Auteur Topic: anaplastisch pilocytair astrocytoom  (gelezen 17115 keer)

Salifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Gepost op: november 28, 2011, 15:55:46 pm »
In juni hebben ze bij ons dochtertje van 3 maanden op consultatie gemerkt dat haar hoofdje buiten de curves ging.
Na een CT-scan gingen ze ervan uit dat er teveel vocht in haar hoofdje zat en ze een drainage nodig had. Maar enkele uren later kwamen ze vertellen dat het niet zomaar vocht was, maar een tumor.
Ze hebben dan eerst via externe drainage ervoor gezorgd dat de druk van haar hersentjes af was en 4 dagen later hebben ze een stuk van de tumor verwijderd en laten onderzoeken wat voor tumor het was. 8 dagen later kregen we het verdict dat het dus een Anaplastisch Pilocytair Astrocytoom is.
Zijn er hier nog mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben meegemaakt?
Momenteel is ze in behandeling voor Chemo.

Groeten,
Greet

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #1 Gepost op: november 28, 2011, 16:22:55 pm »
Beste Greet

Ik hoop van harte dat je een reactie krijgt op je vraag. Ikzelf heb een hersentumor.

Ik kan me voorstellen hoe moeilijk het voor je moet zijn om met het gevoel van machteloosheid om te gaan. Ikzelf heb ook 2 kleine kindjes. 
Als je kind ernstig ziek is, moet je als ouders vertrouwen op de specialisten.

Ik wens jou en je dochtertje en familie veel moed toe in de behandeling. En ik hoop met je mee dat alles een positieve wending neemt.

Jessy

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #2 Gepost op: december 01, 2011, 12:39:30 pm »
Hey Greet

Bij mij werd ook een hersentumor vastgesteld toen ik 26 jaar was.
Ook een anaplastisch astrocytoom. Ik heb chemo en bestralingen gehad.
Je kan mijn berichten lezen op het forum.
Heel veel sterkte toegewenst.


Jessy, hoe gaat het nog met jou?
gr

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #3 Gepost op: december 05, 2011, 19:48:50 pm »
Dag Leen en iedereen

Met mij gaat het vrij goed, buiten de vermoeidheid. Ik heb het gevoel dat dit de laatste weken toegenomen is waardoor ik toch terug bijna elke dag extra slaap nodig heb overdag. Ik denk dat het te wijten is aan de stress. Ik heb me de laatste weken om bepaalde dingen opgejaagd en ik moet dat dan bekopen.
 
Het komt erop neer dat ik moet leren doseren en stress moet vermijden. Gemakkelijker gezegd dan gedaan, vrees ik.

 Morgen word ik verwacht in het UZ Gent voor een nieuwe NMR. Het resultaat wordt ons dan op het consult van vrijdag door de Prof toegelicht.
 
Sedert vorige vrijdag mag ik opnieuw met de autorijden. En het lukt me vrij aardig. Ik heb al eens tot in Lokeren gereden en ik heb genoten van mijn herwonnen vrijheid.

Hoe gaat het ondertussen met jou nog Leen?

Vele groetjes
Jessy




Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #4 Gepost op: december 06, 2011, 17:54:42 pm »
Hey Jessy

Met mij gaat het ook vrij goed. Ik moet ook nog steeds opletten dat ik op tijd rust.
Ik ga nog altijd dagelijks naar de revalidatie, het gaat wel voorruit (spierkracht in mijn rechterarm en been is verbetert, en gevoel in mijn voet ook)
Ik had gehoopt nu zonder kruk te kunnen stappen, maar dit lukt nog steeds niet.
Zolang er verbetering is, blijf ik dagelijks revalideren, mijn enigste hoop om terug 'mobiel' te worden.
Hopelijk voor jou een goede uitslag vrijdag. Mijn volgende NMR is voor maart volgend jaar.
Ik probeer er niet te veel aan te denken. Het blijft toch altijd een stressvol moment.
Groetjes
Leen

