Auteur Topic: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner  (gelezen 147164 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #75 Gepost op: juni 08, 2012, 12:08:54 pm »
 Vrijdag 8 juni.. 12 uur >:( >:( >:(
Eerst heel vroeg een berichtje dat de Uroloog de EPO ook geregeld zou hebben en voor het naar huis gaan geven zou worden..
Man blij.... nu net een telefoontje... teleurgestelde en boze man...
Gezien behandelend oncoloog er niet is en de Epo dan via Nefroloog moest lopen... komt er een kink in de kabel..
De nefroloog  in dat ziekenhuis, is er niet voor en geeft geen medewerking.. ondanks uroloog en oncoloog voor waren..
Rede..die vindt bloedtransfusies beter en de epo te traag...
Ondanks het vertellen dat juist de Epo... bij mijn man, de vorige keren een snel en goed resultaat gaven en de bloedtransfusie minder snel werkte..
Dit dus heel graag ook nu gekregen had.. was het nee.. en dan..tja, heb je geen keuze.. De "macht" wordt dan nr 1..
Tja, een grote tegenvaller.
Zo snel kan er weer wat anders zijn... BAHH!!! >:(

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #76 Gepost op: juni 10, 2012, 21:09:43 pm »
Hallo...
Vanmorgen al vroeg mijn man in het ziekenhuis opgehaald.. De nachtdienst is daarvoor al om 5 uur komen bloedprikken..
Vanaf donderdagavond 4 zakken bloed gehad.. voelt zich ook weer wat fitter..
Tja, beloofd is beloofd.. de dr. vond dat hij het verzoek van mijn man, wel moest honoreren, zo waren we net na 12 uur thuis..
"t zonnetje scheen... en zo kon de verrassing barbecue voor mijn komende verjaardag di. toch doorgaan.. met de kinderen en kleinkinderen..
Ik wilde helemaal geen verjaardag vieren nl..
Afijn, het is een fijne middag geworden…  die we zo “nog” samen konden vieren
Manlief..was toch wel erg moe en is vroeg naar bed gegaan..
Het was een lieve maar ook vermoeiende actie van hem..
Deze week 2 bloedcontroles en gesprek/info van dialyse.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #77 Gepost op: juni 11, 2012, 07:29:05 am »
Hoi Jet,

ik kan me jullie teleurstelling héél goed voorstellen toen je man geen epo kreeg
je kunt niet anders dan luisteren, maar is frustrerend hé
heb gisteren aan je gedacht, had de zon al jouw kant opgestuurd
en hoopte dat je een beetje kon vieren
en is dus gebeurd
fijn dat jullie dit samen konden doen
je zal wel genoten hebben, hopenlijk ben je lekker verwend geweest
ik weet dat het nog té vroeg is
maar kom je alvast een dikke verjaardagsknuffel geven
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #78 Gepost op: juni 14, 2012, 13:49:48 pm »
12-06-12

Wolken verstoppen vandaag de zon
Zo is ondertussen ook mijn gevoel, uren nadat de dag begon
Wat een feestdag zou moeten zijn
‘t Voelt, daardoor, niet zo fijn
Het is mijn geboortedag
’t is ‘n dag zonder de felicitatie, knuffel en lach
van mijn man, die mijn verjaardag vergeet en maar wel aandacht vraagt en wil
En dat maakt mij toch verdrietig en stil
Wolken, wolken, wolken
Nee, ik ga niet vragen
Of zagen
Morgen is die dag weer voorbij
En is de volgende verjaardag wel weer vrolijker en blij!!

Jet
-----------------------------------------------


Dit schreef ik dinsdagmiddag op mijn verjaardag..
Het was een rare dag… maar de vele lieve reacties felicitaties op het forum hebben hem goed gemaakt en mij enorm goed gedaan.. nooit verwacht om dit zo te ervaren… Zo super!!
Dat geeft mij de extra energie om, te zijn en blijven wie ik ben.. Waardoor ik mijn man kan steunen …en er zijn voor anderen..
tja  Woensdag de 13de gelijk weer veel actie met een wat beter gehumeurde man..
Die ’s morgens  kon zeggen…sorry..ik had een rothumeur.. niet goed van mij, maar ik was ook zo kapot..
Hij had toch maar weer de morfine ingenomen..om de pijn wat te egaliseren...
En... hij voelde zich daarnaast ook wel wat beter..
Tja…dat lijntje is en blijft dun en is snel breekbaar..

