Auteur Topic: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner  (gelezen 151882 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #120 Gepost op: oktober 03, 2012, 21:16:45 pm »
3-10-12

 :'( :'( :'(
Mijn gevoel heeft mij helaas weer niet bedrogen..
Wat ik aanvoelde komen is een feit..
Vanmiddag is het verdict gevallen…  Alle mogelijkheden zijn op, uitspraak uitbehandeld..
Alleen nog pijnbestrijding en uitzonderlijk als het niet anders kan ingrijpen om pijn te bestrijden  of bloeding te stoppen..  De kanker is uitgebreid.. Naast prostaat, nier nu ook blaaskanker..
Je verwacht het ..maar toch het definitieve  slikken.
Uroloog/oncoloog zet alle behandelingen stop., en draagt mijn lief, over aan de huisarts voor de pijnbestrijding en het laatste stukje wat nog rest.

Hij vroeg, realiseert u,  dat u al aan de laatste maanden  bent?? 
Wij kunnen helaas niets meer doen, zinloos plagen door onderzoeken die aan geen enkele verwachting meer kunnen voldoen willen we u besparen, het is vermoeiend en brengt u  niets extra’s meer..

Het dialyseren gaat wel door , hoe dat zal gaan  daar wil ik nog even niet over nadenken..

Pffff…
 :'( :'(

Clara

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #121 Gepost op: oktober 04, 2012, 13:50:43 pm »
Hallo Jet

Hoewel je zelf al voelt hoe het er voor staat, komt het bericht dat de toverhoed echt leeg is toch wel heel hard aan.
Ik hoop dat er de komende tijd heel veel dagen zijn waar leven inzit. Geniet van alle kleine goede dingen die op je pad komen, dat houdt de moed er in. Heel veel sterkte voor jullie beide.

Lieve groet en een knuffel,
Clara

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
  • diagnose eierstokkanker in 2012, herval in 2020
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #122 Gepost op: oktober 04, 2012, 18:35:50 pm »
Beste Jet,

Inderdaad je gevoel heeft je niet bedrogen....houd dat gevoel dus maar goed in de gaten want het zal je nog richtingen aangeven in komende periode.
Ondanks alle pijn en uitzichtloosheid wens ik jullie toch de kracht en de kansen om deze tijd die jullie nog samen hebben zo goed mogelijk in te vullen.

Zorg toch ook een beetje voor jezelf.

Groet
Kath

'Geef jezelf elke dag een compliment. Want niemand weet beter hoe hard jij je best doet'


Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #123 Gepost op: oktober 04, 2012, 20:23:21 pm »
Beste Jet,

Ik weet even niet wat ik moet zeggen...
Ook al voel je zelf dat het niet goed zit; als je vermoedens bevestigd worden, komt dat toch altijd verschrikkelijk hard aan.
Heel veel sterkte en kracht gewenst voor jullie beiden.  Ik hoop echt dat jullie samen nog heel veel mooie dingen mogen beleven.

Groetjes en een dikke knuffel,
Christel

dustie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #124 Gepost op: oktober 05, 2012, 12:57:33 pm »
hallo jet,
al een tijdje volg ik je verhaal.  wij zitten ongeveer in dezelfde situatie. ik leef met je mee en wens je sterkte.
geniet van alle dagen.
groetjes
dustie

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #125 Gepost op: oktober 07, 2012, 03:26:59 am »
hallo jet, ook ik volg jouw verhaal al een tijdje. Ook wij zitten in hetzelfde schuitje. Veel moed en sterkte in deze moeilijke tijd.
een dikke steunende knuffel

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #126 Gepost op: oktober 07, 2012, 22:04:34 pm »
7-10-12
Dank je wel lieve allemaal, voor alle warme en steunende reacties.. ;D

@Rietepiet en Dustie.. mag ik zo vrij zijn om te vragen of jullie mannen met de PK nog in behandeling zijn ...of ook het verdict uitbehandeld hebben horen vallen?

