Auteur Topic: Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...  (gelezen 6624 keer)

mama-van-3

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Gepost op: december 07, 2011, 20:32:55 pm »
"Mevrouw, we zien iets op de scan, een onbekende massa." Met deze woorden veranderde opslag heel ons leven. Wij: mijn man en ik, 32 jaar en gelukkige ouders van 3 kindjes. Amely van 8, Maxim van net 7 en Maité van 4.
Onze oudste dochter, Amely, kloeg al een tijdje af en toe van hoofdpijn. Af en toe, dat kon zo ineens opkomen en vaak naar aanleiding van drukte of spanningen. En dan was ze eventjes echt van de kaart, hoofdpijn en misselijk. Maar dit gebeurde zo'n 1 keer per maand, of misschien zelfs minder. En omdat zowel mijn man, ikzelf en mijn schoonmoeder migraine hebben, dachten wij hieraan. De week voor de diagnose was het 1 september. Wij waren in de Paasvakantie verhuisd naar een totaal andere streek en de kindjes hadden het soms nog wat moeilijk met de nieuwe school. Ook Amely, liet duidelijk merken dat ze niet veel zin had in school. Op 1 september kreeg ik al telefoon van de school; of we Amely konden komen halen want ze had hoofdpijn. Ik ben toen erg hard geweest en heb de juf meteen gezegd dat we het vorige schooljaar regelmatig Amely hadden thuisgelaten omdat ze zich niet lekker voelde, maar dat was altijd zeer snel over eens haar broer en zus naar school waren. We hadden ons voorgenomen dat we dit niet meer gingen tolereren. Dus nee, ik ging haar niet komen halen. Op 2 september kloeg ze terug van hoofdpijn en misselijkheid 's morgens, ze mocht thuisblijven van mij maar 's middags stond ze te dansen en 's avonds wilde ze met de kinderen uit de straat gaan spelen. We wisten niet wat te denken, we geloofden haar niet echt. Het weekend van 3-4 september had ze ook af en toe een aanval van hoofdpijn, maar dat ging dan weer vrij snel terug over. Ze sliep goed en at goed, behalve 's morgens kon ze meestal niet eten. Ik twijfelde toch enorm, wat was er toch aan de hand? Uiteindelijk ben ik op donderdag 8 september met haar naar het AZ St Jozef in Turnhout gereden, naar de kinderarts. Ze zag er die morgen echt maar flauwtjes uit en ze had weeral hoofdpijn en misselijk. Bij de kinderarts zat ze nog honderduit te babbelen, en tussendoor te lachen en te zingen. Ik dacht nog: ze heeft me weer bij mijn..., wat moet die dokter nu wel denken? Maar op weg naar de radiologie moest ze ineens braken. En voor ze de CT scan konden doen ook nog een paar keer. Toen dacht ik: dit klopt toch niet. maar nooit had ik 1 seconde gedacht aan wat komen zou... Na de CT scan werden we terug bij de kinderarts verwacht. En toen zei die het dus: er was "iets" op de scan te zien. Hij zei het niet met die woorden, maar er was een tumor in het hoofd van mijn kind. Datzelfde kind waar we de voorbije week boos op waren geweest omdat ze weeral 's morgens zei dat ze hoofdpijn had, maar kort erna stond te dansen. Datzelfde kind had ik niet geloofd, ik had al die tijd gedacht dat ze gewoon aandacht wilde. Ik zat daar alleen, in een ziekenhuis waar ik nog nooit was geweest, met een wildvreemde dokter voor me (de kinderarts die Amely eerst onderzocht, moest weg en een collega nam het van haar over). En mijn eerste gedachten waren: OMG, een tumor, gaat ze nu dood? Ga ik mijn kind verliezen?? Ik huilde, enerzijds van de schok en anderzijds van angst, en mijn dochtertje huilde ook want ze wist niet wat er allemaal gebeurde. Kort heb ik haar uitgelegd dat er iets in haar hoofd zat wat er niet mocht zitten en dat ze naar het ziekenhuis moest, en ik zal nooit vergeten wat ze toen ineens zei: mama, ga ik nu dood? Daar zat ik dan met mijn mond vol tanden, want ik wilde niet liegen maar ik wist zelf nog niets.
