Auteur Topic: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner  (gelezen 147106 keer)

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #60 Gepost op: mei 07, 2012, 21:26:24 pm »
Ja, 't komt weer allemaal tesamen en dan is de draagkracht de enige peiler die ervoor moet zorgen dat jullie er door geraken.
Ik wens dat de pijn om dragen geen al te grote druk op jullie legt in deze "pittige" periode.
Ik zal duimen met m'n twee duimen tegelijk!!
Probeer het maar met één dag per keer. Groeten , Johan.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #61 Gepost op: mei 07, 2012, 22:31:06 pm »
 ;) Johan..
Fijn zo'n berichtje.. dank!!
Van dag tot dag...inderdaad..
Na de middag is het humeur wat opgeklaard...
Tja, de zon scheen en ik was buiten in de tuin aan 't opfleuren met wat vrolijke zomer potbloemen..
Morgen is er weer een dag..
De huisarts komt dan om alles eens goed door te praten...voor de komende dialyse..enz..
Gr. Jet

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #62 Gepost op: mei 08, 2012, 18:10:48 pm »
Hey Jet,
Ook ik kan me goed amuzeren in m'n tuin, 't is een beetje mijn passie en het 'werken' erin is in de eerste plaats een goeie stress-afbouwer. Er is altijd wel iets in te doen en mijn gezegded is dan altijd "als 't vanda

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #63 Gepost op: mei 08, 2012, 20:37:25 pm »
Vandaag.... pffft... gesprek en daardoor helaas weer meer confrontatie, met name voor mijn man de confrontatie voor het eindige van het leven.
Zo moeilijk om daar troost aan te kunnen geven... Maakt het ook onmogelijk. oef...
Dat is niet fijn, hij doet zich zoooooo tekort daaardoor
"Want, wat weet ik nu en ik ga niet dood binnen een aantal maanden.
Ik mag niets zeggen, want ik kan dat niet voelen,..(vergeet dan, dat ook ik met kanker geconfronteerd was, en geluk heb gehad omdat het nu weer goed is..)
Op de vraag of hij voor zichzelf een beeld had, van de verwachtingen en tijd van leven..
Bleef het stil...en daarna...het aantal jaren wat ik voor ogen heb/had,  zal ik wel niet meer hebben.
Tja, jaren vooruit kunnen kijken, dat is niet echt een goed uitgangspunt meer in de situatie van nu.. Alsdus huisarts..
Gezien er voor dialyseren het een en ander geregeld moest worden...
tussen de behandelende atrsen en de verschillende ziekenhuizen en verzekeringen...
Is de huisarts en ik daarna er verder vandaag druk mee geweest..
Ook dat is dan eigenlijk niet goed...
Niets is goed..omdat het ook duid op achteruitgang...en dat kan en wil mijn man niet zien en niet over spreken..
Eigenlijk is er niets meer te kiezen...het is of ondergaan en doen ...of....... nog korter er zijn.. >:(

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #64 Gepost op: mei 14, 2012, 22:49:41 pm »
Hallo Jet,
Ja, ’t zijn lappen zoals ze bij ons zeggen, je staat er machteloos tegenover en toch moet je erdoor. Het is voor niemand onder ons weggelegd om het uiteindelijke verdict te kunnen ontlopen. Dankzij de huidige medische wetenschap kan de pijn verzacht worden maar die in ’t hart die blijft, al die toekomstplannen krijgen (al lang) een ander tintje. Jullie draagkracht wordt nu des te meer op de proef gesteld. Iedere dag is er één te veel omdat de levenskracht zijn broodnodige ondersteuning laat vieren. Wij mensen die het “beest” op ons levenspad zijn tegengekomen beseffen des te meer hoe vernietigend het inwerkt op ons gemoed, de positieve ingesteldheid, het verwachtingsbeeld en de levenskwaliteit(en).  Allemaal dingen die nu moeilijker te overspannen zijn, zoals een oude hangmat die de beste tijd erop heeft zitten. Ik hoop dat jij en je man, ook al wordt er niet graag over gesproken, mekaar de hand zullen blijven toesteken in de komende moeilijke periode. En dat je dan die mooie herinneringen van weleer onder jullie tweetjes nog eens kan herbeleven, dat kan de achteruitgang wat op de achtergrond zetten. En vergeet dan vooral ook niet dat jij een sterke vrouw bent, zoals er op deze wereld niet veel van rondlopen. Je geeft via deze site vele medemensen een hart onder de riem op een leuke ondersteunende wijze met veel goede raad en medeleven. Ik leef waarachtig met jullie mee en verstuur hierbij een schietgebedje, groetjes Johan. :-*