Ik zie dat manlief iedere dag wel wat minder is..
Het was ook een drukke en hectische week.. Dat vroeg ook extra energie.
Met de woensdag het slecht nieuwsgesprek, en verder iedere dag naar het ziekenhuis voor de training en dialyse.. ma t/m za.. 
Vandaag zondag de 7de is de eerste dialysenacht thuis ingegaan, vandaag kwam ook de dialyse verpleegkundig extra op huisbezoek en heeft nog eens mee gekeken of de machine goed opgebouwd werd en is. Het is allemaal zo in sneltrein getraind en gerealiseerd.. dat het wel fijn was dat er toch even nog meegekeken werd.

Ze is stand-by .. we kunnen ze ten alle tijden bellen zo nodig, dat is een geruststellend en fijn gevoel.. Om 8 uur is de eerste aansluiting goed gegaan.. toch wel spannend was het voor manlief.
Na de aansluiting heb ik dit vlg. afspraak, tel. aan de dialyse verpleegkundige gemeld..
Nu maar hopen dat er geen alarmen gaan komen die we niet kunnen oplossen vannacht.. zodat we niet hoeven te bellen..( eigenlijk had ze geen dienst vandaag en morgen).

Ik kan niet genoeg zeggen hoe fijn en warm er getraind werd en wij ondersteund worden voor en bij de perineaal dialyse.. 
Het CWZ mag trots zijn op deze zeer vakbekwame ervaren dames en op alle andere verpleegkundige en artsen enz. op de hemodialyse..
Het is toch een totaal andere afdeling dan de overige afdelingen..
Tot nu toe alleen maar goede ervaringen in het CWZ.

Morgen crematie van de zoon van mijn vriendin...waar ik alleen naar toe zal gaan, pfft dat zal erg confronterend zijn.. ook wetende dat straks het afscheid van manlief zal komen..

Toch hebben we vandaag een goede dag samen gehad.. samen ontbeten op bed, gebabbeld en gewoon genoten van de rust en het even niets moeten... een beetje luieren is ook genieten..

Genieten zit echt wel in de kleine dingetjes..

@kath, voor mij zelf zorgen.. tja, dat schiet er soms toch teveel in ;)
Complimentje geven ook.. Je doet gewoon wat je voelt wat er nodig is.. En dat gaat wel goed tot zover.. dus bij deze toch 'n klein complimentje ..
@Christel en Clara ..we pakken absoluut de kleine momentjes en genieten ervan zoveel als mogelijk is.

Voor iedereen een dikke steun, een moed en power gevende dikke knuff,

Jet  :-* 

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #127 Gepost op: oktober 08, 2012, 00:12:08 am »
liefste Jet, de man heeft bovenop zijn prostaatkanker een agressieve ééncellige longkanker bij gekregen. Hij ondergaat nu chemo al twee keer maar er zijn wat problemen met de witte bloedcellen. Hij mag maar om de vier weken chemo krijgen inplaats van om de 3 weken. Het is een palliatieve chemo. Als volgende week woensdag zijn bloedonderzoek niet goed is moeten ze de chemo verlichtten wat natuurlijk weer minder lang kans heeft op langere overleving.De longen zijn aangetast, het sleutelbeen links en de ribben lings. Waar de prostaat heeft gezeten is er een nieuw gezwel en de lymfeklieren in de onderbuik zijn ook aangetast. De dokter zegt dan zijn overlevingskans ligt tussen de zes maand en de twee jaar ligt. Hij kan dat niet juist zeggen maar vond dat hij ons moest inlichten zodat we de tijd die we nog samen hebben zo goed mogelijk kunnen invullen. Begin december is het dan mijn beurt het eerste grote onderzoek na mijn herval van vorig jaar van borstkanker. Mijn kankermarkers zijn al 3 x gestegen maar tot hier toe moet ik mij daar nog niet ongerust overmaken want dat valt na een operatie nog voor maar gerust ben ik er toch niet in vooral omdat er een plekje op mijn schouderblad is dat plots is beginnen pijn doen aan de kant waar ik geopereerd ben en we krijgen het niet weg met zalf. Je begint door de duur misschien spoken te zien maar als ik naar mijn man kijk en hoe plots alles snel is beginnen lopen dat denk je van alles. Deze week komt de huisarts en dan bespreek ik het met hem wel, het kan ook van de leegemaakte oksel komen denk ik. We zien wel. Mijn grootste zorg is nu mijn man en de hoop dat de witte bloedcellen op een aanvaarbaar niveau zijn om zijn normale chemo volgende week te krijgen en de wens dat hij nog zo lang mogelijk bij mij mag blijven. Veel sterkte en een steunende knuffel voor jou en jouw man

