als een week later was ik bij de oncoloog
waar ik dezelfde week nog geopereerd ben eerst baarmoeder en eiertakken en ook de vulva van maart tot nu 6maal en men weet niet hoe het verloop verder zal gaan ik ben 55 jaar nu maar ik voel mij geen vrouw in mijn vrouwzijn maar dat begrijpt niemand niet dus ik begrijp heel goed wat je doormaakt
lieve groetjes

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #3 Gepost op: december 22, 2012, 16:19:42 pm »
Hallo,

Ik heb 2 maand geleden ook een vulvectomie moeten ondergaan.
Ik had al sinds ik klein was last van lichen sclerose, een aangeboren afwijking van de genitale huid.
Ik was het dus gewoon om jeuk te hebben en om regelmatig wondjes te hebben, maar dit ene wondje genas niet goed. Het werd groter, zat gezwollen en etterde een beetje. Dus ging ik ermee naar de gynaecoloog. Het zag er volgens mij helemaal niet erg uit, maar de paniekreactie van mijn gynaecoloog sprak boekdelen. "Dat is geen gewoon wondje maar een kwaadaardig gezwel" zei hij. Ik had niet meteen door wat hij bedoelde. Pas nadat hij de uitleg over de biopsie had gegeven drong het tot me door. "Bedoel je dan dat ik kanker heb?" Hij bevestigde dat ik huidkanker had, een gevolg van de lichen waar ik zwaar aan leed. Mijn wereld storte in. Twee weken later voerde hij de biopsie uit, onder volledige verdoving en nog enkele dagen later werd onze ergste vrees bevestigd.
Ik werd doorverwezen naar een gynaecoloog/oncoloog die het gezwel operatief zou verwijderen. Tijdens de eerste cosultatie merkte ik dat ook hij moeite had om de ingreep te moeten uitvoeren, gezien mijn nogal jonge leeftijd (32). Hij wilde nog een 2de mening van een prof. in Leuven. Deze gaf me een optie om met chemo te proberen, maar aangezien er nog geen resultaten zijn van het onderzoek dat momenteel loopt rond deze behandelingswijze kom hij me geen enkele garantie geven op enig positief resultaat. Ik had al lang genoeg gewacht op een oplossing. In ct-scan en pet-scan geweest, vele consultaties bij 3 verschillende artsen, telkens wachten... De chemo leek me veel te experimenteel en als moeder van 2 jonge kindjes wilde ik mijn gezondheid niet hypothekeren enkel om -heel misschien- mijn clitoris te redden. De beslissing was vlug gemaakt, zelfs na een nachtje erover slapen ben ik niet van gedacht veranderd, en mijn man stond ook achter mijn beslissing.
We belden de Gynaecoloog/oncoloog en een week later kon al geopereerd worden. Een zware ingreep. Mijn clitoris en kleine schaamlippen werden verwijderd, de wonden werden toegedekt met huid van mijn grote schaamlippen Er werd ook rondom de vagina-opening zwaar aangetaste huid (door de lichen) verwijderd voor en verder onderzoek naar het labo gestuurd, samen met de verwijderde lymfeklieren uit mijn beide liezen. Mijn plasbuis werd nog net gespaard, maar alles erboven is weg.
De pijn na de operatie viel gelukkig mee, dankzij de epidurale verdoving de eerste 2 dagen en verdere goede pijnbehandeling. De zwelling ging beetje bij beetje weg en na 6 weken ziet alles er redelijk goed uit, ondanks alles. Mijn liezen zijn nog een beetje hard en stijf door de sentinelprocedure, maar er is niets van kankercellen in de lymfeklieren gevonden en ook geen voorlopers van kanker in de extra weggenomen huid, dus een nabehandeling met chemo is niet nodig! Ik ben er vanaf! En na 6 weken wondheling kan ik terug aan het werk, met mijn donut-kussen om toch een beetje comfortabel te zitten. Ik moet wel nog even geduld hebben om te testen of het nog lukt om betrekkingen te hebben met mijn man, maar de dokter denkt dat het nog mogelijk moet zijn. Mijn lichaam zal een beetje tijd nodig hebben om zich terug aan te passen daaraan. We zullen zien...