Na de middag zijn we  naar t ZH ‘gegaan, voor 2de dialyse gesprek. Gezien het de vorige keer niet zo super liep...omdat het traag was.. (vond mijn man)
Gaf mijn man gelijk aan de dialyse informatie verpleegkundige aan..je doet alsof ik bejaard ben, en niet alles gelijk snap...ik ben wel ziek, maar niet beperkt in mijn denkwijze.. dus zo een gesprek voeren, dat wil ik niet...
Ik wil snelle actie.. en geen langdradig gesprek..Oef…Ze schrok er wel een beetje van..
Afijn..voordat het verkeerd kon gaan ..heb ik mij in het gesprek gemengd en uitgelegd dat de werkwijze in Nederland veel trager is voor hem, dan in België.
Hij dit nu al zoveel jaren gewend is, en daarnaast we beiden al veel gehoord, gezien en meegemaakt hebben..dus het ook heel snel allemaal oppikken.
We voor kwaliteit gingen en dat er niet zoveel tijd was... Vandaar dat we graag een zo snel mogelijk parcours wilden met zo min mogelijk wachttijden. Dat dit echt de wens van mijn man was…en dat ook het geen was waaruit hij kracht haalt en moed..

Tja, normaal komen dialyse patiënten in een veel vroeger stadium binnen en is er die tijd ook..ik zei, ik begrijp ook wel dat de werkwijze daar opafgestemd is...echter nu is het anders..
Daarop schakelde de verpleegkundige die de informatie geeft als tussen persoon van de Nefroloog  wel snel mee.. Fijn.

Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor proefdialyse..om zelf te ervaren hoe de Perionaele dialyse gaat..als het dadelijk ook kan..(is buikspoeling). Wat ook thuis of elders kan…De arts zal gaan beslissen of die keuze ook door kan gaan.
Daarna zijn we ook bij een patiënt gaan kijken met hemodialyse in het centrum van het ziekenhuis, hoe dat eruit ziet.. en gelijk daarna nog een gesprek met maatschappelijk werkster..over de praktische zaken en regelzaken…

En daar werden we door diezelfde verpleegkundige weer gebeld, met de mededeling  dat de afspraak met de Nefroloog ook naar voren gehaald werd..dit nu a.s. vrijdag al zal plaatsvinden.. Er was dus goed geluisterd naar de uitleg en vraagstelling..van ons. Tja, dat waren positieve ervaringen..en dat gaf mijn man ook rust en ’t klinkt misschien raar…ook energie!

Daarna moesten er diverse formulieren bloed geprikt worden…ook dat verliep vlot..
Tja, dit keer werd mijn inzet en ingrijpen met een compliment van hem ..aan mij later gegeven..
Oef… ook wel eens fijn dat je het een keertje…..goed gedaan hebt. Dat geeft mij na die rotdagen ook weer wat moed en kracht!
Vrijdag 15-6 na de middag…naar de Nefroloog in het ziekenhuis,  en dan zal het balletje echt verder kunnen gaan rollen …wat dialyse betreft.. laten we daar maar op vertrouwen..

Voor alle maal veel geduld, .assertiviteit… en power om er voor te blijven gaan!

Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #79 Gepost op: juni 14, 2012, 22:26:10 pm »
Dag Jet,

Als men zich niet goed voelt (lichamelijk), heeft dit jammer genoeg ook een effect op het humeur (en dikwijls omgekeerd)... Ik zie dat bij mijn papa ook!