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #65 Gepost op: mei 16, 2012, 15:39:02 pm »
hé Jet,

ik kom je even ook een dikke ondersteunde knuffel brengen
ik hoop dat jullie nog vele kleine momenten samen zullen hebben om te genieten
veel kan ik hier niet aan toevoegen, mijn keel word samengeknepen als ik jouw verhaal lees, denk dan terug aan Bert vorig jaar
toch wou ik je even laten weten dat ik er ben voor je
je hebt het moeilijk nu en jou man ook
je bent een enorme sterke en meelevende vrouw
velen hebben hier steun aan jou, terwijl jij het ook broodnodig hebt
ik leef met jullie mee
dikke knuffel  :-* :-* :-*
xxx Sabine

renegade

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #66 Gepost op: mei 16, 2012, 15:58:58 pm »
Hallo,

Op 12/3/12 kreeg ik het verdict : prostaatkanker, gelukkig niet uitgezaaid, dus in beginfase, gleason 6. Vanwege mijn relatief jonge leeftiijd (48) werd unaniem beslist tot een radicale verwijdering met behulp van da vinci robot. Ik ben nu 3 weken in revalidatie en de signalen zijn echt wel hoopvol. Als ik alles hier wat lees ben ik blijkbaar bij de gelukkigen, voor zover dat kan in deze situatie. Last van incontinentie heb ik nu nog nauwelijks. Ik wil iedereen die het wat moeilijker heeft dan ik een hart onder de riem steken. Maar bovenal probeer, in de mate van het mogelijke, positief te blijven. Uit eigen ervaring "voel" ik dat een positieve moraal, de klik maken tussen de oren, altijd een niet te onderschatten steunmiddel is. Probeer van iedere dag het positieve te zien, want niemand heeft je morgen beloofd...niemand. Veel moed aan allen die nog een lange weg te gaan hebben, ik denk aan jullie, geloof me vrij. Take care. ;)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #67 Gepost op: mei 16, 2012, 16:35:41 pm »
Dank  voor jullie oppepper Monody en Sabine..

Het is niet te ontkennen dat het bij mij moeilijk is..  met het proces en alles wat erom heen is en gebeurd, waar ik midden inzit.
Als er moeilijk ofwel gewoonweg niet gedeeld kan worden.. dan weet je het af en toe gewoon niet meer.  (wat absoluut veel meer mensen tegen komen)
Vanmorgen ben ik ff bij vriendin geweest en heb daar ff kunnen "huilen" De machteloosheid en onzekerheid  door wat ik tegenkom medisch maar ook als partner, slaat soms te heftig toe.
 Praten en Huilen met z'n 2en..en later met haar man nog eens.. (zo, fijn om goede vrienden te hebben..die ik eigenlijk buiten alle stress van mij wil houden))
Ook zij zitten in het schuitje.. hun dochter ervaart deels het zelfde... maar kan gelukkig meer delen met haar man dan ik.
De schoonzoon van mijn vrienden is uitbehandeld en heeft veel pijn. Max aan morfine...38 jaar. Zo jong nog en zo heftig en snel gaat het daar. tja. Straks wellicht over enkele maanden of eerder een kind zonder vader van 6 jaar..
Er is zoveel leed wat ik, of zelf of bij dierbare ervaar de laatste maanden. 
Zo ff.. delen geeft ook weer kracht..
Er zijn voor de ander is mijn natuur.. een gevoel.. waar ik gewoon wat mee moet doen dan! Dat is geen belasting.. maar een extra kracht..
Geven, en, zo als nu door jullie en andere  steunende berichtjes krijgen.. dat is rijkdom in je leven.. Ongeacht wat er is of komt.
Mensen kunnen elkaar zoveel helpen en steunen..  vaak alleen al door er gewoon heel even maar te zijn, met woord, mail, een knuffel enz.. :D
 Veel problemen zijn dan even wat lichter.. niet weg maar beheersbaar.
Dank...voor het geschrevenen en het mij ook even te laten voelen!