Ik hoop dat mijn verhaal een beetje hoop geeft voor anderen die hetzelfde meemaken. Natuurlijk heb ik het er moeilijk mee, maar ik heb gelukkig veel steun aan mijn man en samen vinden we wel een oplossing. Ik heb van mijn gynaecoloog/oncoloog het kaartje van een sexuologe gekregen, dat hou ik achter de hand in geval van nood...
« Laatst bewerkt op: december 22, 2012, 16:29:01 pm door Zwaluw »

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #4 Gepost op: december 22, 2012, 17:54:10 pm »

hallo Zwaluw

Vind ik erg voor jou gezien je jonge leeftijd,weinige vrouwen begrijpen het niet en kennen het ook niet.
Maar je hebt de steun van je man  en dat is goud waard.Maar als ik jou was zou ik toch contakt maken met de sexuologe,
ik heb het en  het heeft me geholpen in moeielijke momenten. Ook bewonder ik je om je moed om dit te vertellen,veel
sterkte en moed....en laat je maar horen als je het moeielijk  hebt


groetjes fransine 

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #5 Gepost op: februari 23, 2013, 20:02:25 pm »
Ik wou nog even een kleine update geven. Ondertussen ben ik nog enkele keren bij de gynaecoloog langs geweest voor controle. Alles is ok.  Nu alle draadjes eruit zijn (ze moesten vanzelf uitvallen, maar de gynaecoloog heeft de meest hardnekkige zelf verwijderd) mogen we weer proberen om "betrekkingen" te hebben. Dit gaat uiteraard niet erg soepel. Doordat er rondom de vagina huidweefsel werd weggenomen, is de opening nauwer geworden. Dit zorgt voor veel spanning op de littekens met vooral veel pijn. Volgende maand moet ik opnieuw op controle. Als het tegen dan niet beter gaat zou ik volgens de gynaecoloog best eens langsgaan bij de sexuologe. Deze kan me dan oefeningen geven en er kunnen ook oefeningen met dialatoren nodig zijn bij de kinesist...  :-X
Die sexuologe zie ik wel zitten maar naar een kinesist om oefeningen te doen met verwijderaars zie ik dus echt niet zitten. Het zal er dus op aankomen om de komende weken veel te oefenen met mijn man, ook al is er (voorlopig, hopelijk) niet veel genieten aan. De gynaecoloog is ervan overtuigd dat de meeste ongemakken van voorbijgaande aard zijn. En ik geloof hem wel. Na de geboorte van mijn kindjes moesten we ook iedere keer enkele weken "rusten" en daarna was het ook moeilijk om opnieuw te beginnen. We trekken onze plan wel. Gelukkig ziet mijn man het allemaal goed zitten. Regelmatig achter een nieuw tubeke glijmiddel bij de apotheek.  ;)
Zijn er lotgenoten op het forum die nog tips hebben? Zijn jullie ook bij een sexuoloog en/of een kinesist langsgeweest? Duurde het lang vooraleer de pijn minderde? Ik weet dat het nooit meer zal worden wat het ooit was, en dat ik geen hoge verwachtingen meer mag hebben. Maar het mag toch niet pijnlijk blijven, want dan kunnen we er evengoed nu de brui aan geven...
Er is wel een positieve kant aan de verschrikkelijke vulvectomie: ik heb totaal geen last meer van de lichen sclerose! Ik had hier al last van sins mijn kindertijd en had leren leven met de continue ongemakken, vooral jeuk en zelfs regelmatig blaren gewoon door het dragen van een iets de aansluitende jeans of door gewoon te fietsen. Zadelpijn heet dat dan... Maar nu is al die aangetaste huid weg en er blijft zo goed als geen huid meer over waar er ooit nog lichen zou kunnen optreden. Een hele bevrijding! Voorlopig zit ik nog veel op mijn speciaal kussen maar ik kan niet wachten om opnieuw te gaan mountenbiken!
« Laatst bewerkt op: februari 23, 2013, 20:06:13 pm door Zwaluw »

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #6 Gepost op: februari 23, 2013, 20:36:37 pm »
ik ga  elke maand naar de sexuologe soms alleen  maar meestal met mijn man,ik ben ondertussen al 4maal door de oncoloog gynecoloog geopereerd en na
9 maand heb ik terug last.dus daarom ga ik naar de sexuologe  en ook naar de pshyolge het helpt mij om ermee om  te gaan mijn man is zeer attent en doet al wat mogelijk is om me gerust te stellen ook omdat ik bang was door de operaties die elkaar toch snel opeen volgde om de 4maand en ik sex niet goed zag zitten heb ik in plaats van een glijmiddel heb ik aacifemine van 0,5mg ovula 1 maal de week te gebruiken.spreek er is over met je dokter misschien dat jou dit ook helpt inplaats van het glijmiddel,hoop dat je er iets aan hebt