Gelukkig gaat het een beetje beter met je man en komt er stilaan schot in de zaak aangaande de dialyse.  Dit zal ongetwijfeld voor je man een geruststelling zijn en een positief effect hebben.  Het afwachten en alles moeten ondergaan is ook enorm slopend...
Ik weet zeker dat hij het enorm waardeert dat hij zo'n sterke vrouw aan zijn zijde heeft!  Maar je bent ook de persoon die het dichtst bij hem staat en daardoor de persoon die het eerst zijn frustraties meekrijgt, wat ongetwijfeld niet zijn bedoeling is.
Ik hoop dat alles morgen goed zal verlopen en dat men jullie goed verder zal helpen!

Dikke krachtknuffel,
Christel

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #80 Gepost op: juni 16, 2012, 00:40:29 am »
Vrijdag..  het versnelde gesprek bij de Nl. nefroloog..
Er was een andere uitkomst dan van te voren verwacht. Eigenlijk heel verrassend...
In een zeer duidelijk en goed onderbouwd gesprek gaf de nefroloog aan...dat er minder haast wasom snel te starten met de voorbereidingen om te dialyserendan de bloedwaarden aangaven, omdat de urine test een betere nierfunctie aangaf dan de bloedtest..
Niet dat het een goede waarde is, maar er toch wat meer tijd blijkt te zijn, en het nu niet zo accuut nodig is om te moeten starten met dialyse..
Om het nog beter in beeld te krijgen, zal er komende week nog een zelfde urinetest gedaan worden.
Ook gaf hij aan, dat de grote vermoeidheid enz.. ook een andere oorzaak kan hebben, nl de kanker zelf..in het lichaam.
De pijnklacht en dik been.. zal ook daar meer mee te maken hebben,zei hij, en eventueel ook met de bijwerking van de arbiraterone..
Gelijkertijd gaf hij ook de overweging mee, dat dialyse ook weleens te weinig meerwaarde zou kunnen hebben.. als de vermoeidheid  meer van het andere komt, maar, ik ben dokter en wil je heel graag helpen.. Als dialyse daartoe bij kan dragen..gaan we dat ook beslist doen als je, dat na alles overwogen te hebben 't toch graag hebt.. We bekijken het na de 2de urine test samen nog eens..
We gaan je wel wat aranesp geven 1 x per week, waardoor je hb ook wat beter wordt en je daar ook wat meer energie door krijgt en je wat beter gaat voelen..
Tja, mijn man kon zich daar wel in vinden.. Het was een fijn en wederom, een duidelijk gesprek..
Met dank aan een menselijke, rustige, open arts die alle kanten en mogelijkheden in het gesprek meenam..
« Laatst bewerkt op: juni 20, 2012, 21:15:38 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #81 Gepost op: juni 16, 2012, 09:18:04 am »
hé Dory,

wat fijn om dit te horen, een arts die zo open alle mogelijkheden bespreekt
zoiets heb je nu ook nodig, het geeft je ook weer kracht en moed
om door te gaan, ook je man kon er zich helemaal in vinden
zo moesten alle dokters zijn: open, eerlijk, duidelijk en alle tijd voor de patiënten
ik word door 2 van zo dokters omringd, en ik voel dat aan als een ware luxe
groetjes en fijn weekend
Sabine

cyn1982

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #82 Gepost op: juni 18, 2012, 14:20:55 pm »
Wat fijn Jet dat jullie samen je verjaardag hebben kunnen vieren. En wat klinkt het allemaal heftig bij je man. Lijkt me zo heftig als er geen oplossing meer is. Dit zullen wij in de toekomst ook mee gaan  maken. Hier is het heftige (zo ervaar ik het iig) dat mijn exman denkt dat hij genezen is omdat zijn prostaatkanker stuk bestraald is..

Ik hoop dat de artsen veel voor jullie kunnen betekenen.. Heel veel sterkte en ik blijf je regelmatig volgen!