Gisteren.. controle oncoloog voor de Abiraterone..bleek..
Daar gehoord dat het middel eigenlijk niet meer geschikt was volgens het protocol van de medicatie, gezien de kreatinine waarden die veel te hoog zijn..
Proefpersoon als het ware nu.
Ook de botscans gezien, op mijn verzoek... Heel duidelijk de vermeerderingen te zien...op de al bekende plaatsen en een forse uitbreiding naar de schedel.
 Wat dat gaat doen?? Zo is er iedere keer wel iets wat..minder is..
Zolang er openheid is...of komt, kun je daar verder mee..

Lieve mensen... voor allemaal heel veel kracht en vertrouwen in het beste wat kan.. zowel voor jezelf als voor diegene die je lief zijn of lief hebt!
 

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #68 Gepost op: mei 16, 2012, 19:21:53 pm »
hoi Jet,

geen dank hoor, gelijk jij het zo mooi verwoord
er zijn voor de ander is ook mijn natuur, een gevoel, waar ik wat mee moet doen
voel dat ook niet als een belasting, het geeft mij ook extra kracht
steun geven en krijgen vind ik ook een enorme rijkdom in mijn leven
je ziet de dingen dan ook even héél anders

jammer dat jij je gevoelens niet kan delen met je man
je moet soms kunnen ventileren, goed dat je dat bij je vriendin kon doen
een uitlaatklep heb je af en toe wel nodig, dat geeft extra kracht
daarom wou ik je ook een dikke knuffel komen brengen
weet uit ervaring hoe goed dat kan doen
je gaat nog een moeilijke tijd tegemoet
maar ik wil er graag voor je zijn, heb je nood aan een praatje
je mag me ook altijd mailen, dat weet je
ik bied je graag mijn luisterend oor aan
dikke kus  :-* :-* :-*
Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #69 Gepost op: mei 16, 2012, 20:34:06 pm »
Hoi Renegade..Johan

Dat verdict.. PK ..is schrikken. Zeker op jouw leeftijd.  Kun je er over praten?
Mijn man was maar een paar jaar ouder  toen dat verdict viel.  Was gelijk palliatief en niet meer operabel.
Dat, dat bij jou wel kon, en ook gedaan is, is ook het positieve voor je.. SUPER fijn..  :D
Er kan zoveel..tegenwoordig, en iedere keer komen er nog meer goede mogelijkheden bij..

Ik ben het helemaal met je eens..dat een positieve instelling absoluut er toe bijdraagt..
De een heeft het van nature  en de ander..heeft er een beetje hulp bij nodig..

Al heeft niemand “morgen “beloofd… toch willen we iedere dag, heel graag “morgen” weer aan zien komen.. Dat is ook een vorm van positief denken..
Houd dat vast!!

Op dit forum kom je positieve en negatieve berichten tegen.. 
Dat is een gegeven als er een kankerverdict gevallen is… door die confrontatie of onzekerheid met toekomst en wat je daarbij tegen kunt komen. Positief bij ieder succesje.. men steunt elkaar en kan hier ventileren en delen.
Niets is zeker in het leven…  Alleen, wel dat de zon iedere dag weer opkomt toch!
Ik wens je dan ook heel veel positieve ervaringen en successen met je behandelingen van de PK..
Schrijf,  lees..  en geniet!! Iedere dag opnieuw!!

Groetjes,
Jet

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #70 Gepost op: mei 17, 2012, 14:19:19 pm »
 Op prostaat.nl las ik dit gedicht van Pieter... in een berichtje van 2003.
 
Als je alles weten zou van morgen, overmorgen,
dan heb je vast niet minder maar levensgroter zorgen.
Als je alles weten zou wat morgen komen moet,
dan had je gisteren al verloren al je levensmoed.
Niet gisteren, niet morgen, maar je leeft er midden in.
Vandaag is NU en elke morgen is een NIEUW begin

« Laatst bewerkt op: mei 18, 2012, 10:40:15 am door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #71 Gepost op: mei 17, 2012, 14:46:13 pm »
héél mooi gezegd
je moet inderdaad NU leven, niet gisteren, morgen of volgende week
Maar NU, geniet van elke minuut, elke seconde
elke dag is een nieuwe dag
dit heb ik in een cursus mindfulness geleerd
groetjes Sabine

Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #72 Gepost op: mei 30, 2012, 20:48:53 pm »
Dag Jet,

Eventjes een klein berichtje..
Hoe gaat het met jullie beiden?  Lukt het allemaal nog een beetje?