dustie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #128 Gepost op: oktober 08, 2012, 13:23:23 pm »
hallo jet, mijn echtgenoot heeft pk vanaf 2007(hij was 55), agressief en uitgezaaid en een psa v 146.  na de gewone behandelingen met hormonen, taxotere,estracyt, enz. heeft hij in maart abiraterone gehad en deze is in juni al gestopt omdat hij maar heel even gewerkt had en de psa op 78 stond.  Einde juni is hij met jevtlana (baxer)gestart, het is goed gegaan tot hij 2 weken terug een keelontsteking kreeg, antibiotica moest nemen en zijn chemo een week uitstellen.  Vorige week was zijn psa 100.  Dus hij is niet heel onder controle en de toverhoed is bij ons ook zo goed als leeg.  Hij zou nog 2x chemo krijgen en dan is er mischien nog iets nieuws op de markt.  Hij kan de medicatie redelijk goed  verdragen (geeft wel regelmatig over) en zijn bloedwaarden zijn ook nog goed, alleen de psa stijgt.  dus...

ik vind het goed dat je zo op ondersteuning kan rekenen, want het is toch niet allemaal vanzelf sprekend. 

ook de anderen die op deze site kijken en in zo'n situatie zitten: sterkte
groetjes

rietepetiet

  • ***
  • Berichten: 126
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #129 Gepost op: oktober 08, 2012, 17:57:21 pm »
hallo dusty, ook voor jou en jouw man veel sterkte en een dikke steunende knuffel

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #130 Gepost op: oktober 11, 2012, 21:30:00 pm »
11-10-12

Hallo, weer een update...

Ik begin met het positieve.. ;D en dat is het goed verlopen van de PD (perineale dialyse) s ‘nachts thuis.
Het aan en afkoppelen, opruimen van de vloeistof en alle toebehoren  op een dg/nacht vraagt wel wat tijd.
Manlief probeert zoveel mogelijk de aansluiting en afkoppeling zelf te doen.. de rest is voor mij..

Dat ging goed tot vanmorgen..

Woensdag de papegaai voor boven het bed geregeld en geplaatst, wc verhoogd, douchestoel geregeld.
Het douchen helaas nog niet, ...te moe.
Nu het minder goede nieuws:  ???
Toen ik vanmorgen op de slaapkamer kwam vertelde hij dat er geen kracht meer in zijn hand zat.. oef... voelde zich ook niet fit genoeg om op te staan.. Kon zich niet goed optrekken aan de papegaai.
 Afijn, 1 klein yoghurtje ging er met moeite in.. Wat baalde hij dat het zo ging. Is verder ook in bed gebleven, krant en voetbalmagazine gelezen, wat gedut , 1 croissantje tussen de middag met wat karnemelk en daarna weer slapen..
Tegen half 4 wakker, en samen hebben we de machine daarna klaargemaakt voor vanavond..
Is toen heel langzaam de trap af naar beneden gekomen..
Verder alleen in de relaxzetel gelegen.. Geen trek in het eten wat ik op zijn verzoek gemaakt had.. toch op mijn verzoek weer 1 klein yoghurtje genomen.. nog ff tv gekeken en om half 8 al weer naar boven.
Pfft echt een slechte dag.. Nog steeds problemen met de rechterhand en arm.. Ook minder adem..
Dit voelt niet goed.. rechts zijn ook de meeste en grootste uitzaaiingen in de botten.