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #83 Gepost op: juni 18, 2012, 16:59:11 pm »
Hey Cyn...
Nooit zomaar...hetzelfde verwachten!!! 
Altijd zijn er meer mogelijkheden..en kanten waar je mee te maken kunt krijgen..of juist niet mee te maken krijgt, waardoor het heel anders kan gaan verlopen..
Ook positief!!!!
Het positief voelen en beleven..zoals het nu door je ex gedaan wordt ...geeft energie.. en heeft een goede invloed op het lichaam!!

De artsen doen wat ze kunnen..en dat gevoel alleen al...is een goed medicijn!! (is gratis...haha) Humor..ook nl.
Momenteel...is de sfeer thuis een stuk beter..ondanks er meer pijn en narigheid is..
Het zou..gedeeltelijk aan meer acceptatie kunnen liggen, maar beslist ook aan de goede gesprekken.. met artsen.
Ach, waarom en waarvan.. niet belangrijk..het is voor nu even zo!!
 Dat is fijn.
Als je, je gehoord weet en er onderbouwd uitgelegd en gesproken wordt..geeft dat rust... ondanks de vraagtekens die blijven.

Vandaag al veel acties en regeldingetjes gehad..
Vandaag ook een mindere dag... niet lekker, spugen..en geen eetlust.. pijn en ook vermoeid door wat een gezond mens niets vindt..
Was wat hij zelf daarover zei..
Deze week komt er een verpleegkundige die mij leert om aranesp te spuiten... die met regelmaat gegeven moet worden en zo ook voorgeschreven is.. 
Ach, zo komen er steeds wat meer taakjes bij.. 
Als de sfeer goed is...kan er heeeeeeeeeeeeeel veel! :D :D :D

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #84 Gepost op: juni 20, 2012, 13:31:29 pm »
Hoi...

Vanmorgen... de eerste spuit gegeven ..na de uitleg van de verpleegkundige..
Ging heel goed...is ook niet zo moeilijk met dat type spuit..

Gisteren opnieuw weer een mindere dag ...met nood aan slaap..en rust... en slap/krachteloos zijn
geen eetlust... het smaakte wel goed, maar kon er niet in, en dat was voor hem moeilijk..
Gezien eten altijd kon...ook tijdens de chemo's!!

Vanmorgen...na een mindere onrustige nacht al vroeg naar beneden.. wat tv kijken en zo weer inslapen op de bank.
Bij het ontbijt, de eerste hap.... kwam  er  gelijk weer uit... niet fijn, maar voor velen iets wat ze al veel meemaakten!
Later ging het wel weer...kopje thee erbij en dat ging goed.. Tja, zo zal het vermoedelijk nog veel vaker kunnen gaan..
Hopelijk gaat de Aranesp dadelijk meer energie geven.. ;) :D :D

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #85 Gepost op: juni 20, 2012, 20:58:16 pm »
Hallo volgers...

Een paar uur verder...en weer een verandering..
We werden vanmiddag door de NL. nefroloog gebeld vanuit het ziekenhuis..
De uitslagen over de nierwaarden waren nu weer slechter.. 2de 24 uur urineanalyse van zondag op maandag urine opvang..gaf dat aan.
Dus actie!!
Hij seint de vaatchirurg in om een afspraak te maken voor de voorbereidende onderzoeken en opreratie!
Wij krijgen nog bericht met wanneer dat zal zijn.
Morgen..is er een proefdialyse om te oefenen voor de Peritoneale dialyse.. zo is dan ook meer inzicht of het ook bij je past.
Ik ben benieuwd!!
 Voor iedereen veel goeds...

Groetjes ,
Jet ;)
« Laatst bewerkt op: juni 20, 2012, 21:16:20 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #86 Gepost op: juni 21, 2012, 07:01:03 am »
veel sterkte Jet
wat een verdriet en onzekerheid weer
ik zou zoveel willen doen en zoveel willen zeggen
maar kom je enkel een dikke meelevende en ondersteunende knuffel brengen
ik leef met je mee, maar heb even geen woorden
dikke kus
 :-* :-* :-*
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #87 Gepost op: juni 25, 2012, 14:19:13 pm »
Elkaar steunen hoe dan ook..  verspreid warmte en kracht, zo kun je 't toch wel beter aan wat er op je pad komt!!