Die namiddag werden we verwacht in het UZ Leuven; ik ben thuis mijn man gaan wekken want die lag te slapen na de nachtshift, de naaste familie verwittigd en wat spullen bij elkaar gepakt, en op weg naar Leuven. Daar opgenomen via spoed, een NMR gekregen en diezelfde avond nog een zware operatie. Toen werd een stukje van de tumor weggehaald voor biopsie en externe ventrikeldrainage aangelegd, omdat bij Amely het meest acute probleem was dat ze vochtophoping in de hersenen had. De operatie duurde zo'n 5 uur en ik was zo blij dat het achter de rug was en mijn kleine meid nog dezelfde opgewekte babbelkous was. Na een nachtje op de ontwaakruimte van het operatiekwartier, mocht ze naar de kamer. Ze moest dan een 10-tal dagen in bed blijven, en hierna werd ze nogmaals geopereerd om de drainage inwendig aan te leggen. Intussen wisten we (na ruim een week) dat de tumor laaggradig is, wat al een enorme opluchting was. Er werd nogmaals een NMR uitgevoerd onder narcose en hierna werd beslist om geen onnodige risico's te nemen en de tumor niet operatief te verwijderen. Ook bestralingen wilde de oncoloog liever nog niet starten, en na 2 weken UZ Leuven mocht Amely naar huis. Met een afspraak voor een nieuwe NMR half december en vol goede moed. Alles ging goed, in het begin was ze nog heel moe en ging ze nog niet terug naar school. Maar dat leek met de tijd meer en meer te verbeteren, al vonden zowel mijn man als ik dat we een ander kind hadden gekregen. Een heel nerveuze, bange en emotioneel beladen meid die soms niet wist hoe ze zich moest gedragen. We telden af naar half december, voor de NMR, in de hoop dat die nog steeds positief zou zijn. En het dagelijkse leven ging verder. Tot ik daar dan gisteren weer zat bij de neuroloog: "we hebben niet zo'n goed nieuws, mevrouw. De tumor is gegroeid en er is terug vochtophoping in de hersenen" Amely kloeg al een week af en toe van hoofdpijn, maar ze was ook verkouden en in oktober was ik ook al eens met haar naar spoed gereden omdat ze verkouden was en hoofdpijn had. Het leek ook vaak te zijn als het haar niet zinde, of als ze een opmerking kreeg. Maar afgelopen weekend had ze er ook van geklaagd af en toe en maandag werd ze weer wakker met hoofdpijn. Ik belde dan naar Leuven, waar we dinsdag op consultatie mochten komen. Dinsdag was ze echt duidelijk niet goed, ze huilde bij momenten van de hoofdpijn en was misselijk. Na de CT scan bleek het dus terug naar af. Gisterenmiddag dus terug opgenomen en 's avonds nog geopereerd. Er zat "iets" vergroeid aan de drain aan de rechterkant en dat iets hebben ze weggehaald en opgestuurd voor onderzoek. Amely meteen verlost van de hoofdpijn, en ze voelt zich prima. Morgen mag ze waarschijnlijk terug naar huis, maar... er volgen bestralingen deze keer.
Ik wil enerzijds op dit forum mijn verhaal kwijt, maar anderzijds zoek ik ook lotgenoten om ervaringen te delen.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #1 Gepost op: december 07, 2011, 23:24:02 pm »
Inderdaad.. je leven kan zomaar opeens op zijn kop komen te staan...
Heel veel sterkte en een dikke knuf voor de zo jong getroffen, maar dappere Amely!