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #7 Gepost op: februari 27, 2013, 20:21:35 pm »
Bedankt voor de reactie! volgende keer zal ik er zeker over spreken met de dokter. Lichamelijk kan alles wel genezen zijn en voor een arts er aanvaardbaar uitzien, emotioneel is het toch een stuk moeilijker. En de angst dat het ooit terugkomt hangt bij mij ook wel een beetje. Voorlopig stuntelen we eventjes verder...
Gelukkig heb je ook een attente man.

groetjes en tot later!

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #8 Gepost op: februari 27, 2013, 21:05:56 pm »
hallo

hoop echt dat je geholpen word en laat iets weten of je ook door deze zetpil die vaginaal word opgestoken door de dokter meer uitleg krijgt.Zo word er door afdeling oncologie bij mij in de buurt. relaxerende ontmoetingen tussen lotgenoten ook aleen of met je partner,4 verschillende thema s psychologische impact van kanker,relatie/gezin;afscheid nemen/rouw:sexualiteit en intimiteit,dit word begeleid door sexuologe en psychologe.Misschien moet je daar is informatie over zoeken of vragen aan je dokter of bij het vlk.Ik heb me laten inschrijven en krijg ook nog vooraf een gesprek.

Tot later en wens je veel sterkte
Francine

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #9 Gepost op: juni 25, 2013, 22:33:32 pm »
Hallo,

Het is al een tijdje geleden dat ik nog op het forum geweest ben. Ondertussen verloopt mijn revalidatie redelijk vlot. We hebben een tijdje verder gestunteld en het ging telkens een beetje beter. De gynaecoloog heeft me nog een zachte zeep en huidverzachtende creme voorgeschreven. In combinatie met het glijmiddel is dat voldoende om toch op een redelijk comfortabele manier nog betrekkingen te hebben. Mijn lichaam heeft zich weer een beetje aangepast en de pijn is zo goed als weg. Het zal natuurlijk nooit hetzelfde meer zijn als vroeger, maar ik heb ondertussen redelijk vrede kunnen nemen met mijn veranderde lichaam. Mijn man heeft er gelukkig nooit problemen mee gehad. Uiteindelijk verandert er voor hem niet zo veel. We kunnen eigenlijk nog redelijk veel, zeker als je er rekening mee houdt dat het vroeger ook niet altijd gemakkelijk was om betrekkingen te hebben door de Lichen Sclerose. Voor mij is sex een beetje te vergelijken met op restaurant gaan eten terwijl je een hevige neusverkoudheid hebt. Je zit in de sfeer en het eten stilt wel je honger, maar je ruikt of smaakt het eten niet echt. Ik klaag niet. Ik ben misschien nog jong om met deze aandoening te kampen te krijgen, maar aan de andere kant is mijn lichaam ook nog sterk en flexibel. Het genezingsproces verliep heel vlot en de "thuisrevalidatie" uiteindelijk ook. Ik kan leven met hoe ik er nu voor sta.
In ieder geval bedankt Francine, voor de raad en steun. Het maakte het voor mij gemakkelijker om erdoor te spartelen, emotioneel dan, wetende dat anderen hetzelfde meegemaakt hebben en er ook doorgeraakt zijn.
groetjes!
« Laatst bewerkt op: juni 25, 2013, 22:40:54 pm door Zwaluw »

fransine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:vulvakanker
« Reactie #10 Gepost op: juni 26, 2013, 00:25:56 am »
Heykes,

Ben blij dat het ondertussen een stukje beter gaat met jou,heb ondertussen 4 sessies met praten over kanker maar wel alleen ik met
vulva kanker en 3 met borstkanker er was ook een sessie sexualiteit en intimiteit ook zij hebben het niet gemakkelijk maar ieder ervaart het op een andere
manier.Heb er wel wat van geleerd dat we niet alleen zijn en ieder het op zijn manier ervaart en mee omgaat.Het belangrijkste is dat we met onze partner
er samen door komen en verder genieten van ons leven ons gezin en familie.Wens je in de toekomst veel geluk liefde en vriendschap toe.Hoop toch dat ik je nog hoor en tot schrijfs :) :)

groetjes Francine

filo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #11 Gepost op: augustus 05, 2013, 19:08:32 pm »
Dag dames,