Tja,... Dit weekend en vandaag, ervaar ik steeds meer dat de energie opraakt bij mijn man.
Ook dat dit te moeilijk is voor hem om te ervaren en de weg er in te vinden.
Allerlei vragen komen in hem op.. waar geen antwoorden op zijn.. of het antwoord erop, ook niet wil horen.
De komende planningen...zijn daardoor voor mij ???
Ach, ik ga er van uit, dat de deskundigen dit allemaal ook volgen,  zien wat er is en kan en van daaruit werken..
Als er minder gegeten wordt en gedronken.... omdat het minder smaakt of er al een vol gevoel is.. of dat je het gevoel krijgt  dat je moet gaan spugen, dan verlies je ook kracht.
Het gaat nu eenmaal samen..  Of de abiraterone daar ook een rol in heeft naast de slechte nierwerking ???

Deze week wordt er in de thuissituaite bekeken of dialyse ook zelfstandig en thuis uitgevoerd kan worden..het huis ook geschikt is ..enz..
Tja, dan is het ook belangrijk dat mijn man zich wat fitter gaat voelen..vermoed ik zo... 4  keer perdag zelf gaan spoelen vraagt energie, en nauwkeurigheid..en tijd..

Wat ik zie, ervaar en in vooruit kijk... dat is wat mijn man nu absoluut niet wil horen of aan zou kunnen.. Dus is dat er NIET!!!  :-X

Wat is, is... en wat komt....dat zien we dan wel weer!!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #88 Gepost op: juni 26, 2012, 13:17:34 pm »
hoi lieve Jet,

ik kom je even een kracht en moedgevende knuffel brengen
het is niet gemakkelijk hé, elke dag wat minder zijn, minder kunnen
je voelt je zo machteloos, wilt zoveel voor hem doen, maar kan alleen maar lijdzaam toezien
ik hoop dat jullie nog vele mooie, kleine momentjes gaan hebben samen
je weet dat ik er voor je ben
heb je nood aan een babbel, van 19 u tot 21 u ben ik altijd op pc, behalve 's woensdags
dan heb ik tai chi van 20u tot 22 u
groetjes en dikke kus
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #89 Gepost op: juli 02, 2012, 19:59:12 pm »
 ;)
Het weer is fijn...zodat er wat liggend in de tuin genoten kan worden... van de zee..
De zee heb ik maar naar de tuin gebracht, door het afgebeeld op een vinylposter op te hangen.. zo ontstaat er toch een genietpunt!!
Als het kan en niet te fris is. Snel koud hebben en moeilijk warm worden maken die drempel ook weer hoger nl.
Vanmiddag zo weer eventjes genoten..
Later in de middag..een telefoontje van de Nefroloog...dat de waarden nog slechter zijn en hij morgen gelijk al een hals katheter wil gaan plaatsen.
Zodat er direkt ook gedialyseerd kan worden.
Je verwacht het ergens wel..gezien het iedere dag minder werd..wat eetlust enz betreft, wat aangeeft dat de nieren het ook nog minder gingen doen,toch overvalt het mijn man wel..
Hij had zo graag gelijk de buikkatheter geplaatst gekregen, dit zou nl..ook snel gaan gebeuren..maar kan dan niet direkt voor dialyse gebruikt worden.
Daar kon dus niet meer op gewacht worden.
Als het goed is komt dit nog wel...maar later..
Vandaag is er ook  extra pijnbestrijding voorgeschreven...voor de piekpijnen  die er zijn bij het bewegen... dit is dan een snelle pijnbestrijding.
Zodra er meer behoefte aan is..wordt de 2 x daags ingenomen oxycontin dosis verhoogd.
Of we woensdag de controle bij de oncoloog kunnen gaan doen...(de 6 uur op en neer rijden naar België) dat is nu een ??

We kijken wel wat kan en wat niet...
voor iedereen...veel power en geduld!!
Jet
« Laatst bewerkt op: juli 03, 2012, 20:04:02 pm door Jet »