Auteur Topic: uitzaaiingen longen en botten  (gelezen 22368 keer)

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
uitzaaiingen longen en botten
« Gepost op: november 24, 2011, 10:08:45 am »
4 jaar ging het goed, waarvan ik me de 3 laatste jaren hoe langer hoe  beter voelde, = eind juli mijn laatste kontrole gehad en alles was oké,in augustus moest ik nog een scan van de longen laten nemen omdat ik aanleg kreeg voor een dikke arm ! de laatste 3 a 4 maand was ik rapper moe en mijn rug deed pijn, mijn schouders  en dan mijn bekken, ik kon amper nog stappen  het was eerder wandelen, eerst naar huisdokter, dan kinesist dan osteopaat, niks hielp, ik raakte er hoe langer van overtuigd dat het toch mijn rug niet was, ik dacht nu eerder aan onsteking in mijn bekken of een spierziekte. deze week moest ik terug op kontrole , mijn oncologe zag dat ik moeilijker stapte en vroeg wat er scheelde, toen ze mijn dossier op haar pc opende zag ik al dat er iets niet juist, ze zei me  dat de scan van de longen in ausgustig niet oké was, dat er dingen op te zien waren die er niet hoorden te zitten, !!! ik voelde me koud en warm worden, mijn mond plakte en ik kon amper nog spreken, : hoe kon dit nu ?? dat ik dit pas na 3 maand te horen kreeg ? ze begreep het ook niet dit wa waar in heel haar carriere nog nooit overkomen,  ze had die uitslag van de scan niet gezien, hij was volgens haar niet bij haar terecht gekomen, maar ze kon het nu toch wél zien hé op de pc, dag nadien, terug scan van de longen laten nemen en platen van van alles, en morgen de bot scan, het moet nu heel rap gaan, jaja...
gistern was de uitslag van de platen en de scan van de longen al binnen en kreeg ik weer een zeer koude douche, = allebei de longen zijn aangetast en vooral mijn botten !!!!! nu moeten mijn man en ik sebiet op consultatie om te bespreken wat er moet gebeuren, al zeker terug chemo maar volgens haar zou er nu een wondermiddel op de markt zijn dat minder bijwerkingen heeft, ik ben zoooo bang, ik ben zelfstandige en heb een winkel, hoe moet het nu met de feestdagen voor de deur ?
en kan ik nog genezen ? is er soms nog iemand met uitzaaiingen in longen en of botten ? ik weet niet wat me te wachten staat, wat zijn nog de levensverwachtingen ? mischien denk ik ergen dan het is, maar deze uitslag had ik écht niet verwacht

annabel

duizendpoot

  • ****
  • Berichten: 277
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #1 Gepost op: november 24, 2011, 10:24:36 am »
Dag Annabel, dat is inderdaad toch wel even slikken. Ik denk dat bij u de angst echt is geworden waar we allemaal al wel eens aan denken: stel je voor hervallen of uitzaaiingen en ze zien erover. Ik hoop voor u dat de chemo toch meevalt en dat je verder kan. Dit is één van de nadelen als je zelfstandige bent, je moet  verder, kunnen of niet.  Veel sterkte vandaag.

Eowyn

  • ***
  • Berichten: 161
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #2 Gepost op: november 24, 2011, 10:49:26 am »
Wat vreselijk!

Wat kan ik zeggen...
kan niet meer doen dan je heel veel sterkte wensen en hopen dat er toch nog iets van positief nieuws te rapen valt.

