Auteur Topic: anaplastisch pilocytair astrocytoom  (gelezen 17093 keer)

Julo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #15 Gepost op: mei 29, 2012, 16:34:33 pm »
Hallo,

Lieve Siska, ik wens je ongelooflijk veel sterkte. Jij maakt mee waar wij allen zoveel schrik voor hebben. Je kind verliezen, je dierbaarste bezit.Het is net zoals Nathalie zegt, zo ongelooflijk onrechtvaardig dat dit met een onschuldig kind gebeurt. Ik hoop dat je het op de 1 of ander manier ergens een plaatsje kan geven. Ik wou dat ik iets kon zeggen of doen om je op de 1 of andere manier te troosten.

Mijn dochter is eind 2009 geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Dit is een laagradige (graad 1) tumor.
Een anaplastisch pilocytair astrocytoom zou blijkbaar een mengvorm zijn tussen een laag- en hoogradige tumor en wordt geklassificeerd als een graad 3 tumor zoals Greet mij op een ander forum heeft uitgelegd. Ik wou dat toch ook nog even vermelden omdat ik zelf nogal verward was om te lezen over metastase en omdat een pilocytair astrocytoom (graad 1) in principe niet metastaseert.

Nathalie: hoe gaat het ondertussen met je dochter?
Konden ze bij haar de tumor niet operatief verwijderen?

Greet: hoe gaat het met Fiene?

Ellen

Salifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #16 Gepost op: juni 19, 2012, 16:57:30 pm »
Hallo Ellen,

Met Fiene gaat alles redelijk goed. We zijn voorlopig terug met kleine stapjes in het "normale" leven gestapt.
Eind maart hebben we het goede nieuws gekregen dat er geen bolvormige tumor meer te zien was.
Doordat er geen bolvormig weefsel meer was zijn ze gestopt, voorlopig, met de chemo.
Ze "hopen" dat de rest tumor die er nu nog zit laaggradig is en dat alle hooggradige cellen weg zijn.
Morgen weten we meer. Vrijdag heeft ze terug een NMR-scan gehad en krijgen dus morgen resultaat daarvan.

Hoe gaat het nu met jouw dochter?

groetjes,
Greet

Julo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #17 Gepost op: juli 09, 2012, 14:08:28 pm »
Dag Greet,

Voorlopig goed nieuws dan voor jullie. Hoe was de uitslag van de NMR? Ik hoop dat hij bevestigt dat er geen hooggradige cellen meer zitten.
Bij ons alles goed. Lotte heeft wel veel last van hoofdpijn. Een tijd geleden echt heel extreem en toen was ze ook regelmatig misselijk en heeft ze ook eens moeten overgeven. Ze is nu een paar keer naar een fysisch geneesheer geweest om haar nek los te laten maken en het is beter, maar ze staat de meeste morgenden (4 van de 7 schat ik) wel nog op met hoofdpijn, die in de loop van de morgen wel verdwijnt. De hoofdpijn is ook minder hevig en verdwijnt  soms na een half uur en soms na 2 uur. Ik ga nu even afwachten wat de vakantie brengt ( geen spanning en stress) en ga ook haar ogen nog eens laten controleren. Ook eens een goed hoofdkussen gaan kopen. Het is alleszins geen tumor of  hydrocefalie die de hoofdpijn veroorzaakt ( dat werd natuurlijk eerst nagekeken).
Bij haar volgende scan  (ik schat in oktober) heb ik gevraagd om ook haar nek eens mee te scannen zodat we zeker zijn dat hier alles ok zit. De spieren van haar nek zitten niet mooi symmetrisch. Ze hebben een deel van die spieren overgesneden bij haar operatie en opzij geschoven. ZE is dan vorige zomer (september) ook nog van de rand van een springkasteel gevallen recht maar hoofd op een borduur en ze had een  hoofdwonde tot op het bot.
Dus combinatie van hoofdoperatie + val + erfelijke aanleg (ik heb spijtig genoeg ook heel veel hoofdpijn) zouden waarschijnlijk de oorzaak zijn. Ik hoop dat we snel een oplossing vinden. OP school gaat alles voorlopig ook goed. Ze had een mooi rapport om de vakantie mee te beginnen (ze zat in het tweede leerjaar)

Groeten

Ellen