mama-van-3

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #5 Gepost op: december 14, 2011, 12:33:03 pm »
Hallo,
bij mijn dochtertje van 8 jaar werd begin september ook een gelijkaardige tumor ontdekt, ook zij had vochtophoping in de hersenen en kreeg eerst een uitwendige ventrikeldrainage. Tijdens deze operatie werd ook een stukje van de tumor weggenomen voor biopsie, wat dan na 8 dagen een laaggradige tumor bleek te zijn ofwel een pilocytair astrocytoom. Na 12 dagen werd zij opnieuw geopereerd, om de drainage inwendig in te brengen en na 15 dagen in UZ Leuven mocht zij naar huis.  Er werd voor half december een NMR gepland en als de tumor stabiel bleef, moest er niets gebeuren maar als hij zou groeien zou er met bestralingen worden gestart. Alles ging goed, tot mijn dochtertje 2 weken geleden terug hoofdpijnklachten en misselijkheid kreeg. Vorige week dinsdag kreeg zij terug een CT scan en daarop werd opnieuw vochtophoping gezien. Die avond is ze opnieuw geopereerd, er zat een stukje weefsel vergroeid aan één van de buisjes waardoor dit verstopt zat. Na deze operatie was mijn kleine meid weer helemaal terug de vrolijke babbelkous en vorige donderdag mocht ze terug naar huis. Alles ging weer prima, maandag één dag naar school geweest en gisteren alweer terug hevige hoofpijn, misselijk en braken. Terug naar Leuven, uren doorgebracht op de spoed en uiteindelijk terug opgenomen. Op de CT scan lijkt alles "normaal" en bloedname was ook in orde, maar ze heeft nog altijd hevige hoofdpijn als ze even heeft rechtgezeten of gestapt heeft. Voorlopig staat er vrijdag terug een NMR gepland, zoals origineel de bedoeling was, en er was sowieso vorige week al gezegd dat ze binnenkort gaan starten met bestralingen. Maar op dit moment weten we eigenlijk niet meer dan dat, en het duurt ook allemaal zo lang voor er iets wordt gezegd of beslist.
Hoe gaat het nu met jouw dochtertje? En waar wordt/werd zij behandeld?
Groetjes, Natalie

Salifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #6 Gepost op: december 14, 2011, 15:08:13 pm »
Hallo mama-van-3,

Op het moment is ze aan het herstellen van een nieuwe operatie. Ze hebben 2,5 week op een NMR gezien dat er een cyste gevormd is en dat hebben ze vandaag aangepakt.
Gelukkig is alles met een kijkoperatie verholpen en moet er dus een grote nieuwe operatie komen.
Fiene wordt op dit moment in Gasthuisberg behandeld.
Ze hebben het op consultatie vastgesteld en is hier onmiddellijk in behandeling gekomen.
groetjes,
Greet

mama-van-3

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #7 Gepost op: december 21, 2011, 21:54:55 pm »
Hallo Greet,

dan hebben we misschien mekaar al wel gezien, want onze dochter wordt ook van in het begin behandeld in Gasthuisberg Leuven. Op de NMR vorige week is gezien dat de tumor toch stabiel was gebleven, dat er verder ook geen verwikkelingen waren en vrijdag mochten we naar huis. Er werd ons gezegd dat ze toch niet gingen bestralen, dus wij opgelucht met al dat goede nieuws en hoopten op een normaal leven terug. Gisterennamiddag kreeg ik echter telefoon van prof. Van Gool, de oncoloog, dat de verschillende artsen Amely haar situatie nog eens hadden besproken en de scans hadden bekeken, en dat ze toch wilden starten met bestralingen. Terug met beide voeten op de grond dus en morgen worden we om 10u in Leuven verwacht op de afdeling radiotherapie. Toch een hele stap vind ik, maar anderzijds misschien beter zo dan altijd die onzekerheid over de tumor die er zit en of die al dan niet zal groeien. Bij mijn dochtertje zit naast de tumor ook een cyste, maar daar werd/wordt niets aan gedaan. Mijn dochtertje werd steeds opgenomen op E331, en jullie? Hebben jullie nog andere kindjes? En hoe gaat het met jullie, kan jij er goed mee omgaan? Mij doet het veel om er met lotgenoten over te kunnen praten/schrijven, of gewoon algemeen om erover te kunnen praten.