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #3 Gepost op: november 24, 2011, 10:54:11 am »
Annabel,

Ook van mijnentwege heel veel sterkte
we wilden allemaal dat we meer konden zeggen
maar als je die vreselijke diagnose te horen krijgt
zijn er echter geen woorden te vinden!
Heel veel sterkte voor vandaag
en probeer toch nog wat moed te behouden!
Liefs
Fee

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #4 Gepost op: november 24, 2011, 11:23:25 am »
Shitt....is het eerste wat er in mij opkomt ...En dan...verdorie...waarom niet eerder alle uitslagen goed bekeken of afgewacht bij laatste controle.
Tja, het blijft mensenwerk, maar als je al even in de molen van kanker zit...MOET er gewoon meer allertheid zijn bij artsen ongeacht hun werkdruk!
Helaas, merk ik dat ook bij de behandeling van mijn man... Te weinig uitleg of overleg..
Men moet verder in de situatie zoals die nu is..en daarvoor wens ik je superveel sterkte..
Al is het druk en vermoeiend een eigen zaak...(spreek uit ervaring)toch blijft dat een persoonlijke uitdaging en daardoor ook plezier en..geeft het ook de nodige afleiding..bekijk het ook eens vanuit dat opzicht!
Dikke knuff,
Jet

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #5 Gepost op: november 24, 2011, 11:30:03 am »
Hallo Annabel,
Wat vind ik dit erg voor jou, ik herinner me nog heel goed dat we in dezelfde periode onze bergen hebben moeten beklimmen (ik werd geopereerd eind mei 2007); dat we mekaar regelmatig gesteund en opgebeurd hebben als het weer eens niet ging. En inderdaad stilletjesaan als de tijd vordert en we passeren die 4 jaar dan beginnen we toch wat "geruster" te worden, en dan krijg jij die verschrikkelijke diagnose van uitzaaiingen te horen. Ik wens je heel veel sterkte en zend je een portie moed voor de behandelingen die komen. Je bent er doorgeraakt in 2007 en dat gaat je nu ook lukken, je bent een straffe madam, en we steunen je allemaal. Probeer even je zorgen voor je winkel opzij te zetten, alleen jij en je gezondheid zijn nu belangrijk.
Liefs.
Omamanita

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #6 Gepost op: november 24, 2011, 17:07:12 pm »
beste annabel,

ik weet, niets wat ik zeg verandert wat is,
maar met iedereen hier,
wens ik je veel sterkte.
Soms, verdorie, word ik zo kwaad. Waarom, toch, al dit leed?
Maar ik weet ook, elke steun, elk lief woord, is van zo'n belang.
Daarom : veel liefs en sterkte!

Knuffel!

creatief

gdb

  • ***
  • Berichten: 204
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #7 Gepost op: november 24, 2011, 18:19:34 pm »
Dag Annabel,

Vorig jaar in mei werd bij mij de eerste keer borstkanker vastgesteld. Ik kreeg een operatie en chemo en bestraling. De behandelingen duurden tot december vorig jaar. In mei van dit jaar bij mijn controle werden opnieuw 6 tumoren in de borst gezien. Ik kreeg een borstamputatie en lymfeklieruitruiming. Er waren 2 klieren positief en op de CTscan was een uitzaaiing in de long te zien. Er werd opnieuw chemo opgestart. Bij controle van de long in augustus zagen ze dat de tumor opnieuw was gegroeid en werd een andere chemo opgestart. Bij de controle vorige maand zagen ze nu toch dat de tumor in de long is verkleint en kreeg ik eindelijk het nieuws dat ze de juiste chemo hebben gevonden. Op 7 december ga ik nu een PETscan krijgen in Gent om te kijken of er nog andere uitzaaiingen zijn. Het is nu echt alles of niets. Als de scan goed is zal er een deel van mijn long worden weggenomen en zal ik daarna opnieuw die chemo krijgen. Als de uitslag niet goed is zal er nog enkel een behandeling met chemo kunnen. Ik zit in stadium 4 nu en weet dat ik nooit meer kan genezen, maar als ze dat deel van mijn long kunnen wegnemen is er toch meer kans dat ik nog vele jaren goed kan zijn. Als dit niet kan ziet het er niet goed uit voor mij want de kanker is zeer agressief. Dat te moeten horen is de wereld die vanonder je voeten wegschuift. Ik blijf toch hopen. Ik blijf vechten. Ik heb een dochtertje van 9 jaar en ik wil nog niet doodgaan. Maar je denkt er soms wel aan hé. De angst overvalt je toch soms. Momenteel ben ik weer redelijk rustig, maar hoe dichter de datum van de PET komt, hoe moeilijker het wordt. Er hangt zeer veel van af hé. Het is die onzekerheid en niet weten wat die het moeilijkst is. We moeten blijven hopen Annabel. De medische wetenschap staat ook niet stil en misschien vinden ze nog iets om ons te helpen. We moeten blijven vechten en tijd rekken. Allé dat dat ga ik echt proberen te doen. Blijven vechten en blijven hopen.
Dikke knuffel,
Greet