Morgen hopelijk ietsje anders en fitter... hoop op, wil niet zeggen dat het ook zo zal zijn.. minder kan natuurlijk eerder!
Afijn,  het is niet fijn om te merken dat er steeds meer problemen in bewegen enz. komen.

@Dustie: Dat zou fijn zijn voor jullie als er nog wat nieuws kan in het behandeltraject!!
Mijn man was 52 met een psa van 600 en een dwarslaesie door een tumor in de rug ..Dat was de start..
Door alle goede behandelingen is er veel tijd verkregen.. tja, eens is het op of past het niet meer, omdat er teveel problemen zijn.. waardoor het niet ingezet kan of mag worden.
@ Rietepiet..zo dubbel hè.. beiden in de shit.. al met de huisarts kunnen praten?
Ik ben ook bij de huisarts geweest.. De verpleegkundige raadde mij het met klem aan toen ik zo terloops zei dat de bloeddruk een beetje erg hoog was.. Tja, ook bij de huisarts was dat zo.. een medicijn erbij, gekregen, en opdracht voor bloedcontrole.. en helaas werd ik dezelfde dag al door de huisarts gebeld dat dat 't niet goed was.. dat ik komende week nog eens moet prikken.. En dan terug naar de huisarts...
Suiker was te hoog..
 Chips, dat kunnen we nu echt niet ook nog erbij hebben.. IK MOET/wil FIT ZIJN.. en blijven..
.. Dat is wat jij ook zal hebben....

 Dus.. ga ik toch proberen het mij niet teveel te laten beïnvloeden.. en de humor zal me daar wel bij gaan helpen..  er is altijd ook nog wat goeds.. en vandaag was dat de heerlijke zon die vrolijk en fel door de ramen scheen! En een fijn gesprek met een voormalig volleybalteam genootje.. in de zon achter het glas..
Veel liefs  :-* en positieve krachten voor jullie en jullie mannen en alle anderen..
« Laatst bewerkt op: oktober 13, 2012, 23:04:51 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #131 Gepost op: oktober 12, 2012, 11:54:24 am »
hoi Jet,

ik kom je even een dikke moedgevende en ondersteunende knuffel geven
ach wat moeilijk nu hé, wens je oneindig veel sterkte toe
hopenlijk gaat het morgen weer een beetje beter
mijn laptop is terug gemaakt, kan terug mailen
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #132 Gepost op: oktober 13, 2012, 23:51:31 pm »
13-10-12

Na 2 dagen nog steeds geen kracht in de hand etc...   :-\
Gisteren ging het mis met de opbouw van de PD-machine. Ik drukte op de rode knop.. waardoor een piepsignaal stopte en het programma onderbroken werd..
Op zich zou dat nog kunnen als de homechoice PD machine gelijk aangekoppeld kon worden..  
Echter het was pas 4 uur in de namiddag en we waren hem aan het klaarzetten voor de avond..
Een kwartiertje later toen we net beneden waren, een enorm alarmgeluid.. dus machine uitgezet.. om hem avonds weer aan te zetten was het plan.
Gelukkig belde de dialyseverpleegkundige voor de dagwaarden controle en heeft ze mij per telefoon de machine laten resetten. Alles eraf en opnieuw weer opbouwen en daardoor geen problemen nachts..
OEF, gelukkig dat ze belde en we zo s ‘nachts geen problemen tegen kwamen.
Al doende leer je zo wel wat je niet moet doen.