Groetjes,
Natalie

Salifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #8 Gepost op: december 21, 2011, 23:08:08 pm »
Hallo Natalie,

Fiene wordt altijd op het 4de verdiep opgenomen op 341, is het 2de gedeelte van de gang, naast infecties.
Wij hebben nog 2 andere kindjes. Een zoon van 7 en een dochter van 4. Tot nu toe kon ik er vrij goed mee overweg, maar nu de laatste dagen beginnen zwaar door te wegen. Maar denk dat dat ook met de tijd van het jaar te maken heeft, kerstperiode.
Het doet ook echt deugd om met andere mensen/lotgenoten te kunnen praten/schrijven. Wij zitten hier op de afdeling ook vaak samen op de gang om een kletske te doen en eens te lachen en ook af en toe te roddelen ;).

Bij Fiene hebben ze onmiddellijk iets aan de cyste willen doen omdat ze anders, als die nog zou gaan groeien, in de problemen zou kunnen geraken en zeker als ze terug chemo zou krijgen en dan een operatie, doen ze niet graag. Nu kwamen we net uit een rustweek en stond haar bloed vrij goed en was het risico op infecties een beetje kleiner dan anders.  Maar jammer genoeg heeft ze niet zo goed gereageert op de operatie en was nog een extra operatie nodig waar ze nog een extra drain hebben moeten steken.
Maar nu is ze stillekes aan de beterhand en als morgen de scan goed is mogen we normaal gezien naar huis om verder te recupereren.

Als je zin hebt om te mailen of via facebook nog te schrijven, laat gerust iets weten.
groetjes,
Greet

Sis1981

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #9 Gepost op: december 30, 2011, 21:41:54 pm »
Hoi Greet,

Eigenlijk ben ik opgelucht dat ik eens "iets" kan vinden over een "anaplastisch pilocytair astrocytoom."  Ik heb me al suf gezocht op het internet naar meer informatie over dit type tumor maar zonder al te veel resultaat...

Ons zoontje Sam kloeg sinds vrijdag 25 november van lichte hoofdpijn en had een stijve nek waarbij hij zijn hoofdje niet meer makkelijk naar rechts kon draaien.  Oorspronkelijk werd gedacht aan sinusitis omdat hij ook wat verkouden was en dat verstopte sinussen ook wel hoofdpijn met zich mee konden brengen.  Omdat Sam bleef klagen van lichte hoofdpijn af en toe heeft de kinderarts beslist om op 29 november een schedel-CT te doen.  Hieruit bleek dat er "iets" te zien was in de hersenstam... Op 2 december hebben we in de voormiddag een KST gehad in Bonheiden en 's middags kregen we van de kinderarts te horen dat we asap naar Leuven moesten omdat er een duidelijk gezwel te zien was in de hersenstam en dat het gezwel ook voor een stuk rond de hersenstam groeide.

Zo zijn wij via spoed terechtgekomen op het "vierde verdiep..."  Omdat Sam ondertussen af en toe kloeg van rugpijn hebben ze vrijdagnamiddag nog een KST gedaan van de ruggewervel.  Omdat ze geen 2 keer op dezelfde dag contrastvloeistof mogen toedienen was het beeld niet helemaal duidelijk maar er waren wel vermoedens van een metastase in de rug (maar een nieuwe scan moest hierover meer duidelijkheid brengen).  Op zaterdag 3 december is de biopsie uitgevoerd waarbij ze 3 kleine stukjes tumoraal weefsel hebben weggenomen van het stuk dat rond de hersenstam groeide.  Op dinsdag 6 december kregen we de diagnose te horen: anaplastisch pilocytair astrocytoom.  De behandeling zou bestaan uit radiotherapie en chemo in tabletvorm; een operatie was niet mogelijk omdat de tumor zich in de hersenstam bevond..

Uiteindelijk mochten we na verschillende onderzoeken op vrijdag 9 december "op weekend" naar huis waar we echt genoten hebben van alle kleine dingen, de sint is langsgekomen, kerstboom versierd,... en op maandag 12 december werden we om 9 uur terug op het vierde verwacht.

Maandag heeft Sam dan een KST ruggewervel gehad met contrastvloeistof en 's avonds hebben we de beelden met de prof besproken: duidelijke metastase in de ruggegraat met circulerende cellen in het hersen/ruggevlies..  Ondertussen is Sam erg veel pijn beginnen hebben die heel erg moeilijk onder controle te brengen was... Op dinsdag 13 december hebben we 's avonds een duidelijk gesprek gehad met de prof waarin ons verteld werd dat de rugtumor wel operatief zou verwijderd worden, dat zowel rug als hoofd zouden bestraald worden en dat chemo ook nog steeds nodig was...