Nici

  • ***
  • Berichten: 134
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #8 Gepost op: november 24, 2011, 19:19:46 pm »
Greet en annabel

Een dikke knuffel en veel sterkte!

Nicole

tulpje

  • ***
  • Berichten: 202
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #9 Gepost op: november 24, 2011, 20:08:37 pm »
Annabel,
Zoals velen hier weet ik ook niet wat te zeggen. Dit is zo verschrikkelijk.
Hoe is het toch kunnen gebeuren dat ze de uitslag van jou scan niet had! Dat zou toch echt niet mogen.
Bij mezelf had mijn gyne ook niet gezien dat ik bestralingen moest krijgen. Hij had me in het begin gezegt dat dat niet nodig zou zijn, maar na een tweede operatie bleek het toch te moeten omdat het allemaal heel dicht tegen het borstbeen bleek te zitten. Hij had dat verslag ook niet gelezen.
Gelukkig belde de secretaresse van de oncoloog mij met de vraag waarom ik niet op de afspraak was en zo ben ik het dan te weten gekomen.
Vanaf toen bel ik altijd zelf om naar de uitslag van een of ander onderzoek te vragen. Ik wacht niet meer tot de dokter mij belt!
Ik word ook kwaad als ik dit dan bij jou lees, het is allemaal zo belangrijk voor ons!
Hopelijk komt er een oplossing voor je winkel, want inderdaad, als zelfstandige is het allemaal nog veel moeilijker en moet je ook nog denken hoe je alles moet organiseren terwijl je je liever alleen op je gezondheid zou concentreren.
Ik stuur jou alvast wat moed en sterkte door!

@Greet: Ook voor jou natuurlijk wens ik dat je een goede uitslag krijgt bij de volgende scan.
             En ja, blijf hopen... en vechten!

Liefs, Els

vify

  • *****
  • Berichten: 665
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #10 Gepost op: november 29, 2011, 19:31:00 pm »
Annabel en Greet, hier kan je heel weinig op zeggen zo afschuwlijk is het wat ik lees,Annabel de moed niet opgeven blijven vechten gelijk greet zegt hoe moeilijk het is

Heel veel sterkte voor jullie beide
groetjes viviane

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #11 Gepost op: november 29, 2011, 19:39:15 pm »
vreselijk gewoon, weet even niet wat zeggen
sterkte voor jullie beiden
groetjes Sabine

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #12 Gepost op: december 13, 2011, 10:12:21 am »
hallo greet
weet je al iets meer over de uitslag van de petscan ?
ik ga sebiet vertrekken naar ziekenhuis voor weeral wa, eerst bloed trekken dan naar cardiologie voor mijn hart dan om 13u naar de bestralingsdiens voor aftekening, en om 16 zou dan een boosttbestraling volgens, ik weet niet wat ik me daar van moet voorstellen en dus ben ik wéér bang, het zou ee, éénmalinge bestraling zijn voor mijn heupen en bekken, omdat ik bijna niet goed meer kan stappen, nu 2 weken na de chemo voel ik me wel beter en zou wel teen en tander kunnen doen, maar mijn benen willen niet mee omdat mijn bekken pijn doet bij elke stap ik mag enkel nog rusten, nie gemaakelijk, ge ligt hier maar, en ieder verkeerk plooike in de draperie of de mat die nie goed ligt, ..... ge telt de uren af,
ga proberen een rolstoel op de kop te tikken, vind ik héél erg, maar zo zal ik nog eens buiten kunnen komen bij beter weer naturlijk

groetjes en hou de moed erin hé
annabel

Claudia1968

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
  • BK sinds mei 2012 met uitzaaiingen in lever en rib
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #13 Gepost op: januari 02, 2013, 22:07:45 pm »
Dag Annabel,

