Auteur Topic: Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...  (gelezen 6214 keer)

mama-van-3

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Gepost op: december 08, 2011, 10:56:19 am »
Mevrouw, we zien iets op de scan, een onbekende massa." Met deze woorden veranderde opslag heel ons leven. Wij: mijn man en ik, 32 jaar en gelukkige ouders van 3 kindjes. Amely van 8, Maxim van net 7 en Maité van 4.
Onze oudste dochter, Amely, kloeg al een tijdje af en toe van hoofdpijn. Af en toe, dat kon zo ineens opkomen en vaak naar aanleiding van drukte of spanningen. En dan was ze eventjes echt van de kaart, hoofdpijn en misselijk. Maar dit gebeurde zo'n 1 keer per maand, of misschien zelfs minder. En omdat zowel mijn man, ikzelf en mijn schoonmoeder migraine hebben, dachten wij hieraan. De week voor de diagnose was het 1 september. Wij waren in de Paasvakantie verhuisd naar een totaal andere streek en de kindjes hadden het soms nog wat moeilijk met de nieuwe school. Ook Amely, liet duidelijk merken dat ze niet veel zin had in school. Op 1 september kreeg ik al telefoon van de school; of we Amely konden komen halen want ze had hoofdpijn. Ik ben toen erg hard geweest en heb de juf meteen gezegd dat we het vorige schooljaar regelmatig Amely hadden thuisgelaten omdat ze zich niet lekker voelde, maar dat was altijd zeer snel over eens haar broer en zus naar school waren. We hadden ons voorgenomen dat we dit niet meer gingen tolereren. Dus nee, ik ging haar niet komen halen. Op 2 september kloeg ze terug van hoofdpijn en misselijkheid 's morgens, ze mocht thuisblijven van mij maar 's middags stond ze te dansen en 's avonds wilde ze met de kinderen uit de straat gaan spelen. We wisten niet wat te denken, we geloofden haar niet echt. Het weekend van 3-4 september had ze ook af en toe een aanval van hoofdpijn, maar dat ging dan weer vrij snel terug over. Ze sliep goed en at goed, behalve 's morgens kon ze meestal niet eten. Ik twijfelde toch enorm, wat was er toch aan de hand? Uiteindelijk ben ik op donderdag 8 september met haar naar het AZ St Jozef in Turnhout gereden, naar de kinderarts. Ze zag er die morgen echt maar flauwtjes uit en ze had weeral hoofdpijn en misselijk. Bij de kinderarts zat ze nog honderduit te babbelen, en tussendoor te lachen en te zingen. Ik dacht nog: ze heeft me weer bij mijn..., wat moet die dokter nu wel denken? Maar op weg naar de radiologie moest ze ineens braken. En voor ze de CT scan konden doen ook nog een paar keer. Toen dacht ik: dit klopt toch niet. maar nooit had ik 1 seconde gedacht aan wat komen zou... Na de CT scan werden we terug bij de kinderarts verwacht. En toen zei die het dus: er was "iets" op de scan te zien. Hij zei het niet met die woorden, maar er was een tumor in het hoofd van mijn kind. Datzelfde kind waar we de voorbije week boos op waren geweest omdat ze weeral 's morgens zei dat ze hoofdpijn had, maar kort erna stond te dansen. Datzelfde kind had ik niet geloofd, ik had al die tijd gedacht dat ze gewoon aandacht wilde. Ik zat daar alleen, in een ziekenhuis waar ik nog nooit was geweest, met een wildvreemde dokter voor me (de kinderarts die Amely eerst onderzocht, moest weg en een collega nam het van haar over). En mijn eerste gedachten waren: OMG, een tumor, gaat ze nu dood? Ga ik mijn kind verliezen?? Ik huilde, enerzijds van de schok en anderzijds van angst, en mijn dochtertje huilde ook want ze wist niet wat er allemaal gebeurde. Kort heb ik haar uitgelegd dat er iets in haar hoofd zat wat er niet mocht zitten en dat ze naar het ziekenhuis moest, en ik zal nooit vergeten wat ze toen ineens zei: mama, ga ik nu dood? Daar zat ik dan met mijn mond vol tanden, want ik wilde niet liegen maar ik wist zelf nog niets.