Dikke knuffel,
Christel

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #73 Gepost op: mei 30, 2012, 21:49:24 pm »
Hoi... het was ff stil  van mijn kant.. dat heeft zijn redenen..

@Christelke...
Het moet gewoon lukken.. power houden en toch ook de tegenslagen verwerken.. daar kun je best druk mee zijn!!
Daarnaast zijn er diverse afspraken en onderzoeken die de tijd wel volmaken..
Ook het mooie weer is dan fijn om ff..van te genieten..

Op 6 juni is er weer controle bij Oncoloog, voor de arbiraterone.
Dat het wat doet...is in bloedwaardes al opgemerkt.. door andere artsen..
De PSA is nl wat gedaald..

Voor de slechte nierwerking zijn er nl. ook onderzoeken gaande..
Inmiddels, al veel informatie gekregen over de verschillende mogelijkheden..van dialyse, zodat er straks op 19-6 een keus aangegeven kan worden.
De artsen gaan dan pas bekijken of het ook kan.. 
Dit geeft voor mijn man een gevoel van vrijheid...en inspraak, door 't niet opgelegd krijgen.
 ..het zelf eerst mogen bekijken en er over na te kunnen denken, is een andere insteek die super goed uitpakt!
Er wordt al zoveel beslist...wat natuurlijk ook wel noodzakelijk is.. maar het voelt anders om een keertje zelf eerst te mogen aangeven wat je graag zou hebben. (is ook beter voor het humeur haha)
De conditie wordt niet beter...eerder minder.. mede oorzaak is veelal  de slechte nierwerking..
Die schommelt tussen de 8 en 9 %..
De nefrostoma..doet het prima..en blijft voorlopig zeker zitten..
De nefroloog die we het laatst spraken , kon dat zeer duidelijk uitleggen...
en Yes...dat was nou precies de juiste toon, waarop het voor mijn man wel beter begrepen en geaccepteerd werd.

7 juni...is er bij de Uroloog een wisseling van het slangetje..wat met regelmaat moet gebeuren i.v.m. infecties..
Later meer na de diverse controles..

Groetjes, en voor iedereen veel sterkte, houd het hoofd koel...dat geeft ook kracht!!
Jet

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #74 Gepost op: juni 08, 2012, 11:14:05 am »
De controles zitten er weer voor even op..

De uitslag :
woensdag oncoloog: De Abiraterone doet het.. gezien de PSA daling...  Dat is positief en fijn!!
Het was geen echt nieuws meer, omdat we dat in de bloeduitslagen, zelf ook al gezien hadden.
Wel was de hb te laag... en de nierwerking minder, ook dat hadden we al gezien. En we gaven aan, dat de Nefroloog, dit ook al opmerkte (was toen nog wel niet zo laag) en aan EPO dacht.. dit bij volgend bezoek nader zou bespreken
Ja, zei hij dat is een goed plan..afijn , hij werd weggeroepen dus kort gesprek..nog. Over 4 weken volgende controle..
Daarna zijn we even op urologie aangeweest voor de losgeraakte stoma.. alle hechtingen waren los,  maar de stoma liep nog goed..
De verpleegkundige zag dat het goed vast geplakt zat.. en zei dit kan nog wel tot morgen.. nu is de dokter er niet.. en die moet er wel zijn.
Dus... thuis al juist in geschat... niet te snel in paniek raken..en logisch handelen. Er was ook geen koorts..(dat is wel een belangrijk punt)
 