Vandaag was het een verzorgdag.. baard en snor getrimd, met douchen geholpen.. enz.
“t ging moeizaam en was erg vermoeiend voor manlief, maar wel prettig om lekker fris te zijn, en erna
terug naar bed.  Wat gegeten  en ‘t was  alweer 1 uur,  en toe aan 't middag slaapje.  En voor mij even tijd om wat boodschappen te doen.
Dit keer stond ik er op dat hij als hij wakker was, dat hij niet meer alleen naar beneden zou komen omdat de kracht zo minimaal was.. Ach zei hij , als ik val en  mijn nek breek.. is het snel afgelopen..
Tja, ik begrijp zo’n zin wel. Het is niet fijn om te merken dat je steeds minder kunt en steeds meer hulp nodig hebt voor van alles.. Nou, antwoordde ik, als je iets graag wil dan gaat het anders.. en laten we dat risico maar niet lopen,  daar zijn andere wegen voor als je dat zou willen.
Dus wacht aub tot ik er ben en we samen naar beneden gaan als je op wil staan.
Dat gaat steeds moeizamer en vraagt steeds meer energie.. hoe lang zal dat nog zo kunnen??
Per dag is er terug uitgang.. en minder eetlust.
Dapper strijden we door.. waarin "kwaliteit" en ‘genieten” vooropstaat..
Vrijdagavond, samen nog naar Andre Rieu gekeken op bed, daar hebben we speciale herinneringen aan .
Tja, de emoties stormen dan wel door ons heen... genieten van de herinnering maar ook realiseren dat dit het laatste concert is wat we samen kunnen beleven.
Muziek.. geeft kracht!! ;D

@Sabine: en je knuffels ook!!
« Laatst bewerkt op: oktober 13, 2012, 23:59:11 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #133 Gepost op: oktober 14, 2012, 11:23:03 am »
hé Jet,

bij deze kom ik je nog wat kracht en energieknuffels brengen
je kan het gebruiken nu hé
hoop dat jullie nog vele kleine mooie momenten samen gaan hebben
veel moed en sterkte in deze zware strijd nu
leef met je mee en heb met jullie te doen
ik zou zoveel voor je willen doen
maar af en toe een dikke knuffel brengen, meer kan ik niet
maar zoiets geeft kracht hé, weten dat je lieve mensen
om je heen hebt die aan je denken nu
en je even laten voelen dat ze er zijn voor je
 :-* :-* :-* :-* :-*
Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #134 Gepost op: oktober 17, 2012, 13:15:22 pm »
Hey Sabine.. Dank je wel, het is erg lief, maar ook nog wat voor je zelf houden hè!!
Je hebt het nu ook nodig met al dat wachten en die onzekerheden..

Vandaag is de huisarts geweest..tja, dat krachtsverlies, duid er op dat ook de hersenen aangetast zijn.
Voor morgen staat er controle voor de dialyse en de vervanging van de NSK in het ziekenhuis op het programma.. Het zelfstandig meerijden, de behandeling en wachttijden is te vermoeiend en moelijk geworden, vond ook de huisarts.. Hij gaat een ambulance regelen. Weer een stap terug!

De trap op en af... komt ook in vragen.. tactisch werd aangetipt..van: zou een bed in de kamer niet gemakkelijker gaan worden...  Waarop mijn man zei..een traplift is dat dan geen betere optie..
Tja: zei de huisarts.. dat realiseren gaat best wel wat tijd kosten en dan is de vraag.. hebben we die tijd en kun je dan er nog wel opzitten..
Tja, zo bekeken werd het mijn man wel duidelijk, dat, dat niet meer zal kunnen gezien de levensverwachting en fysieke gesteldheid..
Steeds opnieuw is het slikken en accepteren wat er is en komt!

Gelukkig is de pijnbestrijding goed.
Steeds meer van dag tot dag... leek het al te zijn, maar het wordt  steeds nog meer de realiteit!
En ook daar pas je, je, weer in aan!!

Er staat al enige tijd een weekendje met de kinderen en kleinkinderen in de planning, speciaal gepland voor mijn man,om zo nog eens van de kleinkids enzo te genieten, zoals het nu  gaat zal dat voor ons helaas niet meer mogelijk zijn..om er bij te zijn.
Het gaat te snel minderen..

Jammer, maar het leven heeft zijn eigen programma als het erop aankomt!!

Voor iedereen veel kracht en moed..

Lieve groet , Jet