Maar helaas heeft Sam de strijd tegen de "stoute beestjes" verloren op woensdagochtend 14 december... Niemand - zelfs de drs en verpleging - had dit zo snel zien aankomen want buiten de stijve nek en hoofdpijn waren er nog absoluut geen tekenen van functieverlies... Voor ons kwam zijn overlijden dan ook echt als een donderslag bij heldere hemel maar aan de andere kant waren we echt "opgelucht" dat voor hem een einde gekomen was aan alle lijden want op 12 dagen tijd was onze jongen van een kind dat constant in het bos zat te spelen veranderd in een jongentje dat dinsdag zelfs te moe was om van onze kamer 403 te stappen naar de "visjes..."  en dat alleen nog maar kon zeggen dat hij pijn had  :'(    Ik besef nog steeds niet zo goed wat er allemaal gebeurd is omdat alles zo verschrikkelijk snel gegaan is bij ons... 

Wilde even mijn verhaal kwijt maar hoop heel heel erg met jullie allemaal mee dat de behandelingen aanslaan en dat jullie in 2012 super nieuws krijgen en dat jullie dan nooit meer opt vierde moeten komen...

Groetjes,
Siska

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #10 Gepost op: december 31, 2011, 12:00:13 pm »
Siska...

Ik las net je bericht...
tja..en dan... er zijn geen goede woorden  voor, zo heftig en zo snel..
Dikke troostknuffel,
Jet.

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #11 Gepost op: december 31, 2011, 16:46:56 pm »
Siska,

Dit is gewoon verschrikkelijk. Je houdt het niet voor mogelijk. Wat een verdriet moeten jullie niet hebben.
Ik weet gewoon niet wat voor zinnig ik hier kan op zeggen...
Dit worden moeilijke dagen voor jullie.
Ik wou dat ik jullie kon troosten, maar ik weet niet hoe...
Liefs,
Keane

Salifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #12 Gepost op: december 31, 2011, 22:06:28 pm »
Hey Siska,

Heel veel sterkte voor jouw en je gezin en familie!!
Het moeten heel zware dagen zijn geweest.
Het is altijd zo dubbel. Het is zwaar en heel moeilijk te begrijpen.
Ik vind het heel erg dat hij de strijd verloren heeft en dat chemo casper hem niet heeft kunnen helpen.
Maar zoals je zelf al aan gaf, goed dat het voor hem zo snel gegaan is en niet te lang heeft moeten afzien.

Is echt wel goed dat jullie nog een laatste heel leuk weekend samen gehad hebben en hebben kunnen genieten.
Ik zou je ook heel graag willen troosten, en wou dat ik de juiste woorden kon vinden, maar weet niet hoe....
Als je nood hebt aan een gesprek of wil mailen, laat het gerust weten.
Nogmaals, héél veel sterkte!!

groetjes,
Greet

tulpje

  • ***
  • Berichten: 202
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #13 Gepost op: januari 01, 2012, 14:11:44 pm »
Hoi Siska,

Weet niet wat te schrijven, wat een verschrikkelijk verhaal....
Jullie zoontje op zo'n korte tijd zien wegglijden...
hier zijn echt geen troostende woorden voor...
Heel veel moed en sterkte,
Hopelijk vinden jullie veel steun bij elkaar.

Veel liefs, Els

mama-van-3

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:anaplastisch pilocytair astrocytoom
« Reactie #14 Gepost op: januari 10, 2012, 20:23:08 pm »
Hallo,
Siska, ik ben er niet goed van geweest van wat jullie hebben meegemaakt. Door onze eigen situatie is het eens zo confronterend om zoiets te lezen... En doet ons nog maar eens beseffen dat het allemaal veel erger kan zijn en dat het bij ons nog wel meevalt. Ik weet verder hierop niet veel te zeggen, alleen maar dat ik hoop dat jullie dit alles een plaatsje kunnen geven in jullie verdere leven en dat jullie er sterker uitkomen. En dat het zo onrechtvaardig is dat dit met onschulidge kinderen gebeurd!

Groetjes,
Natalie