Die namiddag werden we verwacht in het UZ Leuven; ik ben thuis mijn man gaan wekken want die lag te slapen na de nachtshift, de naaste familie verwittigd en wat spullen bij elkaar gepakt, en op weg naar Leuven. Daar opgenomen via spoed, een NMR gekregen en diezelfde avond nog een zware operatie. Toen werd een stukje van de tumor weggehaald voor biopsie en externe ventrikeldrainage aangelegd, omdat bij Amely het meest acute probleem was dat ze vochtophoping in de hersenen had. De operatie duurde zo'n 5 uur en ik was zo blij dat het achter de rug was en mijn kleine meid nog dezelfde opgewekte babbelkous was. Na een nachtje op de ontwaakruimte van het operatiekwartier, mocht ze naar de kamer. Ze moest dan een 10-tal dagen in bed blijven, en hierna werd ze nogmaals geopereerd om de drainage inwendig aan te leggen. Intussen wisten we (na ruim een week) dat de tumor laaggradig is, wat al een enorme opluchting was. Er werd nogmaals een NMR uitgevoerd onder narcose en hierna werd beslist om geen onnodige risico's te nemen en de tumor niet operatief te verwijderen. Ook bestralingen wilde de oncoloog liever nog niet starten, en na 2 weken UZ Leuven mocht Amely naar huis. Met een afspraak voor een nieuwe NMR half december en vol goede moed. Alles ging goed, in het begin was ze nog heel moe en ging ze nog niet terug naar school. Maar dat leek met de tijd meer en meer te verbeteren, al vonden zowel mijn man als ik dat we een ander kind hadden gekregen. Een heel nerveuze, bange en emotioneel beladen meid die soms niet wist hoe ze zich moest gedragen. We telden af naar half december, voor de NMR, in de hoop dat die nog steeds positief zou zijn. En het dagelijkse leven ging verder. Tot ik daar dan gisteren weer zat bij de neuroloog: "we hebben niet zo'n goed nieuws, mevrouw. De tumor is gegroeid en er is terug vochtophoping in de hersenen" Amely kloeg al een week af en toe van hoofdpijn, maar ze was ook verkouden en in oktober was ik ook al eens met haar naar spoed gereden omdat ze verkouden was en hoofdpijn had. Het leek ook vaak te zijn als het haar niet zinde, of als ze een opmerking kreeg. Maar afgelopen weekend had ze er ook van geklaagd af en toe en maandag werd ze weer wakker met hoofdpijn. Ik belde dan naar Leuven, waar we dinsdag op consultatie mochten komen. Dinsdag was ze echt duidelijk niet goed, ze huilde bij momenten van de hoofdpijn en was misselijk. Na de CT scan bleek het dus terug naar af. Gisterenmiddag dus terug opgenomen en 's avonds nog geopereerd. Er zat "iets" vergroeid aan de drain aan de rechterkant en dat iets hebben ze weggehaald en opgestuurd voor onderzoek. Amely meteen verlost van de hoofdpijn, en ze voelt zich prima. Morgen mag ze waarschijnlijk terug naar huis, maar... er volgen bestralingen deze keer.
Ik wil enerzijds op dit forum mijn verhaal kwijt, maar anderzijds zoek ik ook lotgenoten om ervaringen te delen.

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #1 Gepost op: december 08, 2011, 17:56:21 pm »
Dag "mama van 3"

Bij mezelf hadden ze ook een een hersentumor ontdekt toen ik 26 jaar was, ben nu 28.
Ik heb operatie, bestralingen en chemo gehad. Je kan mijn berichten lezen op het forum.

Telkens de volgende scan afwachten, angst dat het terug keert... Het is moeilijk te vatten.
Het enige wat je kan doen is hopen.

Veel sterkte tijdens deze moeilijke periode die jullie moeten doorstaan.
Gr
Leen