Donderdag uroloog:
Mijn man was zo moe..dat hij in de wachtzaal  op de bank is gaan liggen... we waren vroeg..
De verpleegkundige... riep ons en haalde alvast het verband en de tapes waarmee het slangetje goed vastgezet was los..
Op mijn vraag.. hoe officieel te handelen in zo'n situatie, zei ze...wat je nu gedaan hebt is heel goed.. om het zo te fixeren.  
Dit mag max. 2 dagen zo zijn, dus toch wel afspraak maken dan,  en de afloop van de stoma heel goed volgen..zodra die stopt of gestopt is, dan wel snelle actie ondernemen en komen.
Koorts is een belangrijk punt..
Onder tussen was er een uroloog, die kwam om de stoma te vervangen voor een nieuwe (moet ook om de 6 weken).. Wij gaven hem ook de bloeduitslagen en vertelde dat er zoveel ernstige vermoeidheid was..
Hij zei... ik bespreek dit met  de behandelende arts. Die zal dadelijk zelf ook nog wel komen.

Toen die kwam zei hij ..hé… hoe is het, en met de dialyse?
We vertelden wat er gedaan was en dat we over 14 dagen de afspraak hebben, waarin de keuze aangegeven wordt voor de peritoneaal dialyse ..als kan..
Ja,ja, zei hij,  als kan.. !!  Maar jonge, dan duurt het nog wel ff voor het zover is..  "Ja,..."  
Tja, wat ik zo zie...zo kan het toch niet... terwijl hij de bloedwaardes bekeek...jij moet hondsmoe zijn.
Ja, dat ben ik ook.. ik ben kapot moe.. "hmmnn" "daar moeten we wat aan gaan doen."
 Wij zeiden dat er over Epo gesproken was. "Ja, zei hij, en wat zei de oncoloog daarvan?" Wij zeiden dat die het ook een goed plan vond, maar weggeroepen werd zodat er niet voldoende over gesproken is..
"Maar welke hoeveelheid dan en wat kreeg je de vorige keren.., en de oncoloog is er nu niet en de komende 10 dagen ook niet.. dus kan ik nu niet met hem persoonlijk overleggen..
Maar wel al direct bloed geven.. dat moet ook het zuurstofgehalte optimaliseren en daar zou ik , als je het ziet zitten nu mee willen starten.. dan voel jij je dadelijk al wat beter... er moet toch wel wat meer kwaliteit zijn dan dit.  Dus.. zal ik je nu direct opnemen en dat gaan doen..  ik kom vanavond nog ff kijken..
En hoe en wat met de epo zoek ik nog wel op.. dat heb ik hier ook niet liggen, dat snap je wel.."
Afijn, manlief was akkoord...en vroeg ..wanneer kan ik dan weer naar huis, tja, nu moet ik het wel zeggen, mijn vrouw is bijna  jarig en met de kinderen had ik een verrassing gepland voor de zondag..
"Nou zei, de arts..hoe laat moet je beslist thuis zijn dan.."  Als kan, rond de middag, na de middag...
"Oké, dat moet gaan lukken ..daar moet ik wel aan meewerken toch..haha. Zondagmorgen zorg ik dat jij weer naar huis kunt..
Daarna zei hij..ik weet dat ze niet overal even snel zijn met acties.. dus afwachten op die controle van de Nefroloog.. (dit is in een ander ziekenhuis wat dicht bij onze woonplaats ligt..gezien de praktische kant bij het dialysren) is met deze waardes te lang en dat geeft je nu ook geen kwaliteit..
Dat dialyseren gaat zo nog wel even duren...."" Ik zei, als het acuut was, werd er een halskatheter geplaatst..  maar, hij was er niet zo voor..
"Tja, zei hij, ik begrijp hem wel... maar de tijd... Levenskwaliteit, tja, is ook een ding  en je beter voelen ook.. Dus dat gaan we nu zo regelen..."
 
Kijk dat is super, maar hij kent mijn man dan ook al ruim 11 jaar en die is nog steeds een "wonder"patiënt voor hem..
Toen hij later op de kamer kwam..vertelde hij dat de EPO ook al geregeld was…en dat die ook nog gegeven zou worden … Hoe super fijn is dat!!  Optimaal kwaliteit  verzorgen in deze omstandigheden …dat geeft levensvreugde en  ook de moed om verder te strijden..

Vanmorgen kreeg ik een smsje ..met ..."Ik heb al wat meer adem"

Voor iedereen veel steun en kracht...Blijf er voor gaan!
Liefs,
Jet
« Laatst bewerkt op: juni 08, 2012, 11:19:16 am door Jet »