Ik heb vandaag het nieuws gekregen dat ik nieuwe uitzaaiingen heb in ruggegraat en bekken. De hormonentherapie werkt niet goed en daarom moet ik nu aan de taxol (is vandaag direct gebeurd).
Ik ben direct gediagnosticeerd in stadium 4. Voordeel hiervan is dat ik een chirurgie heb gehad, geen lymfeklieren weggehaald enzovoort. Waarom dat allemaal weghalen als je dan toch hervalt ?
Mijn lever is ook aangetast en ik heb al meer dan een week een soort levercirrose, ik loop rond met een enorm dikke buik, precies een zwangere vrouw. Morgen gaan ze er nog vocht uit draineren.
Ik heb de ijskap aangehad vandaag en dat viel keigoed mee!! Ik had dat vroeger moeten doen.
Hoe is het met jou ondertussen?
groetjes, Claudia

abba

  • ***
  • Berichten: 241
  • ik voel me een klein angstig vogelke
    • Bekijk profiel
Re:uitzaaiingen longen en botten
« Reactie #14 Gepost op: januari 03, 2013, 16:47:50 pm »
hallo claudia
wat een pech, ja, ik weet wat het is, hervallen is erger dan de 1e keer ermee gekonfronteerd worden vind ik, de schrik, de onwetenheid,hoe erg, hoe lang??,wat nu ?zovele vragen en geen antwoorden,
het was het moeilijkste jaar uit mijn leven,maar ik ben er nog !!momenteel gaat het beter met me, vanaf november krijg ik nog enkel herceptien en zometa baxters,
de bijwerkingen door de chemo werden me te veel , dus afwachten, en duimen dat een nog een tijdje zo mag blijven,
 gisteren weer in zekenhuis geweest om herceptine, ik krijg dit nu om  de 3 weken, de taxol was zwaar , ik kreeg die wekelijks met om de 3 weken een week rust, de ijskap heb ik geprobeerd, maar na 10min. hield ik het voor bekeken, zo lang voor en na de chemo die ijskoude kap oplaten....en dat wekelijks, neen dat ging echt niet, en dan het niet weten hoe lang of hoeveel keer ik het moest krijgen....
mijn eetlust is stilaan beter aan het worden, en ben gelukkig terug wat aangekomen; dat was nodig, maar er is alweer een kilo  af, ik kreeg op ouderjaarsnacht plots buikgriep,diarée  en het rammelt nu hevig in mijn darmen, : eetlust terug naar af.
toen ik herviel in november dus, waren mijn leverwaarden ook verschrikkelijk fout, mijn oncologe vertelde me achteraf pas ( gelukkig ) dat mijn lever kantje boordje was en zogezegd op ontploffen stond !! maar de lever was de eerste die na paar chemo's ook beter werd, toen kreeg ik dus dat "wonder middel " helaas maar 4 maand want toen bleek dat de longen slechter werden moest ik weer andere chemo hebben, die bleek dan ook niet te helpen en toen werd het taxol,
tja tis een héééle hoge berg waar we dit keer over moeten, en ik weet niet of dat gaat lukken, genezen gaat niet meer, maar hopelijk kunnen ze  'het ' toch nog wat stabiel houden,
heb je vragen of wil je uw hart eens luchten,
hier is altijd een luisteren oor op het forum, ik ben zelf niet zo een mailer, maar ik volg iedereen wel

dikke knuffel
annabel