Even een vraagje...  mijn schoonmoeder is in 2010 geopereerd aan vulvakanker.  Nu 3 jaar verder heeft ze het enorm moeilijk.  Ze heeft bijna constant last van ontstekingen en blaasontstekingen.  Het is zelfs zo erg dat ze niet lang kan blijven zitten en plassen is al helemaal geen pretje.  Ze heeft al verschillende medicijnen en zalfjes gehad, maar niets helpt.  Eind van deze maand heeft ze een afspraak gekregen in de pijnkliniek, om tenminste de pijn toch onder controle te krijgen.
Is er nog iemand die hier ervaring mee heeft, of iemand die eventueel wat tips kan geven? 
Alvast bedankt!

Wendy

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #12 Gepost op: september 10, 2013, 20:58:20 pm »
Dag Filo,

Heel veel zal ik niet kunnen helpen vrees ik. Ik heb niet zo heel veel ongemakken meer. Wel zachte zeep om me intiem te wassen. En creme. Maar dat is allemaal redelijk standaard spul. De creme is omdat ik vaak nog last heb van een droge huid. Ontstekingen heb ik nog niet gehad, maar met een droge, geagiteerde huid moet je daar wel voor uitkijken. De huid proper houden, zonder deze te irriteren en uit te drogen is niet altijd eenvoudig. En plassen als de huid rondom geirriteerd is, is natuurlijk pijnlijk. Zo vlug mogelijk na het plassen afspoelen met lauw water kan pijn beperken. Toen bij mij na de operatie alles nog moest genezen was het ook heel pijnlijk om te plassen, dus sprong ik daarna onmiddellijk even in de douche. Veel drinken helpt om blaasontstekingen te vermijden. En als je vaker "goed" gaat plassen is de urine meer waterig en minder "piekend". Misschien drinkt je schoonmoeder minder omdat ze bang is voor de pijn bij het plassen? Ik houd mijn schaamhaar ook heel kort, met tondeuze. lang schaamhaar verbergt de littekens wel, maar dat is moeilijker proper te houden. Doordat dit nu, door mijn veranderde anatomie, ook een beetje"vanbinnen" groeit zorgt dit ook vaak voor irritatie. Hopelijk heb je iets aan mijn tips.
Ik hoop voor beterschap voor je schoonmoeder.

filo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #13 Gepost op: september 13, 2013, 18:50:04 pm »
Hoi zwaluw,

Bedankt voor je reactie.  Mijn schoonmoeder heeft je reactie gelezen en was blij met de tips die je gaf.  Ze ging je tips zeker uitproberen...
Fijn dat jezelf niet veel ongemakken hebt... houden zo :D

Groetjes
Wendy

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #14 Gepost op: november 22, 2013, 22:16:18 pm »
Hallo!

Ondertussen is het al een jaar geleden dat ik geopereerd ben. Ik ben onlangs voor mijn 3-maandelijkse controle langs geweest bij de gynaecoloog. Deze maal was het grote controle met echo en borstonderzoek. Alles is nog altijd ok, en over 3 maanden moet ik alweer op controle. Ik had gehoopt dat de frequentie van die controles na dit eerste jaar zou afnemen maar voorlopig is het nog elke 3 maand.

Het belangrijkste is dat alles uitsteken genezen is en dat ik nagenoeg geen ongemakken heb. En met regelmatig op controle te gaan zijn we er zeker op tijd bij als er toch iets mis zou blijken te zijn... Als je ooit de diagnose "kanker" gekregen hebt moet je daar de rest van je leven rekening mee houden. Ook al is alles weg, genezen,... Je blijft een "Kankerpatient". Ik merk ook dat ik voor sommige mensen nu "zij die kanker gehad heeft" ben. Maar dat hoeft niet altijd negatief te zijn. Zo weten de andere "hij's en zij's die ook kanker gehad hebben" op het werk en in mijn omgeving dat er nog iemand is die wel begrijpt dat ze het soms moeilijk hebben, dat je soms moet opboksen tegen vooroordelen, dat je niet op alle domme vragen kunt of wilt antwoorden,... En dat we gewoon nog altijd onszelf zijn.

We blijven positief!