Johan001

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #2 Gepost op: december 08, 2011, 00:32:03 am »
Dag mama,

Wat kan zeggen of schrijven als je dit leest ik weet het niet.
Wijzelf hebben een zoon met kanker.Toen 19 maar het blijft je kind is hij 20.
Op dit moment gaat het (goed) met hem.
Op een zondag avond zei Jeroen papa mama ik heb buikpijn wat denk je dan och dat kan wel eens gebeuren,de volgende morgen had hij niet kunnen slapen van de pijn en op vrijdag waren we al in Leuven.
Hij had een kiemcel tumor heel zeldzaam zeggen ze dan er daar moet je mee verder

ikzelf heb na veel zoeken de site van de vereniging voor ouders met kinderen met kanker gevonden.
vokk.nl via deze site heb ik nu contact met een mama haar zoon had dezelfde tumor als onze zoon.
Ik vind het heel knap dat je dit op het forum hebt gezet, mijn vrouw heeft er nooit over kunnen praten.
Niemand kan haar begrijpen, het vokk forum heeft mij al veel geholpen dit forum ook.

Groetjes,

Johan    
« Laatst bewerkt op: december 08, 2011, 01:15:07 am door Johan001 »

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #3 Gepost op: december 08, 2011, 08:54:15 am »
Ikzelf heb ook een hersentumor gehad.

Ik wilde je toch even zeggen dat ik hoop dat alles een positieve wending mag nemen.

Ikzelf heb ook twee kleine kinderen en ik kan me voorstellen hoe julie je als ouders moeten voelen. Vooral machteloos, denk ik.

Ik weet niet of je dit kan geruststellen maar ik heb de bestralingen ervaren als volledig pijnloos. De gevolgen van de radiotherapie waren bij mij alleen de grote vermoeidheid. Die verdwijnt echter geleidelijk aan weer. Zelfs het haar komt terug, indien het mocht uitvallen op de meest intens bestraalde plaatsen.

Veel sterkte en moed voor de verdere behandelingen.

Met vriendelijke groeten

Jessy




Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #4 Gepost op: december 08, 2011, 09:08:17 am »
Ik maak me net de bedenking of het niet beter  is dat je je vraag ook eens plaatst onder het topic 'hersentumoren'.

Niet iedereen volgt alle berichten in alle topics op, denk ik.

Zo verhoog je de kans op een reactie van ouders die hiermee ook geconfronteerd worden.

Het neefje van een kleuterjuf bij ons op school (ik denk dat hij ondertussen in het derde of vierde leerjaar zit) is al een paar jaar in behandeling voor een hersentumor (Als ik het juist voorheb, is hij zelf al eens doorgestuurd geweest naar een ziekenhuis in Duitsland).

Ik ga even vragen of de juf aan de ouders wil vragen of zij hun e-mailadres aan me willen doorgeven. En dan stuur ik je dit in een privé berichtje door, op voorwaarde natuurlijk dat de ouders hiermee akkoord zijn. Maar ik weet dat de moeder (nog steeds) regelmatig informeerde naar mijn toestand. En misschienzijn zij bereid om jou hun ervaringen mee te delen. Als zij dat zien zitten en ik het e-mailadres heb, kan je nog zelf beslissen of je die mensen al dan niet contacteert. 

Ik ben ook lid van de werkgroep hersentumoren en ik vind het belangrijk om contacten te hebben met lotgenoten.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Dochtertje van bijna 9 jaar heeft hersentumor...
« Reactie #5 Gepost op: februari 02, 2012, 16:37:54 pm »
Hallo daar !

Als ik je verhaal lees, krijg ik heel moeilijk, omdat het mij zo bekend is. Mijn jongste dochter was zeven toen er bij haar een hersentumor ontdekt werd. Ondertussen is ze bijna twaalf, en is ze twee keer geopereerd. (Andere forums / Kanker in het gezin of in uw nabije omgeving / dochtertje heeft een hersentumor )
Ik hoop het allerbeste voor jullie en heb je vragen, dan mag je ze steeds stellen, hoor!

Veel knuffels,

Katrien